De ziekte van lyme nummer twee

Moderators: Ladybird, Mjetterd, xingridx, ynskek, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Meert
Berichten: 3415
Geregistreerd: 25-06-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-09-12 12:32

ulaantje schreef:
Laatst weer bij Ewalts geweest en mag volgende week stoppen met de ab.
Moet dan gaan beginnen met banderol, burbur en samento. Weet zo ff niet meer hoeveel precies en welke eerst en na een week de andere maar heeft iemand van jullie hier ervaring mee?

Ewalts hoopt dat mijn hoofdpijn zo minder/ weg gaat. Want ik heb op het moment weinig klachten alleen nog altijd hele erge hoofdpijn.

Heb ook sinds paar dagen hele erge last van mn onderrug kan dit door de lyme komen of niet?
het is namelijk sinds ik weer ben begonnen met school en stage, dus sinds ik weer wat meer doe.

Ik gebruik al een tijdje banderol, samento en burbur (en ook cumanda). In het begin heb ik het heel rustig op moet bouwen, want had last van herx reacties. Nu zit ik op de volle dosis en daar niet meer echt last van. Soms bij het wisselen tussen banderol en samento 1 of 2 dagen wat meer moe en hoofdpijn. Ik gebruik 12 dagen samento, 2 dagen stoppen, 12 dagen banderol, 2 dagen stoppen en begin dan weer van vooraf aan. Verder geen bijwerkingen zoals bij de 'gewone' AB.
Had Ewalts het bij jou ook nog gehad over Byron White Formulas?
Ik heb regelmatig last van mijn onderrug. Bij mij komt het waarschijnlijk door de vermoeidheid waardoor ik in mijn rug ga 'hangen'. Hierdoor gaat alles vastzitten. Ik ga om de paar maanden naar de osteopaat, die maakt dan de wervels weer 'los' en de spieren (dat doet verschrikkelijk veel pijn).

@Rapido: Kan je die 35kg dan helemaal niet halen of lukt het niet meerdere keren achter elkaar?
Die 35kg zou voor mij geen probleem zijn, maar zoiets meerdere keren achter elkaar halen wel. Ik heb ook totaal geen conditie dat speelt natuurlijk ook wel mee. Tijdje terug moest ik wat oefeningen doen om mijn witte spieren te trainen. Ik heb die oefeningen wel 1x gedaan, daarna een paar weken 2 zwaar geïrriteerde schouders gehad. Sporten/trainen zit er voor mij voorlopig even niet in.

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-09-12 13:56

Meert schreef:
ulaantje schreef:
Laatst weer bij Ewalts geweest en mag volgende week stoppen met de ab.
Moet dan gaan beginnen met banderol, burbur en samento. Weet zo ff niet meer hoeveel precies en welke eerst en na een week de andere maar heeft iemand van jullie hier ervaring mee?

Ewalts hoopt dat mijn hoofdpijn zo minder/ weg gaat. Want ik heb op het moment weinig klachten alleen nog altijd hele erge hoofdpijn.

Heb ook sinds paar dagen hele erge last van mn onderrug kan dit door de lyme komen of niet?
het is namelijk sinds ik weer ben begonnen met school en stage, dus sinds ik weer wat meer doe.

Ik gebruik al een tijdje banderol, samento en burbur (en ook cumanda). In het begin heb ik het heel rustig op moet bouwen, want had last van herx reacties. Nu zit ik op de volle dosis en daar niet meer echt last van. Soms bij het wisselen tussen banderol en samento 1 of 2 dagen wat meer moe en hoofdpijn. Ik gebruik 12 dagen samento, 2 dagen stoppen, 12 dagen banderol, 2 dagen stoppen en begin dan weer van vooraf aan. Verder geen bijwerkingen zoals bij de 'gewone' AB.
Had Ewalts het bij jou ook nog gehad over Byron White Formulas?
Ik heb regelmatig last van mijn onderrug. Bij mij komt het waarschijnlijk door de vermoeidheid waardoor ik in mijn rug ga 'hangen'. Hierdoor gaat alles vastzitten. Ik ga om de paar maanden naar de osteopaat, die maakt dan de wervels weer 'los' en de spieren (dat doet verschrikkelijk veel pijn).

