Bokt.nl

**Geplaatst**: 15-02-09 21:33

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-02-09 21:33

Wat balen Angieke, en dat door zo'n bazin. $:\$
Ik hoop dat deze week beter mag gaan Tinky!

En ik mag eindelijk naar bed.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-02-09 08:30

Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-09 08:30

Zo, ik ben weer uit bed. Gisteren zodanig beroerd geweest dat ik m'n bed alleen uit ben geweest om te plassen

Ik ben nu nog niet fit, maar ik moet zometeen naar het UWV. Ben best beetje zenuwachtig!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-02-09 14:35

Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-09 14:35

Ik ben vanmorgen geweest, maar heb er niet echt vertrouwen in. Ik had een vrouw en zij was er eigenlijk wel van overtuigd dat cvs groot deel tussen de oren zit en dat ik moe word omdat ik niet meer op school zit en niet werk. Bovendien vond ze me wel erg jong om nu al zo moe te zijn, daar had ze moeite mee.
Ik krijg nog bericht, dus we wachten het af..

**Geplaatst**: 16-02-09 14:54

Re: me/cvs

Geplaatst: 16-02-09 14:54

Pfoe Marilla, dat klinkt inderdaad niet echt positief.
Als je nog een gesprek krijgt kan je haar er misschien op wijzen dat de standaard van het UWV tegenwoordig is dat ze CVS als ziekte erkennen. Haar eigen mening over CVS doet eigenlijk niet zo ter zake.
Maarja, misschien valt het mee. Ik ben benieuwt wat ze gaan zeggen.

**Geplaatst**: 16-02-09 18:52

Re: me/cvs

Geplaatst: 16-02-09 18:52

Inderdaad wat brigitta al aangeeft, haar persoolijke mening doet er niet toe, ze dient de standaard van het UWV te hanteren.
Te jong.....alsof CVS een onderscheid maakt in leeftijd pffff.....

**Geplaatst**: 17-02-09 17:44

Geplaatst: 17-02-09 17:44

misschien moet ze eens op google kijken...en vervolgens naar de richtlijnen van het bedrijf,haar eigen diagnose van jouw ziektebeeld doet niet ter zake...sterkte ermee :(:)

Hier nog knudde...twijfel of ik moergen moet gaan werken,heb in de middag een afspraak voor iets alternatiefs.Zal een pittig dagje worden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-02-09 08:16

Geplaatst door de TopicStarter : 18-02-09 08:16

Voor mij ook 2 spannende dagen! Ik ga om half 10 al weg, mijn vriend halen, naar m'n oma's verjaardag en dan naar Apeldoorn. Daar winkelen, uit eten en naar hotel. Morgen hele dag naar de dierentuin..
Ben benieuwd hoe het gaat! Que vermoeidheid misschien wel goed, maar ik kan echt slecht tegen een vreemde omgeving. Ik word dan gewoon ziek van de zenuwen. Overgeven, super moe enzo. En ik moet zelf rijden, want m'n vriend heeft geen rijbewijs. Maar het is 'maar' een uurtje rijden.
Maar ik moet nu echt doorzetten en niet opgeven! Duimen jullie dat alles goed gaat?

**Geplaatst**: 18-02-09 08:58

Re: me/cvs

Geplaatst: 18-02-09 08:58

Ik duim voor je meid! Hoop dat het goed gaat komen

Ik heb weer teveel gedaan, vorige week op school een drukke week gehad. Dit weekend verjaardagen dus lekker doorgegaan

Nu opgezette klieren, keelpijn, hoofdpijn.. jammie

**Geplaatst**: 18-02-09 09:37

Re: me/cvs

Geplaatst: 18-02-09 09:37

Ik duim ook voor je Marilla! Knap dat je gewoon doorzet!

**Geplaatst**: 18-02-09 18:51

Geplaatst: 18-02-09 18:51

Ik kom ook nog even binnen vallen

Ik weet niet of het gewoon een opflakkering is maar ik heb het gevoel dat ik me de laatste dagen toch wat beter voel en iets meer kan...
Maar dat is ook niet de eerste keer, alleen weet ik nu niet of het "gewoon" is of door die medicatie van De Meirleir.
Ik probeer ook wat op m'n voeding te letten, ik was onlangs nog bij een andere arts geweest en die had me een héél streng dieet voorgeschoteld.
Erg eentonig en smaakloos, ik probeer de meeste dingen wel te handhaven maar dan een beetje aangepast... Vis en eieren zonder kruiden gingen er bij mij écht niet in sorry

Letten jullie ook op je dieet?

