Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-11 08:55

oh dat is raar krijg je die uren die je nodig heb niet van de baas dan?
dat is wel balen als je niet op vakantie kan straks

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-05-11 09:00

Whitney, gefeliciflapstaart met de mooie dame. <3 Hoe gaat ie verder met jou?

Phillien, accepteren heb ik geleerd door eerst wat door te draaien :o Inmiddels gaat het goed, ik doe wat ik "nog" kan en leef met de dag. Neemt niet weg dat ik niet blijf kijken naar wat ik eventueel nog wel als werk zou kunnen doen. Ik vind het prettiger om toch ook zelf een beetje mijn eigen kostje te verdienen. Maar makkelijk is het niet gegaan.

Kaatjemuts, da's balen. Waarom wil ie niet alles vergoeden?

Ik zit inmiddels al weer een paar dagen aan de tramadol, lekker waterkou. 29 juni kan ik weer naar de revalidatie arts, zien of de dystrofie nu op meerde plekken de kop op steekt.
Paardje lief heeft een snee in zijn tong ;( Rij nu bitloos, heb zaterdag een bixie wedstrijdje weet nog niet of ik nog wel mee doe. Rij wel op een hengst, zonder bit, tussen hoofdzakelijk BB en B ruiters.

kaatjemuts

Berichten: 2327
Geregistreerd: 15-07-07
Woonplaats: in een klein onuitspreekbaar gehuchtje in friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-11 09:13

ik krijg maar de helft vergoed, dus voor elk uur, moet ik een half uur vakantie opnemen. Als t alleen om de pept behandeling gaat, gaat t max. om 3 dagen, dat zou ik evt. wel over kunnen werken. maar de ergotherapie komt er ook nog achteraan en ik heb geen idee hoeveel uren dat gaat kosten...
Dit is waarschijnlijk het laatste jaar dat ik mijn vrienden op de ranch in amerika op kan gaan zoeken (de ranch is verkocht), dus ik zit zwaar te tubben om de peptbehandeling tot volgend jaar uit te stellen en alleen voor de ergo te gaan...
het is te gek dat ik die overweging moet maken en ben dus giga pissig. De revalidatiearts had t evt over ziek melden tijdens de revalidatie, maar weet niet of ik dat wel kan...

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-11 09:37

je baas mag blij zijn dat je nog kan en komt werken
je had ook thuis kunnen zitten dan had hij helemaal niks aan je gehad
kan je niet regelen anders dat je alvast je uren van volgend jaar opneemt?
dan heb je volgend jaar wel geen vakantie(of weinig) maar kan je wel naar je vrienden toe

kaatjemuts

Berichten: 2327
Geregistreerd: 15-07-07
Woonplaats: in een klein onuitspreekbaar gehuchtje in friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-11 09:43

DDDMakkink schreef:
je baas mag blij zijn dat je nog kan en komt werken
je had ook thuis kunnen zitten dan had hij helemaal niks aan je gehad
kan je niet regelen anders dat je alvast je uren van volgend jaar opneemt?
dan heb je volgend jaar wel geen vakantie(of weinig) maar kan je wel naar je vrienden toe


dat doe ik nu eigelijk al ;-) ik ga nl een maand (ook om een paar paarden mee te helpen klaar te krijgen voor de keuring) en draai t hele jaar overuren om de maand vol te krijgen en zo nu en dan ook nog een dagje vrij te nemen.
Ik wacht t telefoontje van mijn arts morgen af, om te horen of ik mee mag doen (als mijn artrose te erg is geworden, mag ik niet meedoen) en als ik mee mag doen, stap ik, denk ik, naar de arboarts met mijn verhaal en ga me dan voor die dagen ziek melden, of in elk geval voor de uren na de behandeling. het is jammer dat t zo moet, maar ja, ze willen t zo...

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-11 09:46

ja gelijk heb je je bent ziek en dan zal het je ook nog je vrije dagen kosten
dat mag volgens mij toch ook niet?
wat ik al zei ze mogen blij zijn dat je nog in staat bent om te werken

judith_irene

Berichten: 1101
Geregistreerd: 19-12-07
Woonplaats: alphen a/d rijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-05-11 14:06

Hoe is het met iedereen?

