fibromyalgie..

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
LinnieLin
Berichten: 182
Geregistreerd: 13-07-03

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-02-07 14:51

*Ik heb mijn gebruikersnaam veranderd van Tijgertjuh22 naar LinnieLin*

Emori

Berichten: 13291
Geregistreerd: 09-02-06
Woonplaats: Fryslân

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-02-07 13:11

Huilen
ik snap die internist niet van mij
eerst heeft ie het over fybromylagie en nu gelooft ie er niet in
hij wil me ook niet doorsturen naar een reumatoloog begreep ik
alleen naar een psycholoog maar dara loop ik al
ik zit er gvd echt helemaal doorheen
vanochtend kon ik mijn bed haast niet uit komen maar nee er is niks aan de hand hoor Huilen

Goof

Berichten: 31727
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-02-07 13:52

Klote zeg!
Maar een huisarts moet jou toch doorsturen, niet een internist?? Gewoon aandringen en desnoods een nieuwe huisarts zoeken!

Liseleen_

Berichten: 1081
Geregistreerd: 27-09-05

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-02-07 13:53

Mijn moeder heeft Fibro...Knipoog

Emori

Berichten: 13291
Geregistreerd: 09-02-06
Woonplaats: Fryslân

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-02-07 13:54

Goof schreef:
stinkmodder zeg!
Maar een huisarts moet jou toch doorsturen, niet een internist?? Gewoon aandringen en desnoods een nieuwe huisarts zoeken!

ik ga nu wel weer naar ene huisarts denk ik
maar ik weet niet wát ik moet denken
heb 3 artsen die tegen mij zeiden dat ze aan fibro denken
en nou zegt 1 dus dat het allemaal tussen de oren zit Verward
ik word er echt knetterGEK van

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-02-07 13:55

Balen hoor! Ach gut
Maar zoals Goof al zei, een HA hoort jou door te sturen, niet de internist
Is er niet iemand die met jou mee kan gaan die kan helpen met het eisen van een doorverwijzing?

Emori

Berichten: 13291
Geregistreerd: 09-02-06
Woonplaats: Fryslân

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-02-07 13:56

ik neem mijn moeder wel mee
die heeft toen de huisarts gevraagd of er nu wat gedaan kon worden
pffffffff

Goof

Berichten: 31727
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-02-07 14:01

MissToseland schreef:
Goof schreef:
stinkmodder zeg!
Maar een huisarts moet jou toch doorsturen, niet een internist?? Gewoon aandringen en desnoods een nieuwe huisarts zoeken!

ik ga nu wel weer naar ene huisarts denk ik
maar ik weet niet wát ik moet denken
heb 3 artsen die tegen mij zeiden dat ze aan fibro denken
en nou zegt 1 dus dat het allemaal tussen de oren zit Verward
ik word er echt knetterGEK van


Als er nu drie artsen zijn die dat denken, waarom heeft geen van drie dan nog actie ondernomen??

Emori

Berichten: 13291
Geregistreerd: 09-02-06
Woonplaats: Fryslân

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-02-07 14:04

weet jij het Verward
internist vind fibromyalgie nu maar een vaag iets
ja het is ook vaag
maar het komt nu echt op me over dat hij denkt dat ik een aansteller ben...

Goof

Berichten: 31727
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-02-07 14:11

Pffff, vermoeiend zeg zulke artsen! Dat schiet dus echt niet op! Mijn vorige huisarts deed het ook allemaal maar af als overbelasting enzo en toen ik vroeg naar fibro kreeg ik ook een wazig antwoord dat dat eigenlijk toch niet te onderzoeken is enzo...
Conclusie: ik ben overgestapt naar een andere huisarts hierna! Haha!

risje

Berichten: 4406
Geregistreerd: 29-06-04
Woonplaats: Burgum

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-02-07 14:12

Dat de huisarts je door moet sturen en niet de internist is de grootste fabel die er bestaat. Evenals feit dat fibromyalgie vastgesteld moet worden door een reumatoloog, ook dat is een hele grote fabel.

Allerlei soorten artsen en therapeuten kunnen fibromyalgie vaststellen, ook zodat de diagnose officieel is. Probleem is echter vaak dat er bij veel artsen / therapeuten nog steeds de gedachte heerst dat het een verlegenheids-diagnose is. Oftewel er is nog niet genoeg bekend over, is niks te vinden in bijvoorbeeld bloed en op rontgenfoto's, misschien zit het wel tussen de oren, nou ja, dan zeggen we wel dat het fibromyalgie is.