**Geplaatst**: 18-02-09 19:28

Geplaatst: 18-02-09 19:28

Ik duik zo mijn bedje ook weer in.
Al 4 dagen koortsig en spierpijn, en het gevoel alsof ik heel erg verkouden aan het worden ben, maar het zet niet door (aan de ene kant hoera, aan de andere kant schiet dit zo ook niet erg op.)
En onder het motto 'altijd positief blijven'

Ik heb het in ieder geval wel lekker warm de hele dag, weer eens wat anders dan het altijd koud hebben.
Loop ook weer helemaal bij met mijn TV series nu. (druk met werk dus liep wat achter).

@ Angieke, ik werk ongeveer 20-25 uur per *maand* vanuit huis (zie eerder in dit topic).

**Geplaatst**: 18-02-09 19:43

Geplaatst: 18-02-09 19:43

@Marilla,
Leuke dingen geven ook weer positieve energie, dus tuurlijk gaat het goed! en heb je leuke dagen!

@Highwaykind, beterschap, kan ook dat je griep krijgt/hebt, soms lijkt het erg op elkaar.

@Angie_ke, wat voor dieet moet je volgen en wat voor een baat heb je erbij volgens de arts?
Naar mijn weten is er nog steeds geen dieet voor ME/CVS mensen. Echter zijn we wel gebaat bij op vaste tijden eten, en uiteraard niet al te vet en teveel suikers omdat die een energie stoot lijken te geven, maar na een half uur kak je dan weer helemaal in.

**Geplaatst**: 19-02-09 11:56

Geplaatst: 19-02-09 11:56

Ja hoor er is een dieet,ik ken iemand die ook met voeding werkt en het geeft zeer goede resultaten.ik ben er sinds vanmorgen achter dat mijn klachten worden veroorzaakt door melk en soya.Ik was daar zelf al een beetje achter maar ik weet het nu zeker.Ik heb nu druppels om te ontgiften en dan moet het langzaam beter gaan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-02-09 17:03

Geplaatst door de TopicStarter : 19-02-09 17:03

Ik ben weer thuis! Het was fijn, maar ook met slechte, vervelende momenten!
Gisteren zo'n drukke dag gehad dat ik 's middags om 4 uur al op bed moest gaan liggen. Toen zijn we om 6 uur uit eten gegaan, maar na een half uurtje moest ik alweer naar de kamer terug. En om 8 uur sliep ik al.. Ik kon echt niet meer, totaal uitgeput!
Om 10 uur werd ik wel eventjes wakker en heb nog half uurtje met m'n vriend tv liggen kijken.
Vanmorgen half 8 wakker en om 11 uur richting huis. We zouden naar de dierentuin gaan, maar dat zou ik echt niet meer redden.
Maar het was wel geslaagd! Ik ben erg trots op mezelf dat ik door gezet heb. Dit was de eerste keer in m'n ziekzijn dat ik weg ben geweest. Ik was gisteravond vreselijk misselijk waardoor uit eten echt een ramp werd, maar verder was het fijn.
En ik besef heel goed dat ik een geweldig vriendje heb die dit allemaal accepteert en van mij houdt, ondanks dat ik niet alles kan en hem vaak teleurstel door dingen niet vol te kunnen houden of mee te kunnen. Vooral omdat hij iemand is die van alles wil doen en de hele wereld over wil reizen en ik dat niet kan..

**Geplaatst**: 19-02-09 18:35

Geplaatst: 19-02-09 18:35

Kijk vooral naar de positieve dingen die je hebt kunnen doen Marilla. En weet je ziekte legt je beperkingen op, jij bent niet die ziekte, dus natuurlijk houdt je vrend van je, die is gevallen op je persoonlijkheid en niet op de beperking die je hebt, daar heb je samen mee te dealen maar is niet iets waar jij iets aan kan doen.
Zo te horen ben je de juiste vriend tegen gekomen die precies een scheiding kan aanbrengen in ziekte en persoonlijkheid.

@Marleen-usar: is het een dieet wat specifiek voor ME/CVS patienten werkt? want de ME vereniging geeft aan dat er tot nu toe nog gee enkel wetenschappelijk bewijs is voor dieten. Nou gebruik ik helemaal geen soya dus dat is makkelijk, ik drink weinig melk, maar gebruik wel producten met melkzuur erin.
Wat is de gedachtengang achter het dieet?

**Geplaatst**: 19-02-09 19:04

Geplaatst: 19-02-09 19:04

Het is een dieet waar in je eet wat jou lichaam kan hebben zeg maar,dat wordt helemaal uit gezocht.Ze is heel bekend maar weet haar voor naam niet meer dus kan haar niet vinden op google.Ik ga een goed nadenken misschien kom ik er achter?

**Geplaatst**: 19-02-09 19:06

Geplaatst: 19-02-09 19:06

Als je titi koolsbergen in tikt vind alles over haar ook boeken en zo.

