Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-05-11 09:19

ah oke dacht al :+
maar nogmaals van harte
voor mij is het alweer bijna 4 jaar geleden

iMyrable
Berichten: 83
Geregistreerd: 28-03-09
Woonplaats: In mn huis

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-05-11 21:00

Blah heb vandaag voor de eerste keer sinds maanden weer PEPT gehad.. vreselijk. T voelde alsof mn been tussen 2 gloeiende molenstenen lag, en dan erger. Ik mocht mn stressballetje ook niet vasthouden omdat ik dan te gespannen was!

Uiteindelijk heb ik zelfs de therapeut in z'n gezicht geschopt, of in zn nek, iig daar ergens in de buurt, ik heb gegild, gedaan, alles, maar hij ging maar door!

Gelukkig was-ie niet boos.

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-05-11 22:01

nu zou gelijk stoppen, dat is toch niet goed

kaatjemuts

Berichten: 2327
Geregistreerd: 15-07-07
Woonplaats: in een klein onuitspreekbaar gehuchtje in friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-11 07:29

een vriendin van mij, die een soort van homeopatisch arts is, zei dat zij de therapie niet mochten doen venwege de grote kans op verkalking van de bindweefsels. Heeft iemand hier iets over gehoord? kan t niet echt terugvinden op internet...

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-11 08:01

maar als dat PEPT niet werkt waarom moet je dan maanden later weer?
ik heb maandag een afspraak bij de fysio over de PEPT
ik heb nog steeds mijn twijfels over de behandeling

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-05-11 12:26

Phillien Gefeliciteerd en maak er een mooi leven van hé. *\o/*

iMyrable, wel erg vreemd dat ze het toch weer gaan proberen met die PEPT. Had hem geloof ik ook flink getrapt. Er zijn gevallen waarbij deze behandeling gewoon niet/averechts werkt. Op een bepaalde manier door de pijngrens heen is niet verkeerd, maar als je je in alle bochten wringt vanwege de pijn en ze gaan nog door.

Nee, ik zou stoppen. Probeer een andere benadering.
Ik ben erg van mening dat je pas naar positieve spanning (normaal gebruik van ..) kan werken als de negatieve spanning (dystrofie) weg is. Dit verschilt wel per persoon, de ene heeft baat bij massage de ander (ik) bij dry needling, weer een ander bij klankschalen therapie in combi met aroma therapie. En ga zo maar door. Werk eerst aan rust in je lijf en hoofd (zei de ervaringsdeskundige _O- ) Die weg bewandel ik nu ook en bevalt goed. Het weer kan ik niks aan veranderen dus dan gaat het wat minder -O- .

Van die verkalking had ik niet gehoord. Tenminste niet bij mensen, wel bij paarden met peesblessures.

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-11 18:24

ikmag dus bv niet door mijn pijngrens heen gaan, tenminste niet op die manier,maar we proberen toch telkens de grens verder te brengen,

kaatjemuts

Berichten: 2327
Geregistreerd: 15-07-07
Woonplaats: in een klein onuitspreekbaar gehuchtje in friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-11 07:15

phillien schreef:
ikmag dus bv niet door mijn pijngrens heen gaan, tenminste niet op die manier,maar we proberen toch telkens de grens verder te brengen,


dat mocht ik idd ook niet bij mijn 'gewone' fysio, helaas hielp dat bij mij niet....

kaatjemuts

Berichten: 2327
Geregistreerd: 15-07-07
Woonplaats: in een klein onuitspreekbaar gehuchtje in friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-11 10:45

nou ja zeg... wordt ik net gebeld door mijn revalidatiearts. blijkt dat ik waarschijnlijk toch niet de pept mag volgen, of enigszins aangepast... ;)
Heeft mijn chirurg niet doorgegeven dat mijn enkel scheef in de kom staat. ik ging ervan uit dat dat wel bepraat was. Ze hebben toch onderling overleg??
Ik zou dinsdag beginnen, maar zoals t nu staat wordt dat dus weer gewoon fysiotherapie... chips... :( :(

