Ziekte van Crohn

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
CindyUniek

Berichten: 2528
Geregistreerd: 10-02-07
Woonplaats: Cothen

Ziekte van Crohn

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-02-09 08:10

Ik zat eens te zoeken op 'crohn' en het verbaasde me dat ik geen 'eigen topic' kon vinden van deze ziekte! Dus bij deze open ik die maar :D

ik ben nu zelf 22 jaar en er is een jaar of 3 geleden crohn vastgesteld bij mij, maar waarschijnlijk heb ik het al sinds mijn geboorte, want ik spuugde ontzettend veel, dat was ook het eerste wat artsen aan mijn vader vroegen 3 jaar terug... kon de melk toen al niet binnen houden!

ik heb tot mijn 12e in ziekenhuizen gelopen ook in het WKZ met onverklaarbare buikpijnen, van alles geprobeerd aan allergieen e.d. maar blijkbaar nooit geen arts die toentertijd aan crohn dacht...

in 2006 is mijn moeder overleden en was mijn darm uiteraard op het slechtste punt aangekomen, vanaf die tijd heb ik dus ook meerdere darmonderzoeken gehad en werd de conclusie eindelijk getrokken!

daarnaast heb ik ook fibromyalgie, dat is ook pas een half jaar geleden officieel vast gesteld, maar zo lang als ik me kan heugen heb ik al last van mijn knieen (trap lopen en hurken) en nek en schouders (heb zelfs een borstverkleining laten doen op mijn 18e, maar de pijn werd er niet minder om)

sinds 3 weken zit ik nu aan de prednison en dat lijkt eindelijk wat te doen... mag ook wel, want ik trouw 24 april en anders sta ik met zo'n bolle toet op de foto :D dus nog 1 weekje 30 mg per dag en dan gaan we afbouwen!!


Hoe gaat het met jullie? en qua voeding en/of zwangerschap/kinderen die ik in de toekomst ook wel graag zou willen :D

ik merk wel heel erg dat ik met eten overal last van heb.... het maakt soms niet uit wat ik er in stop, als ik geen loperamides (diarreeremmers) slik dan ga ik 7 x per dag ofzo... dat wordt nu beperkt tot 2 of 3 x meestal 's ochtends!

ben benieuwd naar jullie ervaringen / verhalen!

TijnieJjJ

Berichten: 1223
Geregistreerd: 19-07-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-02-09 09:27

Dan meld ik me ook maar *helaas*!
Ik ben 15 en afgelopen maandag heb ik te horen gekregen dat ik de ziekte van Crohn heb.
Ook ik heb heel veel onderzoeken gehad voor dat deze diagnose gesteld werd. Ik ben zelfs naar een ander ziekenhuis gegaan omdat ze in het vorige ziekenhuis zeiden dat het psychisch was. Dit was dus achter af helemaal niet zo en daar ben ik ook aardig boos om! Mijn zus heeft ook Crohn, bij haar is de prednison op haar botten geslagen waardoor ze niet meer goed kan lopen... Ook ik slik nu prednison, ik hoop dat ik er geen bijverschijnselen van krijg...

happytime

Berichten: 1401
Geregistreerd: 23-11-06
Woonplaats: haarlemmermeer

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-02-09 09:36

zal ik me ook maar melden,ik heb vanaf 1991 crohn,veel in het ziekenhuis gelegen ,maar nu al sinds 1995 aardig onder controle.(hoewel vanaf december ff niet,toen overleed mijn vader en gaf teveel spanningen)
ik kan het nu aardig stabiel houden met entocort en mijn voedingwijze zelf bepalen.
heb met de jaren geleerd,als ik mijn eten en drinken gelijk hou,ik geen diaree mee heb,drink ik meer (zomer) dan weer diaree.
als ik ergens geen trek in heb met eten, eet ik dat ook niet op,anders weer rennen naar het kleine kamertje!
melk is bij bij "not done" gaat het fout, maar coca cola daar in tegen....super!

