Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
jokari

Berichten: 9072
Geregistreerd: 06-06-04
Woonplaats: thuis

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-09-15 13:06

:(:) ...
Sterkte Quir. Hoeveel pech kan je hebben...

nimbletje
Berichten: 883
Geregistreerd: 25-01-08

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-09-15 13:36

Ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen. Veel sterkte :(:) Ik heb bewondering voor hoe jij toch steeds weer doorgaat en zelfs een studie weer oppakt.

Julia
Berichten: 24766
Geregistreerd: 22-02-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-09-15 13:44

Quir schreef:
Amerika zijn ze iets verder, daar stenten ze bloed vaten in de hersenen. Verder wordt t overal met een drain "behandeld" (is alleen symptoom bestrijding, ze kunnen t namelijk niet behandelen).

Deze drains zijn alleen ooit ontwikkeld voor hydrocefalie (waterhoofd), deze mensen hebben juist hele grote hersenkamers en dan werkt t prima. Meeste mensen met IIH krijgen een drain en groot gedeelte hier van werkt ook goed. Enkele uitzonderingen na dus.

Ze gaan nog een punctie doen, m'n vriend had die gisteren geregeld. Ik weiger, maar ben bang dat ik er niet onder uit kom. Zodra wij akkoord gaan met de lp drain, gaan ze opereren.

Waarom de drain zoveel ellende geeft weten ze niet, t is grotendeels pech hebben. Hersendruk is inderdaad hoog nu.

Moedeloos is precies wat t nu voelt inderdaad. En boos.


Is het optioneel om daarheen te gaan of is dat niet mogelijk? Dit is toch een onhoudbare situatie zo..
Er moet toch iets gedaan (kunnen) worden zodat je toch een wat betere kwaliteit van leven krijgt en behoudt. Als ik je updates en verhalen lees, kan ik me voorstellen dat je weinig vertrouwen in de toekomst hebt. Het blijft maar kwakkelen en steeds als je denkt dat het wat beter gaat, gaat het net zo snel weer de verkeerde kant op.. -O-
Heb enorm veel bewondering voor je optimisme en je doorzettingsvermogen. En dat je zelfs nog de kracht kan vinden om te studeren, daar maak ik echt een diepe buiging voor. Ik hoop dat je je dat vast kunt blijven houden en dat er echt betere dagen/weken/jaren voor je in het verschiet liggen.

Quir
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2024

Berichten: 17704
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-15 14:04

Voor ons is t, voor nu in ieder geval, geen optie om daar heen te gaan.

We mogen de tijd nemen om er over na te denken. Vanavond samen met m'n vriend eens goed over hebben hoe en wat. Misschien eens in een ander ziekenhuis vragen of dat ze eens mee willen kijken, of iets. Echt een second opinion zie ik niet zo zitten, omdat ik wel een goed gevoel heb bij deze chirurgen en zij t ziekenhuis in Nederland zijn die hier het verste mee zijn.

Ik geloof best dat dit nog een van de weinige opties is die ze hebben, maar ik geloof niet dat dit nu wel gaat werken. Waarom zou t de vorige tih keren dan ook niet gewoon gewerkt hebben?

Studie haal ik veel kracht en motivatie uit dus daar ga ik hoe dan ook mee door. Dan maar thuis, maar verder ga ik en ik ga alles ook gewoon halen. Dan maar tevreden met een zes.

Dank jullie wel allemaal. :)

jokari

Berichten: 9072
Geregistreerd: 06-06-04
Woonplaats: thuis

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-09-15 14:08

Hoedje af voor je doorzetting Quir.

Komt je reis naar Zweden hierdoor in het gedrang ? :\

senna21

Berichten: 13287
Geregistreerd: 17-03-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-09-15 14:24

Wat ben je moedig!

Quir
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2024

Berichten: 17704
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-15 17:15

Pfff ik háát die puncties! Nu ontzettend veel pijn in m'n rug en linker been...

Moet nog drie kwartier plat blijven liggen. De druk was weer erg hoog, 30 en moet eigenlijk rond de 7 zijn.

