Bokt.nl

**Geplaatst**: 20-02-09 19:40

Geplaatst: 20-02-09 19:40

Interessant Brigita, dat je zo'n test hebt gehad. Ben erg benieuwd naar het verloop ervan. Wel lekker dat in ieder geval nu goed duidelijk is dat er niets met je hart ritme of iets aan de hand is!
@Absque_dubio; Je kunt je niet laten testen op ME/CVS. Je kunt de diagnose krijgen als alle andere (testbare) ziektes zijn uitgesloten en je verhaal overeen komt met de klachten van ME/CVS. Heb jij ook erge vermoeidheidsklachten?

Een dieet ga ik trouwens niet aan beginnen, ik hou van lekker en gevarieerd eten. Heb een aantal jaren geleden een koemelk vrij dieet gehad omdat ik anders nog meer hoestte dan dat ik al deed, maar ik vond het verschrikkelijk. Zolang ik nergens aantoonbaar allergisch voor ben ga ik het niet proberen.

Maandag ga ik de dokter bellen voor weer een afspraak. Ik heb het idee dat ik verder aftakel, wat wel zal komen doordat ik te ver ga in verband met stage.

(edit; waarom staat mijn post altijd bovenaan een pagina?

)

**Geplaatst**: 20-02-09 19:48

Geplaatst: 20-02-09 19:48

Paula, ik heb 2 jaar terug pfeiffer gehad. Toen ze erachter kwamen zeiden ze dat het al over was, maar sindsdien ben ik alleen maar achteruit gegaan. Ik ben alleen maar moe, moe, en nog eens moe. Ben ondertussen gestopt met school, want dat red ik niet. Ik word overal heengebracht met de auto, want fietsen gaat niet.
Oftewel, ik word er niet vrolijk van. Als ik een dag iets doe, dan kan ik daarna de rest van de week op bed liggen om uit te rusten. Maar dan ook weer zoiets, ik rust niet uit van het slapen.
Dokter werkt niet echt mee, die zegt dat ik meer moet gaan wandelen, en minder moet gaan slapen. De andere dokter beweerde zelfs dat dit hartstikke normaal is voor iemand van 18 jaar, en dat dat veel vaker voorkomt. Nou, dan wil ik de rest van de mensen van mijn leeftijd die ook zo moe is wel is tegenkomen.

**Geplaatst**: 20-02-09 20:29

Geplaatst: 20-02-09 20:29

absque_dubio schreef:
Paula, ik heb 2 jaar terug pfeiffer gehad. Toen ze erachter kwamen zeiden ze dat het al over was, maar sindsdien ben ik alleen maar achteruit gegaan. Ik ben alleen maar moe, moe, en nog eens moe. Ben ondertussen gestopt met school, want dat red ik niet. Ik word overal heengebracht met de auto, want fietsen gaat niet.
Oftewel, ik word er niet vrolijk van. Als ik een dag iets doe, dan kan ik daarna de rest van de week op bed liggen om uit te rusten. Maar dan ook weer zoiets, ik rust niet uit van het slapen.
Dokter werkt niet echt mee, die zegt dat ik meer moet gaan wandelen, en minder moet gaan slapen. De andere dokter beweerde zelfs dat dit hartstikke normaal is voor iemand van 18 jaar, en dat dat veel vaker voorkomt. Nou, dan wil ik de rest van de mensen van mijn leeftijd die ook zo moe is wel is tegenkomen.

Gewoon doorzetten bij de dokter, bij sommigen moet je echt lang aandringen maar probeer toch een verwijzing naar het ziekenhuis los te krijgen. Nemen je ouders het wel serieus? Het wil bij artsen namelijk nog wel eens helpen als ouders ook aandringen op een behandeling.

