Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-02-09 16:05

19 jaar en reuma geconstateerd..

Geplaatst door de TopicStarter : 27-02-09 16:05

Na een heleboel onderzoeken en van huisarts naar orthopeed naar andere orthopeed naar reumatoloog te zijn gestuurd is uiteindelijk gisteren bij mij reuma geconstateerd. Heb de symptomen van jeugdreuma maar ben daar eigenlijk te oud voor, ze kunnen nog geen duidelijke diagnose stellen wat voor reuma het precies is.

Had het wel een beetje verwacht maar toch wel heel erg schrikken natuurlijk. Kreeg al 2 weken ibuprofen 600mg tegen de pijn en nu is er gister vocht uit een van mijn knieen weggehaald (70ml $:\$ ) Ook is er een ontstekingsremmend middel ingespoten. Door dat middel moet ik nou 2 dagen stil zitten om het goed te laten werken, ben alleen thuis, heb werken voor vandaag en morgen moeten afbellen en voel me momenteel wel aardig nutteloos.

Ene kant wel blij dat het nu een naam heeft en dat er wat aan gedaan kan worden, andere kant toch wel schrikken en eng hoe het later wordt. Doe nu namelijk de opleiding verpleegkunde en wil daar ontzettend graag mee door. En natuurlijk de paarden, hopen dat ik later gewoon mijn paard kan hebben en zelf de dagelijkse verzorging kan doen.

Zitten hier nog andere mensen met reuma? Misschien ook wel jongeren? Wat voor medicijnen gebruiken jullie en kunnen jullie nog wel je dagelijkse dingen doen?

Zit nog met ontzettend veel onbeantwoorde vragen welke ik volgende keer(over 2-3) weken ook zeker aan mijn reumatoloog ga voorleggen.

Heleen

**Geplaatst**: 27-02-09 16:11

Re: 19 jaar en reuma geconstateerd..

Geplaatst: 27-02-09 16:11

Jeetje! Vervelend zeg om dat te horen, en op zo'n jonge leeftijd! Mijn vriendin heeft het ook (op d'r 16e geconstateerd) en heeft er meerdere medicijnen tegen en pijnstillers! Ze kan er goed mee leven, en volgens mij is haar ook aangeraden om veel te zwemmen etc. Dat is erg goed voor je reuma!

Kan me heel goed voorstellen dat je geschrokken bent! Je zal er vanzelf mee leren leven!

**Geplaatst**: 27-02-09 16:21

Re: 19 jaar en reuma geconstateerd..

Geplaatst: 27-02-09 16:21

hoi, hel1.

dat zal flink schrikken zijn gewest, reuma is niet het einde van de werled hoor, het is redelijk onder controll te houden, hje geeft nu heel duidelijk he knie aan, datzal wel een zwaqkke plek blijven.
heb je overigens en erfelijke variant of hebben ze dat nog niet uitgezocht?
mijn vader en zussen hebben reuma, mijn oudste zus heeft weinig las, mijn andere zus heeft regelmatig een ontstekingsplek in d'r schouder / arm, maar gaat ook redelijk, heeft een normaal leven.

mijn vader heeft reuma en artrose
er is een forum van een groep jongeren met reuma..zal ik even vragen hoe dat heet, daar kun je wat met lotgenootjes praten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-02-09 16:33

Geplaatst door de TopicStarter : 27-02-09 16:33

Hinata schreef:
Jeetje! Vervelend zeg om dat te horen, en op zo'n jonge leeftijd! Mijn vriendin heeft het ook (op d'r 16e geconstateerd) en heeft er meerdere medicijnen tegen en pijnstillers! Ze kan er goed mee leven, en volgens mij is haar ook aangeraden om veel te zwemmen etc. Dat is erg goed voor je reuma!

Kan me heel goed voorstellen dat je geschrokken bent! Je zal er vanzelf mee leren leven!