Julia
Berichten: 24766
Geregistreerd: 22-02-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-09-15 17:48

Geen leuke vraag, maar als ze nu verder niks meer voor je kunnen doen, hoe ziet je toekomst er dan uit? Ik neem aan dat die veel te hoge hersendruk je gezondheid niet ten goede komt en dat het zelfs ernstige gevolgen kan hebben voor je lichaam/vitale functies. Of zie ik dat helemaal verkeerd?

Het lijkt me vreselijk lastig om alles tegen elkaar af te wegen en een goede beslissing te maken. Zeker als je nu al het meest gespecialiseerde ziekenhuis van NL wordt behandeld en Amerika geen optie is. Zij zullen ook met hun handen in het haar zitten, vermoed ik. Is er niemand waar zij beroep op kunnen doen? Of naar een congres gaan in Amerika of elders? Mijn broertje heeft een zeldzame (eigen nog nooit eerder geziene) hartaandoening waar ze geen grip op kunnen krijgen in Groningen. Zijn kindercardioloog heeft zijn aandoening en dossier bv ook op internationale congressen besproken.

Dat je nu al zoveel puncties hebt gehad en zoveel pijn en ongemak hebt.. Ik hoop dat de pijn snel wat afzakt.. Heel erg veel sterkte, moed en kracht toegewenst Alice. :(:)

Quir
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2024

Berichten: 17704
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-15 20:44

Ja dat zie je goed. Die druk is op korte termijn niet heel erg, maar langere termijn moet je denken aan niet-aangeboren hersenletsel enz. Cognitief ben ik al heel veel achteruit gegaan.
Verder kan je blind worden door druk en dat is ook de voornaamste reden om te behandelen, behoud van visus.

Als er niets meer gedaan (kan) worden is er geen toekomst. Simpelste dingen zijn niet meer mogelijk.

Maar dat gaat niet gebeuren, ik heb een doel, dromen, voor mezelf en samen met mijn vriend en die gaan we waar maken. Hoe hard ik er ook voor zal moeten vechten.

Als mijn merrie 3 is stap ik weer op t paard. Punt. Ik ga mijn diploma halen en met goede cijfers en versneld, geen discussie over mogelijk. In oktober gaan wij naar Zweden, operatie of niet. :)

Ik geef niet zomaar op en zal nooit of te nimmer afgekeurd gaan worden. Dat ga ik niet accepteren, nooit.
Ik wil best moeite doen en tijd er voor nemen om zo goed mogelijk te herstellen, rust nemen als t niet meer gaat, maar ik wil niet dat mijn toekomst "geen toekomst" wordt of dat die bepaald wordt door dit. Ik ben me wel heel bewust van dat ik nooit beter wordt, ook niet als die drains het wel (goed) doen. En daar zal ik naar leven en moeten leven, maar het gaat niet mijn leven beïnvloeden. :)

Ze mogen deze drain die ze nu willen gaan plaatsen, maar ik heb wel heel duidelijk dat ik niet verwacht dat deze nu wel in eens gaat werken. Ja, het klopt dat ik elke keer pech gehad heb en complicaties had die meestal niet gebeuren. Alsof die pech alleen nu ineens weg zal zijn, haha. :+
Maar operatie gaat wel pas plaats vinden na ons weekje Zweden en pas na mijn toetsweek. Daar is de chirurg het mee eens en kan ie goed begrijpen. Hij begrijpt ook dat ik dit liever niet wil en heel goed dat ik niet denk dat t nu wel gaat werken, maar voor nu kunnen ze niets anders. Misschien als deze drain in m'n hoofd niet meer zo hard hoeft te werken dat de kamer weer groot (normaal) wordt, maar dat kunnen ze niet van te voren zeggen. Tijd zal t leren en niets doen schieten we ook niets mee op.

Morfine begint nu goed te werken en ben nu bijna pijn vrij, alleen wat spierpijn in m'n rug, op de prik plek voelt blauw en nog wat lichte hoofdpijn. Dadelijk lekker naar bed en even een nachtje slapen! Daar kijk ik wel naar uit haha.

Bedankt allemaal voor jullie berichtjes en ook pb'tjes. Doet me soms toch wel heel erg goed, vooral om mezelf weer even bij elkaar te rapen en verder te gaan!

