Bokt.nl

**Geplaatst**: 14-09-15 19:57

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 14-09-15 19:57

Hoi Quir,
Na een tijd weer bij gelezen. Hoe gaat het nu met je? Wat vreselijk vervelend van je been

Wel fijn dat je je verder wat beter voelt en de studie voorzichtig op kunt pakken! Trots op jou !

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-09-15 21:08

Geplaatst door de TopicStarter : 14-09-15 21:08

Wat lief van je, Bowena!

Trombose is nu wel weer onder controle, geen pijn met ademhalen meer en ook niet meer benauwd. Nog wel wat snel buiten adem, maar goed conditie is natuurlijk heel slecht.

Wel een heel blauwe buik van de spuitjes!!
Afbeelding

Plek is ruim 10/15cm breed. :')

Hoofd gaat helaas erg slecht, flink veel hoofdpijn, zie heel erg slecht, veel misselijk en braken (soms zelfs door de medicatie heen).

Maar we proberen gewoon verder te gaan, althans ik doe m'n best ookal is t soms wel heel erg moeilijk. Zeker als de pijn de overhand weer neemt. Morgenochtend eerst naar school en daarna weer naar t ziekenhuis in Tilburg, dus weer heel zuid Nederland door crossen hihi.

Laatst bijgewerkt door Quir op 14-09-15 21:33, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 14-09-15 21:11

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 14-09-15 21:11

Oh hemeltje :oo

Helpt daar niet een fijn arnica zalfje tegen?

Gelukkig gaat het daar wel beter mee!!
Wat *piep* dat t weer zo *piep* gaat met je hoofd :(:)

Knap dat je door blijft gaan meid, maar pas je wel een beetje op jezelf

Wat gaan ze morgen in Tilburg doen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-09-15 21:40

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 14-09-15 21:40

Ik weet niet wat en of er iets tegen te doen is Haha. Ik heb van die spuiten altijd wel blauwe plekken (nu ook overal waar geprikt is), maar zo groot als deze nu... Hadden wel een bloed vaatje geraakt dus daar zal t wel door komen. Vervelend is alleen dat t precies onder de rand van m'n broek zit en t best gevoelig is. Haha.

Morgen naar de neuroloog en even langs de neurochirurg. Ze kunnen op t moment nog niet zoveel doen, pas als alle kweken bekend zijn. Best vervelend, maar t risico nu maar niet nemen.

Pas wel een beetje op, maar wil zo graag in ieder geval studie door zetten. De rest maakt me dan nog niet zoveel uit, maar niet nóg een jaar verloren laten gaan. Colleges volg ik op dit moment ook niet, puur uit eigen bescherming. Dat gaat gewoon echt nog niet, helaas. Gelukkig lukt t tot nu toe zonder de colleges nog wel best goed.

Hoe gaat t nu met jou trouwens?

**Geplaatst**: 14-09-15 21:45

Geplaatst: 14-09-15 21:45

Quir jeetje, blijft toch een moeizame zaak allemaal.

kwa spuitjes zetten zijn er wel truckjes
ik heb het zelf een week of zes moeten doen en op den duur had ik geen blauwe plekjes meer
ik pakte een rolletje vet vast , prikte heel langzaam en voorzichtig, wachte even en spoot dan heel langzaam de vloeistof erin, dan weer heel rustig spuitje eruit halen, rolletje vast blijven houden en dan langzaam los laten.
Geen idee of je het ook zo doet maar bij mij werkte dit.

**Geplaatst**: 14-09-15 21:48

Geplaatst: 14-09-15 21:48

Het licht aan het einde van de tunnel is niet zelden het licht van een inkomende trein...is hier wel een beetje van toepassing.

Jeetje wat moet je toch veel doorstaan. Heel veel liefs en sterkte...

**Geplaatst**: 14-09-15 21:48

Geplaatst: 14-09-15 21:48

Oef, vervelende plaats!

Wanneer krijg je de uitslagen?

Goedzo meid, je bent kei goed bezig!! Kan me voorstellen dat je wil doorzetten!