Whitney, gefeliciteerd met de kleine

Kaatjemuts, Hoe is het afgelopen met het telefoontje van je arts?


Ik zit momenteel behoorlijk met een dilemma. Bijna 2 weken geleden is het inmiddels dat mijn been in de kramp schoot en dat gaat nog steeds niet goed. Toen vorige week de fysio op mijn werk hem ingetaped had ging het redelijk maar afgelopen dinsdag moest ik het tape eraf halen en binnen een uur schoot de kramp er weer (gedeeltelijk) in. Sindsdien gaat het echt slecht en gister ben ik dan ook naar mijn huisarts geweest. Zijn advies: verdubbeling van de spierverslappers (ben bijna stoned :oo ) en massage van de fysiotherapeut. Dit een aantal weken lang en tussentijds niet mee stoppen.

Echter ben ik inmiddels bezig met de revalidatietraject en daarnaast mag je niet naar een andere fysio van hun. Binnen het traject is geen ruimte voor extra behandeling :( voor mijn kuit en de daadwerkelijke behandeling start pas over 1,5 week. (de eerste 3 weken zijn intakegesprekken en bekijken waar de problemen liggen). In de daadwerkelijke behandeling is ook geen ruimte voor massage, ze werken met een hands-off-protecol.nee, idd, ik heb totaal geen klik met de fysio van het revalidatiecentrum, met de rest wel gelukkig

Mijn huisarts weet van dit traject maar vind toch dat ik massage van een fysio nodig heb. Ik heb de mogelijkheid om op mijn werk naar de fysio te gaan maar daarmee overtreed ik de regels van het RC. Ik weet nu even niet wat wijsheid is.... Het advies van mijn huisarts opvolgen of me koste wat het kost aan de regels van het RC houden? pfff....

jiperdepip
Berichten: 2702
Geregistreerd: 12-10-04
Woonplaats: tussen de tulpen

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-05-11 16:43

je moet ten alle tijden je eigen gevoel volgen ;)

Abiola

Berichten: 3737
Geregistreerd: 22-04-03
Woonplaats: Amsterdam

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-05-11 21:27

Een kramp weg laten masseren zou toch moeten mogen? Ik zou het gewoon doen.

ARhythmical
Berichten: 482
Geregistreerd: 08-04-08
Woonplaats: Dalfsen

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-05-11 23:12

Judith_irene: Wanneer ik met Jayeleigh van toen nog maar 8 jaar altijd het revalidatiecentrum ( lees arts) gevolgd had, zat ze nu nog steeds niet op een pony, laat staan dat ze weer wedstrijden rijdt :D
Jayeleigh had van af het begin maar 1 doel: uit de rolstoel en weer kunnen staan. En op vraag van de arts wat ze dan ging doen: zei ze : als ik kan staan, dan kan ik lopen en dan kan ik ook ponyrijden!
Mocht absoluut niet, ze mocht niet vallen etc :(
dat werd telkens 6 week weer opgeschoven, Jayeleigh ging op een ddag weer huilend mee naar huis, ze had weer gevraagd naar haar pony, maar nee.
Ik heb de pony die we uitgeleend hadden weer naar huis gehaald en haar verzekerd dat ze er van MIJ weer opmocht en dat ik er net zo lang naast zou lopen als dat dat nodig was /3
Ik heb voor mezelf op dat moment besloten, dat Jayeleigh niet in een glazen kasje past en dat ik daar niet langer aan mee werkte...
Oke, af en toe gaat ze met rijden over haar grens, dan gaat ze de volgende dag niet naar school...maar ze heeft haar lach en zonnetje nog steeds.....
Judith_Irene: Het is jouw lijf, jouw pijn en dan beslist een ander voor je???? :?

