Bokt.nl

**Geplaatst**: 18-10-12 16:18

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 18-10-12 16:18

Issy, in heel veel gevallen is een korte ab kuur inderdaad niet genoeg. Mijn opa heeft toen hij 40 was een tekenbeet gekregen, rode kring gekregen en korte antibioticakuur. Nu is hij 80 en hij is nooit ziek geweest en nu nog steeds niet. Er zijn altijd mensen die er toch zonder kleerscheuren vanaf komen. Helaas zijn wij dat niet.

Onassa, ik stond twee jaar geleden ook op het punt om naar Duitsland te gaan, ik had ook al een afspraak gemaakt. Een week voordat ik zou gaan, kon ik bij het Radboud terecht en ik kreeg daar mijn eerste antibioticakuur van ruim 6 weken. Toen kreeg ik weer hoop in NL en ben uiteindelijk niet gegaan. Het is helaas echt onwijs veel geld, 15000 euro.

**Geplaatst**: 18-10-12 16:24

Geplaatst: 18-10-12 16:24

Ik moet 1 November voor een halve dag naar het Radboud voor de eerste keer, maar als ik het zo eens hoor, moet ik daar ook niet teveel van verwachten.

**Geplaatst**: 18-10-12 19:13

Geplaatst: 18-10-12 19:13

Onassa schreef:
Ik moet 1 November voor een halve dag naar het Radboud voor de eerste keer, maar als ik het zo eens hoor, moet ik daar ook niet teveel van verwachten.

Wat zou je willen dat ze je geven of doen?

**Geplaatst**: 18-10-12 19:25

Geplaatst: 18-10-12 19:25

Onassa schreef:
Ik moet 1 November voor een halve dag naar het Radboud voor de eerste keer, maar als ik het zo eens hoor, moet ik daar ook niet teveel van verwachten.

Als je daar in aanmerking komt voor behandeling en je mee wilt doen aan het onderzoek krijg je 2 dagen in het ziekenhuis(maartenskliniek) via het infuus ceftriaxon. En daarna nog 12 dagen thuis via het infuus ceftriaxon. Daarna 12 weken een kuur tabletten met doxycyline of claritramycine en plaquinil of allemaal placebo. (grote kans dat ik dan in het ziekenhuis bij je langs kom voor een ontslaggesprek en uitleg over de trialmedicatie). Als na het studie onderzoek blijkt dat je placebo hebt gehad krijg je alsnog de echte medicatie.

Groetjes genja

**Geplaatst**: 18-10-12 20:50

Geplaatst: 18-10-12 20:50

Ik ga niet mee doen aan een of ander onderzoek, maar ben door de internist van het ziekenhuis Slingeland in Doetinchem door verwezen.
Ik heb geen zin om als proef konijn te gaan spelen.

**Geplaatst**: 21-10-12 22:15

Geplaatst: 21-10-12 22:15

We hebben de knoop door gehakt.
Als de verzekering mee wil werken ga ik een tijdje Nederland verlaten en ga ik voor behandelingen naar Augsburg Duitsland.
Groot voordeel is dat mijn zus er maar een uurtje rijden vandaan woont in Nurnberg.
De eerste weken zal ik daar moeten blijven omdat ik dagelijks aan het infuus ga.
In mijn geval moet ik dan van zo'n 2 weken uit gaan.
Het word een zware tijd maar ik ga ervoor.
Ik heb nu niets meer te verliezen.
Naast de infusen krijg ik ook andere behandelingen, alles om het zo min mogelijk belastend te maken.
Er wordt steeds gecontroleerd op bloed en lever en hart en als het aanslaat en er is een grote daling van de spirochten te zien dan kan ik voor verdere behandelingen bij mij zus wonen en daar via een arts die in verbinding staat met Augsburg het vervolg traject in gaan.
Wel zal ik geregeld naar Augsburg terug moeten voor de controles van bloed, lever en hart.
Afgelopen week was ik bezig met info over euthanasie verklaring en toen sloeg ik om.....NEE daar wil ik nog niet aan.....ik ga nu voor de beste optie die er momenteel is en dat is Augsburg.
Hoe het allemaal gaat verlopen.....ik weet dat het heel zwaar gaat worden maar daar word ik goed in begeleid en ga dus nu ook alles op alles zetten!!
Uiteraard neem ik als het zover is de laptop mee en kan bij mijn zus dan iedereen op de hoogte houden.
Spannend....want krijgen we morgen groen licht van de verzekering dan gaat mijn zus meteen een afspraak maken daar.