Maar goed, die gedachtengang veroorzaakt dus ook dat artsen de diagnose soms niet wil stellen of ze je niet willen doorverwijzen. Er zijn natuurlijk ook genoeg artsen die niet genoeg kennis van zaken hebben om fibromyalgie vast te stellen. In dat geval en als die arts ook nog eens vindt dat fibromyalgie tussen je oren zit kan diagnosticering en verwijzing wel eens een probleem zijn. Maar goed, je hebt in Nederland recht op een second opinion, dus je hebt nog een open deur dan.....

Mijn huisarts bijvoorbeeld heeft zelf niet genoeg kennis om het vast te stellen, maar hij wilde me daarentegen wel doorverwijzen naar een reumatoloog. Verwees me ook direct naar de reumatoloog hier in het zkh die er volgens hem meeste verstand van had. Daar is hij niet te beroerd voor gelukkig, was echter wel weer een probleem om me doorverwezen te krijgen naar het revalidatiecentrum hier.
Mijn huisarts geloof namelijk wel dat je fibromyalgie kan hebben, maar vindt het zoals ik al eerder zei een verlegenheids diagnose. Prima als je het hebt, maar is volgens hem nog weinig aan te doen. Medicatie is nooit een probleem, die krijg ik altijd direct mee als ik erom vraag, maar pijnrevalidatie dacht hij dat dat niks voor mij zou zijn. Maar goed, heb doorge"zeurt"" en heb mijn verwijzing wle gekregen.
Laat feit of ik wel of niet in dat pijnrevalidatieprogramma zou passen wle aan echte deskundigen over;-)

LinnieLin
Berichten: 182
Geregistreerd: 13-07-03

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-02-07 17:30

Effekes een voor *knuffel* voor iedereen...

Ik kom net van de fysio-sport vandaan. Auw! Rug en heupen vonden het niet echt leuk.
Vooral mijn heupen deden erg zeer met roeien. Iets wat ik vorig jaar tijdens schouder-revalidatie-fysio-sport niet had. Dat was uhhh, rond, uhhh...juni ofzo...
Maar het ging verder wel aardig. Fysio gaat beginnen met 1 keer per week, effe lichaamsreactie afwachten.
Ik weet wel, ik ga zo effe liggen. Moet vanaaf nog een eind fietsen dus kan wel wat rust gebruiken.

Groetjes
Lin

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-02-07 00:14

Ik ben vanochtend bij de internist geweest en nu weet ik helemaal niet meer wat ik er van moet denken Scheve mond

Mijn B12 blijkt dus niet goed te zijn, ik baal hiervan want mijn HA heeft hier niets over gezegt terwijl ik daar nog specifiek naar heb gevraagd.
Vanaf a.s. maandag krijg ik spuiten in mijn spieren omdat mijn lichaam het gewoon domweg niet opneemt via voeding en wordt er verder onderzoek gedaan.

Verder heb ik nog een klein darmonderzoek gehad en dat was wel oke, mocht ik weer last krijgen van bloedingen komt er groot onderzoek maar ik hoop echt dat dat niet nodig is! Scheve mond

Mijn hart is inderdaad niet helemaal goed, hoe en wat is nog allemaal erg onduidelijk en begin maart heb ik een afspraak om een kastje mee te krijgen voor 24u.
Nu maar hopen dat daar meer uit gaat komen Ja
Mijn bloeddruk was dit keer te hoog, als ik me niet vergis zat ik op 150, vraag me niet precies wat het betekend ik kreeg alleen te horen dat het te hoog was.

risje

Berichten: 4406
Geregistreerd: 29-06-04
Woonplaats: Burgum

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-02-07 18:52

mh apart zeg dat ze meteen gaan spuiten.
Ben vorige week namelijk op revalidatiecentrum geweest en daar zeggen ze juist dat je zo lang mogelijk moet wachten voordat je uberhaupt aan spuiten begint.

Maar goed, snap dat je van deze uitslag baalt....

Goof

Berichten: 31727
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-02-07 18:55

Idd apart dat ze direct gaan spuiten.
Ik heb ook b12 tekort, maar heb gewoon tabletten gekregen.