CindyUniek

Berichten: 2528
Geregistreerd: 10-02-07
Woonplaats: Cothen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-09 09:40

happytime schreef:
melk is bij bij "not done" gaat het fout, maar coca cola daar in tegen....super!


grappig om te lezen, alles wat melk bevat gaat bij mij ook mis!
coca cola zei mijn arts laatst ook dat dat totaal geen kwaad kan, toch krijg ik wel erg last van overtollig lucht enzo van prik!

ow en dingen die koud zijn heb ik ook meteen buikpijn

Simba_
Berichten: 1359
Geregistreerd: 28-06-07

Re: Ziekte van Crohn

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-02-09 09:52

Ik zag dit topic toevallig voorbijkomen..
Hebben jullie al eens aan paardenmelk gedacht?
Ik ken iemand met de ziekte van Crohn. Hij drinkt nu al jaaaaren lang paardenmelk en hoeft zijn medicijnen niet eens meer te slikken!

happytime

Berichten: 1401
Geregistreerd: 23-11-06
Woonplaats: haarlemmermeer

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-02-09 10:00

ik heb al paardenmelk gedronken, kan het niet doorslikken,getver.
koud drinken is ook niet bevordelijk, iedereen heeft een fles op kamertemperatuur klaarstaan voor me,erg lief!
ja en die bolle pred. toet is ook niet alles,wat vond ik dat vroeger ergggg,nu met entocort geen last meer van :D
kan me voorstellen, dat je zo niet op de trouwfoto wil.

mysa
correspondent/vertaler

Berichten: 12187
Geregistreerd: 14-07-07
Woonplaats: Veluwe

Re: Ziekte van Crohn

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-02-09 10:03

Heb ook Crohn 'gehad'. Officieel gaat het niet over, maar ben al 16 jaar klachtenvrij. Na diverse operaties, dat wel.
Probleemloos twee kinderen gekregen, nu 14 en 11 jaar. Als je meer wilt weten mag je pm-en

CindyUniek

Berichten: 2528
Geregistreerd: 10-02-07
Woonplaats: Cothen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-09 13:46

happytime schreef:
ik heb al paardenmelk gedronken, kan het niet doorslikken,getver.
koud drinken is ook niet bevordelijk, iedereen heeft een fles op kamertemperatuur klaarstaan voor me,erg lief!
ja en die bolle pred. toet is ook niet alles,wat vond ik dat vroeger ergggg,nu met entocort geen last meer van :D
kan me voorstellen, dat je zo niet op de trouwfoto wil.

ja ik heb ook al 1,5 of 2 jaar aan de entocort gezeten, maar dat werkte dus niet goed genoeg, daarom nu de prednison.... daarna zal ik ook wel weer terug gaan op entocort...

doordat ik zo'n last van mijn spieren heb op dit moment mag ik al gaan afbouwen! dus ik mag nu van 30 mg naar 20 mg per dag, dus dat scheelt weer

@ mysa, dat is wel lekker dat je al 16 jaar klacht vrij bent!
tja ik ben nieuwsgieriger naar mensen die crohn hebben (die actief is of wat dan ook) en dan kinderen krijgen, of je meer last heb, of dat de kinderen meer risico's hebben etc. maar dat ga ik natuurlijk tegen die tijd ook uitgebreid aankaarten bij mijn arts!

RoxyVip
Berichten: 1445
Geregistreerd: 29-06-05
Woonplaats: Schoonhoven

Re: Ziekte van Crohn

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-02-09 14:13

Hier ook een met Crohn! Ben nu al ruim 3 jaar klachtenvrij, slik wel dagelijks 75 mg puri-nethol (mercaptopurine). In het begin ook prednison gehad, afbouwen en met dit medicijn begonnen en sindsdien dus klachtenvrij!

Zuivel is bij mij ook uit den boze, poedermelk daarentegen kan wel (te koop bij AH, heet elk, zit in gele verpakking, magere melk).