Dat over zwemmen is mij ook erg duidelijk aangeraden. Gelukkig is dat ook iets wat ik altijd fanatiek heb gedaan en dit is dus het goede moment om het weer op te pakken

nameless schreef:
hoi, hel1.

dat zal flink schrikken zijn gewest, reuma is niet het einde van de werled hoor, het is redelijk onder controll te houden, hje geeft nu heel duidelijk he knie aan, datzal wel een zwaqkke plek blijven.
heb je overigens en erfelijke variant of hebben ze dat nog niet uitgezocht?
mijn vader en zussen hebben reuma, mijn oudste zus heeft weinig las, mijn andere zus heeft regelmatig een ontstekingsplek in d'r schouder / arm, maar gaat ook redelijk, heeft een normaal leven.

mijn vader heeft reuma en artrose
er is een forum van een groep jongeren met reuma..zal ik even vragen hoe dat heet, daar kun je wat met lotgenootjes praten.

Mijn beide knieen zijn op het moment het pijnlijkst inderdaad. Ook heb ik het in mijn linkerpols en duim en rechter elleboog maar lang niet zo extreem.
Ze hebben zover ik weet niet uitgezocht of het erfelijk is. Verder is er niemand in mijn familie bekend met reuma. Wil eigenlijk nog wel weten of het overdraagbaar is voor eventuele kinderen later, dat zal ik dan ook even navragen bij de komende afspraak

In ieder geval fijn om te weten dat jouw beide zussen een redelijk normaal leven kunnen leiden!

**Geplaatst**: 27-02-09 18:12

Re: 19 jaar en reuma geconstateerd..

Geplaatst: 27-02-09 18:12

Ik heb niet specifiek reuma, maar MCTD. Dat is kort gezegt, SLE, reuma, lupus en nog wat in 1 gedraaid

Kreeg het te horen toen ik 16 was, eigelijk te jong ervoor maar helaas was het wel zo.

Ik kan er goed mee leven, al ben ik er wss wat makkelijker in omdat ik mn hele leven al ziek ben en van alles mankeer...
In de winter en op vochtige dagen is het poedersuiker, maar dan neem ik pijnstillers en loopk gewoon door.

Krijg verder prednison (geen pre(d)tje) zodat de ontstekingen weg blijven.

Sterkte

**Geplaatst**: 27-02-09 18:13

Re: 19 jaar en reuma geconstateerd..

Geplaatst: 27-02-09 18:13

Ben hierdoor btw op mijn 18e ook gelijk 80 - 100% afgekeurt. Dat vond ik het rotste van alles.

Ga in aug. beginnen met nieuwe opleiding en als ik klaar ben ga ik gewoon proberen te werken, niet gegooid s altijd mis

**Geplaatst**: 27-02-09 18:32

Re: 19 jaar en reuma geconstateerd..

Geplaatst: 27-02-09 18:32

Ik snap je schrik! Was vorige week ook bij de huisarts en die had de mededeling dat ik misschien ook jeugdreuma zou hebben, gelukkig is dat uitgesloten en is het wat anders

Sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-02-09 20:45

Geplaatst door de TopicStarter : 27-02-09 20:45

Princess_ schreef:
Ben hierdoor btw op mijn 18e ook gelijk 80 - 100% afgekeurt. Dat vond ik het rotste van alles.

Ga in aug. beginnen met nieuwe opleiding en als ik klaar ben ga ik gewoon proberen te werken, niet gegooid s altijd mis

Zo denk ik er nou ook over, ga mijn opleiding afmaken. Moet wel nog 3,5 jaar + stage lopen en alles. Maar zoals je zegt: Niet gegooit is altijd mis!

__Esther__ schreef:
Ik heb ook reuma... helaas.
Het is in 2004 geconstateerd. Ik ben nu bijna 18.
Het is zwaar stinkmodder maar dat wist je waarschijnlijk al . Nu een aantal jaren later is dat rotgevoel alleen maar groter geworden. Moeilijk werk kunnen vinden(je kunt niet alle baantjes aannemen) bepaalde "dromen" opzij moeten zetten. Niet 100 % normaal kunnen leven als andere leeftijdsgenoten(veel uitgaan, pretparken, sporten etc.)