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-11 12:11

phillie en kaatje:jullie mogen neit door de pijngrens heen en ik moet het juist wel
ik lees toch wel veel tegenstrijdige dingen

kaatje:dat is helemaal niet leuk eerst het een zeggen en nu het ander
je weet ook niet meer waar je aan toe bent

misschien een rare vraag maar hebben jullie al eens nagedacht waar jullie lijn ligt om door te gaan?
want als je wil kan je nog 50 jaar door gaan met behandelingen en dokters en fysio's
hebben jullie zelf al een idee wanneer het genoeg is zeg maar?

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-05-11 08:53

ik zal altijd veel fysio krijgen, omdat ik niet wil dat mijn hand in bepaalde stand gaat staan of stijf word.

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-05-11 18:34

ja dat is ook volgens mij het enigste wat je kan doen
ik ga maandag ben benieuwd wat de fysio kan doen voor mij of dat ik toch naar een ander moet

Iris_Z
Berichten: 455
Geregistreerd: 18-06-07

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-05-11 19:48

Ik ben ondertussen gestopt met fisio's en dokters.... Ik heb voor mn eigen besloten dat ik geen fisio meer te willen wegens de grote pijn die het elke keer gaf.. Ik krijg nu bij een fisio een dry needling behandeling, en het gaat eigenlijk heel erg goed!! Spieren zijn ontspannen, handen warmer... Mischien een tip voor mensen die het nog niet gehoord of geprobeerd hebben... Site voor fisio's die behandelen en info: http://www.dryneedling.nl/pages/fysiotherapeuten.php

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-05-11 09:40

iris bedankt voor je tip
al zal ik het maar niet mijn arts laten horen want dan gaat hij weer tekeer
dat ik niet naar andere moet luisteren en dat als ik niet naar hem luister het dan voor hem geen nut heeft om door te gaan

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-05-11 11:53

Mijn revalidatie arts was er ook niet blij mee dat ik vertelde dat ik dry needling ging doen. Hij vond het onzin. Heb het toch gedaan en ja bij mij werkt het ook beter dan de behandelingen die ik tot nu toe heb gehad. Heb nog een lange weg te gaan, maar het gaat de goede kant op. Dat erkent de rev.arts nu ook. *stiekem is ie nu wel geïnteresseerd in dry needling*

DDDMakkink, als een arts zo reageert zou ik zeggen: doei :evaw: Hij staat dus niet open voor een goed en snel herstel van jou. Hij heeft absoluut niet alle wijsheid in pacht. Vind het toch nog steeds anno 2011 erg dat artsen andere behandelmethoden niet willen erkennen omdat ze het niet kennen.

judith_irene

Berichten: 1101
Geregistreerd: 19-12-07
Woonplaats: alphen a/d rijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-05-11 12:13

Dry needling ga ik ook eens in mijn achterhoofd houden. Ik hoor er steeds meer mensen over.

En dan over mezelf: *\o/* *\o/* de kramp is eruit *\o/* *\o/* *\o/*

Na 1,5 week dubbele dosis spierverslappers en fysiotherapie op mijn werk gaat het steeds ietsje beter. Heel geleidelijk kwam er verbetering en na elke fysiobehandeling ging ik steeds een stukje makkelijker lopen(nouja, minder slecht). En gisteravond tijdens een massage voelde ik hem er zo uit schieten. Ik kan het bijna nog niet geloven maar ik ben helemaal happy.
Lopen gaat nog erg moeilijk gezien er behoorlijke spierschade is maar volgens de fysio van vanmorgen moet dat met een paar weken rustig aandoen wel goed komen. De komende weken moet ik iig geval doorgaan met de fysio en de spierverslappers, anders is de kans erg groot dat de kramp er opnieuw inschiet.

