Bokt.nl

**Geplaatst**: 01-05-16 14:40

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 01-05-16 14:40

Balen Gianti, maar geeft misschien ook een beetje rust

Ik ben afgelopen september ook met een studie begonnen en had sinds juni last van mijn handen. Maar had geluk dat ik een makkelijke opleiding heb gekozen, want ben aan allebei mijn handen geopereerd afgelopen schooljaar. En daardoor was de opleiding alsnog pittig.
Dus kan het mij met een moeilijke opleiding helemaal voorstellen dat het lastig is.

**Geplaatst**: 01-05-16 21:34

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 01-05-16 21:34

Ik heb ook geen knappe kerel -O-

Maar wel echt een hele fijne fysio

**Geplaatst**: 01-05-16 22:45

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 01-05-16 22:45

@bowena @ loopfiets, hoe je heupen het houden weet ik niet, maar de bewegingen op een loopfiets zijn wel veel kleiner dan gewoon fietsen. Ik denk dat als je nu met iets stevig lopen je heupen het goed houden je ook prima op een loopfiets kan.

**Geplaatst**: 02-05-16 06:22

Geplaatst: 02-05-16 06:22

Eilish schreef:
Balen Gianti, maar geeft misschien ook een beetje rust

Ik ben afgelopen september ook met een studie begonnen en had sinds juni last van mijn handen. Maar had geluk dat ik een makkelijke opleiding heb gekozen, want ben aan allebei mijn handen geopereerd afgelopen schooljaar. En daardoor was de opleiding alsnog pittig.
Dus kan het mij met een moeilijke opleiding helemaal voorstellen dat het lastig is.

Voel me wel echt een mislukkeling

maar ben bang dat als ik doorga deze cijfer mij blijven achter volgen...

Iemand wel eens vocht in de knieen?

**Geplaatst**: 02-05-16 11:07

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 02-05-16 11:07

Niet doen Gianti

Je bent géén mislukkeling!! Ik heb dat gevoel ook zo vaak omdat ik alleen maar een MBO-2 heb kunnen afronden maar het is gewoon niet anders. Maar ik vertrouw op mezelf en wéét dat mijn gewenste diploma er komt, alleen later en op een andere manier. Luister naar je gevoel en doe wat voor jou het beste is!

Kvika, bedankt voor je antwoord! Helaas zijn mijn heupen ook niet braaf tijden het lopen maar misschien is het iets wat ik gewoon uit moet proberen. Ik zie die kleine guppie altijd rond racen op hun loopfietsjes en ik vind dat zo fantastisch. Misschien werkt dat ook op een volwassen versie :))

**Geplaatst**: 02-05-16 20:48

Geplaatst: 02-05-16 20:48

Ik krijg vaak Dry Needling als behandeling, dat helpt bij mij heel erg met verkrampte spieren omdat ze precies het trigger point opzoeken om zo de spier los te krijgen. Je moet hierbij wel oppassen, bij mijn schouder worden de spieren namelijk soms te los, waardoor je juist meer last kan krijgen van je gewrichten. Mensen met hypermobiliteit hebben geloof ik toch een bepaalde spier spanning nodig om de gewrichten bij elkaar te kunnen houden. Maar misschien is dat ook wel een optie voor je, Gianti?

Ik heb voor morgen maar weer een afspraak gemaakt bij de fysio, heb toch weer last van mijn schouder en ook van die eeuwige nek en rugspieren. Heb alweer een paar dagen hoofdpijn. -O-

**Geplaatst**: 03-05-16 09:49

Geplaatst: 03-05-16 09:49

Nou net terug van de reumatoloog, geen hms.

Maar wel 'soepel' in mijn schouders en heupen en 'heel soepel' in mijn enkels.
Was een beetje teleurstellend gesprek. Ze wilde het woord hypermobiel niet noemen en 'het was een glijdende schaal van soepel naar hypermobiel'.
Maar volgens mij komt het er wel op neer, zeker gezien mijn klachten, dat ik dus ook hypermobiel ben in mijn schouders, heupen en enkels.
Maar mijn handen vond ze 'vooral een lokaal probleem'.

