Bokt.nl

**Geplaatst**: 10-03-07 09:27

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 10-03-07 09:27

Dan heb je last van "dode" vingers/tenen bij koude en/of emoties. Vingers/tenen worden wit en gevoelloos. Later blauw/paars en uiteindelijk worden ze rood en gaan ze tintelen.

**Geplaatst**: 10-03-07 17:26

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 10-03-07 17:26

Dat tintelen heb ik wel.
En mijn vingers zijn vaak erg koud.

Ben benieuwd wat er bij jou gaat uitkomen.

**Geplaatst**: 12-03-07 09:11

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-03-07 09:11

Bij mij is afgelopen vrijdag de diagnose fibromyalgie gesteld.
Heb over een aantal weken een vervolgafspraak voor het krijgen van meer info, vooral hoe ermee om te gaan enzovoorts.

**Geplaatst**: 21-03-07 09:30

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-03-07 09:30

Hoe is het met iedereen?
Ik ben nogsteeds niet veel wijzer. Druk, druk met andere dingen...Gelukkig wat minder last/pijn. Dus de twijfels slaan nu toe of ik wel fibro zou kunnen hebben...
Ik weet het niet meer, ene keer lijf super-saggo, tijden lang...Andere keer weer niet en soms een beetje...

*knuf* voor iedereen hier!

Lin.

**Geplaatst**: 21-03-07 09:50

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-03-07 09:50

Fijn dat je wat minder last hebt. Bij mij is het zoals altijd.
Heb nu voor mijn baas een verslag geschreven over wat ik heb, wat het doet met me en wat het effect voor mijn werk is enzo. Zijn ze daar ook weer wat wijzer!

**Geplaatst**: 21-03-07 10:22

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-03-07 10:22

Da's idd een goede dat verslag!
Ik heb zelf vorig jaar meegewerkt aan het AO boekje over fibromyalgie. Staat ook vanalles in uitgelegd en enkele sitaten van mezelf en mijn situatie. Die heb ik altijd bij zodat mensen kunnen kijken wat het is.
Gaat wel goed nu, fysiotherapeut wil me pas over twee weken weer zien omdat het zo goed gaat. En klachten aan armen die twee maanden terug ineens hevig waren zijn nu nagenoeg verdwenen. Heerlijk....ik ga lekker paardrijden zo.....

**Geplaatst**: 21-03-07 10:32

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-03-07 10:32

AO boekje?

**Geplaatst**: 21-03-07 11:14

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-03-07 11:14

Fijn dat het goed gaat LinnieLin

Hier gaat het wat minder, mn vingers zijn af en toe zo dik dat ik ze amper kan bewegen en ik krijg ook steeds meer last van mijn rug en nek, met dank aan het wisselende weer ben ik steeds zo stijf als een plank Scheve mond

En ik vraag me ook af wat een AO-boekje is?

**Geplaatst**: 21-03-07 12:31

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-03-07 12:31

mjuh, geweest bij de reumatoloog, fotos moeten maken en bloedprikken.
Alles was goed behalve bezinking..maar dies tot nu toe bijna altijd te hoog geweest (nu 48, en ik ben 18 dus moet onder de 20 zijn)
fotos kon hij niet goed beoordelen maar iets in mijn heiligbeen vertrouwde hij niet.
Dus er staat nu voor 2 mei een MRI gepland.
Het leek op botiiritatie o.i.d. en daar kan eventueel de bezinking vandaan komen (ontsteking) en de hoeveelheid pijn in mijn onderrug.
En weer bloedprikken voor/na mijn mri om te kijken of die bezinking weer zo hoog is.
En dan 14 mei terug naar hem toe.
dus we blijven hopen...

**Geplaatst**: 21-03-07 15:46

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-03-07 15:46

AO is een serie informatie boekjes over vanalles. A.O. betekend dus ook volgens mij gewoon actuele onderwerpen.
Kijk anders eens op deze site:
http://www.actueleonderwerpen.nl/(uza1v ... 4510vdunrn)/index.aspx

**Geplaatst**: 21-03-07 17:51

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-03-07 17:51

kan 2 reuma boekjes vinden

deze:
http://www.actueleonderwerpen.nl/(hw1ebk45hm0sy4a2b3yyvt24)/images/covers/large/337.jpg
en deze:
http://www.actueleonderwerpen.nl/(hw1ebk45hm0sy4a2b3yyvt24)/images/covers/large/2061.jpg
zit ik dan naar een van de goede te kijken?
zijn altijd leuke boekjes trouwens.

directe link is trouwens
http://www.actueleonderwerpen.nl/(yrs1cefk2ol3r1552affngr0)/index.aspx
ding heeft ruzie met de (en ) lol

**Geplaatst**: 21-03-07 17:59

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-03-07 17:59

Je moet niet naar reuma boekjes zoeken, maar naar fibromyalgie. Dat boekje is pas een paar maanden geleden uitgekomen.

**Geplaatst**: 21-03-07 18:11

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-03-07 18:11

haha, zie het nu..
hij staat onderaan in de top 5!!
kan niet missen!