Gelukkig heb ik hele begripvolle vrienden en ben ik dusdanig eigenwijs dat ik vaak dingen toch doe ondanks dat ik daar de daarop volgende dagen finaal terug gepakt word door mijn lichaam. Het heeft veel moeite gekost om er mee om te kunnen gaan. Heb ook een poos geen medicijnen willen slikken maar op een geven moment kom je er toch achter dat het moet want anders word het van kwaad tot erger.

Ik ben nu 2x geopereerd; 1x links en 1x rechts laatste operatie was 2,5 week terug de vorige in 2004. Operatie hield hetzelfde in.... gewricht zoveel mogelijk ontstokenweefsel en littekenweefsel weghalen zodat er meer ruimte komt in het gewricht. Daarna ontstekingsremmers er in gespoten. Die injecties heb ik in 2006 ongeveer nogmaals gehad in beide enkels.

Heb al vele soorten medicijnen gehad maar het leek net alsof ik er resistent voor werd na een jaar ongeveer. Nu zit ik al weer een hele poos op de diclofenac (2x daags) en 1x p.w MTX( methrotrexaat) het laatste word ook aan leukemie patienten gegeven alleen dan in 1000 voud.

In mijn familie zijn er eigenlijk geen mensen met reuma. Op mijn oma na, maar dat was meer ouderdom.

Het is zoals eerder is gezegd niet het einde van de wereld maar zo kan het soms wel aanvoelen Helemaal omdat je nog zo jong bent. Met goede medicijnen die je ook echt regelmatig inneemt is het goed onder controle te houden . Voor mij heeft dit wel betekend dat ik geen kinderen wil. Teneerste ik wil het mijn kind niet aan doen om toch hetzelfde als mij te krijgen. Ten tweede als je zwanger wilt worden zul je over het algemeen alle medicatie stop moeten zetten. Betekend een hele zware periode voor jezelf + dat je daarna weer van voor af aan moet beginnen.

Heel veel sterkte en hopelijk heb je snel minder last

Hee!

Zoals ik het lees, was jij pas 13 jaar toen het geconstateerd werd? Dat is wel heel erg vroeg zeg!
Denk dat ik trouwens net zo eigenwijs ben als jij, wil ook gewoon graag 'meedoen' met de rest, maar dat moet je dan de volgende dag weer ontgelden.

Heb er vannacht ook wel over zitten te piekeren, over kinderen en zwanger ed. Wil het kind net als wat jij zegt niet hetzelfde geven als ik nou heb en ga krijgen.

Voel me nu eigenlijk hartstikke goed! Omdat ik die ontstekingsremmers heb ingespoten gekregen moet ik eigen 2 dagen zo min mogelijk belasten, was het zo zat dat ik toch maar even half uurtje dorp in ben geweest(weliswaar achterop de fiets, maar toch). Nu maar
weer braaf zitten op de bank. Heb wel het idee dat mijn ene knie heel onstabiel is nu al dat vocht eruit gehaald.

Gaan jullie ook naar fysio of podotherapeut oid?

**Geplaatst**: 28-02-09 09:43

Re: 19 jaar en reuma geconstateerd..

Geplaatst: 28-02-09 09:43

Zo best wel kunnen hoor dat je knie een beetje gek aanvoelt. Is met een paar dagen wel weer weggetrokken. Heeft de dokter er nog wat over gezegd verder?

Na mijn eerste operatie heb ik dat wel gedaan. Was een hele goede fysio maar hij ging weg. Heb helaas ook wat minder leuke ervaringen gehad met andere fysio's. Nu ben ik weer geopereerd en volgende week ga ik ook met fysio beginnen. Vind het wel spannend. Hopelijk is dit weer een goede en niet één die meer verkeerd dan goed doet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-02-09 11:09

Geplaatst door de TopicStarter : 28-02-09 11:09

__Esther__ schreef:
Zo best wel kunnen hoor dat je knie een beetje gek aanvoelt. Is met een paar dagen wel weer weggetrokken. Heeft de dokter er nog wat over gezegd verder?