Met mij op en af. Weer een stuk beter dan eerst. Ben erachter dat mentaal en fysiek bij mij heel nauw in verband staan en ik snel in cirkeltjes raak. De key is vaak om die te doorbreken. Wel voel ik me voor het eerst serieus genomen en heb ik mezelf en mijn leven scherp onder de loep genomen en ben bereid nu door het naadje te gaan.
Mijn lichaam blijft gevoelig en kwaaltjes steken snel de kop op. Nu loop ik weer mank door mijn dystrofie voet 8)7

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-09-15 21:55

Geplaatst door de TopicStarter : 14-09-15 21:55

spatter schreef:
Quir jeetje, blijft toch een moeizame zaak allemaal.

kwa spuitjes zetten zijn er wel truckjes
ik heb het zelf een week of zes moeten doen en op den duur had ik geen blauwe plekjes meer
ik pakte een rolletje vet vast , prikte heel langzaam en voorzichtig, wachte even en spoot dan heel langzaam de vloeistof erin, dan weer heel rustig spuitje eruit halen, rolletje vast blijven houden en dan langzaam los laten.
Geen idee of je het ook zo doet maar bij mij werkte dit.

Zo doen we inderdaad ook prikken, maar ik wordt sowieso heel snel blauw. Bij bloed prikken of een infuus ben ik ook meteen een halve smurf. Wijt het daar maar aan. In t ziekenhuis zeggen ze ook altijd dat ik wel heel blauw wordt.

Wat overigens een teken is van lang "bloeden", komt niet helemaal overeen met de stollingsstoornis die ik heb. Hahaha. :')

Heike schreef:
Het licht aan het einde van de tunnel is niet zelden het licht van een inkomende trein...is hier wel een beetje van toepassing.

Jeetje wat moet je toch veel doorstaan. Heel veel liefs en sterkte...

Die is inderdaad wel een beetje van toepassing, ga ik onthouden.

Dankjewel!

bowena_84 schreef:
Oef, vervelende plaats!

Wanneer krijg je de uitslagen?

Goedzo meid, je bent kei goed bezig!! Kan me voorstellen dat je wil doorzetten!

Met mij op en af. Weer een stuk beter dan eerst. Ben erachter dat mentaal en fysiek bij mij heel nauw in verband staan en ik snel in cirkeltjes raak. De key is vaak om die te doorbreken. Wel voel ik me voor het eerst serieus genomen en heb ik mezelf en mijn leven scherp onder de loep genomen en ben bereid nu door het naadje te gaan.
Mijn lichaam blijft gevoelig en kwaaltjes steken snel de kop op. Nu loop ik weer mank door mijn dystrofie voet

Woensdag als t goed is, dus niet heel lang meer.

Poeh wat naar van je voet zeg. :(:)

Hopelijk straks alleen nog maar "op* en geen "af" meer. Mentaal kan inderdaad heel veel invloed hebben, merk ik zelf ook goed. Kan over het algemeen heel positief blijven, zodra dat niet meer lukt gaat t gelijk een heel stuk minder goed. Fijn dat je serieus genomen wordt, dat doet zo ongelooflijk veel!

**Geplaatst**: 15-09-15 08:43

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 15-09-15 08:43

Toen ik een trombose prikje kreeg was het echt een maand lang superblauw/grijs zwart achtig

heel vervelend als dat nog bovenop je andere pijn komt...
ik denk nog steeds aan je TS!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-09-15 10:34

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 15-09-15 10:34

Stomme trombose prikjes ook, haha.
Prikken maar voor lief nemen, beter dan trombose en straks levenslang naar de trombose dienst moeten.

We zijn nu profylactische dosis aan t spuiten, tot nu toe niet meer veel blauwer geworden. Therapeutische dosis werd ik wel echt heel blauw van, haha. Scheelt op zich ook best wel 5.000 (normaal is profylactisch 2.500) of 15.000 eenheden.

Dankjewel!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-09-15 13:30

Geplaatst door de TopicStarter : 16-09-15 13:30

Nou, de chirurg gaat overleggen. Deze drain reviseren of een tweede drain er bij aan de linker kant...

Operatie nummer 8! -O-

**Geplaatst**: 16-09-15 13:33

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 16-09-15 13:33

oh fijn... Kunnen ze niet "gewoon" een nieuwe drain door het gat van de huidige drain trekken ofzo ?

Zijn de kweken al bekend ?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-09-15 13:40

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 16-09-15 13:40

Als ze de drain gaan reviseren gebeurt dat inderdaad, dan wordt deze verwijderd en een nieuwe er in gezet.

Probleem op dit moment is alleen dat de hersenkamer waar de drain in zit dicht gevallen is. De nieuwe in de kamer krijgen zal al een hele klus op zich zijn, maar de kans dat de nieuwe t lang gaat doen is klein. Daarom een tweede links er bij zetten, dan worden de kamers ook weer symmetrisch en is de kans kleiner dat de drains verstoppen.

