Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-03-09 19:21

Ziekte van Crohn...Ik weet niet meer wat te doen.... HELP!!

Geplaatst door de TopicStarter : 05-03-09 19:21

Oke even een kort verhaaltje....
Sinds 2002 is bij mij vastgesteld dat ik de ziekte van Crohn heb

Zo nu en dan up´s en down´s maar altijd wel uit te houden.

Nu heb ik afgelopen dinsdag mijn 3de darmonderzoek gehad, omdat het sinds de zomer eigenlijk best wel kl*te met me gaat....
In de zomer was ik nog 75 kilo, en nu nog maar 56 kilo

De ene dag blijft mijn eten netjes binnen, maar de andere dag heb ik zoooveel buikkrampen, dat mijn eten er meteen weer uit komt zetten...

De dokter had na het onderzoek 3 kleine fototjes in zijn handen, wat er niet zo goed uitzag.
(Voor zover ik dat heb kunnen zien/onthouden, terwijl ik nog half onder zeil was van het roesje

)

Dinsdag moet ik dus terugkomen voor het gesprek over hoe nu verder met mij $:\$
Voor nu heb ik een stootkuur Prednisolon gekregen (40mg per dag)
en dan dinsdag maar even afwachten....
De Specialist had het over een medicijn die ik wekelijks zelf moet prikken

...maar bij de bijwerkingen stond dat er een kans is dat je er onvruchtbaar van kan worden.
Dus dit medicijn wil ik zeker weten niet gebruiken

Nu zijn er nog een heleboel minder bekende medicijnen op de markt, dus mijn hoop ligt eigenlijk bij de mensen die ook Crohn hebben, en andere medicijnen dan mij gebruiken.

Dus nu wil ik jullie eigenlijk om wat tips vragen omdat ik het gewoon echt even niet meer weet

Medicijnen die ik al gehad heb zijn:
Prednisolon (Gebruik ik nu)
Imuran (werd ik misselijk van)
Azathrioprine (gebruikte ik tot op heden)
Budenofalk (reageerde ik niet goed op)
Homeopatisch spul

Alvast ontzettend bedankt voor jullie hulp, want ik zit er echt even doorheen....

**Geplaatst**: 05-03-09 19:25

Geplaatst: 05-03-09 19:25

Wat een vreselijke ziekte!
Toevallig heb ik daar van de week een gesprek over gehad met een vriendin.
Ik zal haar eens vragen hoe en wat..

Sterkte in ieder geval

**Geplaatst**: 05-03-09 19:29

Re: Ziekte van Crohn...Ik weet niet meer wat te doen.... HELP!!

Geplaatst: 05-03-09 19:29

Wat heb jij veel medicijnen

Mijn moeder heeft het ook, inmiddels een jaar of 27 vastgesteld en zij gebruikt Azathioprine, Pentasa en maandelijks een vitamine B12-spuit.

Sterkte!

**Geplaatst**: 05-03-09 19:31

Re: Ziekte van Crohn...Ik weet niet meer wat te doen.... HELP!!

Geplaatst: 05-03-09 19:31

Eet je ook varkensvlees? Een man van een collega heeft het ook, en die heeft sinds dat hij geen varkenvlees meer eet dat het beter gaat.

**Geplaatst**: 05-03-09 19:37

Geplaatst: 05-03-09 19:37

hey .

ik heb ook de ziekte van crohn .
Ook bij mij gaat het met vele ups en downs .
Op het moment ben ik ook aan de prednison maar ben al aan het afbouwen .

weet je toevallig hoe het medicijn heet wat je moet gaan spuiten .

ik spuit mezelf namelijk ook nu 1 x in de 2 weknen met humira .
is eigenlijk een medicijn voor reuma en is sinds kort goedgekeurd als medicijn voor crohn .

er is ook nog een mogelijkheid om eens in de 2 maanden een infuus remicade te nemen .
dit werkt ook super .

Ik heb het zelf ook gehad maar liep toen nog in een ziekenhuis waar ze er niet goed mee omgingen .

uiteindelijk ben ik overgestapt op de humira .
voor zover ik weet werd je van humira niet onvruchtbaar dus denk dat jij toch een ander medicijn voorgeschoteld hebt gekregen .
je zou bij je internist het eens voor kunnen leggen .

het bepalld je hele leven deze ziekte ik weet er alles van .
mensen begrijpen je niet en voeld je vaak zelf ook niet goed .
daarom is het juist goed om een medicijn te nemen .

als je nog vragen hebt hoor ik het wel .

**Geplaatst**: 05-03-09 20:00

Geplaatst: 05-03-09 20:00

Vervelend allemaal zeg :(:)

en wat jammer dat je nog steeds zoekt naar het juiste middel om de crohn rustig te houden. De medicatie waar je het over hebt die door middel van spuiten wordt gegeven is denk ik humeria.

