Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-02-09 01:42

Nieuwe behandelwijze COPD?

Geplaatst door de TopicStarter : 10-02-09 01:42

Er schijnt een nieuwe behandelwijze te zijn voor mensen met COPD.
In Breda schijnt een longarts te zitten die een soort van ventieltjes in de longen kan plaatsen om de overtollige lucht eruit te laten lopen zodat er meer ruimte komt in de thorax. Ik heb me suf gezocht maar kan er zo niet echt iets over vinden. Deze behandelwijze is ontwikkeld op de universiteit van Leuven en schijnt nu ook in Nederland op twee plaatsen uitgevoerd te worden, oa in Breda.
Kan iemand mij helpen aan informatie? Het is een behandelwijze die (nog) niet vergoed wordt door de zorgverzekeraars maar toch wil ik er meer van weten. Alle info is welkom.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-02-09 12:55

Geplaatst door de TopicStarter : 10-02-09 12:55

Helemaal niemand?

**Geplaatst**: 10-02-09 13:11

Re: Nieuwe behandelwijze COPD?

Geplaatst: 10-02-09 13:11

Volgens mij wordt het ook in Nieuwegein gedaan, maar weet niet zeker of dat hetzelfde is, wordt volgens mij namelijk wel gewoon vergoed.
Het is eigenlijk een soort van longvolume reducerende chirurgie, misschien kun je onder die zoekterm wat meer informatie vinden.
Door het plaatsen van een soort ventielen laat je volgens mij de longdelen achter het ventiel (die het meest door de COPD beschadigd zijn) inklappen, waardoor de relatief goede longdelen weer meer ruimte krijgen.

**Geplaatst**: 10-02-09 20:17

Re: Nieuwe behandelwijze COPD?

Geplaatst: 10-02-09 20:17

Waarom bel je niet naar Breda of Leuven zelf?
Dan heb je meteen de juiste informatie ipv kans op foute info op internet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-02-09 18:09

Geplaatst door de TopicStarter : 11-02-09 18:09

Ik heb al info gehad van de longarts maar ik zou graag ervaringen willen horen. Hier op bokt zitten ook COPD-patienten en er zullen ook vast bokkers zijn met COPD-ers in hun familie- of vriendenkring. Misschien dat die wat meer kunnen vertellen.

**Geplaatst**: 11-02-09 20:03

Re: Nieuwe behandelwijze COPD?

Geplaatst: 11-02-09 20:03

Ah zo, ik dacht dat je alleen info over de behandeling wilde.
Heel veel succes! (en beterschap!)

**Geplaatst**: 12-02-09 09:14

Geplaatst: 12-02-09 09:14

op het astmaforum zijn een paar mensen die deze behandeling hebben ondergaan. Misschien heb je iets aan die info...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-02-09 14:01

Geplaatst door de TopicStarter : 12-02-09 14:01

Oké thnx. Is dat gewoon "astmaforum.nl"?

**Geplaatst**: 13-02-09 09:23

Geplaatst: 13-02-09 09:23

Dit is de link naar het topic met longvolumereducerende chirurgie:
http://www.astmaforum.nl/index.php?topic=5361.20

Brenda heeft de bronchoscopische behandeling ondergaan met die ventielen:
http://www.brenderik.web-log.nl/

**Geplaatst**: 13-02-09 09:24

Re: Nieuwe behandelwijze COPD?

Geplaatst: 13-02-09 09:24

Ik heb ook COPD maar ik had hier nog nooit van gehoord.
Het klinkt wel heel interessant! Ik heb er overigens vooral last van bij inspanning en bij de overgang van warm naar koud en andersom.

**Geplaatst**: 13-02-09 11:44

Geplaatst: 13-02-09 11:44

maikeltje schreef:
Er schijnt een nieuwe behandelwijze te zijn voor mensen met COPD.
In Breda schijnt een longarts te zitten die een soort van ventieltjes in de longen kan plaatsen om de overtollige lucht eruit te laten lopen zodat er meer ruimte komt in de thorax. Ik heb me suf gezocht maar kan er zo niet echt iets over vinden. Deze behandelwijze is ontwikkeld op de universiteit van Leuven en schijnt nu ook in Nederland op twee plaatsen uitgevoerd te worden, oa in Breda.
Kan iemand mij helpen aan informatie? Het is een behandelwijze die (nog) niet vergoed wordt door de zorgverzekeraars maar toch wil ik er meer van weten. Alle info is welkom.

