Bokt.nl

**Geplaatst**: 26-01-10 01:06

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 26-01-10 01:06

geen ervaring maar ik vind het wel een heel lekker idee

**Geplaatst**: 26-01-10 14:35

Geplaatst: 26-01-10 14:35

Kev schreef:
Ik ben aan het kijken naar infrarood lampen, al dan niet in combinatie met een massagekussen. Iemand ervaring?

Wat voor infraroodlampen?
Ik heb een handlamp (infrarood) met massagefunctie.
Het is fijn hoor. Vooral als ik lekker op de bank zit, deken om me heen en dan met de lamp op de pijnlijke plekken.
Het vervelende is alleen dat het een redelijk kleine lamp is, je moet hem dus iedere keer verplaatsen en en ik bij punt 2 dan moet punt 1 weer. Het is dus beperkt, maar wel fijn.
Wat ik wel fijn vind is om lekker onder de zonnebank te liggen, daar krijg ik het ook lekker warm van. Het is maar voor korte duur, maar op het moment zelf voelt het heerlijk.

**Geplaatst**: 26-01-10 20:50

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 26-01-10 20:50

je hebt kleine en grote infraroodlampen
http://www.kieskeurig.nl/infrarood_lamp

en ook massagekussens met infraroodfunctie

http://www.bodycareshop.nl/product/7968 ... eferbutton (bijvoorbeeld)

zonnebank vindt mijn huid niet fijn. Mijn fysio zei dat infrarood wel echt helpt voor spieren, ik weet niet of het voor fibro wat doet, maar het lijkt me wel.

**Geplaatst**: 27-01-10 18:07

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 27-01-10 18:07

Ik meld mij ook even.
Moet vrijdag naar de reumatoloog. Heb allergie klachten(neus verkoudheid), verschillende bloedonderzoeken gehad, geen allergie. Erge pijn in mijn polsen (links en rechts), handen vingers, nek, rug onderrug knieen en heupen. Oja en mijn voeten. Ben echt doodmoe, kan soms wel huilen van vermoeidheid. Maar dan verman ik mij weer.
Ik werk 30 uur als da assistente, erg leuke baan, niet heel erg zwaar. Rij nog 2 paarden in de sport, maar dit word mij te veel. We hebben een dochter van 1.5 jaar en willen graag een tweede.
MIjn vriend weet volgens mij niet dat ik zo vaak pijn heb. Loop er niet over te zeuren. Doe wat langer over aardappels schillen, omdat na 2 aardappels mijn polsen zeer doen. Zie als een berg tegen het dweilen op. Lukt gewoon niet.

De vakantie op Ameland was een hel. Ik voelde mij elke morgen alsof ik door een vrachtwagen was overreden. Gelukkig hadden we een sauna en een zonnenbank in het huisje. 1 uur later was ik zo fit als een hoentje!!

Ik 'hoop' dat er wat uit komt vrijdag, dan heeft het een naam en kan ik gericht wat doen dmv voeding en beweging.

**Geplaatst**: 27-01-10 18:08

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 27-01-10 18:08

Mijn droom is een infraroodsauna, maar dan moet ik eerst mijn paard verkopen geloof ik...

**Geplaatst**: 27-01-10 18:53

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 27-01-10 18:53

Whoo! Alles is hetzelfde wat ik heb. Alleen is mijn dokter te eigenwijs om me door te verwijzen. Hij is nu weer is op vakantie, als die terug is gaan me moeder en ik gelijk eisen dat ik door wordt gestuurd.

Want hoe jij ht verteld, alles is precies zoals ik het heb en voel! Echt heel raar $:\$ .

**Geplaatst**: 27-01-10 19:53

Geplaatst: 27-01-10 19:53

Paintless schreef:
ja dat is dan vervelend he..

ik vermoedde het al een poosje. maar zolang het die naam nog niet heeft, kan het toch nog iets anders zijn. en is het misschien nog op te lossen.

Citaat:
Het reuma fonds heeft een super boekje waarin uitgelegd wordt wat fibro is. Misschien een idee om die aan te vragen. Kan ze op haar gemak en in haar eigen tijd lezen wat je hebt.

Of stuur haar eens een mail met die tekst die ik verder terug in de topic heb gezet. Misschien met een stukje humor dat ze het wel wil accepteren.

mijn schoonmoeder is een van de oude stempel. heeft geen internet, geen pc, en kan niet goed lezen. (analfabeet)

ik slik het, laat het, vergeet het..

ik weet dat het van haar komt, dat is niet erg.
liever van haar, dan van iemand die wel weet wat het is.
nu heeft het die "stempel" en moet ik er mee leren leven. Dit is nog het moeilijkste van alles.