Maarja, ik moet dus gaan weer gaan sporten, wat ik zelf ook had bedacht. Heb helaas het afgelopen jaar stilgezeten door de problemen met mijn handen. En daardoor zijn mijn klachten ook verergerd. Daarvoor deed ik wandklimmen en paardrijden.

Zijn er hier ook mensen die meepraten die wel hypermobiele gewrichten hebben, maar niet hms?
Of is dat niet de bedoeling?

**Geplaatst**: 03-05-16 10:05

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 03-05-16 10:05

Ik heb ook dry needling.. ik vind het heerlijk

**Geplaatst**: 13-05-16 20:11

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-05-16 20:11

Nou, tramadol is nu voorgeschreven. Ben benieuwd.

**Geplaatst**: 13-05-16 20:21

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-05-16 20:21

Dry needling wil ik de volgende keer bij mijn fysio over informeren, dat doen zij nl ook in hun praktijk. Mijn Ami is inmiddeld opgehoogd naar 50 mg en ik moet zeggen dat het nu wel de goede kant op qua pijn. Alleen ben ik de hele dag stoned voor mijn gevoel :')

Maar ik slik het pas een week dus geef het nog even de kans!

Spannend Vuurneon, ben benieuwd! Hoop iig voor je dat het de scherpe kantjes voor je eraf haalt!

Zijn jullie trouwens bekend met de lepel theorie? Ik had er wel eens van gehoord maar mij nooit zo in verdiept. Na mij dip twee weken geleden merkte ik dat er bij mij een knop om moest. Ik ging té vaak, té ver over mijn grenzen. En uiteindelijk heb je alleen jezelf ermee. Ik ben mijn dagen gaan indelen in dag-delen en volgens de lepel theorie. Ik merk dat dit mij veel inzicht, steun en rust bied

**Geplaatst**: 23-05-16 09:22

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 23-05-16 09:22

Wat houdt lepel theorie in?

En hoe gaat het nu met de medicijnen?

Ik heb paar geweldige goede dagen achter de rug!! Begon te twijfelen bijna aan de diagnose hahahaha... maar vandaag weer zon dag dat je weet dat je over je grens bent gegaan -.-

Naar londen had ik rolstoel mee en wat waren mensen super lief en behulpzaam!! Ik heb behoorlijk veel zelf gelopen, maar bij de musea rnzo was het echt een super uitkomst

**Geplaatst**: 23-05-16 10:50

Geplaatst: 23-05-16 10:50

Hier gaat het zijn gewoonlijke gangetje.. door medicatie ben ik enorm veel aangekomen en dat merk ik wel in mijn lijf. $:\$

Gelukkig zodalijk bijna drie weken in het buitenland (nog een weekje

) en dan heb ik gewoon alleen maar zon, warmte. Dat gaat mijn lijf goed doen

Ik ga vrijdag naar de support beurs in Utrecht trouwens. Daar staat de vereniging EDS ook, daar ga ik even langs.

**Geplaatst**: 23-05-16 13:05

Geplaatst: 23-05-16 13:05

http://www.lisanneleeft.nl/de-lepel-theorie-zo-is-het-om-chronisch-ziek-te-zijn/

Heb even een random link gepakt. Het verhaal is eigenlijk altijd hetzelfde alleen het ene is met Lyme, de ander met FM en de ander weer met ME.
Ik vind het zelf een duidelijk verhaal, je kunt het naar eigen kunnen en behoeftes invullen. Al kom ik er vaak achteraf pas achter dat ik misschien toch minder lepels op een dag had dan ik had.

Ik ben niet happy met de medicatie

In principe doen ze wat ze moeten doen, de ergste pijn is weg en de pijn die ik voel is houdbaar. Maar ik ben totaal niet mezelf. Ik voel me de hele dag duf, soms zelfs op een andere planeet. Ik raak stukken kwijt, ben midden in een zin woorden kwijt en soms sta ik ergens, bijv. de winkel en weet gewoon niet meer wat ik aan het doen ben (boodschappen, duh :')

). Maar wat ik het meest vervelend vind is dat ik geen controle over emoties of stemminsgwisselingen heb. Het is nu dagelijks jantje lacht, jantje huilt.
Lang verhaal kort, de voordelen wegen niet op tegen de nadelen. Daarbij vind ik dat mijn arts veel te snel, te hoog verhoogd heeft, zonder me te zien.