Ik ken de longarts die dit in Groningen doet. Het is nog in experimentele fase en in Groningen (UMCG) wordt het ook gedaan. Het echte effect lijkt goed, maar doordat het een dubbelblinde studie is (de resultaten worden los beoordeeld van het weten of iemand steentjes heeft gehad) kan ik er verder nog niet veel van zeggen.

Wel dat er enkel mensen worden aangenomen voor deze studie die ernstige COPD hebben.

Het aantal wat voor deze studie wordt behandeld is gehaald in Groningen, wat betekend dat er in eerste instantie geen mensen meer worden aangenomen. Nu zijn er 2 mogelijkheden; er wordt gekeken naar uitbreiding van de groep (omdat er zeer veel vraag naar is) en er is kans dat deze bahandeling binnenkort (als de resultaten positief zijn) in de kliniek wordt uitgevoerd.

Ik weet niet of ik verder nog info mag geven. Je mag me altijd een pb sturen

**Geplaatst**: 13-02-09 11:50

Geplaatst: 13-02-09 11:50

Ik had er ook nog nooit van gehoord, maar vindt het erg interessant om te lezen. Mijn moeder heeft COPD, behoorlijk ernstig, dus alles wat met COPD en nieuwe behandelswijzen te maken heeft, hoor en lees ik graag!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-02-09 02:12

Geplaatst door de TopicStarter : 14-02-09 02:12

Bedankt voor de info allemaal!
Ik heb vandaag op de weblog van Brenda zitten te lezen. Heel herkenbaar allemaal en vooral ook veel bruikbare tips over praktische zaken waar je tegenaan loopt.

Trisca, de kans zit er wel in dat je een dezer dagen een pm van me krijgt. Maar voor nu even: wat is de levensverwachting na het aanbrengen van de ventielen gemiddeld genomen? En het overlijdensrisico tijdens of na de behandeling, is daar al iets zinnigs over te zeggen?
Het gaat hier om mijn moeder die eigenlijk uitgedokterd is en wanneer er niets gebeurt dan zal ze niet zoveel tijd meer hebben. Helaas is de algehele conditie erg slecht maar de CT-scan gaat beoordeeld worden om te kijken of ze uberhaubt in aanmerking zou kunnen komen. Longreducerende operatie of transplantatie is uitgesloten. Ze zal met deze ingrepen vanwege alle bacterien in haar longen vrijwel zeker komen te overlijden. Dus de ventielen zouden misschien nog een uitkomst kunnen zijn.

Djinnie, zo te lezen zit jij in dezelfde situatie als ik met je moeder. Sterkte :(:)

Het is een rotziekte.....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-02-09 02:19

Geplaatst door de TopicStarter : 14-02-09 02:19

Cayenne schreef:
Ik heb ook COPD maar ik had hier nog nooit van gehoord.
Het klinkt wel heel interessant! Ik heb er overigens vooral last van bij inspanning en bij de overgang van warm naar koud en andersom.

Lijkt me ontzettend vervelend, je wordt beperkt in kleine dingen die voor anderen heel gewoon zijn en waar je als COPD patient altijd maar rekening mee moet houden. Vooral het goed verdelen van je energie over een dag en afwegen wat je wel en beter niet kunt doen die dag lijkt me erg frustrerend. Ik zie bij mijn moeder ook dat ze hele simpele dingen zoals bv even douchen gewoon niet kan. De stoom van het warme water is al genoeg voor een benauwdheidsaanval.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-02-09 11:28

Geplaatst door de TopicStarter : 14-02-09 11:28

Hier een linkje over de ingreep met de "ventielen".

http://www.astma-copd.nl/lotgenoten/too ... ?M_ID=2601

Of

http://www.amphia.nl/organisatie/organi ... gazine.pdf

**Geplaatst**: 14-02-09 23:12

Geplaatst: 14-02-09 23:12

maikeltje schreef:
Bedankt voor de info allemaal!
Ik heb vandaag op de weblog van Brenda zitten te lezen. Heel herkenbaar allemaal en vooral ook veel bruikbare tips over praktische zaken waar je tegenaan loopt.

