Fibromyalgie, deel 2

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
winnitou

Berichten: 813
Geregistreerd: 11-05-07
Woonplaats: Zaandam

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-01-10 00:54

over aanpassing van eten wordt verschillend gedacht maar het gaat nu toch meer de kant op dat er toch bepaalde stoffen zijn die je beter niet of in mindere mate tot je kunt nemen.
En baat het niet het schaadt ook niet. Waarom suikers tot je nemen als je heel goed zonder kunt (of in mindere mate), en van suiker is zeer zeker bewezen dat het niet goed is voor het menselijk lichaam, zeker de overdaad waarin wij tegenwoordig consumeren.
Melk is ook zo'n product, ga een poosje over op zure melk producten zoals yoghurt, karnemelk of als je het lust sojamelk. Geen sterkgkruide producten, geen alcohol (of anders met mate)
Niet bewezen dat het helpt tegen Fibro maar wel degelijk de klachten kunnen verminderen, neem hiervoor wel de tijd. (en ik spreek uit ervaring)
En als je minder klachten heb zit je ook beter in je vel en zul je geestelijk ook weer sterker zijn zodat je ook de mankementen weer beter kan opvangen en er mee om kan gaan en meer energie hebben, zo draait het cirkeltje nou eenmaal rond.
Ik heb me jaren redelijk goed kunnen redden met Tramal druppels. Heb ik ooit via de pijnpoli voorgeschreven gekregen (mede ook i.v.m. artrose). Gebruikte het ook niet standaard maar alleen als het echt niet ging en ik toch verder moest of er even doorheen moest.
Heb ondertussen geleerd (maar niet altijd de mogelijkheid) om naar mijn lichaam te luisteren en hier op tijd op te reageren door rust en ontspanning te nemen. Gebruik nu ook eigenlijk geen pijnstilling meer (en hoop dat het zo blijft).

Suzanne F.

Berichten: 54346
Geregistreerd: 03-03-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-01-10 11:55

Uit je bloed komt niks als je Fibromyalgie hebt maar er wordt wel altijd bloed geprikt om andere dingen uit te sluiten.
Bij mij is de diagnose nog niet definitief omdat ik pas 1,5 maand klachten heb en deze 3 maanden moeten aanhouden voor de diagnose Fibro.
Bij mij helpt Ibuprofen 600 mg nog redelijk, het zwakt de scherpe dingen wat af.

De huisarts stuurde me meteen door met deze klachten naar de reumatoloog en die nam het zeer serieus. Hier dus geen getob met doorverwijzingen etc.

Marchador

Berichten: 19936
Geregistreerd: 17-01-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-01-10 11:58

Kev schreef:
je hebt kleine en grote infraroodlampen
http://www.kieskeurig.nl/infrarood_lamp

en ook massagekussens met infraroodfunctie

http://www.bodycareshop.nl/product/7968 ... eferbutton (bijvoorbeeld)

zonnebank vindt mijn huid niet fijn. Mijn fysio zei dat infrarood wel echt helpt voor spieren, ik weet niet of het voor fibro wat doet, maar het lijkt me wel.



Ik heb zoiets als die inventum van je eerste link. Maar dan met massagefunctie en diverse kopstukken.
Deze infraroodlmap moet ik eerlijk zeggen helpt niet voor mijn spieren, het is bij mij ontzettend beperkt omdat je hem zelf op de plekken moet leggen en klein. Een infraroodsauna zou weer anders zijn, maar daar ga je met je hele lichaam inzitten.
Lastig ik hoop dat je een goede vind!

Attitude

Berichten: 3099
Geregistreerd: 17-01-06
Woonplaats: voor jou een vraag voor mij een weet

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-10 12:10

Marchador schreef:
Kev schreef:
je hebt kleine en grote infraroodlampen
http://www.kieskeurig.nl/infrarood_lamp

en ook massagekussens met infraroodfunctie

http://www.bodycareshop.nl/product/7968 ... eferbutton (bijvoorbeeld)

zonnebank vindt mijn huid niet fijn. Mijn fysio zei dat infrarood wel echt helpt voor spieren, ik weet niet of het voor fibro wat doet, maar het lijkt me wel.



Ik heb zoiets als die inventum van je eerste link. Maar dan met massagefunctie en diverse kopstukken.
Deze infraroodlmap moet ik eerlijk zeggen helpt niet voor mijn spieren, het is bij mij ontzettend beperkt omdat je hem zelf op de plekken moet leggen en klein. Een infraroodsauna zou weer anders zijn, maar daar ga je met je hele lichaam inzitten.
Lastig ik hoop dat je een goede vind!