Na mijn eerste operatie heb ik dat wel gedaan. Was een hele goede fysio maar hij ging weg. Heb helaas ook wat minder leuke ervaringen gehad met andere fysio's. Nu ben ik weer geopereerd en volgende week ga ik ook met fysio beginnen. Vind het wel spannend. Hopelijk is dit weer een goede en niet één die meer verkeerd dan goed doet.

Nee, de dokter heeft er verder niets over gezegd nog. Dat moet ik ook nog even gaan vragen. Dacht dat het altijd standaard was dat mensen met reuma naar de fysio gingen..

Heb nu twee dagen rust gehad voor die ontstekingsremmers in mijn knieen. Heb nu nergens last van, van mijn knieen, pols en ook mijn elleboog niet. Is dat wel normaal? Hebben jullie dat ook bij een rust periode?

**Geplaatst**: 28-02-09 14:38

Re: 19 jaar en reuma geconstateerd..

Geplaatst: 28-02-09 14:38

Oh trouwens wat je wel even goed in de gaten moet houden is je verzekering. Je bent nu inpincipe chronisch ziek dus er kan meer vergoed worden etc. Je behoud jammer genoeg wel een stukje eigen risico. Bij mij dat geloof ik 125 euro o.i.d?

**Geplaatst**: 28-02-09 14:44

Geplaatst: 28-02-09 14:44

Sterkte! Dat is geen fijne diagnose. Dat het beestje een naam heeft geeft wel een opluchting inderdaad.
Ik heb geen reuma maar mijn moeder wel. Heeft ze gekregen op haar 40e, wat volgens mij in die tijd (15 jaar geleden bijna) ook aardig jong was.
M'n moeder heeft het goed onder controle, niet alleen door medicijnen maar vooral ook door haar grenzen te kennen. Ze heeft het ook erg in haar handen. Ze weet bv heel goed dat ze niet in een keer 5 kg aardappels kan schillen, dat verdeeld ze gewoon over verschillende dagen. Alle porties van dingen die je doet vooral kleiner maken en zodra je merkt dat je tegen een grens aankomt, vooral niet doorgaan. Maar dat is eigenlijk met veel dingen in het leven zo.
ze doet inderdaad ook aan reumazwemmen, niet gewoonz wemmen maar extra warm water tot ongeveer haar schouders/nek in het water en dan allerlei oefeningen doen. En fysio ging ze ook vaak heen toen het nog slechter ging.

Maar vooral je grenzen accepteren, dat is met veel dingen zo maar in dit geval extra belangrijk omdat je sneller en harder voor overtreding gestraft wordt.

**Geplaatst**: 28-02-09 14:48

Geplaatst: 28-02-09 14:48

hel1 schreef:
Hinata schreef:
Jeetje! Vervelend zeg om dat te horen, en op zo'n jonge leeftijd! Mijn vriendin heeft het ook (op d'r 16e geconstateerd) en heeft er meerdere medicijnen tegen en pijnstillers! Ze kan er goed mee leven, en volgens mij is haar ook aangeraden om veel te zwemmen etc. Dat is erg goed voor je reuma!

Kan me heel goed voorstellen dat je geschrokken bent! Je zal er vanzelf mee leren leven!

Dat over zwemmen is mij ook erg duidelijk aangeraden. Gelukkig is dat ook iets wat ik altijd fanatiek heb gedaan en dit is dus het goede moment om het weer op te pakken

nameless schreef:
hoi, hel1.

dat zal flink schrikken zijn gewest, reuma is niet het einde van de werled hoor, het is redelijk onder controll te houden, hje geeft nu heel duidelijk he knie aan, datzal wel een zwaqkke plek blijven.
heb je overigens en erfelijke variant of hebben ze dat nog niet uitgezocht?
mijn vader en zussen hebben reuma, mijn oudste zus heeft weinig las, mijn andere zus heeft regelmatig een ontstekingsplek in d'r schouder / arm, maar gaat ook redelijk, heeft een normaal leven.

mijn vader heeft reuma en artrose
er is een forum van een groep jongeren met reuma..zal ik even vragen hoe dat heet, daar kun je wat met lotgenootjes praten.