**Geplaatst**: 19-02-09 19:31

Re: me/cvs

Geplaatst: 19-02-09 19:31

Bedankt voor de info, ik ga haar zeker googelen

**Geplaatst**: 19-02-09 19:35

Geplaatst: 19-02-09 19:35

Ik volg min of meer (niet volledig strikt...) een yin yan dieet...
Ik moet het yin voedsel volledig of zoveel mogelijk vermijden en meer yan voedsel eten.

Ik mag bv geen aardappelen, tomaten, paprika's, spinazie, sterke kruiden, melk, vette kazen, soja, de meeste soorten fruit,... suikers (koeken enzo)

Ik mag wel rijst en pasta (helaas is dat geen optie want ik ben gluten intolerant, ik eet dus vooral rijst en miehoen), koolsoorten, prei, 3x per week vis, vlees mag ook maar ik eet geen vlees, eieren, rijstmelk, appel, aardbei, bessen,...

Heb hier thuis een hele lijst liggen hoor, dit zijn de hoofddingen. Normaal gezien mag ik geen koolzuurhoudende dranken, maar m'n Cola light kan ik niet laten hoor.
Het is echt heel strikt en beperkt dus heb ik enkele aanpassingen gemaakt, anders vond ik het echt niet uit te houden.

**Geplaatst**: 19-02-09 20:03

Re: me/cvs

Geplaatst: 19-02-09 20:03

Waarom mag je geen tomaten en spinazie? dat zijn anti oxidanten, lijken mij juist goed om de afvalstoffen af te drijven?

**Geplaatst**: 19-02-09 20:56

Geplaatst: 19-02-09 20:56

Issy schreef:
Waarom mag je geen tomaten en spinazie? dat zijn anti oxidanten, lijken mij juist goed om de afvalstoffen af te drijven?

Tja, je hebt nu eenmaal yin en yan voedsel... die behoren tot te yin groep, meer weet ik er ook niet van.

**Geplaatst**: 20-02-09 17:24

Geplaatst: 20-02-09 17:24

Hallo allemaal, ik ga zometeen even bijlezen maar ik had jullie een verslagje beloofd van de inspanningstest die ik heb gehad. Die dus hierbij, alleen lezen als je je lekker voelt want het is een lang verhaal

Vandaag heb ik dus de inspanningstest gehad op het Sport Medisch Centrum Papendal (http://www.smcp.nl). Ik heb eerst kort met de sportarts gepraat (hij is de bondsarts van de atletiek unie) over wat er precies aan de hand is en wat onze insteek was van de keuring. Mam en ik hebben het een en ander verteld, en dat we vooral hopen dat ik door training nog wat sneller vooruit ga dan nu het geval is.

Toen was het tijd voor de inspanningstest. Eerst gingen ze even wegen en meten, en daarna bloeddruk meten en ik kreeg de plakkers op. Die waren voor het maken van een hartfilmpje. Ze hebben eerst een filmpje gemaakt in rust. Daarna kreeg ik een soort masker op om de ademhaling ook te kunnen meten, de plakkers bleven ook op en toen mocht ik op de hometrainer fietsen. Tijdens het fietsen waren ze mijn hartslag, ademhaling, bloeddruk etc ook doorlopend aan het meten. De eerste 4 minuten moest ik infietsen en daarna ging de weerstand elke minuut zwaarder. het was een maximaal test en ik moest dus doorgaan totdat ik helemaal niet meer kon. Toen ik de pedalen echt niet meer rond kreeg moest ik nog rustig uitfietsen en gingen ze meten hoe ik herstelde. Ik was echt helemaal op na die tijd, maar dat was ook de bedoeling. (mam was gelukkig mee om me weer veilig thuis te krijgen en te onthouden wat de arts zei

hoewel nu ik het weer opschrijf er ook wel weer veel boven komt)

Na de inspanningstest ging ik weer terug naar de sportarts. Hij had eigenlijk vooral goed nieuws. Ik had al eens een hartfilmpje laten maken, maar dat was alleen in rust. Ook bij inspanning blijft mijn hart alles normaal doen, geen kleine ritmestoornissen, alles was goed. Aan de rest van de test konden ze uiteraard wel zien dat ik geen conditie heb, maar er waren helemaal geen belemmeringen om te gaan trainen. Mijn lijn voor inspanning lag wel (een stuk) lager dan bij (top)sporters, maar de vorm van de lijn was wel ongeveer hetzelfde. Dat was dus prima allemaal.

