Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-06-20 23:08

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 30-06-20 23:08

Niemand sprak over vocht in me buik, alleen me schoondochter zei dat, zij is verpleegster.

**Geplaatst**: 30-06-20 23:10

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 30-06-20 23:10

Oké, dan neem ik (wellicht onterecht) aan dat zij ook de noodzaak van sneldiagnostiek inziet, wellicht kan zij je bijstaan in het contact met de artsen?

**Geplaatst**: 30-06-20 23:10

Geplaatst: 30-06-20 23:10

gohya schreef:
Dus ik moet die internist achter der bureau uittrekken en zeggen:jij gaat me nú onderzoeken!
Zó makkelijk praten vanachter de computer.

Iets rustiger mag wel. Pien is erg bezorgd om je.
Sterkte in alles :(:)

Hopelijk komt die internist inderdaad snel achter zn bureau vandaan en wordt hier heel snel naar gekeken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-06-20 23:13

Geplaatst door de TopicStarter : 30-06-20 23:13

Ik zeg dit ook niet tegen Pien, zij begrijpt dat het onmacht is van mijn kant.De artsen beslissen, niet de patiënt al ga je op je kop staan.
Onthoud wel dat we nog steeds in de Corona tijd zitten dat speelt ook mee.
Morgen ochtend bel ik me huisarts.

**Geplaatst**: 30-06-20 23:17

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 30-06-20 23:17

Ik ben zelf werkzaam in de (spoed)zorg dus ik weet hoe het er in ziekenhuizen aan toe gaat en als ik je verhaal goed inschat is dit niet iets wat nog langer kan wachten, dit duurt eigenlijk al veel te lang.

Laat ik het zo zeggen, ik hoop dat ik ernaast zit.

Ik kruip weer terug onder de meeleessteen, ik wil je heel veel sterkte toewensen, ik hoop oprecht dat je snel geholpen word. Er zijn een hoop mensen die meeleven en zich zorgen maken, en ik snap ook heel goed dat dit voor jou een lastige situatie is.

**Geplaatst**: 30-06-20 23:40

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 30-06-20 23:40

Gohya , je schoondochter is verpleegkundige en heeft niet de touwtjes in handen genomen om er heel veel spoed achter te zetten? Of wilde je dat niet ? Want dit is iets waar je gisteren al voor onderzocht moest worden. Echt , ik snap dat je gek word van alle ellende de laatste jaren maar mag toch hopen dat je nog wat langer hier wil blijven.

**Geplaatst**: 30-06-20 23:47

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 30-06-20 23:47

Persoonlijk was ik gewoon naar de eerste hulp gegaan. Je moet tegenwoordig je eigen medische behandeling in eigen handen nemen en niet vragen maar eisen.
Ik snap best dat het frustrerend is om constant te moeten vechten voor je eigen zorg en dat je er eigenlijk de energie niet voor hebt. Dat is ook de reden dat een aantal bokkers aangeven iemand te zoeken die dit voor je kan doen.

**Geplaatst**: 01-07-20 06:14

Geplaatst: 01-07-20 06:14

gohya schreef:
Dus ik moet die internist achter der bureau uittrekken en zeggen:jij gaat me nú onderzoeken!
Zó makkelijk praten vanachter de computer.

Ach komop gohya. Hoe vaak heb je hier al niet geroepen dat je het niet vindt kunnen dat er een fout gebeurt, een afspraak niet lijkt te bestaan etc. Je kunt jou daar bij neerleggen of je kunt met je vuist op tafel slaan en aan alle mogelijk touwtjes trekken die er zijn. Ik snap dat je gisteren wou genieten van een goede dag. Maar een lever gaat gigantisch snel. Daar heb je gewoon geen dag respijt.

Moet je de internest van achter zijn bureau trekken? Nee, zeer zeker niet. Maar je had wel de huisarts moeten bellen, jou zorgen uiten. Kon deze niets doen, hop naar de spoed. In jou geval zou ik deze zelfs allemaal durven afgaan tot iemand mij helpt.

Ik snap dat de dokters niet veel doen. Maar die alarmbel is nu echt wel een dik rood licht met een loeiende sirene geworden. Verschillende bokkers hebben al aangeboden om die telefoons voor jou te plegen, neem dit dan aan!

Alle bokkers zeggen zo zaken trouwens uit ongerustheid. Niet omdat zij makkelijk praten hebben.

**Geplaatst**: 01-07-20 08:29

Geplaatst: 01-07-20 08:29

gohya schreef:
Ik zeg dit ook niet tegen Pien, zij begrijpt dat het onmacht is van mijn kant.De artsen beslissen, niet de patiënt al ga je op je kop staan.
Onthoud wel dat we nog steeds in de Corona tijd zitten dat speelt ook mee.
Morgen ochtend bel ik me huisarts.