**Geplaatst**: 21-03-07 20:33

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-03-07 20:33

Hallo.. zag vandaag pas dit topic, heb het een stukje doorgelezen, maar het lukt me niet om dit in een keer helemaal te lezen.

De klachten die ik heb zijn hetzelfde als veel van jullie, stijve/pijnlijke gewrichten en spieren, vermoeidheid, hartkloppingen enz enz. Gelukkig is mijn menstuatie nog wel normaal en niet zo heel erg pijnlijk als bij sommige van jullie, maar wie weet komt dat nog.
Ik heb geen zin om naar de huisarts te gaan, ik ga binnenkort naar een accupuncturist. Ik houd er niet van om van het kastje naar de muur gestuurd te worden, en aangezien je geen verwijsbriefje nodig hebt ga ik direct er wat aan doen.
Ook ik heb als ik op mijn paarden zit genoeg energie, zelfs om de hele dag achter de koeien aan te zitten. Maar als ik dan thuis kom 's avonds ben ik natuurlijk helemaal af en duurt het wel weer even voor ik weer energie genoeg heb om wat te doen.
Mijn man dacht dat ik gewoon lui ben, maar nu ik hem wat meer vertelt heb (ben niet zo'n klager van nature) krijgt hij er iets meer begrip voor gelukkig.
Kleine kinderen hebben is echt heel erg lastig, toen mijn kinderen baby's waren kon ik ze soms 's ochtends heel moeilijk optillen, dan moest ik ze tussen mijn onderarmen optillen. Mijn handen werken al jaren niet echt mee, voor zover ik me kan herinneren is dat al sinds mijn puberteit of nog wel eerder.
Hebben jullie ook het idee dat typen een beetje helpt om de boel soepel te houden??

Ik werk in de bibliotheek en tijdens het opruimen valt er regelmatig een boek uit mijn handen. Ben nu dus ook op zoek naar ander werk, maar hier in de regio is dat niet zo eenvoudig.
Eerder waren het alleen mijn handen, maar nu gaan mijn polsen, enkels, tenen, knieen en heupen ook opspelen.
Vorig jaar zomer heb ik een dogtrail gelopen, zo'n 17 km. wandelen door bos en hei. Heel erg leuk, maar na een kilometer of 10 begon mijn heup pijn te doen. Slapen wilde 's nachts helemaal niet lukken van de pijn, en nu 6 maanden later is die pijn nog steeds niet helemaal weg!! Naar de dokter gaan doe ik niet zo makkelijk, daarbij moet ik er 8 km voor fietsen, dus daar ben ik nog steeds niet geweest.
Hopelijk helpt de acupunctuur, ik wil niet moe zijn, ik wil ook geen pijn hebben.

**Geplaatst**: 22-03-07 00:44

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 22-03-07 00:44

Ik ben dit deze hele topic aan het lezen, maar wilde wel alvast reageren. Zoveel herkenbare dingen!

Ik heb ook al jaren pijn in gewrichten en spieren. Vaak spanningshoofdpijn of als ik pech heb een flinke migraine. Ook kan ik me niet meer herinneren wanneer ik voor het laatst uitgerust wakker ben geworden. Ik voel me 's morgens alsof ik een marathon heb gelopen! En moet uit bed rollen als een oud vrouwtje. Maar je went een soort aan pijn en ik heb altijd wel het leventje kunnen leiden zoals ik dat wilde. Soms kreeg ik daar achteraf wel de rekening van, maar dat was me het dan wel waard. Al moet ik toegeven dat mijn leventje langzaam aan minder actief is geworden.

Sinds een half jaar word ik helemaal gek van de pijn! In mijn:
hoofd
nek
schouders (straalt door mijn hele arm tot aan mijn vingers)
borstbeen
tussen mijn schouderbladen
onderrug
heupen/bekken
knieen
enkels
handen

Het meest erge vind ik nog dat het elkaar zo snel afwisseld! Al die plekken worden elke dag getroffen alsof ik gemarteld word door een heel sadistisch iemand! Ik kan gewoon op mijn stoeltje zitten met bijv. pijn in mijn rug en dan ineens krijg ik pijn in mijn schouder. En 2 uur later in mijn heupen, etc. Ik word er zo moe van! Alles is stijf en verkrampd..

Doordat ik een half jaar geleden ook mijn gezichtveld plotseling achteruit ging ben ik naar de HA geweest die me meteen doorverwees naar de neuroloog. Die dacht aan MS. Uit de MRI is dat echter niet gebleken. (Gelukkig) Ook mijn bloed was goed. Mijn moeder en tante hebben naast andere reumavormen beide fybromyalgie en daar een gesprek met mijn moeder kwam ik er achter dat een hoop van mijn klachten heel veel op die van haar lijken. Ik heb zelf een paar tenderpoints ingedrukt en schoot bijna tegen het plafond. Nu ga ik vrijdag naar terug naar de HA en wil dat hij me doorverwijst naar een reumatoloog. Ik hoop echt dat ik meewerking krijg en dat er wat uitkomt, al is het maar om de buitenwereld te kunnen vertellen dat je echt iets hebt.

