Fibromyalgie, deel 2

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
winnitou

Berichten: 813
Geregistreerd: 11-05-07
Woonplaats: Zaandam

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-10 17:05

liesje23 schreef:
Paintless schreef:
zo een cursus heb ik wel aan zitten denken, vooral omdat ik nog niet heel goed weet waar mijn grenzen liggen.
waarschijnlijk weet ik het wel, maar ben ik te koppig om op tijd te stoppen.
een aantal dingen weet ik van mijzelf dat ik dat niet moet gaan doen, want dat moet ik bestraffen, maar vaak genoeg kom ik er pas de volgende dag achter dat ik te ver ben gegaan.

ik denk ook niet dat het een clubje "kijk ons eens zielig zijn" is, maar meer zoiets van wanneer stop jij, nou dan en dan, ohw, waar let je dan op etc.
ik verzin maar iets hoor.

wat ik wilde gaan doen was zwemmen met andere fibro patienten, maar ik heb me er nog niet in verdiept of zoiets er wel is. vooral ook omdat ik hoor dat zwemmen goed voor je is, aansterken, zonder overbelasting.. snappie?

meer mensen in Drachten die met mij willen zwemmen, 1 a 2 keer per week??? :P


Zwemmen is voor mij alleen prettig in wat warmer water.
Anders krijg ik kramp ed.
Zwemmen op zich vindt ik erg prettig, en je bouwt makkelijk conditie op, zonder dat het lichamelijk erg zwaar is.

Nadeel is vindt ik, dat als je bij een gewoon zwembad gaat baantjes zwemmen, je vaak in het wedstrijdbad moet zwemmen, en das dus te koud.

Bij mij is een zwembad met therapeutisch bad, lekker warm, alleen zijn de zwemtijden niet echt gunstig voor mij dus dat houdt dan ook meteen op.

winnitou

Berichten: 813
Geregistreerd: 11-05-07
Woonplaats: Zaandam

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-10 17:07

Valliej15 schreef:
denk niet dat ik aan fibro lijdt ... maar er is wel iets echt mis met me .. kan niet slapen terwijl ik na 3 uur school al echt op mijn tafel lig te slapen ... zelfs na een nacht van 10 uur slaap ben ik verschrikkelijk moe !!! heb wel drukpunten vooral in mijn rug die echt wel heel gevoelig zijn , bijna pijnlijk maar aan de kietelige kant nog .. en mijn ruggenwervel zit scheef ... heb snel last van spierpijn enz ...

wordt er gek van !!! ben nu al 3 keer naar de huisarts geweest , 6 keer naar het ziekenhuis ( ook voor bloedtesten ) en ook iedere week naar de chiropractor ... allemaal geen resultaat .. geen idee wat ik heb ... misschien tips ?

Groetjes

Misschien is een ostheopaat iets voor je, die kijkt niet alleen naar waar de klacht zit maar naar je hele lichaam

winnitou

Berichten: 813
Geregistreerd: 11-05-07
Woonplaats: Zaandam

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-10 17:12

liesje23 schreef:
Suzanne F. schreef:
Ik ben weer bij de reumatoloog geweest. Bloed en foto waren goed, zoals verwacht. Ik kon vandaag bijna niet lopen en kwam kreupelend aan. Veel drukpunten deden zeer en de reumatoloog heeft me een boekje meegegeven over Fibromyalgie. De uiteindelijke diagnose kan pas over 6 weken gesteld worden aangezien ik er nu anderhalve maand last van heb. Ik heb wel alle bekende symtomen.
Volgende afspraak is over 6 weken dus en ik heb pijnstillers meegekregen. -O-


Wat heb je verder nog voor klachten als ik vragen mag.
Het is bij iedereen wel heel verschillend merk en lees ik, ook wanneer het onstaat en hoe.

Ik denk ik daar iig geen antwoord op kan geven Vallie!
Je hoort zoveel verschillende dingen en klachten, en ook niet iedereen heeft baat bij hetzelfde, en zit ook niet hetzelfde in elkaar.
De een kan er misschien ook makkelijker overheen stappen of juist neerleggen en zich eraan toegeven.
Zal ongetwijfeld met de leeftijd te maken hebben, hoe je er mee omgaat, hoelang je al klachten hebt, en hoe je in het leven staat, en hoe je dagindeling is bijvoorbeeld.


Wat ik me nog afvraag, maar misschien heb ik die vraag hier ooit al gesteld is.

Hebben jullie meer of minder last bij pilgebruik.

Ik heb het idee dat ik minder last heb als ik geen pil slik namelijk.