Nou, mijn kramprecord is nu wel verbroken => 3 weken in totaal en de laatste 12 dagen non-stop. Mijn vorig record stond op 3 dagen.

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-05-11 11:59

nou vandaag bij mijn fysio geweest en die had nog nooit gehoord van PEPT
hij heeft even gezocht en kon ook niks vinden in de buurt van fysio die het wel kan
arts zou vandaag ook of morgen ook nog bellen voor de TENS? behandeling
(pleister met zalf?)
geen flauw idee hij praat erg moeilijk nederlands en wat ik dan al versta begrijp ik ook nog maar de helft van
en de 2de arts die er loopt is al net zo 8)7
arts die ik nu heb vind dat ik gewoon de PEPT moet doen in hoogeveen die is echt gek
is denk ik gauw 1,5 uur of 2 uur rijden
en als ik dat 5 weken moet doen is dat niet haalbaar
mijn fysio zei dat ik het gewoon 1 behandeling moet proberen.
hij weet niks over de PEPT maar wat hij even gauw las gaat het idd veel pijn doen en daar had hij wel een beetje twijfels bij
maar hij zei al gewoon een keer doen en is het niks bevalt het niet dan weet je dat ook weer

kaatjemuts

Berichten: 2327
Geregistreerd: 15-07-07
Woonplaats: in een klein onuitspreekbaar gehuchtje in friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-05-11 12:22

DDDMakkink schreef:
nou vandaag bij mijn fysio geweest en die had nog nooit gehoord van PEPT
hij heeft even gezocht en kon ook niks vinden in de buurt van fysio die het wel kan
arts zou vandaag ook of morgen ook nog bellen voor de TENS? behandeling
(pleister met zalf?)
geen flauw idee hij praat erg moeilijk nederlands en wat ik dan al versta begrijp ik ook nog maar de helft van
en de 2de arts die er loopt is al net zo 8)7
arts die ik nu heb vind dat ik gewoon de PEPT moet doen in hoogeveen die is echt gek
is denk ik gauw 1,5 uur of 2 uur rijden
en als ik dat 5 weken moet doen is dat niet haalbaar
mijn fysio zei dat ik het gewoon 1 behandeling moet proberen.
hij weet niks over de PEPT maar wat hij even gauw las gaat het idd veel pijn doen en daar had hij wel een beetje twijfels bij
maar hij zei al gewoon een keer doen en is het niks bevalt het niet dan weet je dat ook weer


ik heb een tens gehad, voor een whiplash in de nek en ik kan niet zeggen dat t iets hielp...
Het is gewoon een kastje met electroden, die electrische pulsjes afgeeft. Dit moet dan pijnstillend zijn. je moet de electroden eigenlijk constant dragen, omdat de arts/fysio weet waar ze precies geplaatst moeten worden. Ik was allergisch voor de pleisters en de speciale pleisters bleven niet goed plakken...

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-05-11 12:25

oke nou snap ik het wat beter
ze hadden het er over dat ik een kastje voor thuis zou krijgen
maar dat ging niet lukken nu moet ik dus 3 weken lang 1 keer in de week naar het ziekenhuis voor een behandeling van 30 minuten
en daar naast dan PEPT
maar ja dan moet er wel PEPT in de buurt zijn en dat is er dus niet
dus heb geen idee hoe ik nu verder moet

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-05-11 21:07

@judith fijn dat de kramp er eindelijk uit is, ik hoop niet dat er al te veel beschadiging is. zal voor je duimen.

ik heb vandaag bewegingsfysio gehad, eigenlijk meer kracht training. ze had me gewaarschuwd je kan een reactie krijgen. maar al na 10 zwol mijn ene arm op, en thuis een pijn en ik was helemaal kapot (zijn maar 15 min bezig geweest, hele simpele dingen) ik heb 3 uur liggen pitten, en de rest van de dag nog veel pijn gehad, nu ook. lig er optijd in.
volgens mijn fysio moet ik na 3 behandelingen betr gaan reageren, niet zo heftig als vandaag. volgende week 1 keer en daarna weer 2 keer per week. bah

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-05-11 22:36

Judith, geweldig dat de kramp er *eindelijk* uit is. Zal een opluchting voor je zijn. Met dry needling was het eerder verholpen. Is dan wel pijnlijker zo'n behandeling, maar werkt beter dan masseren.

