Bokt.nl

**Geplaatst**: 27-02-07 13:23

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 27-02-07 13:23

Als ik alles zo lees ben ik blij dat ik al een week of 26 nergens meer last van heb!! 1 tip wil je even geen pijn wordt zwanger!! Echt, wat een verademing!! Maar aan de andere kant, hoe het dadelijk wordt als ik bevallen ben en ik moet die kleine wurm uit het bedje halen Scheve mond

daar wil ik nog even niet aan denken, denk dat ik dan sterker ben als dat ik kan zijn.

**Geplaatst**: 27-02-07 14:25

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 27-02-07 14:25

Helaas Aafje dat geld niet voor iedereen dat als ze zwanger zijn geen pijn hebben.
Ik zelf heb 2 kinders en de zwangerschappen waren een hel (oke heb niet alleen fibro maar ook een andere vorm van reuma) stoppen met medicatie, afkicken, zwanger zijn, met 9 weken niks meer kunnen en met 20 weken alleen nog bank of bed zien, spuen als een gek, bij nummer 1 veel te vroeg bevallen, nummer 2 ietsjes te vroeg.

De kleine uk uit bed halen, daar vind je vanzelf wel iets op! En bovendien als het nog een ukje is staat het ledikantje hoog zodat je het kindje er makkelijk uit kan halen!
Echt, je wordt makkelijk hoor, zo had ik ook altijd veel spul beneden staan en nu nog trouwens.

Je vind er altijd wel iets op om het voorelkaar te krijgen, zo heb ik een draagzak (babybjorn) aangeschaft om toch met kind en al de trap op te gaan (moet zittend de trap op) UITKOMST!! En zo zijn er nog wel meer dingen...
Echt het komt goed hoor! Ik heb het ook gered met de kinders en red het nu nog terwijl ik flink in de kreukels zit (met oud en nieuw arm en been gebroken en sinds gister pas uit het gips en ik kan werkelijk niks meer nu)

**Geplaatst**: 27-02-07 14:29

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 27-02-07 14:29

@Meys, dat terwijl ik toch van veel andere hoor met fibro dat ook hun zwangerschap vlot verliep en een stuk minder pijn hadden als daarvoor?!
Een voordeel medicatie slikte ik al niet meer, had voor mijn gevoel toch 0,0 zin pijn bleef er toch zitten. Dus afkicken is bij mij niet aan de orde.

**Geplaatst**: 27-02-07 14:30

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 27-02-07 14:30

Zwanger zijn gaf mij veel meer pijn, ik liep zelfs met krukken.Dus niet iedereen er vaart zwanger zijn als een verademing.

**Geplaatst**: 27-02-07 15:03

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 27-02-07 15:03

Aafje, er zijn ook veel reumapatientes die als ze zwanger zijn minder pijn hebben maar het zijn er maar heel weinig.
Medicatie moet ik slikken/spuiten/infuus (gebruik dit dus niet voor de fibro) en helaas moest je daar van afkicken dat betekende 3 maanden niks nada noppes gebruiken en dat was al een hel maar goed ik had het er graag voor over want ik wilde graag een kindje.
Maar een 3e keer zal ik het nooit meer doen, zou ook niet slim zijn want mijn lichaam kan het niet aan.

Fijn dat het bij jou zo goed gaat, houden zo zou ik zeggen!
Er is wel een kans dat je na de bevalling een terugval krijgt, denk dat je daar wel rekening mee moet houden

Vervelend he? Marleen, zo was het best moeilijk natuurlijk om te genieten van de zwangerschap of niet? Bij nummer 1 heb ik helemaal niet kunnen genieten bij nummer 2 ietsjes meer omdat de zwangerschap op zich iets beter verliep en ik het kindje voelde schoppen, dat maakte me blij en vergat ik even al die andere ellende.
Phoe dat klinkt allemaal best zwaar allemaal

**Geplaatst**: 27-02-07 16:08

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 27-02-07 16:08

vaak (niet altijd) is zwangerschap een tijdelijke lichte verbetering, maargoed lees dit topic en zie dat het niet altijd zo is. Zwangershcap is een verlichting voor meerdere dingen, doorbloeding word bijvoorbeeld beter. vrouwen die altijd een pijnlijke/vervelende menstruatie hadden kunnen er minder klachten door krijgen noem maar op.