Ik voelde me ook totaal niet aangesproken hoor.

Ik vind het fijn dat je een echte leuke paardendag hebt gehad. Zoals wij hier zeggen, die zit weer in de pocket. Heerlijk om te lezen dat je zo genoten hebt. Is weer eens wat anders als al die misère.

En vandaag naar de huisarts terug of bellen lijkt me een goed idee. Want als je zelf gaat kan hij zelf zien of het inderdaad vocht in je buik is of niet en kun je met hem doorspreken wat nu werkelijk het nut is van dat telefoontje internist en of hij kan regelen dat je nu met spoed gezien wordt door de specialist.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-07-20 10:35

Geplaatst door de TopicStarter : 01-07-20 10:35

Huisarts gebeld en dit is de normale gang van zaken nu vanwege Corona.Er is geen spoed bij,de internist heeft het verslag van de huisarts, de echo en mijn medische achtergrond.
Ik vroeg nog waarom dat per telefoon gaat,ze kan me dikke buik niet zien.Het is een Intake gesprek en aan de hand daarvan gaan ze kijken hoe en wat. De huisarts dacht aan een MRI scan als eerste.

Ik kan wel blijven bellen,ik kan wel naar de SEH gaan,word ik gegarandeerd terug gestuurd, maar ze helpen me niet! echt niet. Het is al in gang gezet,het is niet iets wat vandaag pas is.
Ik kan er ook niks aan doen,het is de corona waardoor alles nu alles gaat in het ziekenhuis.

Quote: Verschillende bokkers hebben al aangeboden om die telefoons voor jou te plegen, neem dit dan aan!
Dat is niet waar Molenhoek, 1 bokker [Mysa]zou het graag doen maar kan dit niet vanwege dat ze slecht horend is.
Van mij mag elke bokker bellen,eigenlijk graag zelfs,want dan hoor je met eigen oren dat ze nú niks doen.

Het zal dan ook wel geen spoed zijn,want de internist is op de hoogte.
Overmorgen weet ik meer.

[ik vind het niet leuk dat ik door sommige gewoonweg niet geloofd word].Ik laat door geen enkele arts over me heen lopen, ik trek echt wel me mond open,maar wat niet kan,dat kán gewoon niet.

**Geplaatst**: 01-07-20 10:38

Geplaatst: 01-07-20 10:38

Voilà, dan is dat duidelijk en dan moet je gewoon de artsenlijn volgen.
Je hebt het geprobeerd, ik hoop dat je van de week mog fijne paarden dagen kunt hebben!

**Geplaatst**: 01-07-20 11:22

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 01-07-20 11:22

Je hebt dit topic geopend voor steun raad en om gewoon je verhaal even van je af te kunnen schrijven. Er zitten nu eenmaal mensen bij met hun mening en rare opmerkingen die niets te doen hebben. Laat hun en lees erover heen ,negativiteit krijg je altijd op een forum te horen .
Iedereen kan reageren...
Ook lees ik veel reacties waar je wel wat aan hebt en waar je steun uit kunt halen.
Pfff je zal maar in jouw situatie zitten :(:)

Gohya ik neem aan dat je er alles aan doet om gezond te blijven en om hulp te krijgen en blijf van je af schrijven dat doet ook goed , alle goeds en wijsheid toegewenst je bent een kanjer !

**Geplaatst**: 01-07-20 11:30

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 01-07-20 11:30

Spijtig dat dergelijke reacties direct als negatief gezien worden en niet steunend

Gohya: Is België een optie?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-07-20 12:04

Geplaatst door de TopicStarter : 01-07-20 12:04

@tootje71 ze bedoelen het vast wel goed, maar het is zo frustrerend om het gevoel te krijgen dat ik er gewoon niks aan doe en niks probeer. Ik geef toe dat ik soms best wel laks ben hoor, dat ik denk komt morgen wel, maar ik weet echt wel wanneer het menens is, dan trek ik echt wel gelijk aan de bel.

@DeMolenhoek ik zie de reactie's niet als negatief,ik zie ze als goed bedoelend.Maar zoals ik al zei, het is frustrerend als ik niet geloofd word,want zo komt dat over. Ik denk dat er geen rekening word gehouden met de veranderde Zorg en nu ook nog de Corona tijd.

