Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-04-09 08:39

Meer mensen ervaring met ziekte van pfeifer?

Geplaatst door de TopicStarter : 17-04-09 08:39

Gister heb ik de uitslag terug van mijn huisarts en uit de bloedonderzoeken blijkt dat ik ziekte van pfeifer heb. Vervelend, maar heb er verder geen enorme last van behalve vermoeidheid en oa opgezette lymfeklieren.

Hebben meer bokker dit? of ( gehad ) dan zou ik wel jullie ervaringen willen weten...

Wat konden jullie wel niet? Werd jullie dagelijks leven er door beinvloed?

**Geplaatst**: 17-04-09 08:46

Re: Meer mensen ervaring met ziekte van pfeifer?

Geplaatst: 17-04-09 08:46

toen ik 15 was was ik een tijdje erg moe, beetje last van allerlei dingen zoals hoofdpijn, keelpijn enz en moest bloed laten prikken. Daarna ongeveer 4 weken in bed moeten liggen en nog een paar weken rustig aan doen.
Op het moment dat ik weer ging sporten merkte ik dat ik toch wel verzwakt was; na de eerste 100meter lopen, zakte ik tot 2x zomaar door m'n knieën en leek het alsof m'n benen van pudding waren. Heel langzaam kwam de kracht en de conditie terug.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-04-09 09:13

Geplaatst door de TopicStarter : 17-04-09 09:13

Jeetje, dat is best wel heftig... het kan dus ook in ernstige vorm zijn? heb je daar nog verschillen in

**Geplaatst**: 17-04-09 09:16

Re: Meer mensen ervaring met ziekte van pfeifer?

Geplaatst: 17-04-09 09:16

ik heb het gehad toen ik een jaar of 5 was.
Met daaroverheen en fikse griep, was er toen echt beroerd aan toe.
Pfeiffer kan je lang last van houden. Rust nemen hoor, want anders duurt t alleen maar langer.

**Geplaatst**: 17-04-09 09:16

Geplaatst: 17-04-09 09:16

ik ben nog steeds herstellende van pfeiffer.
Ik heb sinds september vorig jaar de diagnose pfeiffer gekregen, maar ben al moeër en minder geconcentreerd vanaf februari vorig jaar.er is trouwens al een forum over, aleen wordt daar niet meer zo gereageert. ik zal het even voor je opzoeken.

Ik ben trouwens moeten stoppen met mijn hbo opleiding, omdat ik van hun uit perse dit schooljaar mijn propedeuse moest halen en dit echt niet ging. Ook zou ik het volgende schooljaar gewoon nog steeds niet verder kunnen gaan met die opleiding.
Nu ga ik in september een nieuwe opleiding beginnen, wel ajmmer genoeg op mbo niveau.
In mijn dagelijkse leven kon ik bijna niets doen, als ik maar iets deed kon ik weer gaan slapen. Nu gaat het al stukken beter, maar ik ga nog snel over mijn grens heen, waarna ik weer erg misselijk ben.
Ik ben wel een paar uurtjes per week blijven werken, dit om toch nog contact te hebben met de wereld buiten mijn en mijn vriends huis. nu werk ik ondertussen al weer een uurtje meer, en misschien ga ik binnen kort een dagje meer werken.

edit: hier is de link naar het andere forum:
http://www.bokt.nl/forums/viewtopic.php?f=136&t=1016295

**Geplaatst**: 17-04-09 09:39

Re: Meer mensen ervaring met ziekte van pfeifer?

Geplaatst: 17-04-09 09:39

Ik heb het gehad. Op vermoeidheid na helemaal niks van gemerkt. Zelf toen ik zo vermoeid was, dacht ik er nog niet bij na dat het de ziekte van Pfeiffer zou kunnen zijn. Het kwam toevallig te sprake omdat ik voor een ander onderzoek, bloed liet prikken. Daaruit konden ze zien dat ik dat heb gehad.

**Geplaatst**: 17-04-09 09:56

Geplaatst: 17-04-09 09:56

Ik heb het ook gehad. Mijn moeder zegt dat ik destijds altijd klaagde over moe zijn, al kan ik me daar nu niets meer van herinneren

Ik deed gewoon alles wat ik normaal ook deed (sporten, van vroeg tot laat opblijven, weet ik 't..)
Ik zou zeggen: doe waar je kan of wilt en het valt allemaal wel mee

**Geplaatst**: 17-04-09 12:10

Geplaatst: 17-04-09 12:10

ik heb het sinds oktober afgelopen jaar. Vooral niet laten pushen. Ik had op dat moment ook een baan en het uwv wilde me eigenlijk vrijwel direct weer volledig laten werken. Ik heb het geweten. Zit inmiddels thuis met een burnout en heb geen uitkering meer omdat ik af wilde van dat rot uwv. Merk nu pas dat het beetje bij beetje beter gaat. Zodra je meer gaat doen dan je aankunt zal het alleen maar slechter worden. Dus luister echt naar je eigen lijf en naar niemand anders

**Geplaatst**: 17-04-09 12:31

Re: Meer mensen ervaring met ziekte van pfeifer?