**Geplaatst**: 20-02-09 20:37

Re: me/cvs

Geplaatst: 20-02-09 20:37

Ik ben vaste klant bij de dokter, ze kennen me ondertussen zo goed dat ze zelfs gelijk al vragen hoe het met mn pony's is. Ik blijf ook echt aandringen, maar krijg de leukste conclusies.
Heb zelfs al gehoord dat ik maar meer leuke dingen moest doen, en dus meer naar mn pony's moest. Ehm, tsjah, dat zou ik ook wel graag willen hoor, maar het probleem is dat dat gewoonweg niet gaat aangezien ik zo moe ben. Verder moest ik maar naar een psycholoog, want het zat tussen mn oren. Ligt het aan mn leeftijd. Moet ik gaan wandelen, en veel minder slapen. Oh, en ik moest ook maar naar de fysio. Bloedprikken heb ik ook al miljoenen keren gedaan, alles was prima.
Tsjah, hele leuke dingen allemaal, maar ondertussen zijn we een jaar verder en ben ik niks opgeschoten. Moest met school stoppen, moeder loopt te zeuren dat ik 32 uur in de week moet gaan werken. Euhh, ik stop niet voor niets met school? Ik zou hartstikke graag 32 uur in de week willen werken, maar hoe moet ik dat in vredesnaam doen?
Mn moeder heeft me ook al die tijd naar de dokter gestuurd, en is ook een keer meegegaan, maar ik denk dat ze nu ook denkt dat het tussen mn oren zit. Ze neemt me steeds minder serieus.
Zoals jullie wel kunnen lezen ben ik zwaar geirriteerd en gefrustreerd ondertussen. Heb meerdere malen huilend bij de dokter gezeten. Een zakdoekje voor de tranen en wat woordjes, en ik werd weer naar huis gestuurd.

**Geplaatst**: 20-02-09 20:49

Geplaatst: 20-02-09 20:49

absque_dubio schreef:
Ik ben vaste klant bij de dokter, ze kennen me ondertussen zo goed dat ze zelfs gelijk al vragen hoe het met mn pony's is. Ik blijf ook echt aandringen, maar krijg de leukste conclusies.
Heb zelfs al gehoord dat ik maar meer leuke dingen moest doen, en dus meer naar mn pony's moest. Ehm, tsjah, dat zou ik ook wel graag willen hoor, maar het probleem is dat dat gewoonweg niet gaat aangezien ik zo moe ben. Verder moest ik maar naar een psycholoog, want het zat tussen mn oren. Ligt het aan mn leeftijd. Moet ik gaan wandelen, en veel minder slapen. Oh, en ik moest ook maar naar de fysio. Bloedprikken heb ik ook al miljoenen keren gedaan, alles was prima.
Tsjah, hele leuke dingen allemaal, maar ondertussen zijn we een jaar verder en ben ik niks opgeschoten. Moest met school stoppen, moeder loopt te zeuren dat ik 32 uur in de week moet gaan werken. Euhh, ik stop niet voor niets met school? Ik zou hartstikke graag 32 uur in de week willen werken, maar hoe moet ik dat in vredesnaam doen?
Mn moeder heeft me ook al die tijd naar de dokter gestuurd, en is ook een keer meegegaan, maar ik denk dat ze nu ook denkt dat het tussen mn oren zit. Ze neemt me steeds minder serieus.
Zoals jullie wel kunnen lezen ben ik zwaar geirriteerd en gefrustreerd ondertussen. Heb meerdere malen huilend bij de dokter gezeten. Een zakdoekje voor de tranen en wat woordjes, en ik werd weer naar huis gestuurd.

Ik snap je frustratie helemaal. Mijn huisarts heeft me ook eerst aan het lijntje gehouden met "doe maar een paar weken rustig aan". Je bent nu al een jaar bezig en dat hoort gewoon niet zo, als jij ergens last van hebt en ze komen er niet uit dan moeten ze je doorverwijzen. Misschien kan je toch nog een keer iemand mee proberen te nemen die je wel serieus neemt? Mijn ervaring is in elk geval dat je echt op je strepen moet staan! Geen genoegen nemen met nee en net zo lang blijven tot je een verwijzing hebt. Klinkt bot, maar dat is je arts ook.
Ik kan jammer genoeg niet meer doen dan dit tegen je zeggen :(:)

**Geplaatst**: 20-02-09 21:05

Re: me/cvs

Geplaatst: 20-02-09 21:05

meld me hier ook weer eens maandag weer naar de cardioloog geweest ecg weer gehad en ego van me hart ecg was weer erg slecht over 3 weken hoor ik wat er allemaal gaat gebeuren

**Geplaatst**: 21-02-09 09:23

Re: me/cvs

Geplaatst: 21-02-09 09:23

Oei dat is niet niks miss_kippie! Ik ga voor je duimen dat het meevalt

**Geplaatst**: 21-02-09 09:39

Geplaatst: 21-02-09 09:39

Goedemorgen allemaal!

