Bokt.nl

**Geplaatst**: 02-10-10 11:46

Geplaatst: 02-10-10 11:46

Anya schreef:
En goed weten wat je wilt. Ik ben nu ook onder behandeling van een ABGN arts. Maar wel met reguliere medicijnen en ondersteuning van alternatief voor de darmen. Maar weer geen bioresonantie. Ik ben na 1x kleurentherapie tijdelijk volkomen alergisch voor dit soort vormen van alternatief. Radiogolven die in een kamer met heel veel mensen met een verschillende ziekte precies weten welk draadje wol met een kleurtje van welke patient is en dan die geleiders induiken...
En ik kan ook niet veel met 'waterbacterie', hoofdpijnbacterie of moeder aller bacterieën. Dat druist echt in tegen mijn achtergrond, opleiding en aard.

Die kleurentherapie klinkt heel apart..

**Geplaatst**: 02-10-10 12:24

Geplaatst: 02-10-10 12:24

Mmm ja, ik ken ze allemaal niet, maar zoals jij ze beschrijft...MMnee dankje! Dat bedoelde ik met Jomanda zweverijen

Ik wil wel dat alles enigsinds verklaarbaar is door de wetenschap, of door 1000de mensen is bevestigd..
Ik ben vooral van de mesologie/moleculaire geneeskunde. Een goed dieet (uit de weg gaan van voedsel waar je intollerantie voor hebt opgebouwd.) Beweging, veel LOL! Wat wijze inzichten op het gebied van spirituele, zodat je kan leren van je leven. Therapie niet te vergeten. Om te leren dealen met ziek zijn en eventuele valkuilen te elimineren. Ondersteunende vit/mineralen en klassieke medicatie...Meer dingen heb ik nog niet gevonden die helpen. Ik hoor wel positieve geluiden over neurofeedback.

Ik heb nog een vraagje? Jullie hebben lyme. Sommige al lang voor dat het ontdekt werd. Is er na dat je het hebt ontdekt verbetering gekomen? Ik ben nu zo ziek dat ik niet kan werken, nouwlijks een uur kan bewegen voor alle spieren verzuurd zijn en vaak allemaal rare pijntjes en te veel adrenaline voel...Het lijkt ook wel of alles heeel langsaam erger word ipv beter..Hoe gaat dat bij jullie? Is er een toekomst als je lyme hebt, kan je weer iets beter worden?
Naja zoals je misschien leest ben ik er best onzeker over. Het is ook zo rot om zo ziek te zijn

**Geplaatst**: 02-10-10 12:55

Geplaatst: 02-10-10 12:55

Gisteren was ik naar de huisarts geweest en ze zei: Bereid je er wel op voor dat je misschien niet meer beter word. Het zou kunnen dat je altijd zo blijft.

Dat gaat er bij mij niet in. Mensen die al langer dan 10 jaar met Lyme lopen, zijn ook genezen. Ik ben nu ruim een jaar ziek, tuurlijk kan ik nog van de Lyme afkomen. Het verbetert alleen niet, daarom ga ik naar Duitsland. Soms heb ik even een 'opleving', dan voel ik me 2-3 dagen ietsjes beter en vervolgens kan ik een paar dagen niets meer. Het verschilt met de dag.

**Geplaatst**: 02-10-10 13:28

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 02-10-10 13:28

Ik ben al ruim 10 jaar ziek. Ik knap wel op van langdurige antibiotica behandelingen. Maar tot nog toe was dat tijdelijk. "restklachten" hebben bij lyme de neiging steeds erger te worden. Je bent niet stabiel altijd op dezelfde manier ziek. Ik kan vrijwel alles nog. Alleen niet lang. Een stukje lopen levert zwaar verzuurde spieren op. Vooral langs mijn ruggegraat en tussen de schouderbladen en nek en schouders. Soms ook één knie en heup, maar dat zijn meer de banden en niet de spieren. Vroeger had ik een fotografisch geheugen. Nu niet meer. Vroeger kon ik namen onthouden. Nu niet meer. Vroeger had ik een normaal gehoor. Nu zit er een constante piep in één oor. Vroeger had ik ongebreidelde energie. Nu niet meer. Vroeger kon ik wedstrijden rijden op mijn twee paarden. Ik kan nu nog rijden, maar het is recratief hobbelen geworden. Op paarden die gelukkig heel erg licht aan de hulpen zijn.

