Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-03-09 23:11

Meer mensen met Hartafwijking?

Geplaatst door de TopicStarter : 23-03-09 23:11

Ik heb eerder ook al een topic geopent maar daar reageerde niemand op

.
Ik zoek een aantal mensen op bokt die net als ik een Hartafwijking hebben, Gewoon om verhalen mee te delen en om te zien of ik niet de enige ben die rijd met een hartafwijking. Ikzelf heb Tetralogie van Fallot ben hier ook mee geboren! Ben hier 6x aan geopereerd en moet waarscheinlijk over een jaar of 1,2 weer. Het lijkt me leuk om wat meer mensen te kennen die net als ik rijden met een hartafwijking.

Dus als je het ook hebt, of je kent iemand die het heeft en ook rijd Reageer maar!

Groetjes!!

**Geplaatst**: 26-03-09 00:40

Geplaatst: 26-03-09 00:40

hmmmm klinkt erg heftig!
Ik zat een beetje te twijfelen of ik moest reageren

..

Ze hebben laatst bij mij een hartfilmpje gemaakt en die was niet zo goed.. Ze vermoeden nu dat ik ASD heb en moet binnenkort uitgebreid onderzoek doen... Niet heel erg spannend of ernstig

Wel vervelend omdat ik al heel lang met vage klachten als oververmoeidheid ed. rondloop...
Dus voor mij nog even afwachten...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-03-09 09:42

Re: Meer mensen met Hartafwijking?

Geplaatst door de TopicStarter : 26-03-09 09:42

Hmm. Dat is inderdaad niet zo fijn! Bij mij weten ze het al vanaf mijn geboorte dus ik weet niet beter

Wanneer heb je de onder zoeken?

**Geplaatst**: 26-03-09 12:51

Re: Meer mensen met Hartafwijking?

Geplaatst: 26-03-09 12:51

ik moet wachten op een oproep van de cardioloog, erg irritant...

**Geplaatst**: 26-03-09 15:20

Re: Meer mensen met Hartafwijking?

Geplaatst: 26-03-09 15:20

Heb even zitten googlen op je afwijking TS, behoorlijk heftig!

Ik ben geboren met een hartstilstand en heb er later nog 2 gehad. Heb een ruisje daaraan overgehouden, teveel spieren rondom mijn hart en heb last van hartritmestoornissen (slik ik medicijnen voor, maar ben ik aan het afbouwen ivm kinderwens). Ben in augustus voor Ablatie geweest, maar tijdens de EFO bleek dat ze het niet konden traceren, waarschijnlijk vanwege de volledige narcose.

**Geplaatst**: 26-03-09 17:41

Geplaatst: 26-03-09 17:41

Ik kan me denk ik hier ook wel gaan melden.

Sinds een paar jaar zijn we er achter gekomen dat mijn vader een hartafwijking heeft (heeft zijn broer ook en is hier ook aan overleden, maar toen wisten ze nog niet wat het was. is inmiddels bijna 10 jaar terug).
Hoe moet ik het uitleggen.... Ik wil het niet verkeerd uitleggen, maar ik weet het zelf ook niet echt precies. Maar mijn vader heeft hartritmestoornissen, hij is ook een keer knock out geweest (wat het precies was, weet ik even niet). Hij is toen naar het ziekenhuis gebracht en bleek dus dat het aan het hart lag (eerste keer dat we het hoorden). Hij is toen opgenomen in het ziekenhuis en heeft een ICD en pacemaker gekregen.

Na onderzoeken en alles bleek dat het een erfelijke ziekte is. Ik en mijn broers en neven en nichten dus getest. Een neef van mij heeft de ziekte ook, 1 broer van mij heeft niet, en die ander heeft zich nog niet laten testen.
Ik heb mij ook nog niet op DNA laten testen, maar wel hartfilmpje etc laten doen, en daar bleek wel dat ik een afwijking er in heb. Ik kan er 99,9% zeker van zijn dat ik de ziekte WEL heb.
Dit is ook een hele zeldzame ziekte, dit gen (schrijf ik dat goed?

) en er zijn ook nog maar weinig mensen gevonden die deze hartziekte hebben.
Hoe en wat het precies is, kan ik op dit moment niet vertellen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-03-09 19:33

Geplaatst door de TopicStarter : 26-03-09 19:33

haha, sommige woorden denk ik soms ook van hmmm...?

@ Quellian: hoe zit dat dan ben je gewoon geboren en toen werkte je hart niet of heeft hij het daarvoor nog wel gedaan?
@ Sence: Ik heb er verder ook niet over gehoord, Of ken ook geen mensen die het hebben. maar heb je er geen last van of noujuist wel?

**Geplaatst**: 26-03-09 21:30

Re: Meer mensen met Hartafwijking?

Geplaatst: 26-03-09 21:30

Heb even aan mams gevraagt. Het gaat om het Desmine gen, en dat is afwijkend

Op internet kon ik er zelf niet veel over vinden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-03-09 21:34

Re: Meer mensen met Hartafwijking?

Geplaatst door de TopicStarter : 26-03-09 21:34

O oké, nee is niet veel over te vinden idd.

**Geplaatst**: 26-03-09 22:33

Geplaatst: 26-03-09 22:33

xvanity22 schreef:
@ Quellian: hoe zit dat dan ben je gewoon geboren en toen werkte je hart niet of heeft hij het daarvoor nog wel gedaan?

De bevalling duurde te lang, ik kwam eerst met m'n hand en ben gestikt. Toen ik eruit kwam had ik dus geen pols meer en heb een poos in het ziekenhuis moeten blijven. Heb er zelf niets van meegekregen hoor

**Geplaatst**: 26-03-09 22:51

Geplaatst: 26-03-09 22:51

Hallo,

Ik heb ook een aangeboren hartafwijking, hypertrofe cardiomyopathie, oftewel een verdikking van de hartspier.
Gelukkig merk ik er niet zo veel van, ben hooguit wat sneller moe.