Enige (grote) min puntje is dat links normaal geen drain geplaatst wordt, omdat áls daar een bloeding ontstaat de gevolgen veel groter zijn dan aan de rechter kant.

Kweken lijken negatief, maar of de drain zelf negatief is kunnen ze niet zeggen. Verwacht wordt van niet.

**Geplaatst**: 16-09-15 13:50

Geplaatst: 16-09-15 13:50

man man man... En een ballonnetje plaatsen in die kamer die dicht gevallen is, dat is ook te simpel voorgesteld zeker ? (ken er niets van)

Klinkt erg akelig, die drain aan de linkerkant.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-09-15 13:57

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 16-09-15 13:57

Geen idee, wij vonden dat die de kamer maar gewoon moest op blazen, maar dat ging ie niet doen. Denk ook dat t maar voor korte tijd zal zijn dan. Meestal gebeurt dat ook niet of pas na hele lange tijd...

Vind ik inderdaad ook, maar heb wel voor mezelf besloten dat dit niet werkt. Toen de drain werkte kon ik wel mee leven, dit niet.

**Geplaatst**: 16-09-15 14:48

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 16-09-15 14:48

Mooi gezegd Hielke, HELAAS bittere realiteit -O-

Heb je nu een definitief antwoord??

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-09-15 17:11

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 16-09-15 17:11

Volgende week pas helaas. Ben wel benieuwd wat ze precies willen gaan doen, t is geen spoed. Hopelijk wel beetje te plannen om de toetsen en zo heen, dan duurt t maar wat langer, maar kan t mezelf niet veroorloven nu al meteen toetsen te gaan missen... Wil ik ook gewoon simpel weg niet

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-09-15 02:40

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 20-09-15 02:40

Weer eens een nachtje wakker liggen...

Sinds gisteren komt er weer vocht uit de wond achter m'n oor en zit er ook weer wat korstjes op. Snap niet hoe dat kan, was mooi dicht. Ook steekt er ineens een "ding" uit bij de drain achter m'n oor, scherp en hard bultje. Vriend denkt dat dat van de drain zelf is.

En nog iets heel soms... Spier in m'n hals zit een scheur in, precies waar de drain zit en waar die waarschijnlijk ook in de spier zat. Vinger past er in zo groot, morgen een echo van maken en even kijken hoe t er uit ziet. Wel flink balen.

Woensdag horen we wat ze nu gaan doen, best spannend.

Hopelijk nu toch nog wat slapen...

**Geplaatst**: 20-09-15 04:21

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 20-09-15 04:21

Wel truste

**Geplaatst**: 20-09-15 09:15

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 20-09-15 09:15

Hmmmm vreemde lastige klachten. Is de drain niet verplaatst? Heel veel succes/ sterke in ieder geval!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-09-15 12:58

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 20-09-15 12:58

De drain is inderdaad wel iets verplaatst, maar daar hoort dat harde en scherpe bultje in ieder geval niet door te komen. Gat in de spier weet ik niet, straks echo kop er op... Ben benieuwd.

**Geplaatst**: 20-09-15 20:57

Geplaatst: 20-09-15 20:57

En, nog wat wijzer geworden van de echo?

**Geplaatst**: 20-09-15 21:01

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 20-09-15 21:01

Lijkt erop dat je lichaam toch op al mogelijke manieren ernstig aan het protesteren is tegen de drain. Kan het ziekenhuis niet eens bij de fabrikant navragen of dit vaker voorkomt?
Misschien ook al schreef je volgens mij dat er zelden allergische reacties voorkomen dat je lichaam toch niet tegen dit materiaal kan?

Nogmaals grote bewondering hoe je dit allemaal doorstaat en heel veel sterkte !!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-09-15 17:43

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 21-09-15 17:43

Spier komt inderdaad van de drain, maar verder heb ik er niet zoveel last van (alleen als ik helemaal naar links kijk voel ik t).

Bultje op m'n hoofd bij de drain kunnen we niet verklaren. Mja waarschijnlijk gaat dat litteken toch weer open. Vind t wel spannend nog wat ze gaan doen. Of deze vervangen of een tweede drain erbij of allebei, vervangen én tweede drain...

Op dit moment gaat t niet zo lekker, voel me hondsberoerd, erg veel pijn en zie ook erg slecht. Pijnstillers lijken niets te doen en vannacht eindelijk weer een beetje geslapen met een hoop slaapmiddelen. Zit er best door heen.

**Geplaatst**: 21-09-15 17:46

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 21-09-15 17:46