Het advies van de arts was om cardio-fitness te gaan doen onder begeleiding van een fysiotherapeut (in het begin), en ik moet drie keer in de week gaan sporten. Ik moet bij het sporten normaal gesproken een hartslag tussen 122 en 148 aanhouden en als ik wil pieken mag het niet hoger gaan dan 166. Mijn omslagpunt ligt bij een hartslag van 175, en om veilig te zitten mag ik dus maar op maximaal 95% van die maximale hartslag trainen. Als ik met paardrijden tussen die hartslagen blijf zitten is dat een goede training voor 2x per week en dan nog 1x per week gaan fitnessen. Ik ga dus snel een hartslagmeter kopen en zien hoe mijn hart zich gedraagt met rijden, als ik boven de 166 kom dan mag ik eigenlijk niet meer rijden. *Baal*.

Verder ben ik er nog niet helemaal over uit wat ik nu moet. Ik wil me graag aan het advies houden en ga dus ook 3x per week sporten, maar dat betekend ook dat ik iets moet laten vallen want ik kan er nu eigenlijk niks bij hebben. Zoals ik er nu tegenaan kijk ga ik Filosofie op de universiteit stopzetten en maar een vak volgens in plaats van 2. Dan kan ik maandag fitnessen en woensdag&vrijdag paardrijden, dinsdag en donderdag heb ik dan nog college. Dat zou denk ik wel te doen moeten zijn. Verder moet ik kijken hoe het gaat met paardrijden. Als mijn hartslag daar te hoog is (of juist te laag, maar dat denk ik niet) dan zal ik daarmee moeten stoppen.

Ik heb in elk geval nog even tijd om er over na te denken omdat er een wachttijd is voordat ik kan beginnen met fitnessen. Dan kan ik ook van tevoren eens kijken (en meten) wat mijn hart doet met paardrijden en zien wat ik daarmee aan moet. Wel fijn dus dat er even wachttijd is, ik ben er echt nog niet helemaal uit wat ik wil met rijden&studie, ik weet in elk geval wel dat ik er voor wil gaan om op deze manier mijn conditie te verbeteren. Het is volgens het ziekenhuis eigenlijk nog de enige optie om wat sneller vooruitgang te krijgen, en dat wil ik graag, dus dan ga ik me er ook vol voor inzetten.

Dat was het eigenlijk wel zo’n beetje *sprak zij na een erorm lang verhaal*

. Stof tot nadenken in elk geval.

Edit: als iemand nog een goed advies heeft over waar en welke hartslagmeter ik kan kopen, dan graag

**Geplaatst**: 20-02-09 17:44

Re: me/cvs

Geplaatst: 20-02-09 17:44

Het probleem met zo'n inspanningstest (bedenk ik nu) is dat de dag erna niet getest wordt... eigenlijk zou je zoiets 2 dagen achter elkaar moeten doen (dood) omdat vooral het herstel veel slechter is dan bij gezonde mensen. Als ik echt moet kan ik tot op enige hoogte (te veel blijft te veel) wel wat doen, maar de weken erna zou dat dan niet kunnen.

Wel geweldig dat er verder alleen goede dingen uit de test kwamen!

Goede hartslag meter = Polar. Even googlen

**Geplaatst**: 20-02-09 17:50

Geplaatst: 20-02-09 17:50

highwaykind schreef:
Het probleem met zo'n inspanningstest (bedenk ik nu) is dat de dag erna niet getest wordt... eigenlijk zou je zoiets 2 dagen achter elkaar moeten doen (dood) omdat vooral het herstel veel slechter is dan bij gezonde mensen. Als ik echt moet kan ik tot op enige hoogte (te veel blijft te veel) wel wat doen, maar de weken erna zou dat dan niet kunnen.

Wel geweldig dat er verder alleen goede dingen uit de test kwamen!

Goede hartslag meter = Polar. Even googlen

Daar heb je zeker gelijk in! Dit is ook de reden dat ik eerst met de fysio ga trainen, op die manier kan ik aan hem terugkoppelen hoe de terugslag een dag later is en dan kunnen we het programma altijd aanpassen.

Ik was er verder ook heel blij mee

En polar ga ik nu googelen

Ik was al aan het zoeken op "hartslagmeters" maar je krijgt gewoon zoveel websites dat ik er niet helemaal uit kom.

**Geplaatst**: 20-02-09 18:20

Geplaatst: 20-02-09 18:20

Sorry dat ik dit topic binnenval, maar ik ben heel benieuwd of iemand me uit kan leggen (of een link kan geven) wat me/cvs precies is, en de symptomen enzo.
Ik heb wat op google gezocht, maar kon niet echt duidelijke sites vinden. Misschien kijk ik wel helemaal verkeerd hoor.

edit; ik heb net een linkje gevonden waar alles opstaat, en het komt helaas allemaal heel bekend voor. Waar kan je je laten testen op me/cvs? (Of het hopelijk uitsluiten..)