Ben benieuwd wat dat met je hart is zeg.

Emori

Berichten: 13291
Geregistreerd: 09-02-06
Woonplaats: Fryslân

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-02-07 22:27

hmm sronnie hoop dat er nu wat uit komt ivm met je hart
mijn hartslag en bloeddruk was ook te hoog
maar niet verontrustend hoog

luuntje

Berichten: 15231
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-07 11:37

Een stalgenootje van mij had ook ernstig B12 tekort.
Zij was vreselijk moe.
Zij kreeg al elke maand (geloof ik) een spuit B12 en nu krijgt ze het vaker.
Zo te zien voelt ze zich een stuk beter nu.

Lolleke

Berichten: 2970
Geregistreerd: 27-10-03
Woonplaats: Discworld

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-07 13:24

Als jij zo een tekort hebt dat je lichaam het niet meer op neemt krijg je spuiten direct in de spier. Kennis van mij krijgt dit ook, 1 keer in de 3 maanden.
Tabletten moeten toch opgenomen worden door de darmen en zijn dus in die zin toch een aanvulling! Deze krijg je vaak als je het wel opneemt maar niet genoeg.

lijstje van bijwerkingen bij b12 tekort:
* Glossitis (pijnlijke tong, z.g. biefstuktong, vooral bij scherp en gekruid eten en zure dranken en bij tandenpoetsen; ontstoken, bloedend tandvlees; aften)
* Raar gevoel in de voeten (gevoel van op vilt, watten of kussentjes te lopen, "mieren lopen", het oppervlaktegevoel is verstoord)
* Psychische problemen (van prikkelbaarheid en onredelijkheid tot ernstige psychische klachten, stemmingswisselingen)(organisch psychosyndroom)
* Concentratie problemen (niet helder meer kunnen denken, sufheid)
* Tintelingen (eerst in de voeten en handen en later ook in benen, armen en gezicht "onder stroom staan"; ook doof gevoel in handen en voeten)
* Bloedarmoede, soms weinig of niet (duizeligheid, flauwvallen, droge huid, bleekheid, geelverkleuring huid en oogwit)
* Moeheid(soms heel erg moe)
* Slaperigheid(veel slaap nodig hebben, zomaar spontaan in slaap vallen)
* Benauwdheid op de borst(angineuze pijnen, hartkloppingen, versnelde hartslag, kortademigheid)
* Het koud hebben(soms ook een branderig gevoel op de huid)
* Zwaar en stijf gevoel in de benen (pijn in de heupen)(soms spontane blauwe plekken op de benen)
* Spierpijn (spierpijn, is na inspanning erger dan voorheen, soms ook spierkrampen, krachtsverlies)
* Fasciculaties (spiertrillingen, samentrekking van een klein deel van een spier, onwillekeurige bewegingen)
* Pijn (o.a. in rug, handen, polsen, heupen en knieën)
* Ontstekingen in het spijsverteringskanaal(tot aan darmperforatie toe)
* Misselijkheid (geen trek, onbestemd gevoel in de maagstreek)
* Diarree (met enige regelmaat)
* Ataxie, verminderde positiezin(onstabiele gang, dronkemansgang, tot helemaal niet meer kunnen lopen, vallen of zomaar iets uit de handen laten vallen)
* Gewichtsverlies
* Afasie (problemen met spreken, verkeerde woorden gebruiken, niet op het juiste woord kunnen komen, met "dubbele tong" praten)
* Problemen met de ogen (optische neuropathie, wazig zien)
* Gehoorproblemen (oorsuizingen, vervormd geluid) Is enkele keren gemeld
* Haaruitval,brokkelige nagels (beide zeldzaam)
* Hypertone blaas (plas niet op kunnen houden)
* Hoofdpijn (soms migraine)
* Infecties (een verhoogde kans op vaginale- en urineweginfecties)
* Menstruatieproblemen (onregelmatig, soms wegblijvend, onvruchtbaarheid, miskramen, fout-positieve pap-uitstrijk)
* Dementie(geheugenverlies)

zoek ze dr maar uit!