Ik heb veel baat bij een stoomsauna.
Heerlijk die warmte en kunnen ontspannen.
Een gewone sauna kan ik niet tegen, te benauwd, en ik neig naar flauwvallen.

Ik heb nu ook spul van Kneipp ( in DLD gekocht, reumabad spezial).
Daar krijg je het ook heel warm van :D


Voordeel met dit koude weer is dat als je voordat je gaat slapen 15 minuten in bad gaat met dit spul je heel lekker warm je bed in schuift.
Ik heb het vaak heel koud in bed, en krijg het dan ook niet snel warm.

Verder heb ik met rijden en op stal thermo ondergoed aan.

Attitude

Berichten: 3099
Geregistreerd: 17-01-06
Woonplaats: voor jou een vraag voor mij een weet

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-10 12:14

tamary schreef:
Lotus83 schreef:
Hey allemaal,

Ik zit er even vreselijk doorheen...
De pijn, ik trek het niet meer.....

Ik ben destijds bij 1 arts geweest en wil nu voor een second opinion....

Maar, er zijn ook meerdere pijn-poli's, bijvoorbeeld in Amsterdam

Is er iemand die daar toevallig ervaring mee heeft?

Dit is niet te doen zo.... ;(

:(:)

Ik heb nog geen pijnstiller gevonden waarmee ik EN kan functioneren EN die een flink deel van de pijn wegneemt. Gezond eten en leven en net binnen je grenzen blijven.
Voor mij : geen varkensvlees, E631 =smaakversterker, aspertaam/E951, geen alcohol (makkelijk, lust ik toch niet), tabak (idem.) heel beperkt suiker (dus weinig koekjes/snoepjes/kant en klaar toetjes), wel veel groente, fruit en genoeg eiwitten ivm extra spieraanmaak en -energie.
Het weer heb je helaas niet in de hand en dat breekt mij nu ook zo op.



Klopt.
Al merk ik zelf weinig mbt dat anders eten verschil maakt..

Deze winter is een hell. Vooral veel last als er sneeuw ligt..
Waar dat dan aan ligt weet ik ook niet.
Erg moe, maar heb ook een drukke en hectische baan...

Soms kan je er geen pijl op trekken waar het nu weer vandaan komt. ;(

Attitude

Berichten: 3099
Geregistreerd: 17-01-06
Woonplaats: voor jou een vraag voor mij een weet

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-10 12:15

Utrolig schreef:
Mijn droom is een infraroodsauna, maar dan moet ik eerst mijn paard verkopen geloof ik...



Tegenwoordig zijn die toch niet meer zo heel duur.
Moet je maar eens googlen, en zeker in DLD niet zo achterlijk duur als in NL!

sarabande

Berichten: 23048
Geregistreerd: 26-08-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-10 12:16

liesje23 schreef:
Ik heb nu ook spul van Kneipp ( in DLD gekocht, reumabad spezial).
Daar krijg je het ook heel warm van :D


Voordeel met dit koude weer is dat als je voordat je gaat slapen 15 minuten in bad gaat met dit spul je heel lekker warm je bed in schuift.
Ik heb het vaak heel koud in bed, en krijg het dan ook niet snel warm.

Verder heb ik met rijden en op stal thermo ondergoed aan.


O dat heb ik ook meegenomen uit Duitsland, maar nog niet gebruikt. ga het nu zeker snel proberen

Attitude

Berichten: 3099
Geregistreerd: 17-01-06
Woonplaats: voor jou een vraag voor mij een weet

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-10 12:25

sarabande schreef:
liesje23 schreef:
Ik heb nu ook spul van Kneipp ( in DLD gekocht, reumabad spezial).
Daar krijg je het ook heel warm van :D


Voordeel met dit koude weer is dat als je voordat je gaat slapen 15 minuten in bad gaat met dit spul je heel lekker warm je bed in schuift.
Ik heb het vaak heel koud in bed, en krijg het dan ook niet snel warm.

Verder heb ik met rijden en op stal thermo ondergoed aan.


O dat heb ik ook meegenomen uit Duitsland, maar nog niet gebruikt. ga het nu zeker snel proberen


Ik heb er baat bij, het verlicht. Niets kan het weghalen natuurlijk.
Maar ik vindt het zo met die koude dagen heerlijk.

Ik zit nu te goog-len, maar volgens mij is het in NL niet te koop.