Phillien, Dat soort fysio heb ik ook gehad, 5 maanden lang 4x per week. 250 gr was het lichtste gewicht en dat was nog veelte zwaar. Resultaat zeer negatief. Ik wijt de dwangstand/spanningen/pijn die ik gekregen heb aan die therapie. Ik stond vlak na de behandeling zowat te kokhalzen van de pijn. Steeds aangegeven maar werd afgedaan als "je stelt je aan", "je wil niet beter worden", "je moet je pijngrens verleggen" "je leert er dan maar mee leven" Kreeg geen andere behandeling meer, was uitbehandeld.
Het was echt :evaw: :evaw:

Hou je poot stijf als je er zoveel last van krijgt, het is jou lijf. Zij voelen niet wat jij voelt.

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-05-11 08:52

eeeeeeeeeeeen we gaan weer wachten of de dokter beld vandaag
word er echt zo moe van
heb zelf de afgelopen tijd al 5 keer gebeld
elke keer is er wel wat vrij/vakantie/druk/lezing/etc
fysio zit hier niet in de buurt en ik ga niet naar hoogeveen want dat ligt gewoon niet om de hoek
en die TENS behandeling moeten ze ook maar zien
ze hebben van die belachelijke tijden dat red ik gewoon niet met school en kids
snap wel dat het mijn probleem is maar op woensdag doen ze geen behandelingen
en dat is juist de vrije middag van school 8)7

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-05-11 22:28

hier niks meer gehoord van de pijnarts
ben echt boos ben nu al sinds mijn laatste bezoek (3 weken terug) bezig om aan die behandeling te komen
maar krijg de arts niet te pakken heb wel de assistente gesproken en die zei hij beld je maandag of dinsdag zeker terug
nou niet dus
ze krijgen maar even de krampen daar ben er even klaar mee
tegen mij zeggen dat als ik bij lotgenoten info ga inwinnen ik het dan maar moet uitzoeken
en zelf geen moeite doen om me dan te helpen terwijl ik al 4 keer gebeld heb voor die behandeling
ga eerst zaterdag lekker een week met vakantie en als ik terug ben ga ik wel weer bellen
al vind ik het echt niet netjes
geeft mij het gevoel dat het ze niks interesseert hoe of wat

kaatjemuts

Berichten: 2327
Geregistreerd: 15-07-07
Woonplaats: in een klein onuitspreekbaar gehuchtje in friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-05-11 07:43

@ DDD: Wat vervelend, kan me voorstellen dat je er ff geen zin meer in hebt. Is het misschien niet een idee om contact met een andere arts te zoeken?

ik heb gister mijn 1e pept behandeling gehad. Het was idd niet erg prettig :(
Ze hadden pas 's ochtends aangegeven, per mail, dat ik bepaalde oefeningen niet mocht doen, maar niet waarom... Tjees die communicatie daar!! :( Ik legde dus aan de fysio uit dat mijn enkel scheef staat, zegt hij dat ik mijn enkel zelf scheef hou :? !! bozer kun je me niet krijgen!! _-:( het duurde een paar minuten, voordat hij doorkreeg dat mijn operatie mislukt was en dat mijn enkel scheef in de kom staat :roll:

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-05-11 08:55

er lopen maar twee artsen daar en die zijn gewoon niet zo vlot
ben juist daar heen gegaan omdat het dichter bij huis is en dus makkelijker kwa tijd met de kids etc
maar bij nader inzien had ik beter in het AMC kunnen blijven