Maar ik kan nog wel werken. Gelukkig. Ik heb nog steeds lol in mijn leven gelukkig, kan nog steeds of eigenlijk weer fietsen. Want ik heb gelukkig een electische fiets. Ik weiger mijn leven te laten bepalen door lyme. En dat lukt gelukkig.

Ik ben nu weer begonnen aan een zware antibioticakuur. Met alle nadelen vandien. Darmen die niet werken, herxheimerreacties, moe, schimmel. Maar ik begin me weer beter te voelen. De piep in mijn oor is voorlopig weg, ik kan iets langer lopen. En er zijn mensen veel beroerder aan toe dan ik.

Je wordt vanzelf slim. Ik heb geleerd mensen te vertellen dat ik soms opeens hun naam niet meer weet. Ik heb een supergeweldige sectretaresse die me helpt met wat ik niet kan. Een supergeweldig team, dat ongevraagd koffie voor me haalt als ik de trap slecht opkom. Een geweldige man die me helpt. Stalgenoten die onopvallend even langslopen en onopvallend even voor me aanslingelen als ik er toch sta. En paarden die voelen als ik een rotdag heb en dan niet klooien.

Er is zoveel moois!

**Geplaatst**: 02-10-10 15:07

Geplaatst: 02-10-10 15:07

fijn te horen anya! Ze te horen heb je enorm goed er mee leren te leven. Knap hoor!! Ik zou ook doorzoeken rapido!! Kennis is macht

Ik weet natuurlijk nog niet of het lyme is bij mij. Het kan ook ME zijn. Maar dan nog denk ik dat ik vol zit met bacterieen en gekke dingen die mijn afweer systeem tergen. Maar ik kan helaas nu niet werken. Ik ben zo moe. Kan geen dag van 9 tot 9 volhouden (5 dagen achter elkaar) Moet dan minstes even slapen. En dat is nog niet zo erg, maar het fluctueerd zo enorm. Net zoals Rapido zegt, dan leef je 3 dagen op. Vat je weer moed, en dan dag 4 lig je weer de hele dag te maffen..Naast de moeiheid spelen andere kwalen ook op, hoofdpijn, pijn aan borstspier, duizelig, flauwvallen (vooral na te weinig eten) dubbel zien, niets kunnen onthouden (had ook ooit een mega geheugen en veel energie

) Zelfs rijden op mijn eigen paard kan ik niet consequent volhouden

En als je dan te lang door gaat dan slaat gewoon het hele lijf op tilt...En dan krijg ik ook mega angst aanvallen. Hebben jullie dat ook? Dan gaan alle alarmbellen rinkellen. En soms denk ik wel eens dat ik me gewoon mega aanstel. Iedereen is wel eens moe, hoofdpijnerig enz, maar op een of andere manier kan ik maar niet die patronen door breken...

**Geplaatst**: 02-10-10 15:11

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 02-10-10 15:11

Maar bedenk me net anya dat idd als je je gemoeds toestand positief kan houden is de zaak al voor de helft gewonnen...(die is bij mij nog onder constructie

) Vooral omdat ik pas 23 ben..Dan is het moeilijk accepteren dat je niet mee kan..

**Geplaatst**: 02-10-10 15:13

Geplaatst: 02-10-10 15:13

Jantine, ik herken erg veel in jouw verhaal!
En ben ook pas 24..

.. Ellendig allemaal :(:)

**Geplaatst**: 02-10-10 15:16

Geplaatst: 02-10-10 15:16

ja die angst heb ik ook.. zeker toen ik gedotterd moest worden en achteraf bleek prachtige aderen te hebben met een ribbel aan de buitenkant. Dan denk je toch Lyme Carditis. Het meest enge is dat wat je niet kunt zien.. waar je dus geen invloed op hebt.

De moeheid heb ik opgelost door als ik thuis kom van mijn werk te slapen. En ik heb uren ingeleverd. Waardoor ik eerder naar huis kan. Van een voltijdsbaan ben ik teruggegaan naar 34 uur. En zo is het te doen.

Ik heb weken gehad dat ik zo moe was, dat ik niet meer kon. Dat mijn paarden me op de been hielden. Niiet dat ik kon rijden, maar ik wilde er wel heen. Moest dus van de bank afkomen. En gelukkig gaat het soms wel weer even beter.

Ik ben nu 50. Ik begon met kwakkelen rond mijn 35e. Ik had net een eigen paard gekocht. En de tweede was onderweg. Ik had andere plannen. Maar je kunt ook nieuwe plannen maken. En in ieder geval: probeer het niet alleen op te lossen. Vertel als je last hebt!!! Ze kunnen het niet aan je neus zien. Dat scheelt echt enorm.

