Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-11-08 21:21

Meer mensen met clusterhoofdpijn?

Geplaatst door de TopicStarter : 18-11-08 21:21

Na enig zoekwerk toch maar een nieuw topic. Over migraine lopen meerdere topics, ook over hoofdpijn in het algemeen, maar ik ben eigenlijk echt specifiek op zoek naar mensen met clusterhoofdpijn.

Ik heb het al een aantal jaar, maar weet pas sinds gisteren dat het een naam heeft. Tot die tijd werd het door mijn huisarts afgedaan als "het hoort erbij". Probleem bij het diagnosticeren was ook, dat er naast cluster ook migraine, spanningshoofdpijn en een whiplash meespelen. Dat maakt dat het soms lastig is uit te vinden welk symptoom waarbij hoort. Gisteren stelde de neuroloog echter de diagnose, die vandaag bevestigd werd toen ik voor het eerst imigran gebruikte (wat een opluchting!!!).

Ik ben benieuwd of er meer mensen zijn die dit hebben, hoe vaak ze last hebben, wat voor invloed het heeft op hun werk (ik zit momenteel al 2 jaar thuis, daarvoor studie waarbij ik meer afwezig dan aanwezig was), welke klachten ze precies hebben, tja, eigenlijk alles een beetje. Wat voor medicijnen zijn mogelijk en wat zijn daar de voor en nadelen van, enz.

Zoals gezegd ben ik nu begonnen met de imigran, werkt goed tegen de pijn, maar heb wel last van bijwerkingen. Weet niet wat er gebeurt als ik het meerdere keren per dag gebruik, sowieso mag ik het maar 2 keer per dag gebruiken. Daarnaast gebruik ik de topamax.
Beide zijn gewoon om eerst iets te proberen, volgens de neuroloog zijn er meer dingen om uit te proberen, maar we moeten ergens beginnen, vandaar.

Ik hoop dat er hier meer mensen met dit probleem zijn, zodat we ervaringen uit kunnen wisselen!

**Geplaatst**: 20-11-08 23:17

Re: Meer mensen met clusterhoofdpijn?

Geplaatst: 20-11-08 23:17

heb een collega die het heeft, zij heeft injecties die ze zelf moet toedienen, helaas ook met veel bijwerkingen.

**Geplaatst**: 22-11-08 01:18

Re: Meer mensen met clusterhoofdpijn?

Geplaatst: 22-11-08 01:18

mijn vriend heeft ook clusterhoofdpijn
hij heeft 1 a 2 keer per jaar een periode van aanvallen , een periode duurt een 1 tot 3 maanden waarbij hij 1 tot 4 aanvallen per dag kan krijgen

hij slikt verapramil tijdens die periodes , om de vaten te verwijden en zo de bloeddruk te verlagen
en gebruikt immigran neussprays als hij een aanval voelt opkomen
hij mag er officieel 3 per dag , maar gebruikt wel eens meer

als ie echt een zware week heeft is ie ook echt heel erg gaar, door de medicijnen
werken gaat wel...soort van , maar niet van harte
maar ja, hij is zelfstandige, dus hij moet helaas wel

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-11-08 11:21

Re: Meer mensen met clusterhoofdpijn?

Geplaatst door de TopicStarter : 22-11-08 11:21

@ mystery1980: Dank je wel voor je reactie. Merk jij er wat van bij die collega? Bijvoorbeeld als er een aanval aankomt of als ze de injecties gebruikt heeft? Werkt ze wel door of moet echt iemand ander het overnemen?

@ Sonja_vR: Jij ook bedankt voor je reactie. Heeft je vriend geen last van de bijwerkingen van imigran? Ik merk dat de imigran goed werkt, maar (zeker voor de buitenwereld) lijk ik door de minigran wel meer uitgeschakeld dan door de hoofdpijn zelf. Omdat ik door de hoofdpijn wel in beweging blijf, hou ik altijd een soort schijn van functionaliteit op, met de imigran lukt zelfs dat niet meer en heb ik echt nog maar 1 optie: Mijn bed....
Weet jij toevallig ook of je vriend het na zo'n aanval ook koud heeft? Ikzelf lig echt te rillen, kan met 5 hittepitten in bed met elektrische deken gaan liggen (vooral nadat ik 's nachts een aanval heb gehad) maar ik heb het gewoon tot rillens aan toe koud. Ik ben wel benieuwd of andere mensen dat ook hebben.