Denk dat het voor veel mensen ook moeilijk te begrijpen is omdat je het ene moment wel iets kan en het volgende moment lukt het niet.

**Geplaatst**: 27-01-10 19:56

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 27-01-10 19:56

ja dat kunnen veel niet begrijpen. gelukkig heb ik wel iemand thuis zitten, waar ik van kan rusten als ik zeg dat het niet meer gaat.

maar mijzelf aanzetten tot het ho zeggen is nog moeilijk. maar langzaamaan komen we er wel.

**Geplaatst**: 27-01-10 20:05

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 27-01-10 20:05

Mensen snappen mij ook niet

. Denken dat ik me aanstel, omdat je het vanaf de buitenkant niet ziet.

**Geplaatst**: 27-01-10 20:22

Geplaatst: 27-01-10 20:22

ik heb ook jaren lopen modderen voordat Fibromyalgie werd vastgesteld, denk dat ik het nu 10 jaar weet. ben daarvoor denk ik vijf jaar aan het dokteren geweest met wisselende klachten. Mijn huisarts kwam niet op het idee van fibromyalgie omdat ik juist fantastische kon slapen (maar wel de hele dag en nacht). Zo zie je maar dat niet alle vormen van FM het zelfde verlopen. Ik heb in die periode ook regelmatig een bezoek gebracht aan een magnetiseur, klankschaalhealings e.d. Dit zorgde vaak wel dat mijn energie weer wat opgevijzeld werd.
Later ben ik bij een ostheopaat terecht gekomen. De laatste keer dat ik er ben geweest (moet nodig weer eens heen) heeft hij metingen gedaan met apparatuur waar dan allerlei adviezen op gebied van voeding uit kwamen. o.a. koolzuurhoudende frisdranken (light), chocola, melk werd geadviseerd om dat vermijden/beperken.
Melkproducten gebruik ik al zo'n 9 jaar met mate, ook op advies van een fibropatient, dit heeft bij mij echt geholpen. En daarnaast drink ik veel rooibosthee.
Met mijn fibro gaat het momenteel heel goed. Moet wel heel goed naar mijn lichaam luisteren en mezelf in acht nemen, maar kan in vergelijking met jaren geleden de hele wereld weer aan.
Lichamelijk en emotioneel balans is heel belangrijk, spanningen zijn niet goed en is essentieel voor je gezondheid om daar mee om te gaan en te leren om zaken los te laten.
heb zelf ook wel wat gehad aan het boekFibromylagie, pijn de baas (de cursus vond ik daarintegen niet voor mij van toepassing omdat ik op een heel ander niveau zat dan mijn cursus genoten, waarschijnlijk met een andere samenstelling van de groep had ik er wel wat aan gehad).
ook het boek: fibromyalgie, omgaan met weke-delen reuma van Huub Fest heeft mij ook een positieve duw in de rug gegeven.

Zoals bijna iedere FMer zal be-amen, warmte, heerlijk. Heb een schapenwollen onderlegger op mijn matras. Heb zelfs jaren een paardenharen deken gehad wat helemaal top was (koste ook heel wat centen). En sindskort heb ik onder mijn schapenvacht een elektrische deken om het vocht uit het bed te halen. (en een lekker kersenpitten kruikenzak.
Je moet jezelf verwennen want dat ben je waard!

**Geplaatst**: 27-01-10 20:25

Geplaatst: 27-01-10 20:25

Paintless schreef:
ja dat kunnen veel niet begrijpen. gelukkig heb ik wel iemand thuis zitten, waar ik van kan rusten als ik zeg dat het niet meer gaat.

maar mijzelf aanzetten tot het ho zeggen is nog moeilijk. maar langzaamaan komen we er wel.

Zolang je maar naar je eigenlijf blijft luisteren en proberen voor dat het te laat is je rust te nemen. Dit kost tijd hoor en met regelmaat terugval maar ik moet zeggen dat ik het aardig onder controle heb (na hele harde leerscholen).