Ik heb geen crohn maar cu maar deze twee darmaandoeningen hebben veel overeenkomsten. O.a. pentasa, vaak en lang prednison en puri-nethol hielp helaas allemaal niet en op het laatst kon ik kiezen tussen het verwijderen van de dikke darm of nog remicade proberen. Sinds een jaar krijg ik nu remicade en langzaam maar zeker ging het met mij steeds beter, nu zelfs heel erg goed! Ik krijg het om de 8 weken d.m.v. een infuus in het ziekenhuis. Misschien kun je dit medicijn nog met je mdl-arts bespreken? Het wordt vaak aan crohn-patienten gegeven en ik hoor er veel positieve berichten over. Ik ervaar geen bijwerkingen, alleen ben ik vaak moe, maarja wie niet.

Sterkte ermee en ik hoop dat je snel van je klachten af bent, een zieke darm beperkt je flink in je functioneren.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-03-09 22:14

Geplaatst door de TopicStarter : 05-03-09 22:14

@ annebe
Bedankt dat je het even wil vragen +:)+

alle adviezen zijn welkom op het moment!

@ Bromfiets
Vitamines ben ik al druk mee bezig, want ik voel me zo nu en dan net een vaatdoek

Slik nu van de mega pillen van de tuinen waar zo'n beetje alle vitamines inzitten.
Zo'n spuit zal niks voor mij zijn... bloedprikken 1 keer in de zoveel tijd oke, maar niet tevaak

@ Tallechie
Varkensvlees eet ik niet... tenminste niet bewust.
Ben niet zo'n vleesmens, dus krijg er niet veel van binnen.

@ Karina
Whahah wat heb jij een toepasselijke avater _O-

Ik schijf alle soorten medicijnen die hier genoemd worden op een briefje en neem het dinsdag mee naar het ziekenhuis

Remicade had ik al eerder wat overgehoord... denk toch dat ik me daar iets meer in ga verdiepen.
De mensen die ik tot nu toe over Remicade heb gesproken waren er allemaal wel over te spreken

en hadden weinig tot geen last meer van de darmen!!!

Moet je naast die Humira ook nog andere medicatie gebruiken?
En zou je voor mij de bijsluiter eens willen lezen of kans op onvruchtbaarheid bij de bijwerkingen staat?

Ik ben er ook voor dat ze 1 of ander pasje op markt moeten brengen, dat je als Crohner in winkels altijd naar de wc moet mogen.
Want hoevaak ik de winkel wel niet uitgestuurd ben

'Nee mevrouw,sorry we hebben geen klanten toilet _-:(

'
Sta je dan met je krampen en kotsmisselijk... maar weer richting huis dan

@ EvaLuna
Fijn om te horen dat het iig een stuk beter met je gaat!!
Moe ben ik 24 uur per dag... slapen? heeeerlijk.. leg mij ergens neer ennnnn RONK

Ik ga Remicade zeker voorleggen!!

Bedankt voor de tips tot nu toe!!! Jullie zijn super $_/-\o_$

**Geplaatst**: 05-03-09 22:48

Geplaatst: 05-03-09 22:48

die smiley leek voor mij gemaakt .

ik heb op internet wat gevonden over humira.

http://www.humira.nl/ContentSuite/templ ... anguage=NL

http://www.ziekenhuis.nl/?cat=medicijng ... id=52023#1

bij de laatste zit ook een bijsluiter.
ik kan hem zelf niet openen dus weet niet wat er in staat .
zal morgen even mijn boekwerk over humira erop nalezen .

remicade durf ik zelf niet meer maar ook daar hoor ik positieve dingen over .

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-03-09 22:50

Re: Ziekte van Crohn...Ik weet niet meer wat te doen.... HELP!!

Geplaatst door de TopicStarter : 05-03-09 22:50

Durf je niet meer? vertel?

**Geplaatst**: 05-03-09 22:58

Geplaatst: 05-03-09 22:58

Ik liep eerst in den bosch in het zieken huis .
daar gaven ze mij alleen maar remicade als de ontsteking actief was .
Dit mag dus niet het moet echt binnen 2 mnd gegeven worden .

Ikzelf kwam met tijdelijke hartritme stoornissen op de ehbo terecht , en een vrouw die ik had leren kennen in het ziekenhuis die ook crohn had en die mij eigenlijk gestimuleerd had het te nemen was er bijna niet meer .
bij haar zat er 2 jaar tussen en toen ze het kreeg ging het helemaal fout dr eten ging via een slangetje in dr hals naar binnen .
alles was ontstoken .
Het ziekenhuis was er niet van op de hoogte .

nu loop ik in nijmegen en ook daar wilde ze mij remicade geven maar dan wel om de 2 mnd maar ik durfde het niet meer en dat begrepen ze wel al hebben ze me wel geprobeerd over te halen omdat ze het daar wel op veilige manier gaven .
maar nee ik durf het gewoon niet meer .

en dat ligt meer aan mezelf waarschijnlijk .
want het deed wel zijn werk .