Ik ben jaren geleden overgestapt op de Murenaspiraal (waar ik heel positief over ben) en in de laatste jaren zijn de klachten van FB ook verminderd (of kan ik er beter mee omgaan).
Weet ondertussen ook dat emotionele factoren/stress een hele grote invloed (kunnen) hebben om FB.

winnitou

Berichten: 813
Geregistreerd: 11-05-07
Woonplaats: Zaandam

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-10 17:16

sarabande schreef:
Ik neem 2 neurofen in een etmaal. Als ik dat vergeet (wil daar s avonds nog wel eens niet aan denken) dan wordt ik s nachts echt wakker van de pijn als ik me omdraai.
Pas dan denk ik oliebol pil vergeten, dus het is bij mij geen placebo.

Over doorgaan met werken, voor de meeste fibro mensen betekent doorgaan, dat er daarna een of meer ledematen heel veel last gaan geven.
Als ik bijvoorbeeld 2 ramen ga wassen kan ik de volgende weken mijn arm niet meer gebruiken en barst ik van de pijn. Dus ik heb net een schoonmaakbedrijf ingehuurd om alle ramen te wassen :D

Edit o je bedoelde DE pil :o

Vandaag is bij mij een huishoudelijke hulp begonnen, wat voel ik me weer een gelukkig mens. Mijn energie voor gebruiken voor andere dingen (alhoewel ik ook zelf nog wel wat moet doen in het huishouden hoor)

sarabande

Berichten: 23048
Geregistreerd: 26-08-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-10 17:19

winnitou schreef:
en in de laatste jaren zijn de klachten van FB ook verminderd (of kan ik er beter mee omgaan).
Weet ondertussen ook dat emotionele factoren/stress een hele grote invloed (kunnen) hebben om FB.


Die beide zaken zijn meer dan waar, dat is ook heel belangrijk om te weten.

Marchador

Berichten: 19936
Geregistreerd: 17-01-04

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-10 17:24

Hebben jullie trouwens last van buien?
Het ene moment dan ben ik heel vrolijk.. zoals ik hoor te zijn O:)
En het andere moment of een andere dag ben ik niette genieten. Terwijl daar eigenlijk niet eens een reden voor is, behalve de pijn.
Dan vind ik het ook zo vervelend als mensen aan me zitten of constant tegen me praten.

winnitou

Berichten: 813
Geregistreerd: 11-05-07
Woonplaats: Zaandam

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-10 18:43

Marchador schreef:
Hebben jullie trouwens last van buien?
Het ene moment dan ben ik heel vrolijk.. zoals ik hoor te zijn O:)
En het andere moment of een andere dag ben ik niette genieten. Terwijl daar eigenlijk niet eens een reden voor is, behalve de pijn.
Dan vind ik het ook zo vervelend als mensen aan me zitten of constant tegen me praten.

Heeft volgens mij ook te maken met je grenzen aangeven. Als jezelf daar overheen gaat (en anderen ook nog een keer) dan ga je zelf over je grens van reageren.
Als ik nadat ik bv met mijn moeder naar vanalles ben toegeweest omdat er nou eenmaal zaken geregeld moeten worden en ik na dat rijtje af te hebben gewerkt moe ben ze ze wil dan ook nog naar een winkel om iets (in mijn ogen onbelangrijk of wat ze ook zelf kan halen op de fiets) en ik geef er toch aan toe, weet ik dat ik uit de hoek kan komen, chagerijnig, puur alleen omdat ik over mijn eigen grenzen ga en omdat ik nadat ik aangegeven heb dat ik moe ben er nog meer van mijn gevraagd wordt en in mijn ogen geen rekening met mij wordt gehouden.

Ik nu duidelijk aan tot hoever ik kan gaan en ga zelf niet meer verder en als iemand dan nog van me vraagt om daar overheen te gaan geef ik aan dat ik dat niet meer doe/kan. Hoef ik niet chagerijnig te worden en over mijn grens heen te gaan. Scheelt ook weer een hoop stress en mijn stemming blijven gelijk. (en ik heb het laatste beetje energie nog over voor mij zelf)

Wilawander

Berichten: 15093
Geregistreerd: 12-03-06
Woonplaats: Enschede over de grens.

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-10 19:06

Meld me hier ook maar weer eens. is lang geleden.

Met mij gaat het niet zo lekker. Heb veel pijn en ben zo ontzettend stijf. Het het laatste jaar veel medicatie uitgeprobeerd maar niks helpt echt. Mijn maag werkt er niet meer aan mee en ben nu constant misselijk en heb nergens zin in.

Vrijdag wil ik graag naar een hengstenshow maar is 1,5 uur rijden, zie er nu al tegenop. Maar wil er zo graag heen.