**Geplaatst**: 27-01-10 20:27

Geplaatst: 27-01-10 20:27

Hi guys,

Ik zag dit onderwerp op de homepage langskomen en klikte eens omdat mijn moeder fybromyalgie heeft. De diagnose heeft ze pas een jaar... de klachten veel langer. Ik heb niet alles gelezen, jullie hebben vast veel ervaring, maar wilde meegeven dat mijn moeder zweert bij APS therapie. Met deze behandelingen functioneert ze veel beter en wordt de pijn stukken minder. Wellicht dat jullie het allemaal al kennen, negeer me dan vooral

Voor meer info helpt google of mogen jullie me pb-en

**Geplaatst**: 27-01-10 20:29

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 27-01-10 20:29

uhm.. ik heb een vraagje.. hoe constateren ze fibromyalgie? moet je daarvoor per sé te bloedprikken?

**Geplaatst**: 27-01-10 20:45

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 27-01-10 20:45

@Liejn: je zal waarschijnlijk bloed moeten prikken. Niet om fibro te constateren, maar om andere dingen (zoals reuma) uit te sluiten.

**Geplaatst**: 27-01-10 21:14

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 27-01-10 21:14

oke.. want ik heb dus echt een giga angst voor injectie/bloedafneem naalden.. ieeh,, t idee alleen al..

**Geplaatst**: 27-01-10 21:17

Geplaatst: 27-01-10 21:17

de reumatoloog heeft niet eens geprikt bij mij. omdat ik al 10 000 keer geprikt was en er nog nooit iets uit gekomen was. hij vond het dus niet nodig om nog eens te prikken als er niets uit komt.

hij heeft met mij gepraat, me vragen gesteld, mij lichamelijk onderzocht, tendepoints geknepen (auwie.. !) en hij was heel zeker van zijn zaak. hier was geen twijfel over mogelijk.

dus nee, je hoeft niet persee bloed te prikken.

**Geplaatst**: 27-01-10 21:38

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 27-01-10 21:38

@Paintless: jij was al geprikt, maar ze gaan het niet vaststellen als er nog nooit bloedonderzoek is gedaan.

@Liejn: dat is heel vervelend! Het helpt als je gaat liggen en zorgt dat je de naalden niet ziet. Voordat ze beginnen aangeven dat je het eng vindt en of ze je aan de praat willen houden, dat helpt altijd goed. Ze krijgen meer mensen die het eng vinden!
En iemand meenemen!

**Geplaatst**: 27-01-10 21:40

Geplaatst: 27-01-10 21:40

Bloedprikken wordt altijd gedaan in het onderzoek. Soms niet bij de Reumatoloog maar dan is het al eerder gedaan om bepaalde andere ziekten/factoren uit te sluiten.
Fibomyalgie wordt vastgesteld naar het constateren van een minimaal aantal tenderpoints/drukpunten, overgangen tussen spieren en pezen, als hier 11 van de 18 punten (misschien is dit aantal nu wel veranderd, weet dat het in VS 12 v/d 24 punten is) als pijnlijk worden geconstateerd dan is aan een van de hoofdcriterium van FM voldaan. Daarnaast minstens drie maanden pijn in armen, benen en rug. Daarnaast zijn er nog nevencriteria. Ook moet je van een aantal (geloof 7) uit deze rij last hebben voor dat FM vast gesteld wordt.

**Geplaatst**: 27-01-10 21:45

Geplaatst: 27-01-10 21:45

Kev schreef:
@Liejn: dat is heel vervelend! Het helpt als je gaat liggen en zorgt dat je de naalden niet ziet. Voordat ze beginnen aangeven dat je het eng vindt en of ze je aan de praat willen houden, dat helpt altijd goed. Ze krijgen meer mensen die het eng vinden!
En iemand meenemen!

@Liejn: waar ben je bang voor met prikken.
De pijn, je huid van te voren in smeren met een verdovende/pijnstillend creme, en er zijn ook pleisters die een verdovende werking hebben.

De Naalden: de andere kant op kijken.

Vaak helpt het ook om je angst uit te spreken, gewoon dus zeggen dat je ontzettend bang bent om geprikt te worden

**Geplaatst**: 27-01-10 22:13

Geplaatst: 27-01-10 22:13

x_Lys schreef:
Whoo! Alles is hetzelfde wat ik heb. Alleen is mijn dokter te eigenwijs om me door te verwijzen. Hij is nu weer is op vakantie, als die terug is gaan me moeder en ik gelijk eisen dat ik door wordt gestuurd.

Want hoe jij ht verteld, alles is precies zoals ik het heb en voel! Echt heel raar $:\$ .