Even reageren op het berichtje van Brigitta, voor zover ik het heb doorgekregen. Derest van de berichtjes nog niet gelezen.

Klinkt goed allemaal, ze zijn in ieder geval begaan met je!

Ik adviseer ook om nogmaals de sporttest te doen. )of vragen of het mogelijk is '. Ik weet niet hoelang het is geleden? Het frapantste is van me/cvs dat je juist cellen afbreekt ipv opbouwt/herrinert en een groot deel van de inzinking bij bijv een sportest na 2 dagen erna aan te wijten.

Ik hoop voor je dat fintest/fysio je gaat helpen.
Mijn pakket, net afgesloten voor dit jaar, staat nog helemaal blanco en ik hoop met de hulp van mijn behandeling nu tegen de tijd van September ook weer eens te kunnen trainen.

Wat ontzettend fijn dat je hart geen gekke dingen doen tijdens sporten!

Je kan toch proberen hoe het gaat?
2 keer paardrijden, 1 keer fitnes, en 2 vakken op de uni.
Je kan veel doen met je wil, oke je verkeert dan misschien in een 50% functioneren maar je blijft wel bij.
Kan je daarna altijd nog stoppen.

**Geplaatst**: 21-02-09 09:50

Geplaatst: 21-02-09 09:50

Verder gaat het met mij nog even slecht/goed.
Zit nu als een zombie voor de pc, kwestie van het welbekende hoofdinzinkinkje, alles wazig zien, geen focus, letter/woordenachos, velen noemen dat brain-fog toch?

Het wordt vandaag een pyamadagje thuis.
Wel ga ik een cake bakken voor mij/en anderen zonder suiker enzo. Morgen is de verjaardag van mijn mams.

Gisteren weer de behandeling gehad in Leeuwarden.
Ook nog gehad over mijn onderzoeken her en der enzo. Het is zo gek dat 2 verschillende ziekenhuizen nooit is verder gaan graven.
Ooit is er bij mij een immense CK waarde gevonden, spierafbraak.
In onze situaties is dat helemaal niet gek! Aangezien we gemiddeld genomen allemaal tekorten hebben, niet goed werken enzovoort zet je lichaam alles op de aminozuren en gaat het systeem van je spieren op een laag pitje. Maar niemand die doorzoekt... waarom, waardoor. Het gaat alleen maar om waardes hier, 1e keer slecht, 2e keer goed dan ben je kiplekker. Die 1e keer slecht daar kijken ze niet eens meer naar.
Algemeen genomen: vandaar dat we oa de 2e keer slechter presteren, niet stijgen enzovoort.

achja, hopelijk helpt dit.
Al zal het nog zeker 3 behandelingen duren voordat ik mij beter voel.
( beter = het niveau voor de behandeling).
Dat is niet rooskleurig, want dat was al slecht genoeg.
Ik zie mijn stage nog stranden ook.

Achja, je kan veel op wilskracht, ik buffel wel door hoe ik mij ook voel. En als ik ziek wordt, dan kan ik met een excuus ziekteverlof opnemen.

@ de huisartsen problemen. Je hebt echt mazzel met een goed ehuisarts. Hier in Nederland lopen we echt achter.
Alles is in de ban van de Farmaceutische industrie.
Voor een groot deel lopen wij daardoor zo tegen de muur op in NL en kom je in Andere landen (amerika, duitsland, belgie) met ME/CVS al een heel stuk verder.
Maar het staat wel op het punt voor verandering, de EU wil immers een gelijk beleid, dus dat zou in ons voordeel kunnen zijn.

