Bokt.nl

**Geplaatst**: 19-09-24 21:09

Geplaatst: 19-09-24 21:09

Prima, go for it! Je bent overtuigend en dit wordt dus jouw weg. Je wilt de kans aangrijpen en er voor gaan. Ik zou de zelfde keuze hebben gemaakt. Je uitleg klopt ook.

**Geplaatst**: 19-09-24 21:19

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 19-09-24 21:19

Ik wil nog even zeggen dat een studie mijn leven heeft gered, ik was misschien bij de lucky few waarbij het zo goed aansloeg maar ik ben ZO dankbaar! Ik had nooit gedacht hier nog rond te lopen, mijn ouders en partners geloofde hier ook niet meer in omdat het zo snel groeide en agressief was, zelfs de dokters hadden dit scenario niet gedacht in mijn case… en ik ben ‘theoretisch’ bijna in volledige remissie :wow:

Als ze ja in de studie kunnen nemen met de bestraling bovenop dan heb je toch weer die extra kans… makkelijk is zo’n traject niet maar het is het wel waard als je naar mijn ervaring vraagt… ik vloek soms ook en ik raak soms gefrustreerd maar als ik gisteren in de rode zee aan het snorkelen was tussen de vissen en het mooie koraalrif… dan kan ik alleen maar dankbaar zijn

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-09-24 21:38

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 19-09-24 21:38

Mijn zus heeft ook aan meerdere studie mee gewerkt eigenlijk. Zij is overleden op haar 42e.
Het kan idd ook echt zo zijn dat je heel ziek wordt en dan ineens zo ziek dat het heel snel gaat.
Dit wat is ga doen is eigenlijk geen studie meer. Elke vrouw die in het profiel past en het wil aanpakken die kan dat gaan doen. Ze hebben resultaten geboekt bij een "groepje" jonge vrouwen (onder de 50) maar dat is een minderheid van patiënten waarbij ze dit hebben gegeven. Maar stel dat ik bij dat groepje ga horen? Dus ik ga ervoor.

**Geplaatst**: 19-09-24 21:49

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 19-09-24 21:49

Die ingesteldheid had ik ook…

Bij sommige mensen slaat het aan en bij sommige mensen niet… omdat ik ‘te zwak’ werd, is de chemo vroeger gestopt (icm immuno) en is de immuno naar de laagste dosis gegaan… met een bang hartje, maar kijk nu waar ik sta! Voor hoe lang? Dat weet niemand maar ik hou me vast aan de wetenschap die niet stilstaat!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-09-24 22:14

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 19-09-24 22:14

Iig ben ik dan ook verbonden aan AVL en sta ik geregistreerd als wil graag mee werken zeg maar.
Ik zie dit echt als een kans en dat is meer dan wat ik ervoor had.
Hoe mijn lichaam gaat reageren dat merken we dan wel. Maar net als met alles ga ik er het beste van maken. Ik hoop dat als de onderzoeken zijn gedaan ik nog steeds in aanmerking kom. Dit aanbod is op basis van mijn dossier zeg maar en het feit dat ik verder fit ben enz maar er is nooit een hart filmpje ofzo gemaakt. Maar alleen het feit dat ze met iets extras komen geeft al hoop en ik heb altijd mee gekregen "hoop doet leven" dus hoop dat hou ik nog even

**Geplaatst**: 19-09-24 23:25

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 19-09-24 23:25

Begrijp ik goed dat ze de chemo curatief in willen gaan zetten? Dan echt doen…..
Ja, chemo is zwaar en in jouw geval zo ik lees superzwaar. Maar als je ziek bent neem je toch ieder % kans op genezing of in het beste geval remissie. Klinkt het stom als ik zeg blij voor je te zijn dat chemo in beeld komt?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-09-24 23:33

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 19-09-24 23:33

Kijk ze hebben het over weg blijven van de kanker (kans op) Ze kunnen echter nooit zeker weten of alle cellen dood zijn zeg maar. Volgens de oncoloog zijn de cellen al via de bloedbaan verspreid dus kunnen overal in mijn lijf al zitten. Maar er is een groepje vrouwen die rond mijn leeftijd waren of jonger of iets ouder waar het is weg gebleven. En waar het goed mee gaat. Ze willen het dus in gaan zetten met iig de gedachte dat het langer weg blijft met kans op dat het daarna helemaal weg blijft. Omdat het onderzoek al een hele tijd loopt weten ze dat er dus een groepje vrouwen is waar dat zo is. Maar ze gaan niet praten over genezing. Al kan ik dat uiteindelijk wel gaan horen als het dus jaren weg blijft. Maar het gaat om wel een kleine kans.