Paarden verzorgen is inderdaad zwaar, heb ze gelukkig aan huis en manlief die ook paardengek iks. Soms is het binnennhalen me al te veel. maar probeer dat toch vol te houden. want niks doen is ook maar niks

Ach als het maar eens weer voorjaar werdt en een beetje warmte door het zonnetje........

Lotus83

Berichten: 5918
Geregistreerd: 02-10-09
Woonplaats: Naarden

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-10 19:07

Marchador schreef:
Hebben jullie trouwens last van buien?
Het ene moment dan ben ik heel vrolijk.. zoals ik hoor te zijn O:)
En het andere moment of een andere dag ben ik niette genieten. Terwijl daar eigenlijk niet eens een reden voor is, behalve de pijn.
Dan vind ik het ook zo vervelend als mensen aan me zitten of constant tegen me praten.



Jeetje, zo herkenbaar!!!!!

:j

Suzanne F.

Berichten: 54348
Geregistreerd: 03-03-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-10 19:30

liesje23 schreef:
Wat heb je verder nog voor klachten als ik vragen mag.


Drukpunten: nek, schouders, rug, heupen, bovenbenen, knieen, soms ellebogen/pols, handen
Spierpijn/stijfheid 's ochtends, soms ook 's avonds laat.
Onrustig slapen
Vermoeidheid
Onrustige darmen/obstipatie/opgezette buik
Verminderde menstruatie
Pijn in kuiten, kramp
Pijn in knieholte
Tintelingen voet (slapen)
Jeuk (heel erg) op benen
Trillende spieren
Trillende handen (soms)
Pijn in kaak
Pijn in voeten (erg)
Hoofdpijn
Duizelig/omvallen

sarabande

Berichten: 23048
Geregistreerd: 26-08-02

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-10 19:44

Suzanne begin eens om magnesium in te nemen, daar zullen de spierkrampen al aardig van verminderen.
Ik heb geen nachtkrampen (en die had ik vaak en zeer hevig) meer sinds ik de calcium-magnesium-zink van de Hema slik.
Daarnaast geen lightproducten en zoetjes of iets waar aserpatan inzit, want dat bevorderd krampen

Suzanne F.

Berichten: 54348
Geregistreerd: 03-03-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-10 19:46

sarabande schreef:
Suzanne begin eens om magnesium in te nemen, daar zullen de spierkrampen al aardig van verminderen.
Ik heb geen nachtkrampen (en die had ik vaak en zeer hevig) meer sinds ik de calcium-magnesium-zink van de Hema slik.
Daarnaast geen lightproducten en zoetjes of iets waar aserpatan inzit, want dat bevorderd krampen


Oke, bedankt! Ik ga het meteen proberen. Die kramp heb vaak overdag. Die stijfheid en spierpijnen zijn wel erger 's nachts.

Attitude

Berichten: 3099
Geregistreerd: 17-01-06
Woonplaats: voor jou een vraag voor mij een weet

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-10 19:47

ik heb ook veel kramp. Ga je advies opvolgen sarabande.

Je hebt exact hetzelfde als mij Suzanne :j

Suzanne F.

Berichten: 54348
Geregistreerd: 03-03-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-10 20:02

liesje23 schreef:
Je hebt exact hetzelfde als mij Suzanne :j


*\o/* *\o/* :')

Attitude

Berichten: 3099
Geregistreerd: 17-01-06
Woonplaats: voor jou een vraag voor mij een weet

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-10 20:06

Suzanne F. schreef:
liesje23 schreef:
Je hebt exact hetzelfde als mij Suzanne :j


*\o/* *\o/* :')



:(:) Y;(

Valliej15

Berichten: 874
Geregistreerd: 23-03-09
Woonplaats: In een huis

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-10 20:10

Oke Suzanne , door jou begin ik nu heel erg te twijfelen , heb alle symptomen alleen weinig stijfheid s'ochtens en weinig pijn in mijn voeten maar voor de rest ALLES denk dati k me nu een beetje zorgen begin te maken ... :O

Valliej15

Berichten: 874
Geregistreerd: 23-03-09
Woonplaats: In een huis

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-10 20:12

winnitou schreef:
Valliej15 schreef:
denk niet dat ik aan fibro lijdt ... maar er is wel iets echt mis met me .. kan niet slapen terwijl ik na 3 uur school al echt op mijn tafel lig te slapen ... zelfs na een nacht van 10 uur slaap ben ik verschrikkelijk moe !!! heb wel drukpunten vooral in mijn rug die echt wel heel gevoelig zijn , bijna pijnlijk maar aan de kietelige kant nog .. en mijn ruggenwervel zit scheef ... heb snel last van spierpijn enz ...

wordt er gek van !!! ben nu al 3 keer naar de huisarts geweest , 6 keer naar het ziekenhuis ( ook voor bloedtesten ) en ook iedere week naar de chiropractor ... allemaal geen resultaat .. geen idee wat ik heb ... misschien tips ?