**Geplaatst**: 21-02-09 09:54

Geplaatst: 21-02-09 09:54

miss_kippie schreef:
meld me hier ook weer eens maandag weer naar de cardioloog geweest ecg weer gehad en ego van me hart ecg was weer erg slecht over 3 weken hoor ik wat er allemaal gaat gebeuren

Ai, niet fijn. :(:)

Heel veel succes, ondertussen niet hoteldebotel piekeren!
Wellicht dat er veel aan te doen is toch?

**Geplaatst**: 21-02-09 09:56

Geplaatst: 21-02-09 09:56

absque_dubio schreef:
Ik ben vaste klant bij de dokter, ze kennen me ondertussen zo goed dat ze zelfs gelijk al vragen hoe het met mn pony's is. Ik blijf ook echt aandringen, maar krijg de leukste conclusies.
Heb zelfs al gehoord dat ik maar meer leuke dingen moest doen, en dus meer naar mn pony's moest. Ehm, tsjah, dat zou ik ook wel graag willen hoor, maar het probleem is dat dat gewoonweg niet gaat aangezien ik zo moe ben. Verder moest ik maar naar een psycholoog, want het zat tussen mn oren. Ligt het aan mn leeftijd. Moet ik gaan wandelen, en veel minder slapen. Oh, en ik moest ook maar naar de fysio. Bloedprikken heb ik ook al miljoenen keren gedaan, alles was prima.
Tsjah, hele leuke dingen allemaal, maar ondertussen zijn we een jaar verder en ben ik niks opgeschoten. Moest met school stoppen, moeder loopt te zeuren dat ik 32 uur in de week moet gaan werken. Euhh, ik stop niet voor niets met school? Ik zou hartstikke graag 32 uur in de week willen werken, maar hoe moet ik dat in vredesnaam doen?
Mn moeder heeft me ook al die tijd naar de dokter gestuurd, en is ook een keer meegegaan, maar ik denk dat ze nu ook denkt dat het tussen mn oren zit. Ze neemt me steeds minder serieus.
Zoals jullie wel kunnen lezen ben ik zwaar geirriteerd en gefrustreerd ondertussen. Heb meerdere malen huilend bij de dokter gezeten. Een zakdoekje voor de tranen en wat woordjes, en ik werd weer naar huis gestuurd.

Het welbekende verhaal.
Wellicht contact opnemen met een specialistisch centrum?
Ik zit ook in hetzelfde schuitje, en met mij hier nog meer op dit forum.
Al loop ik nu in de orthomoleculaire geneeskunde (= alleen in NL alternatief), maar regulier ben ik na 4 jaar echt wetende "dit is niet normaal" nog net zo ver als jou.
Dikke muren waar je niet doorheen komt.

Kijk eens op me/cvs.net en lees de klachtenomschrijving.
Als jij denkt,doordat 95% of meer overeen komt, dat je wel eens hierbij zou kunen horen, zou ik je moeder dit laten lezen.
Inclusief allerlei informatie.

**Geplaatst**: 21-02-09 11:52

Re: me/cvs

Geplaatst: 21-02-09 11:52

@Hananas over de CK waarden, daarom werkt het CVS centrum Amsterdam met carnitine, juist om dit probleem aan te pakken.

@miss kippie, sterkte! inderdaad niet opgeven en je niet al te veel zorgen maken, eerst maar wachten op een concreet advies van de cadioloog.

**Geplaatst**: 21-02-09 11:57

Re: me/cvs

Geplaatst: 21-02-09 11:57

@absque_dubio Vraag eens een verwijskaart naar een internist, om een aantal ziekten uit te sluiten. Velen ziekten hebben dezelfde symptomen, waarbij vermoeidheid vaak bovenaan staat.
Een verwaarloosde pfeiffer, kan ook enorme vermoeidheid veroorzaken, waar je je steeds slechter bij voelt. In 1 ding moet ik je arts wel gelijk geven, beweging is altijd goed, niet intensief sporten, maar wel wandelen of fietsen minstens een halfuur per dag, kan ook 3 keer 10 minuten, dat is beter dan de hele dag op bed liggen. Probeer het evenwicht te vinden tussen rust en inspanning, beiden heb je nodig maar als je geneigd bent om allen te liggen en geen inspanning te doen went je lichaam daaraan, doorbreek die visieuze cirkel.