Verder is het inderdaad (helaas) zo dat er nog veel artsen zijn die geloven dat fibro iets is wat tussen je oren zit.
Het is bijna net zoiets als MS, niet vast te stellen doormiddel van fotos, scans en bloedtestten dus is het er niet.
Ik heb het geluk dat wij een reumatoloog en huisarts hebben die allebei wel geloven dat je fibro echt kan hebben en dat het ook echt een "ziekte" is in die zin.

@MissToseland: Ga naar die dokter en eis die doorverwijzing naar een reumatoloog! Iedereen mag dan de diagnose vast kunnen stelllen in die zin, de reumatoloog komt er toch het meest mee in aanraking en die zijn vaak ook begripvoller.
En dat je een nee krijgt? geen genoegen mee nemen
EISEN! dat je die doorverwijzing krijgt. Kunnen ze geen nee tegen zeggen, en neem idd je moeder mee. Vaak sta je dan toch iets sterker in je schoenen, en heel veel succes ermee!

Lolleke

Berichten: 2970
Geregistreerd: 27-10-03
Woonplaats: Discworld

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-07 13:29

Oh, helemaal vergeten..ik ben zelf ook naar de reumatoloog geweest!
Hij heeft me even onderzocht en is het inderdaad met mee eens dat het de weke delen zijn. Maar voordat hij een diagnose wilde stellen wilde hij toch eerst de rest uitsluiten.
Bloedprikken natuurlijk (heb 10!!! minuten in die stoel gezeten voor ze en ader vonden! 5x prikken..bah bah....)
En ze hebben fotos van mijn rug en bekken gemaakt.
12 maart moet ik terugkomen en dan krijg ik het te horen..ben best zenuwachtig eigenlijk Scheve mond

Oh wilde troiuwens ook vragen, naast veel problemen met natuurlijk je lichaam. Hoe zit het met jullie met je gebit/kaak/neus eigenlijk hoofd? Dat is bij mij ook een RAMP..
Veel problemen met mijn kiezen (ontstekingen) neus, oren.
Amandelen zijn eruit maar dat weerhoud de 3 die er nog zitten er niet van om ook eens rustig aan te doen.. Boos!

Orrie_VBW

Berichten: 1535
Geregistreerd: 29-09-05
Woonplaats: Ganzen-city

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-07 14:39

ik moet 9 maart naar de revalidatie arts, maar geen idee wat die dus gaat doen, heeft iemand er ervaring mee?

Emori

Berichten: 13291
Geregistreerd: 09-02-06
Woonplaats: Fryslân

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-07 15:17

lotteke bedankt voor de steun, ik ga ook naar de huisarts volgende week Ja
en dan maar fingers crossed Lachen
donderdag eerst b-examen afleggen
*bibber bibber*

KimThirza

Berichten: 275
Geregistreerd: 30-11-02
Woonplaats: zoetermeer

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-07 19:46

Ik moet ook 9 maart naar de revalidatiearts en wil ook graag weten of er meerdere hier ervaring mee hebben?

Goof

Berichten: 31727
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-07 19:56

Citaat:
Oh wilde troiuwens ook vragen, naast veel problemen met natuurlijk je lichaam. Hoe zit het met jullie met je gebit/kaak/neus eigenlijk hoofd? Dat is bij mij ook een RAMP..


Dat is dus echt het enige gedeelte in mijn lichaam waarvan ik godzijdank geen last heb (oh, en mijn linkerenkel Haha! ).

risje

Berichten: 4406
Geregistreerd: 29-06-04
Woonplaats: Burgum

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-07 20:07

Ben zelf anderhalve week geleden bij revalidatie arts geweest. Dat was voor een intake voor specifiek programma daar. Kreeg allerlei vragen en was een erg fijn gesprek.
Hele gerichte vragen en heb dus echt wat aan het gesprek gehad. Nu benieuwd wat eruit gaat komen, hoop snel de uitslag te hebben....

Bij de reumatoloog is bij mij ook eerst allerlei testen gedaan en foto's gemaakt. ANa dat eerste gesprek gaf ze wle meteen folder van fibromyalgie mee, zo van kijk maar alvast of je daar iets in herkent, maar voor zekerheid wilde ze die andere onderzoeken dus eerst even afwachten.

Goof

Berichten: 31727
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-02-07 12:22

God, ik stik van de pijn in mijn ellebogen en polsen vandaag zeg, niet normaal.
Heb gelukkig niet een zware baan wat dat betreft, maar zal blij zijn als ik vanmiddag naar huis kan......