Als hij op vakantie is, grijp je kans en ga naar zijn vervanger

**Geplaatst**: 27-01-10 22:23

Geplaatst: 27-01-10 22:23

@kev: ik wil nu echt absoluut niet eigenwys overkomen ofzo hoor.. dat dat duidelijk is.. maar uhm.. ik ben geopereerd.. en toen hebben ze me met een mondkapje onder narcose gebracht om m'n infuus in te kunnen brengen.. dusja..

edit: het is meer het idee dat dat ding je arm(of anders) ingaat.. en daar dan zit.. het zit helemaal tussen m;n oren, want piercings vind ik niet eng.. voor pijn ben ik dus niet bang.. wat ik zeg.. echt t idee..

Laatst bijgewerkt door Liejn op 27-01-10 22:25, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 27-01-10 22:24

Geplaatst: 27-01-10 22:24

Hey allemaal,

Ik zit er even vreselijk doorheen...
De pijn, ik trek het niet meer.....

Ik ben destijds bij 1 arts geweest en wil nu voor een second opinion....

Maar, er zijn ook meerdere pijn-poli's, bijvoorbeeld in Amsterdam

Is er iemand die daar toevallig ervaring mee heeft?

Dit is niet te doen zo....

**Geplaatst**: 27-01-10 22:24

Geplaatst: 27-01-10 22:24

Liejn schreef:
oke.. want ik heb dus echt een giga angst voor injectie/bloedafneem naalden.. ieeh,, t idee alleen al..

Ben er ook niet dol op, maar laatste 2x viel mij 100% mee. 1e had ik ivm drukte een mevrouw die anders kinderen prikt, die zijn al meer gewend qua spanning wegnemen. Ook gaf zij aan dat ik nogal kleine aders heb, dus kleiner (=kinder) naaldje gebruikt. Dan duurt het afnemen wat langer, maar je voelt er minder van. 2e keer ook klein naaldje gevraagd en ook weer geen pijn, etc.

**Geplaatst**: 27-01-10 22:31

Geplaatst: 27-01-10 22:31

Lotus83 schreef:
Hey allemaal,

Ik zit er even vreselijk doorheen...
De pijn, ik trek het niet meer.....

Ik ben destijds bij 1 arts geweest en wil nu voor een second opinion....

Maar, er zijn ook meerdere pijn-poli's, bijvoorbeeld in Amsterdam

Is er iemand die daar toevallig ervaring mee heeft?

Dit is niet te doen zo....

Ik heb nog geen pijnstiller gevonden waarmee ik EN kan functioneren EN die een flink deel van de pijn wegneemt. Gezond eten en leven en net binnen je grenzen blijven.
Voor mij : geen varkensvlees, E631 =smaakversterker, aspertaam/E951, geen alcohol (makkelijk, lust ik toch niet), tabak (idem.) heel beperkt suiker (dus weinig koekjes/snoepjes/kant en klaar toetjes), wel veel groente, fruit en genoeg eiwitten ivm extra spieraanmaak en -energie.
Het weer heb je helaas niet in de hand en dat breekt mij nu ook zo op.

**Geplaatst**: 27-01-10 22:38

Geplaatst: 27-01-10 22:38

tamary schreef:
Lotus83 schreef:
Hey allemaal,

Ik zit er even vreselijk doorheen...
De pijn, ik trek het niet meer.....

Ik ben destijds bij 1 arts geweest en wil nu voor een second opinion....

Maar, er zijn ook meerdere pijn-poli's, bijvoorbeeld in Amsterdam

Is er iemand die daar toevallig ervaring mee heeft?

Dit is niet te doen zo....

Ik heb nog geen pijnstiller gevonden waarmee ik EN kan functioneren EN die een flink deel van de pijn wegneemt. Gezond eten en leven en net binnen je grenzen blijven.
Voor mij : geen varkensvlees, E631 =smaakversterker, aspertaam/E951, geen alcohol (makkelijk, lust ik toch niet), tabak (idem.) heel beperkt suiker (dus weinig koekjes/snoepjes/kant en klaar toetjes), wel veel groente, fruit en genoeg eiwitten ivm extra spieraanmaak en -energie.
Het weer heb je helaas niet in de hand en dat breekt mij nu ook zo op.

Nee, ik heb ook geen pijnstillers die helpen....

Tja, leef- en eetgewoonten aanpassen, dat is altijd goed voor je.
Alleen is het niet bewezen dat het echt helpt tegen Fibro..

Morgen weer naar mijn fysio, gespecialiseerd in reuma en Fibro
ik ga maar weer eens een uitgebreid gesprek met hem aan

En de HA bellen, ik wil een doorverwijzing naar de pijnpoli in Amsterdam