**Geplaatst**: 22-10-12 14:17

Geplaatst: 22-10-12 14:17

Spannend Onassa, maar hopelijk voor jou dan toch eindelijk echt de oplossing om van die Lyme af te komen.

Vanmorgen bij Ewalts geweest. Ik heb pediaperm meegekregen, dat vervangt 7 verschillende pillen en dat vind ik niet zo erg (eindelijk wat minder pillen). Vorige week flinke buikgriep gehad, maar de manier waarop het verlopen is, is waarschijnlijk wel een teken dat mijn immuunsysteem eindelijk wat beter gaat werken. De pediaperm moet gaan helpen met mijn hoofdpijn (problemen met voorhoofdsholte) en dat zou helemaal fijn zijn.

Nog een oproepje, of jullie deze petitie zouden willen tekenen:
http://petities.nl/petitie/btw-nee-stop-btw-heffing-cam-artsen
Per 1 januari 2013 moet je 21% btw gaan betalen op een behandeling van een CAM-arts. Alsof de behandelingen van deze artsen nog niet duur genoeg zijn!

**Geplaatst**: 23-10-12 00:42

Geplaatst: 23-10-12 00:42

Dank je Meert.

Op 6 November heb ik in Augsburg mijn eerste afspraak.
Volgende week donderdag ga ik met mijn zus al mee naar Nurnberg( waar zij woont) en kom dan de week erop met de trein weer naar huis.
Twee weken daarna terug voor alle uitslagen en het definitieve behandelplan.
Dat probeer ik op de 22ste in te plannen als dat kan, want dan moet een mede lymie ook terug voor zijn tweede gesprek en de uitslagen dus kunnen we mooi samen reizen en weer bij mijn zus overnachten.
Spannend....het gaat ineens allemaal erg snel.
Moet woensdag nog wel weer een verwijzing van de HA zien te krijgen...daar heb ik wel een beetje pijn in mijn buik over wat die is niet zo scheutig met verwijzingen en zeker niet als het om lyme gaat.
Hij neemt namelijk ook de positieve uitslag van ProHealth ook niet als serieus.
Dus hij kan nog roet in het eten gooien.

**Geplaatst**: 23-10-12 07:22

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 23-10-12 07:22

Onassa, petje af voor je grote onderneming!

Je huisarts moet je een verwijsbrief gegeven, als hij het niet wil geven kun je zeggen schrijf maar o: op ver zoek van de patient doorgegeven. Sommigen artsen hebben namelijk het idee dat ze toestemming geven en aangeven dat ze achter een behandeling staan. Wat ook helpt is dat het al overlegd is met je ziektenkostenverzekering.

Klopt het nou dat zij 75% vergoeden van alle behandelingen?

sterkte! en hou ons op de hoogte!

**Geplaatst**: 23-10-12 22:05

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 23-10-12 22:05

Heel knap onassa dat je naar duitsland gaat.
Hopelijk slaat het nu een keer goed aan en kan je het verdragen.
Heel veel sterkte alvast.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-10-12 23:03

Geplaatst door de TopicStarter : 23-10-12 23:03

Fiffill schreef:
Ik was er dus juist wel snel bij, meteen toen die ring verscheen ben ik naar de HA gegaan. Had de teek gezien dus ik wist ook al wat het was. Overigens werd ik vooral ziek van de AB, maar ik neem aan dat er nu toch niet meer zoveel aan te doen is? Ben inmiddels alweer een paar jaar verder (en heb naar mijn weten geen klachten). Ik kan er nog steeds niet echt wat over vinden, wbt de duur van de antibiotica, ik vind ook dingen over een 10 dagen kuur en een 30 dagen kuur in een later stadium?

misschien ben je niet besmet geweest, ik lees een stukje terug dat het dan 100 procent zeker is met kring , klopt dat? Ik weet er ook niet alles van, heb het ook niet. Jeetje onassa schrok even van je stukje over die verklaring maar wens je alle kracht om er door te komen, heel veel sterkte.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-10-12 23:11

Geplaatst door de TopicStarter : 23-10-12 23:11

En Jans jij natuurlijk ook en een ieder die hier terechtkomt.