Heb nu 1 dochter van anderhalf, tijdens mijn zwangerschap geen last van Crohn gehad en daarna ook nog niet! Heb wel mijn medicijnen doorgeslikt tijdens mijn zwangerschap. Tijdens de zwangerschap merkte ik al dat ik zuivel beter kon verdragen en gelukkig is dat nu nog steeds zo. Drink geen melk ofzo, maar chocomelk blijft er goed in! :D Toen ik nog veel last had dronk ik ook alles soja, en dat hoeft nu gelukkig niet meer! Slik ook nog wel calciumtabletten.
En cola, heerlijk! :D

happytime

Berichten: 1401
Geregistreerd: 23-11-06
Woonplaats: haarlemmermeer

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-02-09 14:16

ik ben een paar jaar geleden naar een lezing van ziekte van crohn en zwangerschap/kinderen geweest, vroeg me ook af of het erfelijk is.
hun verklaarde van niet, tenzij de vader EN moeder de ziekte hebben, dan word het percentage kans meer.
Ik had altijd het idee: dit wil ik mijn kind nooit aandoen, deze ziekte, maar het schijnt niet zo erfelijk te zijn.
Wel drager, maar niet zo heftig als bij ons.
en de meeste die zwanger met crohn zijn,hebben een super zwangerschap (maar kan erna minder stabiel worden :( )
maar zelf nog nooit getest,hoop het ooit mee te mogen maken ;)

RoxyVip
Berichten: 1445
Geregistreerd: 29-06-05
Woonplaats: Schoonhoven

Re: Ziekte van Crohn

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-02-09 16:05

Ik heb idd een super zwangerschap gehad en nu daarna ook nog weinig last! Mocht ik nog een keer zwanger worden dan moet ik ook mn medicijnen gewoon doorslikken.
En geloof dat het erfelijkheidspercentage ergens tussen de 5 en 10 % ligt. Mijn man heeft astma, daar heeft mijn dochter meer kans op. Astma kun je pas rond het vierde jaar constateren en Crohn nog veel later. Kan dus niet zeggen of ze het heeft.
Ik mocht alleen geen borstvoeding geven door mijn medicijnen, maar heb haar wel tot anderhalf jaar nutrilon poedermelk gegeven. Echt pas met 18 maanden koemelk, en dan zelfs niet elke keer koemelk, maar nog steeds krijgt ze 1 tot 2 keer van de 3 poedermelk...

renate85

Berichten: 2466
Geregistreerd: 01-03-04
Woonplaats: Ederveen

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-03-09 18:06

Meld zich!!! :wave:

Oke even een kort verhaaltje....
Sinds 2002 is bij mij na vele onderzoeken vastgesteld dat ik de ziekte van Crohn heb....
Zo nu en dan up´s en down´s maar altijd wel redelijk uit te houden.

Nu heb ik afgelopen dinsdag mijn 3de darmonderzoek gehad, omdat het sinds de zomer eigenlijk best wel kl*te met me gaat....
In de zomer was ik nog 75 kilo, en nu nog maar 56 kilo
De ene dag blijft mijn eten netjes binnen, maar de andere dag heb ik zoooveel buikkrampen, dat mijn eten er meteen weer uit komt zetten...

De dokter had na het onderzoek 3 kleine fototjes in zijn handen, wat er niet zo goed uitzag.
(Voor zover ik dat heb kunnen zien/onthouden, terwijl ik nog half onder zeil was van het roesje )

Dinsdag moet ik dus terugkomen voor het gesprek over hoe nu verder met mij en mijn vervelende darmen ;(
Voor nu heb ik een stootkuur Prednisolon voor 2 weken meegekregen (40mg per dag)
en dan dinsdag maar even afwachten wat de dokter gaat zeggen.
De Specialist had het over een medicijn die ik wekelijks zelf moet prikken...maar bij de bijwerkingen stond dat er een kans is dat je er onvruchtbaar van kan worden.
Dus dit medicijn wil ik eigenlijk niet gaan gebruiken :n
Dankzij een aantal tips in een ander topic zit ik nu te denken om Remicade eens voor te leggen..( +:)+ dankje bokkers)

Nu zijn er nog een heleboel minder bekende medicijnen op de markt, dus mijn hoop ligt eigenlijk bij de mensen die ook Crohn hebben, en andere medicijnen dan mij gebruiken.