**Geplaatst**: 22-11-08 12:56

Re: Meer mensen met clusterhoofdpijn?

Geplaatst: 22-11-08 12:56

hij heeft absoluut wel last van bijwerkingen , vooral een soort van dufheid, of meer een soort ...afgeslotenheid
alsof alles van buitenaf wa minder goed doorkomt ,
ijdens een aanval, mocht er 1 door komen
vergaat ie van de pijn, dan zweet hij zch ook een ongeluk
zo'n aanval kost gewoon onwijs veel energie
en je lijf krijgt er echt een flinke opdonder van
naderhand heeft hij het vaak koud idd,m rillerig, ik gok dat dat deels komt omdat je lijf tijdens een aanval zoveel energie verbruikt, en hitte genereert dat je thermostaat er even van over de flip gaat en je lijf gewoon moeite heeft met weer over te gaan op de normale gang van zaken
of gewoon zo uitgeput is dat het je temperatuur niet goed op orde krijgt
ik vermoed dat het tweede de meest aannemelijke optie is trouwens ,

**Geplaatst**: 22-11-08 13:24

Re: Meer mensen met clusterhoofdpijn?

Geplaatst: 22-11-08 13:24

Ik heb even op wikipedia gekeken naar clusterhoofdpijn, migraine en spanningshoofdpijn.
Het is zo dat ik ook met periodes erge hoofdpijn heb. Telkens langs de rechterkant.
Het is geen kloppende pijn, eerder een zeurende pijn die op en af gaat. Soms heel veel pijn, soms minder.
Ik ben er nog steeds niet uit welke hoofdpijn ik heb.

Mijn huisarts doet er eigelijk nix mee. Hij zegt dat het spannningshoofdpijn is. Het rare is dat ik er soms
maanden geen last van heb, en dan komt het opeen voor enkele weken/maanden weer terug opzetten.
Ik word er niet misselijk van en ben ook niet echt gevoelig aan licht of geluid. Als de pijn heel erg is, kijk ik
liever niet in fel licht, maar dat is mss met alle soorten hoofdpijn zo.

Ik heb wel ooit een ct scan gehad, maar daar kwam uiteraard niets uit.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-11-08 16:21

Re: Meer mensen met clusterhoofdpijn?

Geplaatst door de TopicStarter : 22-11-08 16:21

Sonja_vR schreef:
hij heeft absoluut wel last van bijwerkingen , vooral een soort van dufheid, of meer een soort ...afgeslotenheid
alsof alles van buitenaf wa minder goed doorkomt ,

Dit herken ik inderdaad, een beetje alsof je in een cocon zit. Is er bij jouw vriend weleens sprake van geweest om zuurstof te proberen? Ik heb er verschillende dingen over gelezen, en wil het er in elk geval eens met de neuroloog over hebben, maar zou het fijn vinden als ik wat meer informatie erover heb.
Maar dat rillerig zijn hoort er dus inderdaad bij.