**Geplaatst**: 02-10-10 15:19

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 02-10-10 15:19

Anya, ik wou dat ik alles nog kon wat jij noemt.. fietsen, werken..
Ik zit thuis.. en ja heb mn verzorgpaardje.. maar rijden lukt ook niet meer..
Vreselijk! Hoop dat het snel over gaat.. en vooral uit die rolstoel ben!!

**Geplaatst**: 02-10-10 15:23

Geplaatst: 02-10-10 15:23

Anya, goed dat je zo positief bent!

jantineS schreef:
Maar bedenk me net anya dat idd als je je gemoeds toestand positief kan houden is de zaak al voor de helft gewonnen...(die is bij mij nog onder constructie ) Vooral omdat ik pas 23 ben..Dan is het moeilijk accepteren dat je niet mee kan..

Het is niet leuk maar je moet het accepteren, je kan niet anders. Ik ben ook pas 18, toen ik net 17 was werd ik ziek.
Al mijn vriendinnen gaan uit, een middagje shoppen, naar een festival, kunnen gaan werken etc. Dat kan ik allemaal niet, maar gelukkig komen er wel vriendinnen langs en probeer ik op mijn 'eigen manier' leuke dingen te doen. Shoppen doe ik op internet, daar is mijn moeder alleen iets minder blij mee omdat ze dan veel pakketjes weer terug moet sturen

Wat mijn huisarts zei moet je nooit doen. Het kwam erop neer dat ik moest opgeven en ermee moet leren leven. Tuurlijk leer je ermee leven maar je moet nooit opgeven.

**Geplaatst**: 02-10-10 15:25

Geplaatst: 02-10-10 15:25

Ik heb gelukkig een baan die weinig fysieke actie vraagt. Anders had het niet gekund. En ik heb gelukkig een huisarts die zaken wel begrijpt. Luistert. En ja.. ik leef op ibuprofen en diclofenac. Ik probeer zo min mogelijk.. maar het zijn er teveel. Niet goed voor mijn maag. Maar beter nu de dag plukken.. dan helemaal niks doen.

Heel veel sterkte meis! En laat het er niet bij zitten.

**Geplaatst**: 02-10-10 15:27

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 02-10-10 15:27

Naar een festival gewoon doen hoor!
Ik ben onlangs naar pukkelpop geweest. Waar zaken heel goed geregeld zijn. Mijn auto bij de ingang stond. Ik overal op een stoeltje dat al klaar stond op het 'invalidenpodium' kon. Als het nodig was een rolstoel op te halen was bij de organisatie. Het was heel goed te doen!!! En als het te gek werd, kon ik naar mij bed (nee niet op de festivalcamping, dat wil niet meer).

**Geplaatst**: 02-10-10 15:31

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 02-10-10 15:31

Rapido_ klopt dat heb ik ook.. ik zou zo graag weer eens uit willen of wat dan ook.. maar helaas. En vrienden heb jij gelukkig nog wel.. mij hebben ze laten vallen.. helaas..

Anya ibuprofen slik ik idd ook.. maar als ik maar eens goede nachten had, dat scheelt een hoop..

**Geplaatst**: 02-10-10 15:35

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 02-10-10 15:35

Ow en dan nog een huisarts die je niet wilt helpen, naar een psych stuurt en zegt dat je gek bent.. En flink tegen je uitvalt dat je ALWEER komt met klachten..

**Geplaatst**: 02-10-10 15:41

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 02-10-10 15:41

Ik heb een M-line matras gekocht.. enorm duur. Maar sindsdien slaap ik weer en kom ik niet gebroken uit mijn bed. Mijn huisarts (de oude) heeft het tussen de oren gesprek met mijn ook gevoerd. Zei zelfs "je ouders, die hebben pas pijn" (mijn ouders hebben reuma allebei). Toen de diagnose lyme eindelijk kwam heeft hij zijn excuus aangeboden en ik heb een andere huisarts gezocht. Eentje die snapt hoe lyme in elkaar zit. Dat scheelt enorm.

**Geplaatst**: 02-10-10 15:43

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 02-10-10 15:43

Ik heb ook een andere huisarts.. de laatste keer is hij zo erg tegen mij uitgeval.. dat kan gewoon niet.
Heb er nu 1 die met me mee wilt denken, maar ook eerlijk zegt dat hij machteloos staat en het niet weet..
Mag ik vragen wat dat voor matras is? Ik lig soms uren wakker.. vreselijk! Ik kom niet in slaap.. of ben snel weer wakker en lig weer wakker.