Mijn beide knieen zijn op het moment het pijnlijkst inderdaad. Ook heb ik het in mijn linkerpols en duim en rechter elleboog maar lang niet zo extreem.
Ze hebben zover ik weet niet uitgezocht of het erfelijk is. Verder is er niemand in mijn familie bekend met reuma. Wil eigenlijk nog wel weten of het overdraagbaar is voor eventuele kinderen later, dat zal ik dan ook even navragen bij de komende afspraak

In ieder geval fijn om te weten dat jouw beide zussen een redelijk normaal leven kunnen leiden!

Denk erom dat je alleen gaat zwemmen in warm water dan. Van koud water kun je flink meer klachten krijgen, weet ik uit ervaring. Bij mij is reuma (artritis psoriatica) geconstateerd toen ik 18 was. Sinds ik zwanger ben geweest gaat het heel goed met mij, maar er zijn aardig wat 'krukperiodes' geweest.
Nu kan ik een heel normaal leven leiden.

Over erfelijkheid zullen ze niet zoveel kunnen zeggen zo lang er onbekend is wat voor soort reuma je hebt.

Succes!

**Geplaatst**: 28-02-09 14:52

Re: 19 jaar en reuma geconstateerd..

Geplaatst: 28-02-09 14:52

Hoi,

Ik ben 19 jaar en heb ook reuma, al vanaf mijn 11e jaar ongeveer, jeugdreuma dus. Heb dit nog steeds. Ik heb ook vaak vocht in mijn knieen en pijn wanneer ik te veel doe (overbelast) of wanneer ik bijvoobeeld te lang in eenzelfde houding zit, met gebogen knieen oid, krijg ik daar last van.

Ik slik geen pijnstillers alleen wanneer ik echt overbelast heb en dan nog alleen wanneer het echt té erg wordt.

Het nare is dat ik naast de reuma ook nog hypermobiel ben... $:\$ dus slechte gewrichten maar ook pezen die de boel niet lekker ondersteunen is niet een fijne combinatie.

Ik wens je veel succes in ieder geval, en hopend at het goed odner controle te houden is

**Geplaatst**: 28-02-09 14:55

Geplaatst: 28-02-09 14:55

Blue_Eyes schreef:
Denk erom dat je alleen gaat zwemmen in warm water dan. Van koud water kun je flink meer klachten krijgen, weet ik uit ervaring.

Dat dacht ik ook, m'n moeder doet aan reumazwemmen bij ik dacht 31/32 graden...
Sommige zwembaden hebben ook warmwaterdagen. In Haren bij 't scharlakenhof is op donderdag iig alles 32 graden! Heerlijk is dat!

**Geplaatst**: 03-03-09 08:37

Re: 19 jaar en reuma geconstateerd..

Geplaatst: 03-03-09 08:37

Heb je toevallig radar gekeken??

Kwam een stukje over in voor chronisch zieken. Als je aan bepaalde voorwaarden voldoed kun je een tegemoet koming krijgen voor je eigen risico van ong. 47 euro. Ik zal het vanmiddag even nader onderzoeken voor je. Ik had hier zelf nog nooit van gehoord

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-03-09 09:15

Geplaatst door de TopicStarter : 03-03-09 09:15

__Esther__ schreef:
Heb je toevallig radar gekeken??

Kwam een stukje over in voor chronisch zieken. Als je aan bepaalde voorwaarden voldoed kun je een tegemoet koming krijgen voor je eigen risico van ong. 47 euro. Ik zal het vanmiddag even nader onderzoeken voor je. Ik had hier zelf nog nooit van gehoord

Ik heb geen radar gekeken, zal het zelf ook even nazoeken, dankje wel!

@cp112 Pijn bij te lang in zelfde houding zitten herken ik ook, helemaal in bioscopen etc. En reuma en hypermobiel is ook wel een kl*tecombinatie zeg..