@Nickytje: Wat bij mij hielp voor de diagnose was een hoofdpijndagboek bijhouden en een verwijzing naar een neuroloog, en dan echt die combinatie. Een paar jaar terug ben ik ook al eens bij een neuroloog geweest, maar die kon eigenlijk nog niet veel met mijn verhaal. Vooral niet omdat er bij mij dus meerdere dingen door elkaar liepen, en ikzelf dingen niet duidelijk op een rijtje had. Als je aanvallen van 2 tot 3 uur hebt, en dan een half uur tot een uur "enkel" spanningshoofdpijn hebt en je krijgt dan weer een aanval en zo gaat het de dag door, geef je al snel bij de arts aan dat het de hele dag door gaat. En door de spanningshoofdpijn was de locatie ook niet duidelijk. Juist dat soort dingen werden door zo'n dagboek duidelijk. Het is een heel geklier om dat nauwkeurig bij te houden, het voordeel dat ik daarbij had was dat ik niet aan het werk ben, dus er wat meer tijd voor heb.
Maar met dat hoofdpijndagboek kon mijn huisarts er eigenlijk nog niks mee. Pas de neuroloog had onmiddelijk zoiets van: het heeft een naam.
Wat je ook zou kunnen doen, is zo'n hoofdpijn test, al weet ik eerlijk gezegd niet hoe betrouwbaar die zijn. Ik heb een aantal hele specifieke kenmerken van die testen, en een aantal andere juist weer niet.

Ik weet niet wat je het liefste doet als je hoofdpijn hebt, maar wat volgens mijn neuroloog ook heel kenmerkend is, is het feit dat ik geen rust kán nemen. Bij bijna alle soorten hoofdpijn zal je in meerdere of mindere mate behoefte hebben aan rust, in de zin van stilte, lichamelijke rust en niks hoeven. Migraine dwingt je er zelfs toe dit te nemen, maar hoewel je bij spanningshoofdpijn over het algemeen wel door kan gaan ondanks dat het erg storend is, zou je je daarbij ook het liefste terug trekken.
Ik wil me op zo'n moment wel het liefste terugtrekken en rust hebben, maar wat ik eigenlijk wil is rust van de pijn (ik wil trouwens werkelijk álles wel doen om van de pijn af te komen, maar dat is weer wat anders). Op het moment dat blijkt dat rust nemen geen rust geeft, is er nog maar 1 optie: Doorgaan. Rustig op bed liggen gáát gewoon niet. En dus sta ik domweg af te wassen, waarbij ik af en toe eens tegen een kastje aan schop, een bord extra hard in het water gooi, eens hard tegen mijn oogkas aandruk etc. maar ik blijf bezig. Naar bed gaan, rustig zitten, een boek lezen, lekker douchen? Vergeet het maar. Misschien is dat iets om eens op te letten?
Wel is het zo dat me storen of me 'lastig vallen' (wat nogal snel is op zulke momenten, omdat ik dan errug prikkelbaar ben) geen slim idee is, want daar kan ik dus niet tegen. In die zin wil ik dus wel rust om me heen, zodat ik gewoon m'n gang kan gaan en kan doen wat ik wil.

Donderdag mag ik de MRI in, maar de neuroloog verwacht er niks van.

**Geplaatst**: 22-11-08 21:19

Re: Meer mensen met clusterhoofdpijn?

Geplaatst: 22-11-08 21:19

zuurstof zou een volgende stap kunnen zijn bij mijn vriend,
het was al een optie, maar op dit moment gaat het met de medicatie vrij goed,
dus gaat hij er even niet verder mee aan de gang

**Geplaatst**: 22-11-08 21:28

Re: Meer mensen met clusterhoofdpijn?

Geplaatst: 22-11-08 21:28

Mijn vader heeft het. Meestal 1x per jaar met een beetje pech 2x per jaar en dan zeker een maand lang! Het is echt verschrikkelijk! Mijn vader spuit zichzelf dan ook en dan is de aanval meteen weg..maar helaas mag je maar 1x spuiten op een dag en krijgt hij soms wel 4 of 5 aanvallen op een dag!

**Geplaatst**: 24-11-08 14:33

Re: Meer mensen met clusterhoofdpijn?

Geplaatst: 24-11-08 14:33

Merk jij er wat van bij die collega? Ik merk voor de aanval wel dat ze wat stiller is, verder eigenlijk weinig Bijvoorbeeld als er een aanval aankomt of als ze de injecties gebruikt heeft? Als ze de inecties gebruikt heeft is ze compleet van de wereld ze gaat dan meestal even buiten zitten, een ander moet op dat moment het werk overnemen. Werkt ze wel door of moet echt iemand ander het overnemen