**Geplaatst**: 21-02-09 14:31

Geplaatst: 21-02-09 14:31

Ben ik hier trouwens de enige die in behandeling is bij Professor De Meirleir... ?
Ik begin me de laatste week echt veel beter te voelen, ik ben klaarwakker, weliswaar fysiek niet helemaal op punt.
Bijslapen hoeft niet, heb ook niet zoveel slaap nodig en m'n concentratievermogen is zowat verdubbelt!

**Geplaatst**: 21-02-09 15:29

Re: me/cvs

Geplaatst: 21-02-09 15:29

cardioloog schrok ook van me te hoge hartslag moet me nu rustig houden.want als ik wat ga doen word hij nog hoger.

**Geplaatst**: 21-02-09 17:46

Geplaatst: 21-02-09 17:46

@Absque_dubio; Wat vervelend dat zowel je huisarts als je moeder denken dat het tussen je oren zit. Ik zou zoals gezegd écht op je strepen gaan staan bij de huisarts, en in ieder geval nog een uitgebreid bloedonderzoek of verwijzing aanvragen.
@Miss_kippie; je zou toch al te horen krijgen wat ze er nu verder aan gaan doen? Waarom is er opnieuw een hartfilmpje gemaakt? Dat het niet goed zat was toch al duidelijk? Sterkte ermee. :(:)

@Angieke; zo dat klinkt positief zeg! En nee, ik ben niet bij Meirleir bekend.

Ik ga maandag een afspraak maken bij de dokter.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-02-09 19:34

Geplaatst door de TopicStarter : 21-02-09 19:34

Ik had me voorgenomen om een strak schema te maken, maar dit is me nog niet echt gelukt. Wilde vanavond echt even alles op papier gaan zetten. Vaste tijden gaan slapen, uit bed komen en eten etc. En iedere dag bewegen. Zoals Issy al zei, ik kan ook 3 keer 10 minuten gaan lopen ipv 30 minuten gelijk. Want dan forceer ik echt teveel. Ook ga ik positiever proberen te denken, merk nu dat ik al snel negatief ga denken waardoor ik nog meer moe word..
Maar ik zat te twijfelen of het slim is om overdag ook nog een slaapperiodes in te lassen.. Wat denken jullie?

**Geplaatst**: 21-02-09 19:49

Geplaatst: 21-02-09 19:49

Marilla schreef:
Ik had me voorgenomen om een strak schema te maken, maar dit is me nog niet echt gelukt. Wilde vanavond echt even alles op papier gaan zetten. Vaste tijden gaan slapen, uit bed komen en eten etc. En iedere dag bewegen. Zoals Issy al zei, ik kan ook 3 keer 10 minuten gaan lopen ipv 30 minuten gelijk. Want dan forceer ik echt teveel. Ook ga ik positiever proberen te denken, merk nu dat ik al snel negatief ga denken waardoor ik nog meer moe word..
Maar ik zat te twijfelen of het slim is om overdag ook nog een slaapperiodes in te lassen.. Wat denken jullie?

Als het niet hoeft zou ik het niet doen, maar als je anders omvalt kan je beter toch even gaan slapen. Je kan ook beginnen met slaappauzes en ze later weer schrappen, dan kan je eerst even wennen aan je schema

**Geplaatst**: 21-02-09 19:52

Geplaatst: 21-02-09 19:52

3 x 10 minuten is inderdaad "beter" dan 1x 30 minuten.
Ik vind een echt strak schema met dagindeling beter werken dan een losser "vandaag 10 minuten wandelen".

Ik zou overdag géén slaapperiodes inlassen. Wel echte rust periodes waarbij je echt ligt en niets doet. Van overdag slapen raakt mijn hele dag/nacht ritme overhoop, van rusten niet.

Edit: houd bij het maken van het schema rekening met opbouwen. In het begin idioot "lang" rust inbouwen is erg goed, dan is het ook nog genoeg als je meer 'moet' doen en dus meer rust nodig hebt (anders kan je elke week een nieuw schema maken, en beter in het begin te "veel" (alsof dat kan) rust dan weinig)

**Geplaatst**: 21-02-09 19:58

Re: me/cvs

Geplaatst: 21-02-09 19:58

Zonder slapen overdag. Kinderarts heeft een hoop onzin bij mij verkondigd, maar wat betreft het niet slapen overdag had ze gelijk.