Miran

Berichten: 4789
Geregistreerd: 10-08-01
Woonplaats: Woubrugge

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-09-15 21:11

Hebben de artsen hier wel overleg met de artsen in Amerika?
Ik reageer amper, maar hoop elke update op goed nieuws, maar het zit je gewoon echt niet mee... Ik vind het bewonderenswaardig hoe goed je ermee om gaat.

Quir
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2024

Berichten: 17704
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-15 21:17

Nee dat denk ik niet. We hebben ze wel al gevraagd naar stenten van de vaten in de hersenen (omdat bij mij inderdaad vernauwingen in de vaten zitten), maar dat deden ze in Nederland niet. Vanwege geen ervaring wilde ze t ook niet doen, wat ik me ook wel kan voorstellen natuurlijk. Dat is wel de behandeling die ze in Amerika nu doen (naast drains, want die worden daar ook gebruikt).

JustLizz
Berichten: 1300
Geregistreerd: 11-01-11
Woonplaats: Dongen

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-09-15 21:34

Quir schreef:
Nee dat denk ik niet. We hebben ze wel al gevraagd naar stenten van de vaten in de hersenen (omdat bij mij inderdaad vernauwingen in de vaten zitten), maar dat deden ze in Nederland niet. Vanwege geen ervaring wilde ze t ook niet doen, wat ik me ook wel kan voorstellen natuurlijk. Dat is wel de behandeling die ze in Amerika nu doen (naast drains, want die worden daar ook gebruikt).


Zou het helpen om te overleggen met je zorgverzekeraar of je voor behandeling naar Amerika zou kunnen? Zo te horen lijkt het erop dat ze daar ervoor zouden kunnen zorgen (of althans proberen) dat je kwaliteit van leven een stuk verbeterd zou worden?

Miran

Berichten: 4789
Geregistreerd: 10-08-01
Woonplaats: Woubrugge

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-09-15 21:38

Zijn er meer haken en ogen dan financieel om naar Amerika te gaan voor behandeling? Even nieuwsgierig. Uiteindelijk, als ze je daar beter kunnen helpen, is dat ook in het voordeel van de zorgverzekering op langere termijn.

genja
Berichten: 4030
Geregistreerd: 12-12-07

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-09-15 21:59

Denk eerlijk gezegd dat met zo hoge druk in de hersenen en de terugkerende trombose het niet verstandig /niet toegestaan wordt zo lange vlucht naar Amerika te maken. Buiten dat het maar zelden voorkomt dat zo behandeling in het buitenland vergoed wordt.

Quir wat een keuzes moet je iedere keer maken kan me voorstellen dat je niet happig bent op weer een operatie. Weer al die (extra ) pijn en de wonden die weer moeten gaan genezen. Nog een keer gedeelte van je haar eraf?
En vooral de grote twijfel gaat dit wel goed en weer niet extra complicaties opleveren?
Super dat je nog steeds je toekomst wensen kan blijven zien en hier voor blijft gaan
Moet zeggen dat jou topic mij wel heel goed leert relativeren deze week met mijn pittige revalidatie traject gestart. Als ik aan jou denk voelt het een stuk minder pittig.

JustLizz
Berichten: 1300
Geregistreerd: 11-01-11
Woonplaats: Dongen

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-09-15 22:10

Wellicht als vliegen naar daar niet mogelijk is dat ze een arts uit Amerika hierheen kunnen halen? Kunnen ze meteen aan kennisdeling doen met het team wat er hier in Nederland in gespecialiseerd is. Ik noem maar wat, geen idee of het mogelijk is hoor.

Ik hoop gewoon zo dat er voor TS iets gedaan kan worden zodat ze zich eindelijk beter gaat voelen.

Eydis

Berichten: 4922
Geregistreerd: 21-04-02
Woonplaats: Purmerend

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-09-15 23:27

Ik lees nog steeds mee Quir! Wat een ellende allemaal.
Ik wens je veel sterkte toe!

Quir
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2024

Berichten: 17704
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-09-15 10:05

JustLizz schreef:
Quir schreef:
Nee dat denk ik niet. We hebben ze wel al gevraagd naar stenten van de vaten in de hersenen (omdat bij mij inderdaad vernauwingen in de vaten zitten), maar dat deden ze in Nederland niet. Vanwege geen ervaring wilde ze t ook niet doen, wat ik me ook wel kan voorstellen natuurlijk. Dat is wel de behandeling die ze in Amerika nu doen (naast drains, want die worden daar ook gebruikt).