**Geplaatst**: 02-10-10 15:45

Geplaatst: 02-10-10 15:45

http://www.mline.nl/

http://webwinkel.beterbed.nl/webwinkel/ ... ac6ejd7be6

**Geplaatst**: 02-10-10 15:48

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 02-10-10 15:48

Bedankt

**Geplaatst**: 02-10-10 15:52

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 02-10-10 15:52

vroeger kreeg je er aftrek van belasting voor. Valt onder medische matrassen. maar die regel is er geloof ik af. Je mag wel 3 maanden proefslapen en desnoods weer inruilen als het niet bevalt.

**Geplaatst**: 02-10-10 15:53

Geplaatst: 02-10-10 15:53

Oeh ja heel herkenbaar. Ik heb nu anderhalf jaar therapie achter de kiezen met de hoop dat ik beter zou worden op het moment dat ik mijn psyche doorgespit had..ILLUSSIE!! Ik ben dol gelukkig dat ik het heb gedaan. Want ik hou wel van breinsleutelen, en ik voel me veel wijzer en in control:D En ik snap ook wel dat HA het op die manier aanpakken, want er zijn een hoop mensen met psychische problemen. Maar ik vind dat je tegelijkertijd ook het lichaam moet onderzoeken..Lichaam en geest zijn verbonden.
Ik leef gelukkig nog niet op ibu. Maar idd met een asperientje op lukt het leven vaak wel makkelijker. Toch staat me dat ook tegen. Bang dat ik daarmee over mijn fysieke grens ga en het lichaam verder verniel...

Juudii..Sh*t he, dat je in een rolstoel zit!!! Lijkt me echt om pissig van te worden..En misschien heb jij dat ook wel ( en rapido) dat je gewoon niet van het leven krijgt wat je er van had verwacht. Je groeit op, je maakt plannen, en dan komt je lijf je ff bruut verstoren! Ik probeer met hart en ziel te genieten van alles wat ik wel heb. Maar soms is het als een dolk, dat je weer nee moet zeggen en dat je vrienden weg gaan..en jij niet.

Ik vind het wel fijn dat we zo kunnen babbelen. Voelt (niet banketstaaf bedoelt, wens het niemand toe) fijn om te weten dat je niet alleen er mee zit. Niemand in mijn omgeving kan zich echt in leven in wat ik heb, maar wij zitten allemaal in het zelfde schuitje. En voelen de zelfde pijn en de zelfde joy als je je ziekte te slim af bent

:D

**Geplaatst**: 02-10-10 16:01

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 02-10-10 16:01

En zo is het

En gewoon af en toe van je af schrijven hoor. Niemand in dit topic vindt dat raar, we zitten idd allemaal in hetzelfde schuitje.

**Geplaatst**: 02-10-10 16:45

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 02-10-10 16:45

jantineS klopt precies wat je zegt.. Je leert genieten van andere dingen op een andere manier.. maar soms is het moeilijk!
Ben ook blij dat we met elkaar kunnen delen

**Geplaatst**: 02-10-10 17:05

Geplaatst: 02-10-10 17:05

Ik ook

Een paar weken geleden ging ik voor het eerst fietsen, ik had een half jaar niet meer gefietst. Ik was zo ongelooflijk blij dat ik dat kon. Eerst vond ik fietsen nooit zoveel aan, het was iets dat 'moest' omdat je anders nergens kwam, maar nu vond ik het gewoon echt leuk.

**Geplaatst**: 02-10-10 17:13

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 02-10-10 17:13

hahah ja idd!!
Ik kan soms een klein stukje.. maar kan dan ook zo happy zijn

**Geplaatst**: 02-10-10 17:41

Geplaatst: 02-10-10 17:41

_Rapido_ schreef:
Ik ook

Een paar weken geleden ging ik voor het eerst fietsen, ik had een half jaar niet meer gefietst. Ik was zo ongelooflijk blij dat ik dat kon. Eerst vond ik fietsen nooit zoveel aan, het was iets dat 'moest' omdat je anders nergens kwam, maar nu vond ik het gewoon echt leuk.

ik had al 8 jaar niet meer gefietst. Tot ik via een regeling van het werk (en een uitzondering die voor mij is gemaakt) een electrische fiets heb gekocht. Met de accu in het frame zodat je niet gelijk eruit ziet of je 80 bent als je fiets. Ik kan niet ver fietsen, maar ik kán weer fietsen