Geplaatst: 17-04-09 12:31

het hangt volgens mij ook van je leeftijd af. als je ouder bent en er te lang gewoon mee door blijft lopen, zijn de gevolgen waarschijnlijk erger en duurt het herstel langer.

**Geplaatst**: 17-04-09 12:35

Re: Meer mensen ervaring met ziekte van pfeifer?

Geplaatst: 17-04-09 12:35

Mn zusje heeft het nu al 8 weken. Ligt alleen maar op de bank, vergrote milt, kan niet alleen opstaan, gordelroos, gezewel in dr keel en koots. Alle mogelijke verschijnselen ongeveer. Vooral goed uitzieken, je komt jezelf tegen anders.

**Geplaatst**: 17-04-09 12:37

Geplaatst: 17-04-09 12:37

Ik heb het gehad toen ik een jaar of 16 was. Overigens wel heel hevig, ik heb echt een maand alleen maar op bed gelegen. We hadden zelfs een bed in de woonkamer staan want de trap op lopen was al te veel. Ook ik had hele dikke klieren, het gevaar dat mijn keel te dik werd was aanwezig waardoor ik eventueel zelfs naar het ziekenhuis moest (uiteindelijk gelukkig niet).

Gelukkig knapte ik wel weer redelijk snel op en kon ik vrij snel weer gewoon fulltime naar school e.d. Overigens heb ik wel het idee dat ik sindsdien over het algemeen wel sneller moe ben (ben inmiddels 24).

Tip is inderdaad absoluut niet pushen en uitzieken!

**Geplaatst**: 17-04-09 14:55

Geplaatst: 17-04-09 14:55

sflj schreef:
het hangt volgens mij ook van je leeftijd af. als je ouder bent en er te lang gewoon mee door blijft lopen, zijn de gevolgen waarschijnlijk erger en duurt het herstel langer.

Valt mee hoor!

Mijn ouders hebben het allebei gehad, maar kwamen er pas achter toen ze eens gingen bloedprikken. Toen was het "kwaad" al geschied. Ze waren alweer genezen.

Een klasgenoot van me heeft er een week of vier mee rondgelopen.

Maar een meisje van m'n andere school wel drie jaar. Het verschilt echt per persoon.
De laatste deed ook erg weinig, sliep veel.

Het verschilt per persoon. Je moet gewoon doen waar je je goed bij voelt en waar je zin in hebt. Op die manier komt het allemaal wel goed.

Ik hoop voor je dat het snel weer over is!

**Geplaatst**: 17-04-09 15:01

Geplaatst: 17-04-09 15:01

Vooral goed naar je lichaam luisteren!

Ik heb er ongeveer een jaar last van gehad, waarbij ik 3 maanden echt heel ziek ben geweest.

Laat je niet pushen door mense die vinden dat je gewoon weer "normaal" moet doen. Je weet zelf het beste wanneer iets wel/niet kan. Als je heel beroerd/moe bent, blijf lekker een dagje thuis en sterk aan anders duurt het alleen maar langer.

Waar ik altijd van opknapte was even lekker naar buiten 10 minuutjes met de hond lopen. Als ik maar enigzins energie had hielp dat echt heel goed, maar dat zal best heel persoonlijk zijn.

**Geplaatst**: 17-04-09 15:19

Re: Meer mensen ervaring met ziekte van pfeifer?

Geplaatst: 17-04-09 15:19

Ik heb het vorig jaar Februari gehad. Ben er een tijdje goed ziek van geweest, had er ook een ontstoken lever bij. Na 3 weken niks anders te hebben gedaan dan op de bank en in bed gelegen ging het weer stil aan wat beter. Daarna ben ik nog een maand ofzo wat vermoeid geweest en toen was het zo goed als over.
Het beste wat je kunt doen is gewoon goed luisteren naar je lichaam, als je moe bent ga je slapen, heb je energie ga je iets actiefs doen. En je inderdaad niet door anderen laten pushen.

**Geplaatst**: 17-04-09 15:21

Geplaatst: 17-04-09 15:21

Zoals al eerder gezegt, heel goed naar je lichaam luisteren.
Maar om het een beetje dragelijk te maken heel erg veel vitamineC slikken. Even googlen naar Pheiffer en vitamineC

Heeft mij toen ernorm geholpen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-04-09 17:10

Geplaatst door de TopicStarter : 17-04-09 17:10

Ziekte van pfeifer zit dus niet achter de oren of iets dergelijks?

**Geplaatst**: 17-04-09 17:12

Re: Meer mensen ervaring met ziekte van pfeifer?

Geplaatst: 17-04-09 17:12

Ik heb het ruim een jaar gehad, heb toen alleen maar op de bank gelegen enz. Ben nu nog bezig met opbouwen van mijn conditie.

**Geplaatst**: 17-04-09 17:13

Geplaatst: 17-04-09 17:13

arian_wolf schreef:
Ziekte van pfeifer zit dus niet achter de oren of iets dergelijks?

Achter de oren?