En over het uit bed halen. Ik pas vaak op, nu hebben ze allemaal een vast bed en kunnen ze zelf naar boven en beneden ed. (jongste is net 4)
toen ze dat nog niet konden moest ik ze tillen, maar je krijgt inderdaad gauw zat trucjes zeker met uit bed tillen en luier aandoen.
toen ze te zwaar werd had ze geleerd om dr kont zelf op te tillen als ik die luier eronder schoof, zo jong als ze was.
Het uit bed halen, ze hees zichzelf omhoog staand en hield mij ook zelf stevig vast. Staan en lopen gingen bij haar dan ook heel snel.
Zeker omdat dat met kleren aan makkelijk was.
En als ik het vergelijk lijkt het er nu nog steeds op dat ze een snellere ontwikkeling heeft gehad. Niet dat ik nu beweer dat het door mij komt, maar ik vroeg haar toch iets sneller even op dr beentjes te staan ed. en dat ging ook gewoon.

**Geplaatst**: 27-02-07 16:30

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 27-02-07 16:30

Haha, die tip heb ik al eerder gehad om er vanaf te komen: Word zwanger... Haha!

Maar dat was ik toch even niet van plan.....

**Geplaatst**: 28-02-07 01:02

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 28-02-07 01:02

Goof schreef:
Haha, die tip heb ik al eerder gehad om er vanaf te komen: Word zwanger...
Maar dat was ik toch even niet van plan.....

Er vanaf komen zal je niet doen, maar als een tijdelijke adem pauze ervaar ik het wel op het moment. Vervelend om te horen dat het alleen niet bij iedereen zo pretje is de zwangerschap! Juist om dat wat ik verder hoor van "lot" genoten dat ook zij een zeer positive ervaring(pijn is een stuk minder) hebben met de zwangerschap.
Het enige waar ik inderdaad bang voor ben is de terugval zoals meys die al aangaf. Ik heb daar van het begin af aan al meer angst voor gehad dan de hele zwangerschap en bevalling. Ik ga wel zien, heb gelukkig een man die mocht dat gaan gebeuren veel uit handen kan nemen.

**Geplaatst**: 28-02-07 10:46

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 28-02-07 10:46

Met er vanaf komen bedoelde ik dat idd ook tijdelijk! Dat zou al een hele opluchting zijn denk ik zo!!
Ik hoop voor je dat de terugval mee gaat vallen.

**Geplaatst**: 28-02-07 11:33

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 28-02-07 11:33

hmm ja dat heb ik eerder gehoord, van zwanger worden

hebben jullie trouwens ook.. dat als je op een lichaamsdeel drukt, en net voelt of je je heel hard stoot? Scheve mond

**Geplaatst**: 28-02-07 11:49

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 28-02-07 11:49

Ja, en dat de pijn ook enorm lang blijft hangen...

**Geplaatst**: 28-02-07 11:54

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 28-02-07 11:54

Goof schreef:
Ja, en dat de pijn ook enorm lang blijft hangen...

heb ik dus ook Scheve mond

en dan kijkt mijn vriend me weer raar aan als we stoeien en hij pakt mn arm vast, ik au! roep
"zo hard kneep ik toch niet?"
nee maar t doet wel pijn Scheve mond

**Geplaatst**: 28-02-07 12:20

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 28-02-07 12:20

Ik ken het ja. Stoeien of dollen is inderdaad al pijnlijk bij de kleinste aanraking Haha!

Van de week zei er nog iemand tegen me dat ik echt het lichaam heb van een bejaarde....
Ja, dat weet ik ja, maar dat hoef ik dan niet van een ander ook bevestigd te krijgen ofzo... Haha!