Trisca, de kans zit er wel in dat je een dezer dagen een pm van me krijgt. Maar voor nu even: wat is de levensverwachting na het aanbrengen van de ventielen gemiddeld genomen? En het overlijdensrisico tijdens of na de behandeling, is daar al iets zinnigs over te zeggen?
Het gaat hier om mijn moeder die eigenlijk uitgedokterd is en wanneer er niets gebeurt dan zal ze niet zoveel tijd meer hebben. Helaas is de algehele conditie erg slecht maar de CT-scan gaat beoordeeld worden om te kijken of ze uberhaubt in aanmerking zou kunnen komen. Longreducerende operatie of transplantatie is uitgesloten. Ze zal met deze ingrepen vanwege alle bacterien in haar longen vrijwel zeker komen te overlijden. Dus de ventielen zouden misschien nog een uitkomst kunnen zijn.

Djinnie, zo te lezen zit jij in dezelfde situatie als ik met je moeder. Sterkte Het is een rotziekte.....

Zo te horen heeft jouw moeder het nog erger dan de mijne... Het is absoluut een rotziekte. In het begin schrok ik erg als mijn moeder in het ziekenhuis terecht kwam, nu is dat minder. Je raakt een soort van afgestompt, wat ook niet echt goed is natuurlijk. Ik vind het verschrikkelijk om mijn actieve moeder inmiddels zo 'zwak' te zien. Lichamelijk althans, want ze heeft absoluut voldoende spirit. Mijn moeder heeft nu GOLD III, ernstig COPD. Ze heeft in ieder geval minder dan 30% longinhoud, maar ik geloof dat ze pas bij minder dan 18 % longinhoud gaan transplanteren. Op zichzelf al gevaarlijk genoeg, maar heb ook al vaak gehoord, dat veel mensen dat niet eens halen...
Vooralsnog is mijn moeder momenteel redelijk stabiel. Door allerlei kleine dingen gaat de revalidatie steeds niet door, maar sinds ze thuis kan vernevelen ligt ze minder vaak in het ziekenhuis...

Ik blijf in ieder geval meelezen hier, en hopenlijk blijkt dit onderzoek een uitkomst te zijn.

**Geplaatst**: 14-02-09 23:40

Geplaatst: 14-02-09 23:40

Mijn schoonmoeder heeft ook COPD en doet sinds kort mee aan een onderzoek van het UMCG.
Het is niet de behandeling waar je het over hebt, maar ze is er erg enthousiast over.
Ze krijgt 's nacht zuurstof via een neus-mond kapje,
waardoor de longen meer tijd hebben om te herstellen, en ze overdag meer energie heeft.
Of dit echt door de beademing komt, of doordat ze nog herstellende is van een longontsteking,
weet ik niet, maar zolang zij zich goed voelt, blijven we positief.
Voor meer info, zie de link: http://www.umcg.nl/azg/nl/nieuws/persberichten/178589?pathkey=6870

**Geplaatst**: 15-02-09 13:27

Geplaatst: 15-02-09 13:27

Shet4ever schreef:
Mijn schoonmoeder heeft ook COPD en doet sinds kort mee aan een onderzoek van het UMCG.
Het is niet de behandeling waar je het over hebt, maar ze is er erg enthousiast over.
Ze krijgt 's nacht zuurstof via een neus-mond kapje,
waardoor de longen meer tijd hebben om te herstellen, en ze overdag meer energie heeft.
Of dit echt door de beademing komt, of doordat ze nog herstellende is van een longontsteking,
weet ik niet, maar zolang zij zich goed voelt, blijven we positief.
Voor meer info, zie de link: http://www.umcg.nl/azg/nl/nieuws/persberichten/178589?pathkey=6870

Goed en leuk te horen Shet4ever. Een collegapromovendus is bezig met dit onderzoek. Hopenlijk blijft deze stijgende lijn zich voortzetten!