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-11 14:24

judith-irene:je moet doen wat jou het beste lijkt het is jou lijf en jou leven
met kramp lopen is ook niks
dat doet zo een pijn
ik zou het gewoon doen en kijken of je er mee geholpen bent
werkt het niet dan kan je altijd nog stoppen met extra fysio

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-11 14:27

@judith ik zou gewoon lekker masseren, jij hebt daar behoefde aan en je arst vind dat het moet, gewoon doen. het is jou lichaam.

judith_irene

Berichten: 1101
Geregistreerd: 19-12-07
Woonplaats: alphen a/d rijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-11 16:54

Jullie zeggen precies wat mijn gevoel zegt.
Morgen duurt het al 2 weken en ik ben het zo ontzettend zat :( . De pijn valt mee zolang ik er niet op sta of loop. Erop staan gaat helemaal niet en lopen heel moeilijk en scheef. Mijn voet staat spits en krijg ik niet recht. De dystrofie wordt door de kramp enorm getriggert en doet ook gezellig mee, mijn been en voet zijn nog nooit eerder zo paars geweest. Grotendeels loop ik met krukken, alleen bij mijn paard vind ik dat zo onhandig dat ik daar zonder probeer.

Gisteren ook hoe-lopen-met-krukken-op-een-gladde-vloer-les gehad in het zwembad. Ik glij regelmatig met mijn goede voet weg op het moment van afzetten. Gisteren kwam ik een zwemgenoot van de RESA tegen die standaard met krukken loopt dus hij kon mij mooi even de kneepjes van het vak uitleggen.

Maandagmorgen denk ik maar even mijn leidinggevende bellen....

kaatjemuts

Berichten: 2327
Geregistreerd: 15-07-07
Woonplaats: in een klein onuitspreekbaar gehuchtje in friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-11 20:55

judith_irene schreef:
Hoe is het met iedereen?

Whitney, gefeliciteerd met de kleine

Kaatjemuts, Hoe is het afgelopen met het telefoontje van je arts?


Ik zit momenteel behoorlijk met een dilemma. Bijna 2 weken geleden is het inmiddels dat mijn been in de kramp schoot en dat gaat nog steeds niet goed. Toen vorige week de fysio op mijn werk hem ingetaped had ging het redelijk maar afgelopen dinsdag moest ik het tape eraf halen en binnen een uur schoot de kramp er weer (gedeeltelijk) in. Sindsdien gaat het echt slecht en gister ben ik dan ook naar mijn huisarts geweest. Zijn advies: verdubbeling van de spierverslappers (ben bijna stoned :oo ) en massage van de fysiotherapeut. Dit een aantal weken lang en tussentijds niet mee stoppen.

Echter ben ik inmiddels bezig met de revalidatietraject en daarnaast mag je niet naar een andere fysio van hun. Binnen het traject is geen ruimte voor extra behandeling :( voor mijn kuit en de daadwerkelijke behandeling start pas over 1,5 week. (de eerste 3 weken zijn intakegesprekken en bekijken waar de problemen liggen). In de daadwerkelijke behandeling is ook geen ruimte voor massage, ze werken met een hands-off-protecol.nee, idd, ik heb totaal geen klik met de fysio van het revalidatiecentrum, met de rest wel gelukkig

Mijn huisarts weet van dit traject maar vind toch dat ik massage van een fysio nodig heb. Ik heb de mogelijkheid om op mijn werk naar de fysio te gaan maar daarmee overtreed ik de regels van het RC. Ik weet nu even niet wat wijsheid is.... Het advies van mijn huisarts opvolgen of me koste wat het kost aan de regels van het RC houden? pfff....


idd een dilemma, kan je niet gewoon de andere fysio en t dan gewoon niet vermelden bij de revalidatie?
ik heb ondertussen t telefoontje van mijn arts gehad. de artorose is niet verergert en mag dus aan t traject beginnen. ik heb een gesprek met mijn baas gehad en als p&o adviseerd om t helemaal te vergoeden, dan gaat hij daar mee akkoord. alleen wil p&o nu mijn intakegesprek van volgende week afwachten en horen hoeveel dagen t gaan worden. het staat dus nu half in de baas zijn tijd en half vakantiedagen... je zou er overspannen van raken... ;( misschien n idee ;) :D