Zou het helpen om te overleggen met je zorgverzekeraar of je voor behandeling naar Amerika zou kunnen? Zo te horen lijkt het erop dat ze daar ervoor zouden kunnen zorgen (of althans proberen) dat je kwaliteit van leven een stuk verbeterd zou worden?


Ik heb er eerlijk gezegd nog nooit verder over nagedacht. Geen idee ook of de verzekering t zal gaan vergoeden, zelf betalen gaat t in ieder geval voorlopig nog niet worden. Als ik nu zie wat de ziekenhuizen bij m'n verzekering declareren (tienduizende euro's en dan de operaties zelf zijn nog altijd niet gedeclareerd...), dat hebben we gewoon niet.

Wij verwachten wel dat stenten van de vaten t probleem kan oplossen. Gisteren met de neurologen (die me naar Tilburg door gestuurd hebben) ook over gehad dat het vrijwel zeker een afvoer probleem is en geen productie. Zij geloven ons idee van toch (micro) trombose in de hersenen ook wel, omdat t toch allemaal wel heel toevallig is. Hoge drukken ontstonden na een dvt en emboliën, drukken bleven "stabiel" rond de 20/25 toen ik sintrom gebruikte en zodra ik stopte met de bloedverdunners waren de drukken in eens 40+... Probleem is dat het niet aangetoond kan worden en behandelen niet daarop kan, omdat je niet weet of dat t is.
Nu er aangetoond is dat ik stollingsstoornis heb maakt het nog aannemelijker, maar nog niet zeker.


Miran schreef:
Zijn er meer haken en ogen dan financieel om naar Amerika te gaan voor behandeling? Even nieuwsgierig. Uiteindelijk, als ze je daar beter kunnen helpen, is dat ook in het voordeel van de zorgverzekering op langere termijn.



Financieel is t inderdaad niet te doen voor ons, nu op dit moment in ieder geval niet. Daarbij mag ik niet zomaar vliegen vanwege de hoge druk en dus de trombose. Daarvoor moeten er eerst voorbereidingen getroffen worden, zoals de druk verlagen en instellen op bloedverdunners. Maargoed dat is natuurlijk altijd "zo te doen".

Nu spuiten we ook bloedverdunners (profylactische, dus lage dosering), omdat ik nog veel op bed lig en weinig beweeg. Daarnaast zijn nu de klachten van de dvt en longemboliën weg en dat wil ik graag zo houden. :)
Volgende maand als we naar Zweden gaan, spuiten we de dag voor en de dag van de reis zelf therapeutische dosis om trombose te voorkomen. Als we terug zijn van Zweden stoppen we de bloedverdunners en als t dan wéér terug komt, dan maar levenslang aan de sintrom en trombose dienst...


genja schreef:
Denk eerlijk gezegd dat met zo hoge druk in de hersenen en de terugkerende trombose het niet verstandig /niet toegestaan wordt zo lange vlucht naar Amerika te maken. Buiten dat het maar zelden voorkomt dat zo behandeling in het buitenland vergoed wordt.

Quir wat een keuzes moet je iedere keer maken kan me voorstellen dat je niet happig bent op weer een operatie. Weer al die (extra ) pijn en de wonden die weer moeten gaan genezen. Nog een keer gedeelte van je haar eraf?
En vooral de grote twijfel gaat dit wel goed en weer niet extra complicaties opleveren?
Super dat je nog steeds je toekomst wensen kan blijven zien en hier voor blijft gaan
Moet zeggen dat jou topic mij wel heel goed leert relativeren deze week met mijn pittige revalidatie traject gestart. Als ik aan jou denk voelt het een stuk minder pittig.


Dat zijn inderdaad precies de redenen om niet zomaar te mogen vliegen. :)
Ik weet ook niet of de verzekering t zal vergoeden. Zelf financieren zit er in ieder geval niet in nu.