Groetjes

Misschien is een ostheopaat iets voor je, die kijkt niet alleen naar waar de klacht zit maar naar je hele lichaam


tnx voor de tip ... wordt er namelijk gek van ... suzanne had nog een aantal punten en heb zegmaar alles behalve stijfheid s'ochtens en weinig pijn in voeten dus ga er wel een keer heen !

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-10 20:14

Suzanne F. schreef:
liesje23 schreef:
Wat heb je verder nog voor klachten als ik vragen mag.


Drukpunten: nek, schouders, rug, heupen, bovenbenen, knieen, soms ellebogen/pols, handen
Spierpijn/stijfheid 's ochtends, soms ook 's avonds laat.
Onrustig slapen
Vermoeidheid
Onrustige darmen/obstipatie/opgezette buik
Verminderde menstruatie
Pijn in kuiten, kramp
Pijn in knieholte
Tintelingen voet (slapen)
Jeuk (heel erg) op benen
Trillende spieren
Trillende handen (soms)
Pijn in kaak
Pijn in voeten (erg)
Hoofdpijn
Duizelig/omvallen


Dit lijstje komt me bekend voor.. Ik heb ME/CVS.. maar dit kan er ook bijhoren.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-10 20:15

sarabande schreef:
Suzanne begin eens om magnesium in te nemen, daar zullen de spierkrampen al aardig van verminderen.
Ik heb geen nachtkrampen (en die had ik vaak en zeer hevig) meer sinds ik de calcium-magnesium-zink van de Hema slik.
Daarnaast geen lightproducten en zoetjes of iets waar aserpatan inzit, want dat bevorderd krampen

Dit wist ik ook niet, en ik neem juist wel lightproducten en zoetjes.. umm maar mee stoppen :)

Marchador

Berichten: 19936
Geregistreerd: 17-01-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-10 20:42

winnitou schreef:
Marchador schreef:
Hebben jullie trouwens last van buien?
Het ene moment dan ben ik heel vrolijk.. zoals ik hoor te zijn O:)
En het andere moment of een andere dag ben ik niette genieten. Terwijl daar eigenlijk niet eens een reden voor is, behalve de pijn.
Dan vind ik het ook zo vervelend als mensen aan me zitten of constant tegen me praten.

Heeft volgens mij ook te maken met je grenzen aangeven. Als jezelf daar overheen gaat (en anderen ook nog een keer) dan ga je zelf over je grens van reageren.
Als ik nadat ik bv met mijn moeder naar vanalles ben toegeweest omdat er nou eenmaal zaken geregeld moeten worden en ik na dat rijtje af te hebben gewerkt moe ben ze ze wil dan ook nog naar een winkel om iets (in mijn ogen onbelangrijk of wat ze ook zelf kan halen op de fiets) en ik geef er toch aan toe, weet ik dat ik uit de hoek kan komen, chagerijnig, puur alleen omdat ik over mijn eigen grenzen ga en omdat ik nadat ik aangegeven heb dat ik moe ben er nog meer van mijn gevraagd wordt en in mijn ogen geen rekening met mij wordt gehouden.

Ik nu duidelijk aan tot hoever ik kan gaan en ga zelf niet meer verder en als iemand dan nog van me vraagt om daar overheen te gaan geef ik aan dat ik dat niet meer doe/kan. Hoef ik niet chagerijnig te worden en over mijn grens heen te gaan. Scheelt ook weer een hoop stress en mijn stemming blijven gelijk. (en ik heb het laatste beetje energie nog over voor mij zelf)



Je zou daar best wel eens gelijk kunnen hebben.
Ik heb vanochtend gewerkt, kom thuis en het is al zo ontzettend koud buiten. Dan lukt het me niet om alles te doen wat ik wil doen.
Nu ook, mijn vriend had de hond op schoot, ik zit er naast en in mijn ooghoeken zie ik constant dat gepluk, dat is zo irritant. Ik heb ok echt een rotbui nu.
Pijn, moe, pfff vandaag kan ik echt niet meer.
Ik ga zo ook weer lekker naar bed toe.