**Geplaatst**: 28-02-07 12:22

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 28-02-07 12:22

hahaha nee ik zeg het zelf altijd
ik ben fries, en oma is in het fries beppe Nagelbijten / Gniffelen

dus als ik moet opstaan of ergens heen moet lopen zeg ikaltijd "niet te snel hoor, beppe moet ook mee Tong uitsteken

"
beetje zelfspot moet je houden Nagelbijten / Gniffelen

**Geplaatst**: 28-02-07 12:37

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 28-02-07 12:37

Ik gil ook altijd wacht op oma! Nagelbijten / Gniffelen

**Geplaatst**: 28-02-07 16:29

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 28-02-07 16:29

Hahaha, ja dat is minder erg dan het van een ander bevestigd krijgen Haha!

**Geplaatst**: 05-03-07 11:50

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-03-07 11:50

Ik loop zelf ook al iets meer als een jaar met verschillende klachten, zoals:
* ernstige vermoeidheid
*te hoge bezinking ( waarschijnlijk door pilgebruik?)
*pijn rug/nek/schouders/li-pols/buik/hoofd
*vooral in de ochtend meer pijn rug/enkels/nek
*vergeetachtigheid
*koorts
*PDS

En nog meer, wat ik zo snel niet eens weet.

Ik loop nu sinds juli bij de internist en heb verschillende onderzoeken gehad, maar hij kan er niet iets van maken.
Ik werd door een collega op fibromyalgie gewezen en ben eens gaan snuffelen op het internet, en kwam dus veel symptomen tegen die kloppen, maar ook weer veel waar ik geen last van heb.
Ik heb dit bij mijn internist neergelegd, maar hij wil hier niets van weten.
Hij zegt ook dat hij niets meer voor mij kan doen. Op zijn gebied is hij uitgedoktert. Ik heb over 5 maanden een vervolgafspraak en als er dan niets is veranderd, ontslaat hij me.
Ik ben nu doorgestuurd naar de neuroloog i.v.m. vergeetachtigheid, hier moet ik vanmiddag heen.
Ik ben benieuwd wat hij te zeggen heeft.

**Geplaatst**: 05-03-07 11:59

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-03-07 11:59

te hoge bezingking hoeft niet door pilgebruik te komen.
Verder, als je internist je ontslaat.
(eigenlijk gewoon zo snel mogelijk) naar je huisarts gaan en een doorverwijzing naar de reumatoloog.
Baad het niet schaad het ook niet.
Hij zal je een uitgebreidere bloedproef laten ondergaan op zijn gebieden en misschein fotos. En controle van hoe je beweegt en of alles goed loopt.

Het is in dit topic helaas al vaker aan de orde geweest, doctoren die niks van fibro willen weten. Het is een dubbelzinnige "ziekte" als je het voelt weet je dondersgoed dat het er is. Maar het is niet aan te tonen door middel van testjes, dus veel doctoren geloven nog dat het iets is wat tussen je hersens zit.

toch moet ik er bij zeggen, als je naar de reumatoloog bent geweest, en je krijgt de diagnose fibro, krijg je mee naar huis 'veel succes en leer er maar mee leven"
Fibro is ook niks aan te doen, behalve pijnstilling en fysio.

Ik wens je in ieder geval heel veel succes en laat ons weten wat de uitslag is van vanmiddag!

**Geplaatst**: 05-03-07 13:34

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-03-07 13:34

Ik heb er de puf nog niet voor gehad om verdere stappen te ondernemen voor een diagnose...
Maar inmiddels heeft mijn ma te horen gekregen dat ze ernstig te kort aan B12 heeft. De waarde mag geloof ik tussen de 150 en 750 zitten ofzo en ze heeft er maar 35! Daar komt bij dat ze een allergie zou hebben voor nachtschadeplanten (aardappel, paprika, courgette, tomaat enz. giftig) waardoor de maagwand dun is en maagslijmvlies aangetast. En daardoor kan je geen B12 opnemen.
Haar vader schijnt ook slechte maag te hebben en neemt ook geen B12 op. Is dus erfelijk.
Mijn ma loopt er zeker al 20 jaar mee rond...