Ergens wist ik al wel dat een nieuwe operatie de enige oplossing zou zijn, ben er onder tussen ook wel achter dat veel mensen met IIH van operatie naar operatie leven. Had een groep op Facebook gevonden. Daar is iemand die nu bijna 30 keer geopereerd is in tien jaar. Dat is echt veel, tot dat ik na denk dat ik nu in een half jaar al 7 bijna 8 keer geopereerd ben... In tien jaar is dat dan 80 tot 160 keer.... Laten we dat dus maar niet doen. Veel mensen werkt de drain toch wel een half jaar, dat geluk heb ik nog niet gehad. Langste is vier weken.

Gelukkig mogen m'n haren nu blijven zitten! Ze gaan nu dus een drain van de rug naar de buik leggen, zoals mijn eerste drains dus.

Heel veel succes met t revalidatie traject! Relativeren mag, maar pittig vinden zeker ook! Dat is t ook en gaat veel van je vragen. Niet denken dat t wel mee valt want dat is erger. Dat is t namelijk niet. Ik hoop wel dat t je mee gaat vallen en je er vooral heel veel aan gaat hebben! <3


JustLizz schreef:
Wellicht als vliegen naar daar niet mogelijk is dat ze een arts uit Amerika hierheen kunnen halen? Kunnen ze meteen aan kennisdeling doen met het team wat er hier in Nederland in gespecialiseerd is. Ik noem maar wat, geen idee of het mogelijk is hoor.

Ik hoop gewoon zo dat er voor TS iets gedaan kan worden zodat ze zich eindelijk beter gaat voelen.


Ik heb geen idee of dat kan.

Volgende week is er overleg met t IIH team, alle specialisten samen.

Ergens blijft dat trombose bij mij op de achtergrond roepen, ook omdat veel mensen die IIH krijgen ook risico factoren voor trombose hebben. Misschien moeten ze dat maar eens bespreken haha.


Eydis schreef:
Ik lees nog steeds mee Quir! Wat een ellende allemaal.
Ik wens je veel sterkte toe!


Dankjewel!


Ik geloof dat ik nu overal op geantwoord heb, hihi.
Vannacht echt heerlijk geslapen, pas uurtje wakker. Heb nog wel wat last van m'n rug, maar verder gaat t best goed nu. Dadelijk lekker aan de studie en vanmiddag om half drie naar de internist, ooit daar gekomen voor te hoge bloeddruk en nu verder kijken waarom ik altijd bloed plas. Al heel lang, maar daar is verder nooit naar gekeken en dat vond zij toch wel belangrijk dat dat wel uitgezocht werd... Dus ben benieuwd. Maandag potje urine ingeleverd, was weer mooi rood. Ze zijn er wel achter dat t bloed uit de nieren komt (kapotte bloed cellen), maar verder weten ze nog niet. Laatste keer bij deze internist is ook half jaar geleden, toen zeiden we eerst hoofd op orde dan de rest. Hoofd is alleen nog lang niet op orde... Benieuwd wat ze daar van zegt, ze is een van de fijnste artsen die ik ooit gehad heb. Ze neemt je enorm serieus en alles wat je zegt neemt ze mee en ze zoekt alles tot op de bodem uit. Of t nu wel of niets met haar "vak" te maken heeft, maakt niets uit.

jokari

Berichten: 9072
Geregistreerd: 06-06-04
Woonplaats: thuis

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-09-15 13:11

Houden, die dame !
Fijn dat je goed geslapen hebt.

Lielle

Berichten: 66444
Geregistreerd: 12-01-01

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-09-15 13:15

ongelooflijk joh. Ik heb zoveel respect voor jouw houding en je doorzettingsvermogen. Ik heb maar een fractie van jouw problemen, maar ik merk al hoeveel dat met je doet.

SpeechLess

Berichten: 2325
Geregistreerd: 09-06-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-09-15 13:48

Hè, wat een narigheid weer zeg.. Fijn dat de druk er weer eventjes af is nu.
Succes vanmiddag bij de internist. Fijn dat ze zo fijn is :) Kan dat bloedplassen ook met die druk te maken hebben, of staat dat los van elkaar?

Quir
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2024

Berichten: 17704
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-09-15 14:06

jokari schreef:
Houden, die dame !
Fijn dat je goed geslapen hebt.


Inderdaad zeker houden! Zo fijn, de rest hoeft van mij niet meer in Maastricht...