KarinvdM

Berichten: 16566
Geregistreerd: 12-05-03
Woonplaats: Holsloot

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-10 22:19

Hoi, ik kom graag een beetje met jullie meelezen, hoewel ik niet echt Fibro heb.
Ik heb al een paar jaar last van de reumavorm Sjögren.
Sinds oktober 2008 kreeg ik klachten aan mijn ellebogen, eerst alleen rechts later ook links, eerst alleen de buitenkant, later ook de binnenkant. Na wat dokteren heeft mijn reumatoloog me doorgestuurd naar een fysio en die constateerde 2x een tennisarm en 2x een golferselleboog. Het mens snapte er niks van dat ik dat allemaal in één keer had. := Fysiotherapie hielp niet, ik ben toen naar een andere praktijk gegaan voor shockwave, dat hielp ook niet echt, maar na doorzetten zijn mijn tennisarmen enorm verbeterd. Uiteindelijk ben ik 4x naar Eindhoven geweest naar http://www.tennisarm.nl en ook dat heeft niet geholpen. Eind vorig jaar ben ik terug gegaan naar de reumatoloog en die heeft een golfersarm ingespoten, wat niet hielp. Toen ik weer kwam heeft ze wat andere dingen getest en op de triggerpoints reageerde ik met in elkaar krimpen, het zweet brak me uit en ik kreeg een enorm rode kop. Ook constateerde ze stijve spieren.
Dit komt dus deels overeen met Fibro, alleen noemen ze het bij mij anders omdat ik ook al reuma heb: tendomyogene pijn.
Hierdoor is bij mij een hoop duidelijk geworden; vage klachten, pijnlijke zitbeenknobbel, pijnlijke teen en erg stijf zijn na lang zitten. Na een rit van 2 uur naar mijn schoonvader kom ik als een oud wijf uit te auto. Zonder krukje kom ik tegenwoordig ook niet meer op mijn schimmel.

Ik herken wel meer dingen van fibro, maar sommige dingen komen ook overeen met de sypmtomen van Sjögren.
De pijnstillers die ik voor de reuma slik helpen gelukkig ook tegen de pijn in mijn ellebogen, ik slikte ze eerst alleen als ik echt veel last had, maar ik moet ze van de reumatoloog nu dagelijks nemen.

Ik kom hier trouwens een hoop "bekenden" tegen zeg!

Lotus83

Berichten: 5918
Geregistreerd: 02-10-09
Woonplaats: Naarden

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-02-10 12:21

Ik ga zo sinds tijden maar eens een bezoekje brengen aan mijn huisarts....

Ik heb zoveel pijn de laatste tijd, alsof het alleen maar erger word.....

Ben benieuwd wat de beste man ervan denkt...

Goof

Berichten: 31694
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-02-10 14:50

Marchador schreef:
Hebben jullie trouwens last van buien?
Het ene moment dan ben ik heel vrolijk.. zoals ik hoor te zijn O:)
En het andere moment of een andere dag ben ik niette genieten. Terwijl daar eigenlijk niet eens een reden voor is, behalve de pijn.
Dan vind ik het ook zo vervelend als mensen aan me zitten of constant tegen me praten.


Oh dat heb ik zooo erg.
Praten en vooral vriendelijk en gezellig doen kan zo ontzettend veel energie kosten.
Dan is zwijgen (of snauwen :o ) echt een stuk makkelijker.

Lotus83

Berichten: 5918
Geregistreerd: 02-10-09
Woonplaats: Naarden

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-02-10 14:53

Lotus83 schreef:
Ik ga zo sinds tijden maar eens een bezoekje brengen aan mijn huisarts....

Ik heb zoveel pijn de laatste tijd, alsof het alleen maar erger word.....

Ben benieuwd wat de beste man ervan denkt...


En de beste man zegt alweer; je moet zelf een manier vinden om ermee om te gaan...
Ja dat wist ik al..., hij vind het niet nodig me door te verwijzen naar een andere reumatoloog en ook niet naar een pijnkliniek...

Ik heb pijnstillers gekregen....

sarabande

Berichten: 23048
Geregistreerd: 26-08-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-02-10 15:13

Lotus83 schreef:
Lotus83 schreef:
Ik ga zo sinds tijden maar eens een bezoekje brengen aan mijn huisarts....

Ik heb zoveel pijn de laatste tijd, alsof het alleen maar erger word.....

Ben benieuwd wat de beste man ervan denkt...


En de beste man zegt alweer; je moet zelf een manier vinden om ermee om te gaan...
Ja dat wist ik al..., hij vind het niet nodig me door te verwijzen naar een andere reumatoloog en ook niet naar een pijnkliniek...

Ik heb pijnstillers gekregen....



Waar woon je, anders gewoon in Belgie en afspraak maken met een reumatoloog, dat vergoed je verzekering als het goed is.