Bokt.nl

**Geplaatst**: 21-09-15 17:07

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 21-09-15 17:07

Oh meid toch :(:)

**Geplaatst**: 21-09-15 17:20

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 21-09-15 17:20

Dat is helemaal niet zo vreemd dat je het ff niet zo breed hebt.
Dikke knuffel en als ik iets kan doen.....
Je weet me te bereiken

**Geplaatst**: 21-09-15 18:31

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 21-09-15 18:31

Jeetje zeg en nog steeds is nergens een klein licht puntje te ontdekken... Ik vind het zo knap dat je nog zo positief alles kan neer zetten en zo duidelijk kan uitleggen wat er allemaal wel niet aan de hand is en dat je ondanks je zo voelt toch kan posten!

Wat hoop ik toch dat deze ellende snel voor bij is voor je.....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-09-15 11:18

Geplaatst door de TopicStarter : 22-09-15 11:18

Vind in bokt meestal wel een beetje m'n afleiding, dat is ook één van de weinige dingen die goed lukken als ik in bed of op de bank lig. Met m'n telefoon dan. Verder wat rond snuffelen op pinterest, boeken lezen die simpel zijn (Harry Potter bijvoorbeeld

) en tv/films kijken. En alles ook nog beperkt, omdat ik zo slecht zie en t in m'n hoofd gewoon een rotzooi is.

Nouja ik probeer er maar wat van te maken.

Ik heb echt een hel van een nacht gehad. Zo ongelooflijk veel pijn, werd er echt stapel gek van. Hele huis door gelopen en t uit geschreeuwd van de pijn. (arm vriendje moest er om half 6 weer uit voor z'n werk :(:)

) Uiteindelijk met flinke lading morfine en slaapmiddelen nog 3 uurtjes kunnen slapen. Maar echt waardeloos. Vriendje gaat dan ook weer een punctie regelen. Ik weigerde t, maar zo gaat t echt niet meer. Hoop dat t in Eindhoven kan, daar is een neuroloog die zó goed kan prikken dat t bijna niets voorstelt (prettig is t natuurlijk nooit). Alleen natuurlijk nog hopen dat hij dan wel prikt...

esje01 schreef:
Dat is helemaal niet zo vreemd dat je het ff niet zo breed hebt.
Dikke knuffel en als ik iets kan doen.....
Je weet me te bereiken

Ik zou heel graag eens paardjes komen knuffelen! Als je dat uit komt dan hihi.

**Geplaatst**: 22-09-15 11:42

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 22-09-15 11:42

Hm, bij het mmc? Ik loop bij het mmc in veldhoven (ook neuroloog).

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-09-15 11:46

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 22-09-15 11:46

Nee, Catharina ziekenhuis. Neurologie daar heeft me toen ook doorgestuurd naar de neurochirurgie in Tilburg (Elisabeth).

Vandaag (eigenlijk gisteren al...) zou de chirurg nog even bellen, maar nog niets gehoord. Misschien dat punctie morgen in Tilburg gedaan wordt, geloof dat chirurgen dat zelf wel prettiger vinden eigenlijk. Alleen kunnen ze daar niet allemaal even goed prikken, haha.

**Geplaatst**: 22-09-15 12:10

Geplaatst: 22-09-15 12:10

Quir toch... Ik wou dat ik iets voor je kon doen... Ik vind het zo erg voor je, maar ook voor je vriend. Ik weet hoe frustrerend het is je lief te horen schreeuwen van de pijn en niets te kunnen doen. :(:)

Mocht je ooit naar Gasthuisberg Leuven komen voor een second opinion, geef een gil, dan kom ik langs.

**Geplaatst**: 22-09-15 14:31

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 22-09-15 14:31

Putver de putver!!! Schiet niet op zo!! Hele dikke virtuele knuffel!!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-09-15 15:49

Geplaatst door de TopicStarter : 22-09-15 15:49

Dank jullie wel.

Morgen half 5 bij de neurologie zijn voor een punctie. Ik wil echt écht niet, pfff.