Lielle schreef:
ongelooflijk joh. Ik heb zoveel respect voor jouw houding en je doorzettingsvermogen. Ik heb maar een fractie van jouw problemen, maar ik merk al hoeveel dat met je doet.


Het doet inderdaad wel veel met je. Wat jij hebt doet dat zeker niet minder! Maar als je bij de pakken neer gaat zitten ga je niet beter voelen, juist slechter denk ik en dat maakt alles moeilijker. Tenminste dat idee heb ik wel.


SpeechLess schreef:
Hè, wat een narigheid weer zeg.. Fijn dat de druk er weer eventjes af is nu.
Succes vanmiddag bij de internist. Fijn dat ze zo fijn is :) Kan dat bloedplassen ook met die druk te maken hebben, of staat dat los van elkaar?


Bloed plassen komt niet van de druk, is ook al heel lang minimaal 2.5 jaar. Echt een oorzaak hebben ze niet, bloed is verder in orde en ook de nieren zien er verder goed uit zonder stenen oid. Bloeding in de blaas kan eigenlijk niet omdat dan de bloedcellen heel zijn. Wie weet hoor ik zo meer. Ben half uur te vroeg... Maar even kopje thee drinken in t restaurant hihi.

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 114087
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-09-15 14:11

TS, ik vind het bewonderenswaardig dat je nog zo optimistisch en positief blijft! Pfff, wat een pech heb jij zeg :\ Ik duim dat er nu eens goed nieuws komt!

Anoniem

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-09-15 14:29

Ik reageer weinig maar lees altijd mee.
Pffff, ik vind het echt enorm heftig en heb diep respect voor jouw houding, kracht en doorzettingsvermogen.

succes bij de internist!

Quir
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2024

Berichten: 17704
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-09-15 16:32

Jullie maken me verlegen!

Internist heeft me door verwezen naar de uroloog, kijken of er anatomische afwijkingen gevonden kunnen worden in de nieren en waarschijnlijk cystoscopie...

Zat nog steeds veel rode bloedcellen in de urine, maar nu ook flink aantal ontstekingscellen. Alleen geen blaas ontsteking, ook verder geen klachten... En geen bacterie in de urine.

Afspraak bij de uroloog krijg ik binnen 6 weken en internist belt me 10 december. Bloeddruk (95/150) en hartslag (135) in rust zijn wel nog steeds veel te hoog, vooral de hartslag.

Weer thuis en ben blij dat ik even op bed plat kan, behoorlijk hoofdpijn (nu lage druk... :') ) en een rug die protesteert.
Maar wel weer wat bereikt! Alleen met de bus op en neer naar t ziekenhuis geweest, haha. Zo stom, jaar geleden was dat niets bijzonders, nu voelt t alsof ik de hele wereld aan kan. (Kan ik ook daar niet van! :Y) )

bowena_84
Berichten: 2544
Geregistreerd: 11-10-03
Woonplaats: Enschede

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-09-15 19:25

Lieve Quir,

Ik lees nog steeds mee. Maar ben soms gewoon met stomheid geslagen door de pech die jou keer op keer overkomt. Emotionele muts als ik ben zelfs een aantal keer een traan moeten laten (geen zorgen ik huil minimaal 2x pd :+ )

Ik denk dat ik alleen maar mee kan gaan met de andere bokkers en nog eens kan benadrukken dat jou positieve kijk op de wereld en doorzettingsvermogen meer dan bewonderingswaardig is. Mij zakt gewoon soms de moed in de schoenen bij het lezen van je berichten en dan knal jij e weer even doorheen met je vrouwenpower! WOW _/-\o_ _/-\o_

Verder kan ik niet meer voor je doen dan gewoon blijven duimen, hopen en kaarsjes branden. Ik ben niet gelovig maar heb zelfs kracht en geluk gevraagd van mijn dierbaren van boven (waar ik dan wel weer in geloof haha)

Ik leer nog steeds te leven met mijn gebroken lichaam en begin steeds meer en meer te ontdekken. Soms kom ik er even niet meer doorheen en gun ik mezelf een baaldag of pyjama dag. Maar als ik jou verhaal dan weer lees weet ik weer hoeveel het waard is om te vechten en door te gaan. Opgeven is geen optie!!

Dikke :(:) En mijn aanbod voor een kopje koffie staat nog steeds :)