**Geplaatst**: 21-02-09 19:58

Geplaatst: 21-02-09 19:58

omdat ik nu weer bij een andere cardioloog loop omdat het cvs centrum dat beter vond dus gaat alles weer op nieuw gedaan worden der is nu ook een ego gemaakt van me hart en ik krijg een ecg kastje voor een paar dagen kijken want me hart allemaal doet.

**Geplaatst**: 21-02-09 20:00

Re: me/cvs

Geplaatst: 21-02-09 20:00

Oh vandaar, ik vond het al zo raar dat alles weer overnieuw gebeurde. Was je echo ook afwijkend?

**Geplaatst**: 21-02-09 20:02

Geplaatst: 21-02-09 20:02

Even paar dagen niet langsgeweest...afgelopen woensdag naar een natuurgenezer geweest en aangezien ik 's morgens gewerkt had,was dat een pittige dag.Ik geniet er nu nog van

Het was best een lange sessie,bijna 3 uur maar gelukkig kon ik en deel van de sessie liggen voor behandeling.

Haar conclusie tot op heden is dat mijn linker helft erg gespannen is wat organen betreft,blokkade in mijn nek(dat wist ik al en ik hoop dat de peut die er dinsdag uit kan halen).
Ze heeft mij was voedingssuplementen aangeraden...visolie,vitamine C 1000 en een weerstandskuur.Over een kleine 2 weken ga ik weer langs.
Eigenlijk zou het beter zijn om 4 dagen achter elkaar te gaan maar dat trek ik niet.

Verder is mijn "plan van aanpak" geregeld en sta ik voorlopig op 30% wat werk betreft.Momenteel is dat meer dan het max wat ik eruit kan persen $:\$
Wil nog wel even melden dat mijn BA,afdelingshoofd en collega's mij op dit moment alle ruimte geven en dat creëert een hoop rust in mijn hoofd...erg fijn

Zag dat er een sporttest was gedaan...intensief hoor,vreemd dat ze je niet 2 of 3 dagen testen in dit geval.Ik kan ook zonder problemen een dag doorhameren maar de rest van de week ben ik niet aanspreekbaar

Het gaat niet alleen om het moment maar vooral om het herstelvermogen wat nihiel is.
Goed in de gaten houden hoor...

Miss_Kippie :(:)

absque_dubio blijf aandringen op een verwijskaart,zoek iemand die je serieus neemt.Dit kost nog meer energie als iedereen het een beetje afdoet als aanstellerij.
Blijft voor veel doktoren toch makkelijk om het label "tussen de oren" weer eens uit de kast te trekken

Lichaamsbeweging is zeker goed maar als je niet snel herstelt moet je het aanpassen.Beter 3 korte wandelingen met pauzes tussen door dan een hele lange en dan op je tandvlees lopen.

Iedereen :(:)

en succes!

**Geplaatst**: 21-02-09 20:04

Geplaatst: 21-02-09 20:04

dat zijn ze nu aan het bekijken.ik ben door deze cardioloog ook eerder terug geroepen.omdat me hart in rust 120 slagen per min maakt dat moet dus rond de 60 zijn

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-02-09 20:17

Geplaatst door de TopicStarter : 21-02-09 20:17

Dat is dus beetje mijn probleem. Als ik ga rusten val ik ook gelijk in slaap. Misschien de rustperiodes dan maar minder lang maken, want meestal val ik dan pas na een half uur in slaap.
En ik zal ook proberen meer rustperiodes te verspreiden over een dag. Maar soms is dat zo moeilijk, want ik wil niet 4 keer per dag naar bed. Hoewel ik dat met mijn revalidatiecursus ook moest en dat was best zwaar, omdat je dan bijna niets aan je dag heb. Maar aangezien het wel geholpen had toendertijd ga ik dat maar weer eens doen. Dan maar een maandje minder 'leven'.