Paintless

Berichten: 5654
Geregistreerd: 20-01-04
Woonplaats: Drachten

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-10 13:26

misschien kan het thuis gestuurd worden.
ik had eerst een Duitse collega, maar die is helaas ergens anders gaan werken. die kwam regelmatig in Duitsland omdat haar ouders daar nog wonen.

maar even een andere oplossing zoeken.

Attitude

Berichten: 3099
Geregistreerd: 17-01-06
Woonplaats: voor jou een vraag voor mij een weet

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-10 13:34

Ik kan het eventueel bij interesse ook versturen vanuit NL en kopen in DLD.

Lotus83

Berichten: 5918
Geregistreerd: 02-10-09
Woonplaats: Naarden

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-10 14:08

Wat ik me afvraag he.....

Hoe doen jullie dat wat betreft het verzorgen van de paarden...

Ik heb (net als velen hier) vrijwel altijd pijn, in meer of mindere mate..
Maar ik weet dat ik flink tol moet betalen als ik weer een middag op stal ben geweest......

Attitude

Berichten: 3099
Geregistreerd: 17-01-06
Woonplaats: voor jou een vraag voor mij een weet

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-10 14:41

Paintless schreef:
zo een cursus heb ik wel aan zitten denken, vooral omdat ik nog niet heel goed weet waar mijn grenzen liggen.
waarschijnlijk weet ik het wel, maar ben ik te koppig om op tijd te stoppen.
een aantal dingen weet ik van mijzelf dat ik dat niet moet gaan doen, want dat moet ik bestraffen, maar vaak genoeg kom ik er pas de volgende dag achter dat ik te ver ben gegaan.

ik denk ook niet dat het een clubje "kijk ons eens zielig zijn" is, maar meer zoiets van wanneer stop jij, nou dan en dan, ohw, waar let je dan op etc.
ik verzin maar iets hoor.

wat ik wilde gaan doen was zwemmen met andere fibro patienten, maar ik heb me er nog niet in verdiept of zoiets er wel is. vooral ook omdat ik hoor dat zwemmen goed voor je is, aansterken, zonder overbelasting.. snappie?

meer mensen in Drachten die met mij willen zwemmen, 1 a 2 keer per week??? :P


Zwemmen is voor mij alleen prettig in wat warmer water.
Anders krijg ik kramp ed.
Zwemmen op zich vindt ik erg prettig, en je bouwt makkelijk conditie op, zonder dat het lichamelijk erg zwaar is.

Nadeel is vindt ik, dat als je bij een gewoon zwembad gaat baantjes zwemmen, je vaak in het wedstrijdbad moet zwemmen, en das dus te koud.

sarabande

Berichten: 23048
Geregistreerd: 26-08-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-10 14:53

Lotus83 schreef:
Wat ik me afvraag he.....

Hoe doen jullie dat wat betreft het verzorgen van de paarden...

Ik heb (net als velen hier) vrijwel altijd pijn, in meer of mindere mate..
Maar ik weet dat ik flink tol moet betalen als ik weer een middag op stal ben geweest......


Je moet alles wat langzamer doen, geen volle kruiwagens, kleinere hoeveelheden tillen en als je voelt dat je moe wordt even gaan zitten. Ik heb mijn paarden thuis dus niemand heeft er last van dat alles langer duurt.

Paarden borstelen kan ik ook niet meer, maar dat hoeft bij mijn fokmerries en 2 jarigen ook niet.

Kev
Berichten: 1986
Geregistreerd: 05-10-07
Woonplaats: Z-H

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-10 19:13

Lotus83 schreef:
Wat ik me afvraag he.....

Hoe doen jullie dat wat betreft het verzorgen van de paarden...

Ik heb (net als velen hier) vrijwel altijd pijn, in meer of mindere mate..
Maar ik weet dat ik flink tol moet betalen als ik weer een middag op stal ben geweest......


Ik kom 6 dagen in de week bij de paarden en rij mijn jonge paard 4-5 keer, die andere zo'n 3 keer en die dagen doe ik uitmesten of opstrooien ed. De dagen dat ik niet werk (woe, za, zo) ben ik zo'n 5 uur bezig en de andere dagen wat korter. Vooral die drie lange dagen is het een kwestie van 1 keer pauze tussendoor (niet meer want dan kom ik niet meer op gang) en als ik thuis ben even liggen (vaak ook even een uurtje slapen)

Lotus83

Berichten: 5918
Geregistreerd: 02-10-09
Woonplaats: Naarden

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-10 19:50

Kev schreef:
Lotus83 schreef:
Wat ik me afvraag he.....

Hoe doen jullie dat wat betreft het verzorgen van de paarden...