**Geplaatst**: 20-09-24 06:56

Geplaatst: 20-09-24 06:56

BeFunny schreef:
Iig ben ik dan ook verbonden aan AVL en sta ik geregistreerd als wil graag mee werken zeg maar.
Ik zie dit echt als een kans en dat is meer dan wat ik ervoor had.
Hoe mijn lichaam gaat reageren dat merken we dan wel. Maar net als met alles ga ik er het beste van maken. Ik hoop dat als de onderzoeken zijn gedaan ik nog steeds in aanmerking kom. Dit aanbod is op basis van mijn dossier zeg maar en het feit dat ik verder fit ben enz maar er is nooit een hart filmpje ofzo gemaakt. Maar alleen het feit dat ze met iets extras komen geeft al hoop en ik heb altijd mee gekregen "hoop doet leven" dus hoop dat hou ik nog even

Wie of wat bepaalt of je na de onderzoeken nog steeds in aanmerking komt?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-09-24 09:02

Geplaatst door de TopicStarter : 20-09-24 09:02

Onderzoek in de vorm van hartfilmpje etc. Je moet er fit voor zijn zeg maar. Maar tot nu toe ben ik fit dus verwacht daar geen problemen.

En ze hebben overleg met mijn huidige behandelteam hoe zij erin staan (dit kan bepalend zijn ook voor waar bijv)

Iig heb ik laten weten dat als ik het kan krijgen dat ik dat aanpak en de internist van AVL dat ik in het profiel pas dus dat ze dat willen aanbieden en nu dus met diverse artsen ook om te kijken waar omdat ik ook heb laten weten dat een overstap naar LUMC en dus niet GHZ en voor bepaalde behandelingen alsnog LUMC mij ook prima lijkt. Omdat ik toch een andere oncoloog krijg die ik 30okt voor het eerst spreek. Dus een overstap vind ik nu niet erg misschien juist gunstig. Ook als AVL zegt wij willen je overnemen is dat ook prima maar wat onhandiger. Gelukkig denken ze daarin ook goed mee. En zei ze dus te gaan overleggen en kijken wat voor mij de beste optie is. LUMC heeft soms lange wachttijd en dan zou GHZ beter zijn natuurlijk.

Uiteindelijk bepaal ik als patiënt of ik de behandeling aan ga en AVL of de patiënt dit krijgt. Maar gister was het aanbod en mijn toezegging maar niks echt afgesproken ivm overleg en keuze kwa zh etc.

Ik moest trouwens ook LUMC bellen om de scan vandaag af te zeggen.
Volgende week donderdag wordt ik gebeld door de oncoloog van AVL dus dan zal ik denk ik horen of, waar en wanneer.

**Geplaatst**: 20-09-24 09:56

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 20-09-24 09:56

Je lichaam moet het dus aankunnen.
Wat dat betreft is het gunstig dat jij in een goede conditie bent!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-09-24 09:57

Geplaatst door de TopicStarter : 20-09-24 09:57

Net ook gebeld door LUMC dat de mri Dinsdag ook niet doorgaat dat was ook voor bestraling. Dus AVL heeft al wat contact gelegd denk.

Wel fijn dat ze meteen contact opnemen zo ook met mij. Vanuit LUMC. Feitelijk gaan er 2 dure geplande scans op het laatste moment niet door. Maarja ik vind het toch wel belangrijk dat voor de beste optie gekozen wordt en als dat chemo is en eerst moet dan kan dat natuurlijk niet anders.

Iedereen die "zware" chemo krijgt die krijgt die controles hoor trouwens. Maar AVL wilde gister gewoon horen of ik het aan wilde gaan en had daar nog niks voor in werking gezet.

Laatst bijgewerkt door BeFunny op 20-09-24 09:59, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 20-09-24 09:59

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 20-09-24 09:59

Ontzettend fijn dat je zo snel gebeld wordt.
Dan heb je de bevestiging dat er "wat" gebeurt!

**Geplaatst**: 20-09-24 11:23

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 20-09-24 11:23

Top dit. De trein gaat rijden. Heel blij mee. Hij kwam traag op gang maar nu lijkt het voortvarend te gaan.

**Geplaatst**: 20-09-24 17:53

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 20-09-24 17:53

Ik lees de hele tijd mee in dit topic en ik heb zo'n bewondering voor jouw kracht, doorzettingsvermogen en optimisme. Ik kan daar zelf nog wat van leren.

Wat goed dat er nu toch een (zwaar) traject is met kans dat het heeeel lang wegblijft. Ik snap dat je daarvoor gaat.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-09-24 20:52

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 20-09-24 20:52

Dankjewel.

Als het aan slaat geeft het sowieso een betere prognose dan als ik het niet doe en als het niet aan slaat dan staken ze behandeling. Dus het leverd voor mijn gevoel sowieso iets op. Maar nu ook nog wel wat extra stress rondom waar, wanneer, ga ik een heel ander team krijgen? Dan verlies ik ook de verpleegkundige. Dat schoot vanmiddag ineens door mijn hoofd.
Die zou nog wel even willen behouden zeg maar. Daar heb ik in korte tijd zoveel aan gehad.