Dus nu wil ik jullie eigenlijk om wat tips vragen omdat ik het gewoon echt even niet meer weet :n

Medicijnen die ik al gehad heb zijn:
Prednisolon (Gebruik ik nu)
Imuran (werd ik misselijk van)
Azathrioprine (gebruikte ik tot op heden)
Budenofalk (reageerde ik niet goed op)
Homeopatisch spul

hlidar

Berichten: 152
Geregistreerd: 13-11-04
Woonplaats: Reykjavík

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-03-09 21:06

mijn moeder heeft sinds ze 19 was de ziekte van Crohn, toen ze 29 was ben ik geboren, tijdens de zwangerschap heeft ze prednison moeten slikken, daardoor heb ik nu een heel slecht gebit (zwak glazuur) tenminste de doktoren enzo denken dat dit door de prednison komt. ik heb dus ook geen borstvoeding gekregen. 2 jaar nadat ik geboren werd heeft ze een stoma gekregen, 3 jaar hierna is ze nog een keer zwanger geweest en heeft ze mijn broertje gekregen (wel via IVF). sinds ze haar stoma heeft gekregen is ze klachtenvrij

CindyUniek

Berichten: 2528
Geregistreerd: 10-02-07
Woonplaats: Cothen

Re: Ziekte van Crohn

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-03-09 08:20

@ renate, jeetje wat een verhaal!!! ik zit nu een week of 6 aan de predniso(lo)n, ben aan het afbouwen...
daarvoor slikte is entocorte (budenofalk heb ik ook ns gehad, maar daar reageerde ik ook niet goed op)

remicade ken ik verder niet dus zou je er niet mee kunnen helpen, maar dat prikspul zou ik zo jong ook nog niet aan willen ivm vruchtbaarheid.....

@ hlidar, dat kan heel goed hoor dat jouw gebit daar zo slecht door is... ik heb als kind heel veel peniciline geslikt en medicatie gehad en daardoor had ik ook hele rotte melktanden! gelukkig ging ik nog een keer wisselen en nu valt het wel mee :D

is er voor je moeder in de toekomst nog een hersteloperatie mogelijk? of zal ze altijd met een stoma moeten blijven lopen?
en het is logisch dat ze daardoor klachtvrij is, want dan ligt je hele darm stil...

Lestria

Berichten: 1101
Geregistreerd: 30-12-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-03-09 08:30

Waar ik wel benieuwd naar ben is of jullie verder kijken dan al deze zware medicijnen?
Zelf heb ik Colitus Ulcerosa en werd ook met een pak medicijnen naar huis gestuurd. Verder werd nergens naar gekeken.
Uiteindelijk ben ik in het alternatieve ciruit terecht gekomen en blijkt dat ik intoleranties heb voor verschillende voedingsmiddelen (o.a. koemelk zoals hier al eerder genoemd is).

Als ik mij netjes aan mijn "dieet" houdt en mijn probiotica slik heb ik zelden last van mijn darmen. Doe ik dit niet dan zit ik tig keer per dag op de pot. Mijn inziens staan Crohn & Colitis erg in relatie tot wat je eet. En zelf kom je bijna niet achter de voedingsmiddelen waar je slecht op reageerd. Je darmen zijn nl. zo geirriteerd dat ze ook reageren op voedingsmiddelen waar je helemaal niet allergisch/intolerant voor bent.