Ik vraag bij de artsen ook, zou dit niet goed zijn,of dat medicijn is dat niks? Zoals de chemo 5-fu ben ik zelf mee gekomen,gevonden op internet.Er was geen alternatief voor de Interferon-alfa-2b imuunotherapie zei de oogarts. Toen ik aankwam met de 5-fu was het wel een alternatief,dat gingen we proberen.Ik zit overal achteraan en meld ook veel aan de arts, soms worden ze boos op me,omdat ik zoveel vraag en aanbied w.b.t. medicijnen of optie's. Maar er is nu eenmaal niet alles mogelijk.

België heb ik vaker aan gedacht,net als Duitsland,moet ik eerst aanvragen bij de zorgverzekeraar of het vergoed word en welk ziekenhuis er kennis heeft van de oogslijmvlieskanker,want dáár zit ook het probleem,er is zeer weinig kennis over. Zelfs Google weet er weinig over.
Eerst maar is kijken wat er met de lever aan de hand is.

**Geplaatst**: 01-07-20 13:29

Geplaatst: 01-07-20 13:29

Gohya wat je schrijft klopt. In de vriendenkring ook iemand met begin van...??? OP dit moment nog onbekend, maar ik ben echt stomverbaasd hoe lang hij al rondloopt met allerlei dingetjes en dingetjes aan hulpmiddelen zonder dat nu duidelijk is wat er ad hand is.
Enfin er zou geopereerd worden...want....om vervolgens wakker te worden we hebben niets gedaan wat we aangegeven hebben behalve weefsel opgestuurd voor diagnoses.
Dat is dus iets dat ik al 2 maanden geleden bedacht had dat dit wel eens heel belangrijk zou kunnen zijn -O-

.

Er zijn dus al 2 mnd voorbij zonder dat er iets is gedaan. Ik vind dat zo zonde en onbegrijpelijk. Dat gebeurt hier echt niet ook niet tijdens corona tijd.

Alle polie afspraken zijn hier gecancelled telefonisch na overleg assistente of dit mogelijk zou zijn.
Vervolgens zijn al die mensen door specialist gebeld voor telefonisch consult en verlenging medicatie.
Vervolgens kreeg iedereen een brief vd zorgverzekering met daarbij de dringende oproep bin klachten, ongelukjes etc waar dokter bij hoort, afspraak maken en gaan want de spoedeisende hulp en alles rondom kanker ea andere urgente zaken gaat gewoon door. Zelfs Philippe en Macron drukten dit de mensen op het hart.

Dus jouw verhaal herken ik echt vanuit Nederland.

**Geplaatst**: 01-07-20 13:31

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 01-07-20 13:31

Denk dat men zich vergist in hoeveel de gewone zorg doorgaat.. er zijn niet voor niks specialisten die enorm de alarmbellen rinkelen hierover. Er liggen nog veel te weinig mensen op de IC zonder Corona. Dat baart zorgen, waarom dat aantal zo laag is. Wachttijden zijn ook erg lang etc.

**Geplaatst**: 01-07-20 13:39

Geplaatst: 01-07-20 13:39

Het is voor mij onbegrijpelijk dat een land als Nederland dat zo efficiënt is zo achter loopt als het op zorg aankomt als Frankrijk, terwijl Frankrijk als het normaal om efficienty gaat, service verlenen dan weer zo afschuwelijk laag scoort.
Maar de gezondheidszorg is hier id Limousin top en snel en super efficient (vriendin, mammografie, binnen half uur echo er achter aan, 's middags gelijk in Limoges punctie en andere dag geopereerd aan beginnende borstkanker. Inmiddels 6 jaar geleden en ze wordt nog steeds streng gevolgd .

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-07-20 14:11

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 01-07-20 14:11

En weet je, je kan er niks aan veranderen helaas.Ik vraag wel vaak als ik 2 of 3 afspraken heb of het niet op 1 dag kan.Bij het UMC utrecht kan dat vaak wel,maar Harderwijk meestal niet.
Er gaat idd. vaak veel kostbare tijd verloren.
Je moet hier echt zélf het meeste zien te regelen en vragen.

**Geplaatst**: 01-07-20 14:44

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 01-07-20 14:44

Ik zou toch eens informeren bij je zorgverzekering voor BE of DE.
Niet voor het een of het ander, denk dat je zo op spoed binnen kunt bij de meeste BE ziekenhuizen, al is het maar over de grens. Vele ziekenhuizen zijn met hun consultaties hier al op 80% van normaal aan het draaien en een vermoeden van kanker en lever, een nieuwe patiënt, die nemen ze er wel tussen hoor.
Het is niet voor niets levensbedreigend, ....
Veel goede ziekenhuizen en vele zijn voorzien zelfs op patiënten van buiten België.