**Geplaatst**: 22-09-15 15:52

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 22-09-15 15:52

Heel veel sterkte en succes morgen!

**Geplaatst**: 22-09-15 16:56

Geplaatst: 22-09-15 16:56

Ik volg al een tijdje je Facebook updates en reageer daar ook regelmatig, maar zie dat je hier actiever bent, dus vandaar dat ik hier ook een keertje reageer.

Ik kan me niet voorstellen hoe machteloos en gefrustreerd jij je moet voelen.. -O-

Er moet toch een keer een einde komen aan al deze ellende zou je denken..
Ik hoop dat je punctie morgen goed/makkelijk verloopt zonder al te veel pijn. Ik neem mijn petje af voor je. Heb bewondering voor hoe sterk en dapper je blijft ondanks alle tegenslagen.

**Geplaatst**: 22-09-15 19:17

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 22-09-15 19:17

Heel veel succes morgen...
Hopelijk voel je je daarna beter

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-09-15 08:01

Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-15 08:01

Bedankt allemaal!

Neuroloog zou eerst zelf prikken vanmiddag, maar toen we naar degene vroegen waar t de vorige drie keer ook goed mee ging was dat ook geen probleem, dus ik ben "blij". Hoop alleen nog dat t vandaag dan ook goed gaat.

Julia schreef:

Ik volg al een tijdje je Facebook updates en reageer daar ook regelmatig, maar zie dat je hier actiever bent, dus vandaar dat ik hier ook een keertje reageer.
Ik kan me niet voorstellen hoe machteloos en gefrustreerd jij je moet voelen.. Er moet toch een keer een einde komen aan al deze ellende zou je denken..
Ik hoop dat je punctie morgen goed/makkelijk verloopt zonder al te veel pijn. Ik neem mijn petje af voor je. Heb bewondering voor hoe sterk en dapper je blijft ondanks alle tegenslagen.

Toevallig net weer een keer wat op Facebook gezet hihi. Plaats niet zo heel veel meer, af en toe wat. T is zo deprimerend...

Dankjewel.

Verwacht wel dat ik me na de punctie beter voel, dat is altijd zo. Helaas is dat wel maar voor een paar dagen en begint t weer opnieuw.

**Geplaatst**: 23-09-15 08:54

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 23-09-15 08:54

sterkte ermee! Ik heb volgende week een afspraak, niet met jouw arts maar met de andere.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-09-15 09:21

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-15 09:21

Jij ook sterkte en succes Lielle!
Heb je de afspraak in t MMC? De andere arts ken ik zelf niet, hopelijk is t ook een fijne arts!

**Geplaatst**: 23-09-15 09:23

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 23-09-15 09:23

Ja, MMC veldhoven. Ben blij dat er nu wat gaat gebeuren iig. Als ik meer weet, hoor je het. Kunnen we mss afspreken voor een kop koffie ;-)

**Geplaatst**: 23-09-15 09:53

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 23-09-15 09:53

Heel veel sterkte Quir voor de punctie hoop dat het weer meevalt.

Vandaag kreeg je toch ook het plan te horen hoe en wat met de operatie?

Vindt het nog steeds knap dat je met alle pijn en ellende toch nog energie voor je studie hebt. Misschien niet zo als je zelf zou willen maar je doet het toch maar mooi wel!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-09-15 11:01

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-15 11:01

Chirurgen willen er een tweede drain bij zetten, weer van rug naar buik... Dat zie ik dus echt niet zitten.

Hoofd denken ze nu niets mee te kunnen. Door dat de kamers dicht gevallen zijn.

**Geplaatst**: 23-09-15 11:04

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 23-09-15 11:04

huh ? Kunnen ze dan niets voor je doen ??
Behalve je weeral te opereren ?

Jeetje...
Dikke knuffel.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-09-15 11:08

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-15 11:08

Zonder operatie kunnen ze sowieso niets. Behalve elke week puncties.