RoxyVip
Berichten: 1445
Geregistreerd: 29-06-05
Woonplaats: Schoonhoven

Re: Ziekte van Crohn

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-03-09 18:43

Ik slik nu al ruim 4 jaar puri-nethol, oftewel mercaptopurine. 75 mg per dag. Sinds ik dit slik geen klachten meer gehad en nu na mijn zwangerschap kan ik zelfs weer bijna alles eten zonder klachten!

mysa
correspondent/vertaler

Berichten: 12187
Geregistreerd: 14-07-07
Woonplaats: Veluwe

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-03-09 19:14

renate85 schreef:
Meld zich!!! :wave:


Dus nu wil ik jullie eigenlijk om wat tips vragen omdat ik het gewoon echt even niet meer weet :n


Wat bij mij het beste hielp, toen ik nog (erg) ziek was: een aantal weken of zelfs maanden sondevoeding. Ik weet het, het is nogal ingrijpend, maar het kan ook gewoon thuis, evt alleen 's nachts.
Moet je wel zorgen dat je er verder niets bij eet.

Misschien een beetje drastisch, maar als je zoveel afgevallen bent gaat het dus niet echt goed. Door de sondevoeding krijgen je darmen rust en kom je tegelijk wat aan.

Maar nogmaals, misschien wil je gewoon liever medicijnen, iets wat je minder belemmert in je dagelijks leven.

hlidar

Berichten: 152
Geregistreerd: 13-11-04
Woonplaats: Reykjavík

Re: Ziekte van Crohn

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-03-09 21:43

mijn moeder heeft eerst kort met 2 stoma´s gelopen, toen is ze weer geopereerd en hebben ze gekeken of geen, 1, of beide stoma´s konden verwijderen, en toen bleek dus dat ze 1 van de 2 konden verwijderen, maar dit stoma wat ze nu heeft, blijft ze houden.

Esje75

Berichten: 302
Geregistreerd: 19-09-03
Woonplaats: Zeist

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-03-09 20:29

Ik meld mij ook .....

Ik heb nu 5 jaar Crohn. Ik ben ooit begonnen met entocort, daarna aan de prednison uiteindelijk 3kwart jaar lopen klooien met pred maar toch geopereerd. 25cm darm weggehaald.
Na 6 weken weer nieuwe ontstekingen helaas.
Na eerst een pred kuur overgestapt op Imuran, helaas na 2 weken in het ziekenhuis met een pancreatitis.....echt ik was heeeeel erg ziek.
Daarna Purinethol geprobeerd maar al snel kreeg ik dezelfde klachten, dus snel gestopt.

Toen weer aan de pred.....en uiteindelijk aan de MTX. Toen ging het snel vooruit en beter. Ik was ondertussen wel al mijn conditie kwijt en een klein wrakje. Ik heb toen een revalidatieperiode gedaan, en dit heeft me echt heel goed gedaan.

Ik ben 9 maanden geleden gestopt met alle medicatie en dat ging goed tot half december. Maar afgelopen week een scan gehad en er is geen nieuwe vernauwing te zien, dus de stress gooit mijn buik in de war, maar gelukkig geen crohn. Ik heb gewoon ook een hele vervelend spastische darm.

Voeding..... ach daar praat iedereen anders over. Melkproducten zijn bij zeker geen favoriet, ik kan ook geen kerrie, geen paprika en geen scherpe kruiden.

Esje75

Berichten: 302
Geregistreerd: 19-09-03
Woonplaats: Zeist

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-03-09 20:37

renate85 schreef:
Meld zich!!! :wave:

Oke even een kort verhaaltje....
Sinds 2002 is bij mij na vele onderzoeken vastgesteld dat ik de ziekte van Crohn heb....
Zo nu en dan up´s en down´s maar altijd wel redelijk uit te houden.

Nu heb ik afgelopen dinsdag mijn 3de darmonderzoek gehad, omdat het sinds de zomer eigenlijk best wel kl*te met me gaat....
In de zomer was ik nog 75 kilo, en nu nog maar 56 kilo
De ene dag blijft mijn eten netjes binnen, maar de andere dag heb ik zoooveel buikkrampen, dat mijn eten er meteen weer uit komt zetten...