**Geplaatst**: 01-07-20 15:19

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 01-07-20 15:19

Klopt Keandra. Ik kan jou garanderen dat ze hier jou niet wegsturen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-07-20 19:10

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 01-07-20 19:10

Mijn zus woont ook in België, die zei ook al, kom naar België. Ook voor de ziekte van Lyme zijn ze in België al veel verder dan hier, en word je wél serieus genomen.

**Geplaatst**: 01-07-20 19:22

Geplaatst: 01-07-20 19:22

gohya schreef:
Mijn zus woont ook in België, die zei ook al, kom naar België. Ook voor de ziekte van Lyme zijn ze in België al veel verder dan hier, en word je wél serieus genomen.

Hoe kom je daar nu bij van de lyme? Ook daar is het hetzelfde als hier
Ilads artsen . En hier in Radboud worden heel vee mensen heel serieus genomen
Ik ben er al zo lang onder behandeling

**Geplaatst**: 01-07-20 19:39

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 01-07-20 19:39

Ts heeft vorige week de echo gehad en heeft vrijdag een afspraak . En dit vind ik in deze tijd waar alle zorg die met Corona is blijven liggen een redelijk termijn . Natuurlijk wil je het liefst de dag erna gezien worden en allerlei onderzoeken krijgen maar ja het moet wel haalbaar zijn.
Belafspraak is natuurlijk niet fijn je wilt toch liever de arts tegen je over hebben .
Schrijf alles waar je vragen over hebt op papier en leg die bij de telefoon. Zodat je vrijdag deze kan stellen.
Dat de arts eerst een i’intake’ wil is eigenlijk altijd ze willen van jou je verhaal horen.

(En als je hulp nodig hebt voor te bellen wil ik best kijken of ik je kan helpen hoor)

**Geplaatst**: 01-07-20 19:43

Geplaatst: 01-07-20 19:43

Ik duim heel hard voor je Gohya.
België of Duitsland vind ik niet eens een stom idee hoor.
Een kennis studeert geneeskunde in Maastricht en zegt in België te willen werken later.
Puur omdat ze vindt hier niet haar werk te kunnen doen in Nederland.
Teveel regelsoep gewoon waar ze niks mee kan.
En ze zegt grensgevallen zijn vaak beter in België af dan in Nederland, door de regels.

In Lymeland is wel vrij algemeen bekend dat België vaak meer en mogelijk betere opties heeft.
Alleen de wachttijden zijn in het AMC al flink.
En eerlijk, ik loop er voor wat anders maar no way dat ik hen Lyme laat behandelen.
Mij te narrow minded, en op simpele dingen dacht ik echt: meen je dit nou?
Je moet echt geluk hebben hier een goede arts te treffen en dat je op de juiste testen voor het Nederlandse systeem positief bent.
Maar ook dan, een kennis was positief, twee weken antibiotica, en daarna weer/nog ziek.
Door naar het AMC Lymepoli: nee hoor meneer niks aan de hand, gefeliciteerd u bent gezond!
Hij is nog steeds niet beter, sterker nog hij gaat enkel achteruit.
Dus de cijfers wbt hun succes met behandelingen en genezen verklaarde gevallen zijn niet geheel betrouwbaar mijn inziens.
Maar dat gebeurt overal, Lyme is gewoon een enorm probleem.
Maar mijn redding lag destijds ook in België.
We reden 2-3 keer per jaar met een koelbox met diepvrieselementen op en neer voor medicatie.

Ik heb zelf geluk gehad echt joékels van kringen gehad te hebben, en ook na jaren nog kwamen die ineens weer boven.
Wel telkens op hetzelfde been, en altijd in de buurt van de plek vd eerste kring.
Maar in de eerste zat echt een beet van een insect in het midden.
De huisarts dacht dat het ringworm was, maar gaf to be shure een kuur antibiotica van een week, of 2 weken. Te kort was het.
Ik was kind en heb er dus nooit over nagedacht.
Maar nu ik er op terugkijk, ja oliebol dus.
Vooral omdat de huisarts een blanco dossier had en ik daarna de meest achterlijke dingen ging mankeren.
Zelfs ontstoken tenen, amper kunnen lopen van de zogenaamde groeipijn in mijn gewrichten.
Echt lak gehad aan alle red flags dus, en wij vertrouwden op de dokter.

**Geplaatst**: 01-07-20 19:57

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 01-07-20 19:57

Dat is ook wel het funeste van Lyme , als kind loop je soms jarenlang met bepaalde klachten tot het helemaal fout gaat. Bekend mee en gelukkig goed afgelopen.