**Geplaatst**: 05-03-09 23:09

Geplaatst: 05-03-09 23:09

Mijn moeder en broer hebben de ziekte, evenals de vriend van een vriendin van mij.
Die vriend loopt in het ziekenhuis van Leiden en krijgt hele andere medicatie dan mijn moeder en broer. Daar zijn ze bezig met nieuwere medicijnen en die worden gegeven door middel van een infuus.
Probeer gewoon verschillende ziekenhuizen te bellen en te vragen wat ze op dat gebied kunnen, vaak zijn ze bereid hun medicijn gebruik uit te leggen aan patienten. Ik ben van mening dat er op het gebied van deze ziekte nog heel veel níet ontdekt is, misschien is het daarom ook zo dat ziekenhuizen zo verschillen in hun manier van aanpak/medicijn gebruik. Het kan geen kwaad als je eens bij een ziekenhuis verderop in de regio informeert wat ze daar doen.

Ik wens je veel sterkte, er is licht aan het einde van de tunnel. Alle 3 de patienten regeren anders op de medicijnen, dus het medicijn wat het éne persoon goed helpt, hoeft niet gelijk te helpen bij de ander. Mijn moeder heeft bijvoorbeeld al een ander soort pillen dan mijn broer. Als je wilt kan ik wel aan mijn moeder vragen hoe die pillen heten.

Mijn moeder is ontzéttend gevoelig voor voedsel. Ze kan niet tegen bepaalde producten. Als ze een gekookt ei eet gaat dat goed, eet ze er 2, zit ze de rest van de dag met kramp. Hetzelfde met tomaten. Ze kan ook niet tegen chinees eten van de afhaal, dat wordt in een olie gebakken waar mijn moeder ziek van wordt.
Mijn broer kan niet tegen sinaasappelsap....
Het zijn van die dingen die je te weten komt door het mee te maken en ze zorgen ervoor dat je je erg belabberd voelt. Mijn moeder moet er elke dag mee rekening houden, het is zwaar, maar er is mee te leven.

Ik wens je veel sterkte, hopelijk gaat het snel weer wat beter. Hoe gaat het nu?

**Geplaatst**: 06-03-09 20:43

Geplaatst: 06-03-09 20:43

Hey,

ik heb ook de ziekte van Crohn.
Ik ben begonnen met Pentasa,dat hielp bij mij langs geen kanten.
Daarna heb ik Claversal gekregen van de specialist.Dat hielp ook niet...
Nu heb ik sinds 2 jaar Salazopyrine ,dat zijn eigenlijk pillen tegen reuma,die helpen bij mij super!Ik moet wel zeggen dat ze vreselijk stinken en dat ik in het begin last van mijn maag heb gehad maar dat is over nu.
En qua voedsel moet ik ook wel een beetje opletten met sommige dingen,pikante en vettige dingen verdraag ik heel slecht.
Ben ook gestopt met roken en voel me sindsdien veel beter met veel minder opstoten.

**Geplaatst**: 06-03-09 23:20

Geplaatst: 06-03-09 23:20

Ik heb hele goede resultaten gezien van Remicade bij therapieresistente Crohn.
Wondermiddel is het natuurlijk niet, maar ken wel veel mensen die er enorm mee geholpen zijn.

Ik zou een gesprek aangaan met je eigen arts en eventueel ook een keer een specialist met veel ervaring met moeilijke gevallen van Crohn bezoeken (als je die nu nog niet hebt natuurlijk

).

**Geplaatst**: 06-03-09 23:32

Geplaatst: 06-03-09 23:32

ik heb ook ziekte van crohn,in 1995 ging het onwijs slecht met me,ik kreeg toen 3daags pentasa,
entocort,imuran en prednison(die werd eerst afgebouwd,want de entocort duurt 2 a 3 maanden voordat die optimaal werkt.
was mijn laatste ziekenhuisopname (afkloppen) daarna ging na een jaar imuran eraf.
en nu alleen nog maar entocort (pentasa is nu een half jaar geleden gestopt)
ben sinds 1995 niet meer opgenomen geweest en blijf aardig stabiel,wel let ik onwijs op wat ik eet,ergens geen zin in en wel eten= avond op de wc!
eten en drinken gelijk houden,liefs meer eten dan drinken (als ik meer drink,dunne poep)
geen melk meer voor mijn, wel coca-cola (ander merk gaat slecht)
en die vermoeidheid: ik vind het nog steeds moeilijk, maar mee leren leven

heel veel sterkte gewenst met je onderzoeken enz, ze zijn onwijs naar!

**Geplaatst**: 07-03-09 02:24

Re: Ziekte van Crohn...Ik weet niet meer wat te doen.... HELP!!

Geplaatst: 07-03-09 02:24

[MW] Ziekte van Crohn ik zal wel even temmen

**Geplaatst**: 07-03-09 13:37

Geplaatst: 07-03-09 13:37

Chiqa schreef:
[MW] Ziekte van Crohn ik zal wel even temmen

Daarom hier een slotje.