Ik heb dan ook een zorgadvies bij mijn zorgverzekering neergelegd voor een nieuwe huisarts. Met hem word het weer een gebed zonder einde. Hij heeft zijn praktijk meer dicht dan open. En hij vind mij geloof ik niet zo leuk meer :')

Wat fijn dat je zulke fijne dagen hebt gehad Gianti! Jammer dat je nu de prijs moest betalen, maar ik hoop dat je wat energie uit de fijne herinneringen kunt halen! Gek is dat als je soms zulke goede dagen hebt dat je zoiets hebt van hé >;)

dit klopt niet haha.

Een beetje zoals dit;

Afbeelding

Wat goed dat je de stoel heb meegenomen! Het lijkt me een flinke stap. De familie van mijn vriend wil weer graag naar de Efteling en ik weet dat ik zo'n dag lopend niet meer ga trekken maar merk dat ik het écht moeilijk vind!

Hé bah Jans, wat naar

Ik was ook zo bang voor aankomen, maar ik schijn het nog onder controle te hebben. Maar de weegschaal is nog nooit zo mijn grootste vijand geweest!

Waar ga je naar toe? Lijkt me heeeeerlijk! Helaas geen budget voor een zon vakantie maar ik hoop op wat fatsoenlijk(!)warme dagen hier

Utrecht is helaas iets uit de richting. Wat moet ik mij voorstellen bij de support beurs?

Hier gaat het heel dubbel. Ik ben ontzettend gelukkig met mijn leven maar helaas gaat het mentaal echt poep

Ik weet verstandelijk dat de emotie's en gedachten die ik heb nu versterkt worden door de Ami. Maar ik kan het ook genoeg scheiden om te weten dat er nog (te) veel oud zeer zit. Ook kom ik gewoon niet in vrede met mijn situatie. Vorige week 2 heftige dagen gehad (omtrent inslapen van kat van overleden schoonmoeder, veel verdriet) en dan ook nog een aanvaring met fysio gehad (wéér hetzelfde riedeltje 'Je moet niet in je psyche blijven hangen, mensen zoals jij (met FM/HM) praten jezelf zo snel ziek. Je moet het niet zo zwaar maken, of het hoe en waarom willen weten, je moet het nemen zoals het komt. Ik krijg meer mensen zoals jij, altijd een pijntje hier en daar') ik kon op dat moment niets meer uitbrengen maar toen ik naar buiten liep barstte ik in tranen uit. Dat liep snel over in een een paniekaanval en uiteindelijk heb ik in hysterie de prakijk psycholoog gebeld. Goed gesprek gehad en nu toch maar wee wat psychische ondersteuning erbij (zo gehoopt dat dat niet meer zou hoeven.) Ik smacht naar de revalidatie!

**Geplaatst**: 23-05-16 13:32

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 23-05-16 13:32

Supportbeurs is een beurs met allerlei nieuwe soorten hulpmiddelen enzo. En er is dus een klein hoekje voor patiëntenverenigingen. Meest interessant is de rest, nieuwe rolstoelen, ondersteuningen, bedden, badkamers enz allemaal handige dingen die je ook kunt uitproberen.

Ik ga zaterdag, zal wel tyfusdruk zijn maar de doordeweekse dagen zijn gewoon alles behalve handig voor mij dit jaar.

**Geplaatst**: 23-05-16 14:12

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 23-05-16 14:12

Ah, kijk dat verhelderd

Jammer dat het uit de richting is en we al een volgepland weekend hebben, lijkt me reuze interessant! Dan lijkt het me wel druk ja, haha.

**Geplaatst**: 23-05-16 18:07

Geplaatst: 23-05-16 18:07

Bowena, is het geen optie om alleen wat voor de nacht te nemen? Goede nachtrust is nodig voor herstel immers. T is wel goed dat je toch psychische hulp erbij hebt gekregen, ook dat is een belangrijk onderdeel van de revalidatie. T is ook gewoon pittig!

Gianti, goed dat je toch de drempel bent overgestapt en toch de rolstoel mee hebt genomen

vooral idd in musea, dat traag lopen, stilstaan, traag lopen, vind dat altijd een flinke belasting.