Sorry voor dit lange verhaal, maar dit is eigenlijk de eerste keer buiten de gesprekken met mijn moeder dat ik echt open ben over hoe ik me voel.

**Geplaatst**: 22-03-07 00:49

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 22-03-07 00:49

Ik heb de laatste dagen knap veel last,.... zondag wedstrijd voorgelezen, te lang gestaan en in de weer geweest Scheve mond

Ik moet volgende week weer naar St.Maartenskliniek ...

**Geplaatst**: 22-03-07 13:47

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 22-03-07 13:47

Ik kon vanmorgen mijn zoontje niet naar school brengen, mijn handen wilden absoluut niet meewerken, dus 16 km fietsen zat er niet in.
Zijn bij jullie de aderen op je handen ook zo dik?? Vanmorgen lagen al mijn aderen weer bovenop mijn handen. Nu alleen de echte grote (die zie je bij mij zowiezo altijd liggen).

**Geplaatst**: 22-03-07 13:53

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 22-03-07 13:53

Daar begon het bij mij mee, met dikke handen.Maar smorgens zijn mijn handen altijd iets dikker,en verder heb ik weinig te klagen.Ik acepteer het niet dat ik het heb, en vecht er ook tegen.Bij mij werkt dat erg goed,het is ook iets dat tussen je oren zit(fibro).Je loopt letterlijk en figuurlijk vast,duurt wel even voor dat dat je dat geacteerd hebt. Maar vanaf dat moment gaat het erg goed,ik ga ook in therapie.Ik ga met mijn innerlijke kind aan de slag, want daar is het ooit begonnen.Na die therapie ben ik er helemaal van af eet ik.

**Geplaatst**: 22-03-07 14:33

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 22-03-07 14:33

Ik had gehoopt dat andere fibromyalgie patienten het wel door hadden dat het juist niet iets is dat tussen de oren zit Scheve mond

Toevallig ben ik psygisch ook helemaal door de molen gegaan en ik verzin de pijn echt niet hoor

**Geplaatst**: 22-03-07 16:35

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 22-03-07 16:35

idd sronnie Scheve mond

psycholoog tegen mij vertellen dat je de pijn toch écht wel voelt
dat het niet iets tussen de oren is
komt marleen_usar met zo'n verhaal aanzetten Scheve mond

psychisch en lichamelijk hebben wel degelijk invloed op elkaar, dat wel.
Als ik met mn hoofd niet lekker in mijn vel zit, uit dat in klachten, maar andersom ook...
maar de pijn zit heus niet alleen tussen je oren Scheve mond

was t maar waar Scheve mond

**Geplaatst**: 22-03-07 16:36

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 22-03-07 16:36

sronnie schreef:
Ik had gehoopt dat andere fibromyalgie patienten het wel door hadden dat het juist niet iets is dat tussen de oren zit
Toevallig ben ik psygisch ook helemaal door de molen gegaan en ik verzin de pijn echt niet hoor

inderdaad...wat jij zegt marleen dat is dan geen fibro..
als jij geen klachten meer hebt na therapie..dan vraag ik me wel af of het dat werkelijk geweest is..

goh...als de dag komt dat ik geen pijn meer hebt omdat ik in therapie ga...ha..dan ga ik gillen van blijdschap!!
(zit overigens al jaren in therapie)
Er zijn trouwens nieuwe onderzoeken aan de gang..en een er van heeft een manier gevonden om eventuele fibro aan te wijzen!
kan er tot nu toe verder niks meer over terug vinden..,maar het is vooruitgang!

**Geplaatst**: 22-03-07 16:40

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 22-03-07 16:40

oh lotteke! das wel positief nieuws idd!

offtopic: Jou avatar ROFL

**Geplaatst**: 22-03-07 17:05

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 22-03-07 17:05

Volgens de japanse geneeswijze is Fibro wel degelijk een phygische aandoening, dat wil niet zeggen dat je je het indenkt natuurlijk.
http://www.fibromialgie.nl/pagina3.html

**Geplaatst**: 22-03-07 17:29

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 22-03-07 17:29

Ik bedoel te zeggen dat het iets is wat je dus je zelf aan doet,nu ik beter in mijn vel zit en andere keuzes heb gemaakt heb ik bijna geen last meer.Ik heb met krukken gelopen en was bijna afgekeurd,ik heb met mijn denkwijze al veel mensen kunnen helpen gelukkig.Ik vecht er tegen leg me er niet bij neer.

**Geplaatst**: 22-03-07 17:33

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 22-03-07 17:33

Met heel veel ziektes is dat zo,zo ook met een allergie bv.Je reageert ergens over gevoelig op en je wordt dan vanzelf over gevoelig.Natuurlijk ben je ziek of heb je een ziekte,niemand wil toch horen dat het tussen je oren zit of dat je het jezelf aan doet.