Nee, het is echt een virus wat in je bloed zit.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-04-09 17:14

Geplaatst door de TopicStarter : 17-04-09 17:14

Omdat ik vaak moe ben en vroeg slaap zeggen mensen vaak, kom op beetje doorzetten hoor, je moet je niet aan die moeheid toegeven, gewoon doorgaan! Daarom die vraag... Als ik moe ben ben ik ook écht goed moe.

**Geplaatst**: 17-04-09 17:18

Re: Meer mensen ervaring met ziekte van pfeifer?

Geplaatst: 17-04-09 17:18

Ja, dat heb ik ook vaak gehoord. Bij Pfeiffer moet je dat juist niet doen, maakt het echt alleen maar erger.
Sommige mensen begrijpen dat niet.

**Geplaatst**: 17-04-09 17:19

Geplaatst: 17-04-09 17:19

Laat die mensen lekker praten zou ik zeggen

Ik hoor het al járen: ach zo'n jonge meid, dan kun je toch niet moe zijn??

(ik heb een zeer zware vorm van allergische astma en ben net alleen snel moe maar ook snel ziek

)

Ik ben een jaar ziek geweest van pfeiffer, heb toen 250 schooluren gemist! Een record

Heb overigens toen vlak voor de zomervakantie een mega inhaalslag gemaakt en kon toch over naar vwo 5!

Tegen alle verwachtingen in.
Dus geef er inderdaad aan toe als je echt moe bent, maar probeer wel dingen te doen (anders kun je ook last krijgen van gewenning van het vele slapen zeg maar). Ook al is het maar een half uurtje dat je even lekker gaat wandelen, maar probeer niet de hele dag in bed te liggen (maar dat doe je al niet als ik dat zo leer

).

Beste advies is toch nog altijd: luister naar je lichaam. Die geeft wel aan wat je kunt en niet kunt

**Geplaatst**: 17-04-09 17:22

Geplaatst: 17-04-09 17:22

Met pfeiffer moet je vooral naar je lichaam luisteren, als jij moe bent dan ben je moe, als je je niet goed voelt voel je je niet goed, en als mensen zeggen dat het tussen je oren zit, dan moet je maar denken van Ik voel me zoals ik me voel en daar houd ik rekening mee..
Ik ben ook een half jaar ziek geweest, de zelfde verschijnselen als pfeiffer, alleen had ik het niet, maar al eerder gehad, het was uiteindelijk iets anders, maar mensen dachten ook dat ik een aansteller was, maar als je je niet goed voelt moet je iig naar je zelf luisteren en kijken hoever je gaan kan.

Iig goed uitzieken en het rustig aan doen..

Beterschap...

**Geplaatst**: 17-04-09 17:26

Geplaatst: 17-04-09 17:26

ik heb toen ik 16 was de ziekte van pfijffer gehad..kwam omdat dronk uit het flesje water van een vriendin die het toen ook had..ik liep stage op een BSO en ging tussen de middag als de kinderen op school waren slapen..
ik was vooral erg moe..het heeft bij mij wel een half jaar geduurd voor ik me wat beter voelde..verder had ik vrijwel nergens last van gelukkig!
mijn huisarts vertelde dat je geen speeksel mag uitwisselen als je de ziekte van pfijffer heb en dat hoe meer je rust/slaapt hoe sneller het over was..maarja ik liep 2x op een dag stage en moest ook dagelijks naar mijn paard toe..dus had het nog best druk..ook zei de huisarts dat de meeste mensen het als klein kind krijgen en dat je het dan niet zo erg merkt als bij volwassenen..als je de ziekte van pfijffer eenmaal gehad heb krijg je hem als het goed is niet meer gelukkig

**Geplaatst**: 17-04-09 17:26

Geplaatst: 17-04-09 17:26

Ik heb toen ik 15 was de ziekte van Pfeiffer 'gehad'. Het begon bij mij met Agina, een soort van keelontsteking. Ziekte van Pfeiffer wordt ook wel de kissing disease genoemd omdat je het kunt krijgen via het speeksel van iemand anders. Daarom krijgen ook relatief veel pubers deze ziekte (vaak zoenen met verschillende mensen), maar je kunt ook besmet raken door te drinken uit iemand anders z'n glas.

Ik ben ruim een half jaar ziek geweest. Drie maanden lang sliep hele dagen achter elkaar en was soms maar 3 uurtjes wakker. Dat jaar ben ik ook blijven zitten op school. Na 3 maanden weer halve dagen naar school en zo de boel weer langzaam opgebouwd. Niks blijvends aan overgehouden gelukkig behalve dan dat ik altijd moe ben (maar daar ben ik inmiddels al zo aangewend dat ik daar in het dagelijks leven amper hinder van onvind).

Je ziet het maar, bij iedereen is het ziektebeeld weer anders!

**Geplaatst**: 17-04-09 23:03

Re: Meer mensen ervaring met ziekte van pfeifer?

Geplaatst: 17-04-09 23:03

ik was ook iets van 15 toen ik deze ziekte kreeg. Helaas is t bij mij chronisch geworden en ben ik nu een patient met CVS