Tramadol bevalt goed! Wel maffe dromen waar ik niet makkelijk uit kan ontwaken of kan beïnvloeden en als ik er niets bij eet, wat misselijk maar verder helpt het wel

in de nacht nemen en toch een goede nacht hebben en aardig pijnvrij.

Mijn half uurtje werk nu per week bevalt goed, moet wel daarna 2 uur slapen en ben een zombie de rest van de dag maar herstel wel binnen 3 dagen dus kan fit naar fysio en dagen tot werk dan weer bezig met revalidatie dingen

Jans, aangekomen door de medicatie, -O-

balen

stomme bijwerking. Lekker hoor al die vakanties! Ik moet nog steeds mijn vakantie eens aanvragen haha, al blijven wij dan in de buurt. Verwacht nog niet 2 uur te kunnen reizen dan

**Geplaatst**: 23-05-16 18:31

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 23-05-16 18:31

Vuurneon, ik slik de medicatie ook voor het slapen gaan zodat de impact overdag meevalt. Nu met deze dosis gaat het slapen wel goed, dat is dan wel een voordeel. Vrijdag en zaterdag nachten van 12 en 13 uur gemaakt :oo

Wel een stom slaapritme want val laat in slaap en slaap dan een gat in de dag

Ja, ik ben best een complex geval. Dat weet ik zelf ook. Mijn mentale gezondheid zal mijn fysieke gezondheid ook niet helpen. Maar ik doe mijn best

Wat fijn dat de Tramadol bevalt! Wel naar van die dromen, lijkt me akelig

Wat fijn dat combi werk en herstel ook goed gaat

Kun je nu wel wat meer of de been? Hoe gaat het met je kleine mannetje?

**Geplaatst**: 23-05-16 18:49

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 23-05-16 18:49

Ik heb woensdag iig een afspraak bij de dokter om te zien of we iig het tij van het gewicht kunnen keren.. want als het zo door gaat loopt het met lopen niet zo goed af

**Geplaatst**: 24-05-16 16:51

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 24-05-16 16:51

Kun je wel rollen zonder wielen jans

**Geplaatst**: 24-05-16 17:16

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 24-05-16 17:16

Dat scheelt wel

**Geplaatst**: 14-06-16 18:22

Geplaatst: 14-06-16 18:22

Iemand ervaring met tintelingen en dof gevoel in vingers... zwaar gevoel in armen en verstijfing van hand...

Begin heel bang te wirden. Mijn rug wordt wel beter, maar krqakt zo onwijs erg

**Geplaatst**: 14-06-16 18:28

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 14-06-16 18:28

Zeer waarschijnlijk zenuwbeknelling als je tinteling heb. Goede fysio en dit zeggen.

**Geplaatst**: 14-06-16 18:32

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 14-06-16 18:32

Ben ik ook bang voor.. maandag internist en leg ik voor.. wil ook naar revelidatie arts. Njet tevrede over mijn fysio

**Geplaatst**: 14-06-16 18:45

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 14-06-16 18:45

Heb er geregeld last van en zou dan weer naar fysio moeten,maar loop het nog wel eens uit te stellen. Maar probeer ook te voorkomen dat ik daarna moet werken of mesten op stal. Dat laatste ben ik hopelijk binnenkort vanaf.

**Geplaatst**: 14-06-16 19:07

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 14-06-16 19:07

Ik heb bijna dagelijks tintelende vingers, vooral snachts want dan word ik er vaak wakker van. Bij mij komt het door hypermobiele schouders. Als mijn houding niet netjes is, bijv door vermoeidheid, knelt het af en krijg ik dus tintelingen. Ook word de ruimte rond mn sleutelbeen wat te klein. Bij mij helpen hier twee oefeningen goed tegen:
- rechtop zitten en je schouderbladen naar elkaar toe en naar onder bewegen en even vasthouden. Hooguit een paar tellen en doe dit max een paar keer.
- hoofd schuin houden (oor richting schouder) en iets kantelen tot je de spieren van je schouder naar je nek voelt rekken. Dit ook een paar tellen vasthouden.
Bij mij werkt dit super, tintelingen nemen direct af.