Maar heb zoveel ellende met die drain gehad tot ernstige liquor lekkages en infecties er bij dat ik t niet echt zie zitten. Drain in t hoofd willen ze nu niet veranderen en geen bij zetten, omdat de hersenkamers te smal zijn. De drain(s) gaat/gaan dan niets kunnen doen, hooguit voor korte tijd (week of 4).

**Geplaatst**: 23-09-15 11:17

Geplaatst: 23-09-15 11:17

Ik las je FB update, maar wat een ontzettende tegenvaller weer.. $:\$ Ik kan me voorstellen dat je niet openstaat voor een tweede drain gezien alle ellende met de huidige drain alleen al.. Wat zeggen ze daar eigenlijk van? Is zoiets gebruikelijk?

Dus voor nu geen short term oplossing of verlichting begrijp ik.. Of gaan ze nou elke weer een punctie doen, nee toch? Ik hoop dat je jezelf een beetje staande kunt houden. :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-09-15 11:40

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-15 11:40

Tweede drain is niet gebruikelijk, wordt maar zelden gedaan. Alleen zoveel ellende met die drains als ik heb is helaas ook niet gebruikelijk.

Puncties zijn de enige korte termijn oplossingen, maar dat gaat gewoon niet gebeuren. Hoe graag zij t ook willen, voor mij is dat echt klaar na zo'n 40 puncties. Als t nu iets simpels is als bloed prikken, vooruit dan. Dat is t alleen niet. Ene keer stelt bijna niets voor, maar andere keer lig je twee weken plat. Je weet niet wat t die keer is en ik ga t ook gewoon simpel weg niet doen (denk er niet eens over).

Die lp drain heeft nog zo mogelijk voor meer ellende gezorgd dan deze. Die drain kon t ook gewoon niet aan. Deze drain gaan ze nu niets aan doen en werkt dus niet, dus waarom zou t nu wel goed gaan?

M'n rug is eindelijk een beetje herstelt na alle operaties, moeten ze m weer open gaan snijden en dan maar hopen dat t nu wel gaat werken. Waar ik nu gewoon niet in geloof, maar goed.

**Geplaatst**: 23-09-15 11:51

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 23-09-15 11:51

wat ongelooflijk k* zeg, wat moet je je moedeloos voelen

**Geplaatst**: 23-09-15 11:56

Geplaatst: 23-09-15 11:56

Pff. Wat een klote situatie, om moedeloos van te worden. Er moet toch een oplossing zijn, er moet toch iets zijn waardoor je je een beetje beter kan gaan voelen.. Als die verrekte drain nou eens normaal zou functioneren.. Ze kunnen ook niet vertellen waarom jouw drain zoveel ellende geeft?

Dus voor nu gaan ze niets doen en gewoon maar afwachten? Dat is toch geen optie eigenlijk. Hoe zit het nu met je hersendruk? Is die wel enigszins acceptabel? Kan me voorstellen dat dat ook weer hoger wordt aangezien die drain niet werkt.. (?)

Lopen ze in NL een beetje voorop met alle ontwikkelingen hieromtrent? Of is het nog een optie om in het buitenland bekeken/behandeld te worden?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-09-15 12:05

Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-15 12:05

Amerika zijn ze iets verder, daar stenten ze bloed vaten in de hersenen. Verder wordt t overal met een drain "behandeld" (is alleen symptoom bestrijding, ze kunnen t namelijk niet behandelen).

Deze drains zijn alleen ooit ontwikkeld voor hydrocefalie (waterhoofd), deze mensen hebben juist hele grote hersenkamers en dan werkt t prima. Meeste mensen met IIH krijgen een drain en groot gedeelte hier van werkt ook goed. Enkele uitzonderingen na dus.

Ze gaan nog een punctie doen, m'n vriend had die gisteren geregeld. Ik weiger, maar ben bang dat ik er niet onder uit kom. Zodra wij akkoord gaan met de lp drain, gaan ze opereren.

Waarom de drain zoveel ellende geeft weten ze niet, t is grotendeels pech hebben. Hersendruk is inderdaad hoog nu.

Moedeloos is precies wat t nu voelt inderdaad. En boos.