Ik heb (net als velen hier) vrijwel altijd pijn, in meer of mindere mate..
Maar ik weet dat ik flink tol moet betalen als ik weer een middag op stal ben geweest......


Ik kom 6 dagen in de week bij de paarden en rij mijn jonge paard 4-5 keer, die andere zo'n 3 keer en die dagen doe ik uitmesten of opstrooien ed. De dagen dat ik niet werk (woe, za, zo) ben ik zo'n 5 uur bezig en de andere dagen wat korter. Vooral die drie lange dagen is het een kwestie van 1 keer pauze tussendoor (niet meer want dan kom ik niet meer op gang) en als ik thuis ben even liggen (vaak ook even een uurtje slapen)


Ik vind dat jij nog best heel veel doet :j

Attitude

Berichten: 3099
Geregistreerd: 17-01-06
Woonplaats: voor jou een vraag voor mij een weet

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-10 19:55

Lotus83 schreef:
Wat ik me afvraag he.....

Hoe doen jullie dat wat betreft het verzorgen van de paarden...

Ik heb (net als velen hier) vrijwel altijd pijn, in meer of mindere mate..
Maar ik weet dat ik flink tol moet betalen als ik weer een middag op stal ben geweest......


Ik heb ze aan huis, dus ben er elke dag mee in de weer.

Nu rij ik niet, vanwege het weer. Maar normaal rij ik 1 a 2 paarden, niet op 1 dag. En als ik ze wel op 1 dag rij dan in het weekend.

Nu met het slepen van water ed heb ik meer last.

Ik heb de paarden op vlas staan, dus weinig zwaar werk van, omdat het alleen drollen rapen is, en schoon vlas erbij doen is.

Verder merk ik, dat als ik meer rij ik me ook beter voel.
Je moet even door het pijnlijke heen, maar dan spreek ik uiteraard voor mezelf.

En zoals hier ook al gezegd is, alles in je eigen tempo met rustperiodes.

Ik werk ook nog 32 uur, dus even liggen tussendoor is bij mij niet aan de orde.

Kev
Berichten: 1986
Geregistreerd: 05-10-07
Woonplaats: Z-H

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-10 20:15

Ik werk ook 32 uur en nog een paar uur voor mezelf, voor mij is het zaak om direct na m'n werk door te gaan, als ik eerst rustig ga zitten stort ik in. Ik vind het gewoon te leuk en ben eigenwijs! Het heeft voor mij ook weinig zin om weinig te doen, dan ben ik net zo moe

x_Lys

Berichten: 2004
Geregistreerd: 02-02-06
Woonplaats: T Westland

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-10 20:17

Wat ik me eigenlijk afvraag, wat zijn de gevolgen nu als deze ziekte is geconstanteerd?

Alles wat hier wordt verteld kom tovereen met mij klachten, ook inderdaad dat nu door de koud heel me rug pijn doet. Ik kan niet meer zitten of iets. Ik kan het beste gaan lopen dan denk ik er niet aan en voel ik het het minste. Door de pijn ga je heel erg verkrampt zitten en worden ook de restvan je spieren hard en stijf. Ga ook mar thermo splullen kopen!

Kev, ik heb precies hetzelfde! Zodra ik ga zitten en ik ga weer opstaan begin de ellende. Kan beter gewoon in 1 keewr doorstormen dan kom de klap morgen pas ;)

Attitude

Berichten: 3099
Geregistreerd: 17-01-06
Woonplaats: voor jou een vraag voor mij een weet

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-10 20:21

Kev schreef:
Ik werk ook 32 uur en nog een paar uur voor mezelf, voor mij is het zaak om direct na m'n werk door te gaan, als ik eerst rustig ga zitten stort ik in. Ik vind het gewoon te leuk en ben eigenwijs! Het heeft voor mij ook weinig zin om weinig te doen, dan ben ik net zo moe



Klopt, ik ga ook gewoon door na mn werk, anders zak ik ook in. Zeker met de kou.

Ik gun mezelf ook vaak die rust niet.

Wat de gevolgen zijn? Niet veel, voor mij niet iig.
Ja, je kan jezelf er misschien makkelijker bij neerleggen dat je nu iets officieels hebt om even te gaan liggen of rustiger aan te doen.

winnitou

Berichten: 813
Geregistreerd: 11-05-07
Woonplaats: Zaandam

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-10 15:54

Normaal werd ik met het vochtige weer altijd met een stijf lijf wakker, maar met mijn schapenvacht in bed en sindskort met een electrische deken (haalt het vocht uit je bed) heb ik daar geen last meer van. Sta nu iedere ochtend op en kan meteen mijn bed uit...Heerlijk...