De dokter had na het onderzoek 3 kleine fototjes in zijn handen, wat er niet zo goed uitzag.
(Voor zover ik dat heb kunnen zien/onthouden, terwijl ik nog half onder zeil was van het roesje )

Dinsdag moet ik dus terugkomen voor het gesprek over hoe nu verder met mij en mijn vervelende darmen ;(
Voor nu heb ik een stootkuur Prednisolon voor 2 weken meegekregen (40mg per dag)
en dan dinsdag maar even afwachten wat de dokter gaat zeggen.
De Specialist had het over een medicijn die ik wekelijks zelf moet prikken...maar bij de bijwerkingen stond dat er een kans is dat je er onvruchtbaar van kan worden.
Dus dit medicijn wil ik eigenlijk niet gaan gebruiken :n
Dankzij een aantal tips in een ander topic zit ik nu te denken om Remicade eens voor te leggen..( +:)+ dankje bokkers)

Nu zijn er nog een heleboel minder bekende medicijnen op de markt, dus mijn hoop ligt eigenlijk bij de mensen die ook Crohn hebben, en andere medicijnen dan mij gebruiken.

Dus nu wil ik jullie eigenlijk om wat tips vragen omdat ik het gewoon echt even niet meer weet :n

Medicijnen die ik al gehad heb zijn:
Prednisolon (Gebruik ik nu)
Imuran (werd ik misselijk van)
Azathrioprine (gebruikte ik tot op heden)
Budenofalk (reageerde ik niet goed op)
Homeopatisch spul


Kijk en lees eens op www.crohnsite.be echt een super goede site waar je al je vragen kan stellen.

Ik heb mtx gespoten (dat spuitje elke week) onvruchtbaarheid is niet waar!!!!!! en het kan heel goed werken. Ik heb er veel baat bij gehad.
Je mag er alleen niet zwanger mee worden, dat geeft schade aan het kind.
Remicade kan een leuke optie zijn, maar realiseer je dat de bijwerkingen wel ernstig kunnen zijn en dat je elke 8 weken naar het ziekenhuis moet voor een dagopname. Je kan ook vragen naar humira.

Imuran en azatioprine is hetzelfde ;)
budenofalk wordt vaak gegeven bij cu of zit jouw crohn in de dikke darm?
Je kan ook nog eerst purinethol proberen, lijkt me de veiligste....

Maar je bent ondertussen al bij je arts geweest. dus ik ben wel benieuwd wat er is uitgekomen.

Rachelll

Berichten: 1961
Geregistreerd: 15-07-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-03-09 20:41

meld zich :Y)
ik heb ook crohn, maar ben godzijdank al bijna 5 jaar zo goed als klachtvrij :D af en toe wil het nog weleens opspelen, maar dat is te verwaarlozen. de dag dat ik bij mijn ex weg ben gegaan en heel mijn voorraad pred en andere med ben vergeten heb ik nooit meer last gehad :o
ik kan nu zelfs ook weer koffie drinken :D maar met specifiek aantal drankjes en etenswaren moet ik nog wel voorzichtig zijn :o

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-03-09 20:52

Ik volg dit even voor een stalgenootje van me die crohn heeft.
Vorige week heeft ze plots haar paard moeten laten inslapen vanwege koliek(hoe ironisch)
De dag erna moest ze zelf weer onde rde MRI.
Haar dikke darm bleek niet meer veel van heel te zijn.
Het meisje is 20, denk dat ze onder de 50 kilo weegt.
Misschien dat ik haar vanuit dit topic wat advies kan geven want ik gun die meid een beter leven dan dat ze nu heeft.