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-05-11 08:46

kaatje:dat is geen slecht idee ;)
het blijft een rare baas die baas van jou
hij mag toch blij wezen dat je niet een jaar thuis zit maar dat je juist op de dagen dat je kan nog komt werken

judith_irene

Berichten: 1101
Geregistreerd: 19-12-07
Woonplaats: alphen a/d rijn

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-05-11 12:38

Kaatjemuts: Fijn te horen dat je artrose niet erger geworden is. Is iig nog 1 lichtpuntje in de duisternis. Je zou je baas gewoon moeten laten kiezen: of overspannen en 100% ziek of de behandeling vergoeden en komen werken wanneer je kunt. Hij zou juist blij moeten wezen dat je er alles aan doet om te blijven werken. Je zou er toch gedemotiveerd van raken.

Vanmorgen in het zwembad nog een fysio gesproken waarbij ik altijd aquajog. Aan haar heb ik de situatie voorgelegd wat nu verstandig is. Haar woorden: als de sodemieter naar de fysiotherapeut. De kramp duurt al veel te lang en de kans dat er permanente spierschade is/komt wordt met de dag groter. Dat mijn been steeds paars aanloopt hoeft niet perse van de dystrofie te komen maar kan ook komen door een afgeknelde ader (die door de kramp afgekneld wordt) en ook hier kan ik blijvende schade aan overhouden. Haast maken dus....
Het is wel fijn te zien dat iedereen buiten het rc, en er dus neutraal in staat, mijn gevoel bevestigd. Morgenochtend begint mijn dag met een telefoontje naar mijn werkgever.

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-05-11 12:56

Judith, jij voelt het, anderen niet. Dus kneden die hap. Ik heb mijn buik vol van dat soort revalidatie gasten die niet luisteren en denken te weten wat je voelt. Nee, volg je gevoel. :(:)

Kaatjemuts, hou voet bij stuk, t'is jou lijf en leven. Overspannen zijn is ook niet alles, heeft een sterk negatief effect op dystrofie. Spreek uit ervaring ;(

Hier ff een dipje, zit weer aan de pijnstillers. De verandering van weer is te veel + nog het een en ander. Kan nog maar 3 vingers goed gebruiken terwijl ik er 10 heb. Balen. :( Zal zo toch een poging wagen om de kamer te vegen. De katten verharen nogal.

ARhythmical
Berichten: 482
Geregistreerd: 08-04-08
Woonplaats: Dalfsen

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-05-11 12:57

Judith_Irene: succes *\o/*

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-05-11 17:07

aikon schreef:
Judith, jij voelt het, anderen niet. Dus kneden die hap. Ik heb mijn buik vol van dat soort revalidatie gasten die niet luisteren en denken te weten wat je voelt. Nee, volg je gevoel. :(:)
.


helemaal mee eens, als ik naar mijn revalidatie arts had geluisterd zat ik nu zwaar aan de antidepresivia,

ps ff leuk nieuwtje van hier ben vrijdag getrouwd!!

judith_irene

Berichten: 1101
Geregistreerd: 19-12-07
Woonplaats: alphen a/d rijn

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-05-11 17:53

*\o/* Gefeliciteerd!!! *\o/* *\o/*

kaatjemuts

Berichten: 2327
Geregistreerd: 15-07-07
Woonplaats: in een klein onuitspreekbaar gehuchtje in friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-05-11 07:21

thanx dames, ik ga idd mijn poot stijfhouden, spreekwoordelijk dan, hij moet juist wat losser worden :+ !
@ Phillien: gefeliciteerd!

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-05-11 08:20

phillien:gefeliciteerd zeg
zal wel niet geheel onverwacht zijn geweest neem ik aan

kaatjemuts:je poot stijf houden :')

ARhythmical
Berichten: 482
Geregistreerd: 08-04-08
Woonplaats: Dalfsen

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-05-11 22:14


DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-05-11 08:48

oh wat goed!!
dat zijn leuke dingen

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-05-11 09:05

gefeliciteerd, wat goed. mooie pony!

@makkink nee dit wisten we al een tijdje, maarvertel dat soort dingen altijd pas erna