Suzanne F.

Berichten: 54346
Geregistreerd: 03-03-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-10 16:14

Ik ben weer bij de reumatoloog geweest. Bloed en foto waren goed, zoals verwacht. Ik kon vandaag bijna niet lopen en kwam kreupelend aan. Veel drukpunten deden zeer en de reumatoloog heeft me een boekje meegegeven over Fibromyalgie. De uiteindelijke diagnose kan pas over 6 weken gesteld worden aangezien ik er nu anderhalve maand last van heb. Ik heb wel alle bekende symtomen.
Volgende afspraak is over 6 weken dus en ik heb pijnstillers meegekregen. -O-

Valliej15

Berichten: 874
Geregistreerd: 23-03-09
Woonplaats: In een huis

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-10 16:17

denk niet dat ik aan fibro lijdt ... maar er is wel iets echt mis met me .. kan niet slapen terwijl ik na 3 uur school al echt op mijn tafel lig te slapen ... zelfs na een nacht van 10 uur slaap ben ik verschrikkelijk moe !!! heb wel drukpunten vooral in mijn rug die echt wel heel gevoelig zijn , bijna pijnlijk maar aan de kietelige kant nog .. en mijn ruggenwervel zit scheef ... heb snel last van spierpijn enz ...

wordt er gek van !!! ben nu al 3 keer naar de huisarts geweest , 6 keer naar het ziekenhuis ( ook voor bloedtesten ) en ook iedere week naar de chiropractor ... allemaal geen resultaat .. geen idee wat ik heb ... misschien tips ?

Groetjes

Attitude

Berichten: 3099
Geregistreerd: 17-01-06
Woonplaats: voor jou een vraag voor mij een weet

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-10 16:55

Suzanne F. schreef:
Ik ben weer bij de reumatoloog geweest. Bloed en foto waren goed, zoals verwacht. Ik kon vandaag bijna niet lopen en kwam kreupelend aan. Veel drukpunten deden zeer en de reumatoloog heeft me een boekje meegegeven over Fibromyalgie. De uiteindelijke diagnose kan pas over 6 weken gesteld worden aangezien ik er nu anderhalve maand last van heb. Ik heb wel alle bekende symtomen.
Volgende afspraak is over 6 weken dus en ik heb pijnstillers meegekregen. -O-


Wat heb je verder nog voor klachten als ik vragen mag.
Het is bij iedereen wel heel verschillend merk en lees ik, ook wanneer het onstaat en hoe.

Ik denk ik daar iig geen antwoord op kan geven Vallie!
Je hoort zoveel verschillende dingen en klachten, en ook niet iedereen heeft baat bij hetzelfde, en zit ook niet hetzelfde in elkaar.
De een kan er misschien ook makkelijker overheen stappen of juist neerleggen en zich eraan toegeven.
Zal ongetwijfeld met de leeftijd te maken hebben, hoe je er mee omgaat, hoelang je al klachten hebt, en hoe je in het leven staat, en hoe je dagindeling is bijvoorbeeld.


Wat ik me nog afvraag, maar misschien heb ik die vraag hier ooit al gesteld is.

Hebben jullie meer of minder last bij pilgebruik.

Ik heb het idee dat ik minder last heb als ik geen pil slik namelijk.

Marchador

Berichten: 19936
Geregistreerd: 17-01-04

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-10 17:01

Liesje, ik heb werkelijk geen idee of ik er meer of minder last van heb bij pilgebruik.
Ik heb wel enorme menstruatieklachten gehad, maar dat zal er wel niet mee te maken hebben. Verder daarna veel anticonceptie geprobeerd en volgens mij heb ik er nu pas één die goed werkt zonder bijwerkingen.

Denk je dat je er meer last van hebt door de pil?

sarabande

Berichten: 23048
Geregistreerd: 26-08-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-10 17:03

Ik neem 2 neurofen in een etmaal. Als ik dat vergeet (wil daar s avonds nog wel eens niet aan denken) dan wordt ik s nachts echt wakker van de pijn als ik me omdraai.
Pas dan denk ik oliebol pil vergeten, dus het is bij mij geen placebo.

Over doorgaan met werken, voor de meeste fibro mensen betekent doorgaan, dat er daarna een of meer ledematen heel veel last gaan geven.
Als ik bijvoorbeeld 2 ramen ga wassen kan ik de volgende weken mijn arm niet meer gebruiken en barst ik van de pijn. Dus ik heb net een schoonmaakbedrijf ingehuurd om alle ramen te wassen :D

Edit o je bedoelde DE pil :o