Lievemeid
Berichten: 9097
Geregistreerd: 09-05-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-03-09 21:15

Interessant om mee te lezen. :)
Mijn vriend heeft ook de ziekte van Crohn, hij heeft gelukkig nu een hele goede periode, al 3 jaar lang. Dat is wel eens anders geweest, maar dankzij operatie (stuk ontstoken darm eruit) en remicade infuus is er nu heel goed mee te leven. Hij slikt ook imuran.
Ik geloof hem meteen wanneer mijn vriend zegt dat het een sch**t ziekte is. :o Vooral toen het erg slecht met hem ging legt het wel een bepaalde druk op je relatie maar wij zijn alleen maar dichter naar elkaar gegroeid daardoor.
Hij reageerd nu nog altijd heftig op bepaald soort voedsel of eten dat in olie is bereid.
Maar droge friet werkt nog altijd het best op zijn darmen, de bofkont. :Y) ;)

Esje75 wat erg zeg, ben je nog aan het herstellen van je operatie steken de nieuwe ontstekingen al de kop op. :(:)
Ik heb wel eens gelezen dat iemand na een operatie maar een bepaald aantal jaar klachtenvrij kan zijn maar ik hoop dat die slechte periode nog heel lang weg blijft. :o

Ik ben ook wel eens bang dat als ik zwanger zou worden dat het kindje dezelfde ziekte krijgt...het schijnt wel dat het vaker een generatie over slaat...maar ikzelf heb ook gevoelige darmen (ernstige vorm van het prikkelbare darm syndroom, maar dat is zonder de ontstekingen enz. dus ik mag bij jullie eigenlijk helemaal niet klagen ;) al vind ik het wel vervelend, momenteel gaat het met mijn vriend beter dan met mij, nu zit ik juist in een mindere periode laatst 5 wkn in het zknhuis gelegen bladiebla ach tegen die tijd dat de kindjes welkom zijn verdiepen we ons er nog wel in, dat zal nog wel een paar jaar duren. ;)

Ik zal jullie darmpjes toespreken dat ze lief moeten zijn. :(:) :))

renate85

Berichten: 2466
Geregistreerd: 01-03-04
Woonplaats: Ederveen

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-03-09 13:25

Esje75 schreef:
Kijk en lees eens op http://www.crohnsite.be echt een super goede site waar je al je vragen kan stellen.

Ik heb mtx gespoten (dat spuitje elke week) onvruchtbaarheid is niet waar!!!!!! en het kan heel goed werken. Ik heb er veel baat bij gehad.
Je mag er alleen niet zwanger mee worden, dat geeft schade aan het kind.
Remicade kan een leuke optie zijn, maar realiseer je dat de bijwerkingen wel ernstig kunnen zijn en dat je elke 8 weken naar het ziekenhuis moet voor een dagopname. Je kan ook vragen naar humira.

Imuran en azatioprine is hetzelfde ;)
budenofalk wordt vaak gegeven bij cu of zit jouw crohn in de dikke darm?
Je kan ook nog eerst purinethol proberen, lijkt me de veiligste....

Maar je bent ondertussen al bij je arts geweest. dus ik ben wel benieuwd wat er is uitgekomen.


Die website ken ik idd... ben al veel aan het rondneuzen geweest ;)
Budenofalk heb ik gehad omdat bij mij de crohn idd in de dikke darm zit, en bij de overgang van de dikke naar de dunne...

Ziekenhuis ben ik ondertussen langs geweest.
De dokter was zomaar klaar met het onderzoek want had na het begin van de dikke darm eigenlijk al voldoende gezien :\

Heb een stootkuur prednison meegekregen (40 mg)
En ik krijg morgen de uitleg van mijn nieuwe medicatie....HUMIRA idd ;)
Dus nu maar hopen dat ik er snel op reageer, want heb wel een beetje genoeg van al die pillen.

1 Vitamine pil
2 Ijzer pillen
1 Kalk pil
2 Azatriophine pillen
6 Prednison pillen (mag ik mee gaan afbouwen)

Bedankt voor alle adviezen +:)+

CindyUniek

Berichten: 2528
Geregistreerd: 10-02-07
Woonplaats: Cothen

Re: Ziekte van Crohn

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-03-09 12:06

ik hoef nog maar 2,5 week dan ben ik weer van de prednison af!
baal er goed van dat ik er dikker van geworden ben (vooral in mijn gezicht uiteraard) want we trouwen 24 april.....
maargoed ik heb nog een paar weken dus wie weet zakt het nog weg!!