
Sterkte Quir. Hoeveel pech kan je hebben...
Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird
Quir schreef:Amerika zijn ze iets verder, daar stenten ze bloed vaten in de hersenen. Verder wordt t overal met een drain "behandeld" (is alleen symptoom bestrijding, ze kunnen t namelijk niet behandelen).
Deze drains zijn alleen ooit ontwikkeld voor hydrocefalie (waterhoofd), deze mensen hebben juist hele grote hersenkamers en dan werkt t prima. Meeste mensen met IIH krijgen een drain en groot gedeelte hier van werkt ook goed. Enkele uitzonderingen na dus.
Ze gaan nog een punctie doen, m'n vriend had die gisteren geregeld. Ik weiger, maar ben bang dat ik er niet onder uit kom. Zodra wij akkoord gaan met de lp drain, gaan ze opereren.
Waarom de drain zoveel ellende geeft weten ze niet, t is grotendeels pech hebben. Hersendruk is inderdaad hoog nu.
Moedeloos is precies wat t nu voelt inderdaad. En boos.
Quir schreef:Nee dat denk ik niet. We hebben ze wel al gevraagd naar stenten van de vaten in de hersenen (omdat bij mij inderdaad vernauwingen in de vaten zitten), maar dat deden ze in Nederland niet. Vanwege geen ervaring wilde ze t ook niet doen, wat ik me ook wel kan voorstellen natuurlijk. Dat is wel de behandeling die ze in Amerika nu doen (naast drains, want die worden daar ook gebruikt).
JustLizz schreef:Quir schreef:Nee dat denk ik niet. We hebben ze wel al gevraagd naar stenten van de vaten in de hersenen (omdat bij mij inderdaad vernauwingen in de vaten zitten), maar dat deden ze in Nederland niet. Vanwege geen ervaring wilde ze t ook niet doen, wat ik me ook wel kan voorstellen natuurlijk. Dat is wel de behandeling die ze in Amerika nu doen (naast drains, want die worden daar ook gebruikt).
Zou het helpen om te overleggen met je zorgverzekeraar of je voor behandeling naar Amerika zou kunnen? Zo te horen lijkt het erop dat ze daar ervoor zouden kunnen zorgen (of althans proberen) dat je kwaliteit van leven een stuk verbeterd zou worden?
Miran schreef:Zijn er meer haken en ogen dan financieel om naar Amerika te gaan voor behandeling? Even nieuwsgierig. Uiteindelijk, als ze je daar beter kunnen helpen, is dat ook in het voordeel van de zorgverzekering op langere termijn.
genja schreef:Denk eerlijk gezegd dat met zo hoge druk in de hersenen en de terugkerende trombose het niet verstandig /niet toegestaan wordt zo lange vlucht naar Amerika te maken. Buiten dat het maar zelden voorkomt dat zo behandeling in het buitenland vergoed wordt.
Quir wat een keuzes moet je iedere keer maken kan me voorstellen dat je niet happig bent op weer een operatie. Weer al die (extra ) pijn en de wonden die weer moeten gaan genezen. Nog een keer gedeelte van je haar eraf?
En vooral de grote twijfel gaat dit wel goed en weer niet extra complicaties opleveren?
Super dat je nog steeds je toekomst wensen kan blijven zien en hier voor blijft gaan
Moet zeggen dat jou topic mij wel heel goed leert relativeren deze week met mijn pittige revalidatie traject gestart. Als ik aan jou denk voelt het een stuk minder pittig.
JustLizz schreef:Wellicht als vliegen naar daar niet mogelijk is dat ze een arts uit Amerika hierheen kunnen halen? Kunnen ze meteen aan kennisdeling doen met het team wat er hier in Nederland in gespecialiseerd is. Ik noem maar wat, geen idee of het mogelijk is hoor.
Ik hoop gewoon zo dat er voor TS iets gedaan kan worden zodat ze zich eindelijk beter gaat voelen.
Eydis schreef:Ik lees nog steeds mee Quir! Wat een ellende allemaal.
Ik wens je veel sterkte toe!
jokari schreef:Houden, die dame !
Fijn dat je goed geslapen hebt.
Lielle schreef:ongelooflijk joh. Ik heb zoveel respect voor jouw houding en je doorzettingsvermogen. Ik heb maar een fractie van jouw problemen, maar ik merk al hoeveel dat met je doet.
SpeechLess schreef:Hè, wat een narigheid weer zeg.. Fijn dat de druk er weer eventjes af is nu.
Succes vanmiddag bij de internist. Fijn dat ze zo fijn isKan dat bloedplassen ook met die druk te maken hebben, of staat dat los van elkaar?