Dus wie weet waar ik mee rond loop? Ik ga toch maar eens stappen ondernemen binnenkort.
Al heb ik nu nogsteeds een zere rug en 2 heupen die steeds meer zeer gaan doen.
Ben 2 keer bij Fysio-sport geweest. 1ste keer was roeien een ramp en nu pas voor de 2de keer geweest en ging fietsen en roeien erg slecht...

*zucht*
Ben zow moe...en ben het lijf van mij zow zat he!

**Geplaatst**: 05-03-07 14:45

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-03-07 14:45

Ik ben vandaag thuis gebleven, heb het hele weekend al liggen slapen en ben nog steeds zo moe, op deze manier schiet het allemaal niet echt op

LinnieLin weet je zeker dat het geen 135 is, want bij 35 ligt een ''normaal'' persoon met zeer ernstige klachten in het ziekenhuis.
Verder wel vervelend hoor, misschien dat jij dan ook beter je B12 kan laten prikken

**Geplaatst**: 05-03-07 16:09

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-03-07 16:09

sronnie schreef:
LinnieLin weet je zeker dat het geen 135 is, want bij 35 ligt een ''normaal'' persoon met zeer ernstige klachten in het ziekenhuis.
Verder wel vervelend hoor, misschien dat jij dan ook beter je B12 kan laten prikken

Ik zal het nog eens navragen aan mijn ma...
Misschien dat als ze bij de specialist is geweest wat meer info heeft over erfelijkheid enzo.
Dan kan ik eventueel ook wel naar die specialist ofzo.

Groetjes
Lin.

**Geplaatst**: 05-03-07 16:44

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-03-07 16:44

Ben net terug van de neuroloog, en hij raadt een neuropsychologisch onderzoek aan.
Van de andere klachten kon hij niets zeggen.
Aan de ene kant baal ik, ik heb het gevoel dat ze het er dalijk opgooien dat het tussen mijn oren zit. Verdrietig

**Geplaatst**: 09-03-07 14:10

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 09-03-07 14:10

Ben vanochtend voor een second opinion naar het LUMC geweest.
Volgens de reumatoloog heb ik in ieder geval fibromyalgie maar dat is zeker niet het enige.
Ik ga dus weer onderzocht worden.
Er zijn 5 buisjes bloed afgenomen en maandag worden er weer foto's gemaakt. Fotoafdeling was dicht vandaag.

Er wordt gedacht aan SLE.
Dat zei mij niks totdat ik op google ben gaan zoeken.

http://www.lumc.nl/patfolders/patienten ... e/SLE.html

**Geplaatst**: 10-03-07 08:10

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 10-03-07 08:10

luuntje schreef:
Ben vanochtend voor een second opinion naar het LUMC geweest.
Volgens de reumatoloog heb ik in ieder geval fibromyalgie maar dat is zeker niet het enige.
Ik ga dus weer onderzocht worden.
Er zijn 5 buisjes bloed afgenomen en maandag worden er weer foto's gemaakt. Fotoafdeling was dicht vandaag.

Er wordt gedacht aan SLE.
Dat zei mij niks totdat ik op google ben gaan zoeken.

http://www.lumc.nl/patfolders/patienten ... e/SLE.html

Daarvoor ben ik nu ook o.a. in onderzoek.
Ben gisteren weer geweest. Ze hebben gisteren een onderzoek gedaan naar Raynaud fenomeen. Bij twee vingers aan mijn rechterhand (testhand) bleek ik dat te hebben. Raynaud fenomeen komt primair voor, maar ook secundair bij dit soort ziekten. Dus weer een puzzelstukje.

**Geplaatst**: 10-03-07 09:20

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 10-03-07 09:20

Wat is raynaud fenomeen precies?
Kan je dat uitleggen?