**Geplaatst**: 23-10-12 23:26

Geplaatst: 23-10-12 23:26

Grote stap Onassa en ik hoop echt voor je dat de behandeling aan gaat slaan en alle moeite niet voor niets is!

Good luck en sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-10-12 21:41

Geplaatst door de TopicStarter : 24-10-12 21:41

Er schijnt in brabant dezelfde test te krijgen zijn als in duitsland voor waarschijnlijk 150 euro tegen zon 1200 euro kennen mensen dat adres.

**Geplaatst**: 24-10-12 21:45

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 24-10-12 21:45

Bedoel je Prohealth in Weert?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-10-12 21:50

Geplaatst door de TopicStarter : 24-10-12 21:50

weert is toch limburg
?

**Geplaatst**: 24-10-12 23:06

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 24-10-12 23:06

Prohealth is wel het lyme-onderzoek (of hoe noem je dat...) laberatorium in Nederland

**Geplaatst**: 25-10-12 12:42

Geplaatst: 25-10-12 12:42

Dank jullie wel voor de goede wensen, de verwijzing kan ik morgen ophalen.Mijn man zei nog "en ook de uitslag van PH er graag bij"...toen zei de arts , oohhh dat word even goed zoeken }:0

Ik heb uiteraard zelf ook die uitslag wel maar wil gewoon dat zij gewoon alles wat ze hebben (en dat is ook het verzoek van de verzekering) bij de verwijzing doen.
Wat ze ook nog tegen mijn man zei is.....als dit ook niet gaat helpen, moet ze echt echt los gaan laten, maw...het zit tussen de oren!

Issy...ze willen eventueel behandelingen vergoeden maar na de Nederlandse richt prijzen en dan waarschijnlijk 75% daarvan.
Het wachten is straks op het behandelplan met de kosten beraming en die gaan ze bekijken en dan horen we wat ze vergoeden.

**Geplaatst**: 25-10-12 13:58

Geplaatst: 25-10-12 13:58

By the way...hebben jullie deze aflevering gezien van dokters??
Ik zat me op te vreten!!
Aflevering nummer 2 is het dan.

http://www.net5.nl/programmas/dokters/videos/seizoen-1/aflevering-2/dokters-aflevering-2-2

**Geplaatst**: 25-10-12 14:05

Geplaatst: 25-10-12 14:05

In Spangas is ook iemand met de ziekte van Lyme.

**Geplaatst**: 25-10-12 19:28

Geplaatst: 25-10-12 19:28

Onassa schreef:
By the way...hebben jullie deze aflevering gezien van dokters??
Ik zat me op te vreten!!
Aflevering nummer 2 is het dan.

http://www.net5.nl/programmas/dokters/videos/seizoen-1/aflevering-2/dokters-aflevering-2-2

Wat gebeurt er in deze aflevering? Ik kan hem niet bekijken, ik kan geen filmpjes meer bekijken op deze laptop. Veel succes in Duitsland Onassa!

**Geplaatst**: 28-10-12 23:59

Geplaatst: 28-10-12 23:59

Helaas....alles was in kannen en kruiken maar de verzekering heeft terug gekrabbeld...ik heb een schriftelijke afwijzing op de mat gekregen gister.
Ik moet dit even gaan verwerken maar potverdorie......ik wil en laat me hier niet weer door onderuit halen!!!!!!

**Geplaatst**: 29-10-12 11:18

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 29-10-12 11:18

Jeetje Onassa, dat is een flinke klap! Weet je al wat je nu wil en gaat doen? Heel veel sterkte in ieder geval :(:)

**Geplaatst**: 29-10-12 13:19

Geplaatst: 29-10-12 13:19

Woensdag ga ik open minded voor de dag opname naar het Radboud en zal wel eens zien wat zij te bieden hebben.
Ze zullen zich alleen vergissen in me als ze met onzinnige behandelingen aan komen want dat station ben ik allang gepasseerd.
Mij maken ze wat dat betreft niets meer wijs....ik heb mijn huiswerk de afgelopen 2 jaar wel gedaan.

Eerlijk gezegd word mijn vechtlust alleen maar sterker dus wie weet waar het allemaal weer goed voor is.

**Geplaatst**: 29-10-12 14:10

Geplaatst: 29-10-12 14:10

Hele dikke knuffel voor jou! :(:)

Ben benieuwd naar woensdag.. zethemop!