@Rapido: Kan je die 35kg dan helemaal niet halen of lukt het niet meerdere keren achter elkaar?
Die 35kg zou voor mij geen probleem zijn, maar zoiets meerdere keren achter elkaar halen wel. Ik heb ook totaal geen conditie dat speelt natuurlijk ook wel mee. Tijdje terug moest ik wat oefeningen doen om mijn witte spieren te trainen. Ik heb die oefeningen wel 1x gedaan, daarna een paar weken 2 zwaar geïrriteerde schouders gehad. Sporten/trainen zit er voor mij voorlopig even niet in.


Haha ik moest wel even lachen bij jou vraag of ik die 35 kg kan halen. Ik kan nét 4.5 kg halen, de lichtste stand. Meer lukt echt niet. 35 kg lijkt voor mij nog heel ver weg. Nog meer mensen met krachtsverlies?

Maris
Berichten: 15938
Geregistreerd: 24-07-03
Woonplaats: Zeeland

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-09-12 18:56

ik zag dat jullie het over ribose hadden ---> bij creanite.com ( nederlandse site ) voor 1 kg 75 euro........

ulaantje

Berichten: 764
Geregistreerd: 17-09-08

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-09-12 22:27

Rapido, ik heb ook heel veel last van kracht en conditieverlies. Ben ook begonnen op de sportschool om kracht weer op te bouwen, het was bij mij zo erg een periode dat ik op stal de bakdeur niet eens open kreeg. Ben nu op de sportschool ook alleen kracht aan het doen want conditie lukt nog niet maar ook ik zit met kracht ver onder het normale. Mijn spieren trillen ook altijd heel erg tijdens de oefeningen.

ulaantje

Berichten: 764
Geregistreerd: 17-09-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-09-12 22:37

Meert schreef:
Had Ewalts het bij jou ook nog gehad over Byron White Formulas?


Nee bij mij heeft Ewalts het er niet over gehad, weet ook niet wat het in houd.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-09-12 07:53

Hier ook krachtverlies hoor, ik mocht ten tijde van mijn ziek zijn ook absoluut niet hieraan werken omdat blek dat mijn rode bloedcellen helemaal vervormt waren die zijn niet in staat om zuurstof te transporteren, waardoor de verzuring direct optreed en je je lichaam als het ware vergiftigd.

Ik deed wat oefeningen op een bal (vreselijk) maar om de coordinatie goed te behouden. conditietraining ben ik nu pas weer mee gestart nu ik hersteld ben (dmv paardrijden conditie aan het trainen).

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-09-12 12:23

ulaantje schreef:
Rapido, ik heb ook heel veel last van kracht en conditieverlies. Ben ook begonnen op de sportschool om kracht weer op te bouwen, het was bij mij zo erg een periode dat ik op stal de bakdeur niet eens open kreeg. Ben nu op de sportschool ook alleen kracht aan het doen want conditie lukt nog niet maar ook ik zit met kracht ver onder het normale. Mijn spieren trillen ook altijd heel erg tijdens de oefeningen.


Hoe lang ben je nu bezig met krachttraining? Ik ben benieuwd wanneer je verbetering merkt, na hoeveel weken of maanden. Mijn spieren trillen bij sommige oefeningen ook ja.

Issy schreef:
Hier ook krachtverlies hoor, ik mocht ten tijde van mijn ziek zijn ook absoluut niet hieraan werken omdat blek dat mijn rode bloedcellen helemaal vervormt waren die zijn niet in staat om zuurstof te transporteren, waardoor de verzuring direct optreed en je je lichaam als het ware vergiftigd.

Ik deed wat oefeningen op een bal (vreselijk) maar om de coordinatie goed te behouden. conditietraining ben ik nu pas weer mee gestart nu ik hersteld ben (dmv paardrijden conditie aan het trainen).


Bij mij zijn rode bloedcellen ook licht vervormd, mag wel sporten maar niet te fanatiek. Hoe zijn je rode bloedcellen weer normaal geworden? Met medicijnen of gewoon afwachten?

Maris
Berichten: 15938
Geregistreerd: 24-07-03
Woonplaats: Zeeland

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-09-12 14:04

Is bij een LBA altijd lyme te zien ?
Ze kunnen dan toch alleen spyrogeten ( of hoe heten ze ) zien ? Niet of dat lyme is ?

Maris
Berichten: 15938
Geregistreerd: 24-07-03
Woonplaats: Zeeland

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-09-12 15:32

niemand van jullie die kaardebol gebruikt trouwens ??

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-09-12 19:30

@Rapido, eerst moet je e oorzaak vinden van de vervorming van je rode bloedcellen, bij mij was dat de co-infectie Babesia, die aangepakt met malariamedicatie zoals Riamet en Metronidazol, (wormen en parasiet killer) colloidaal zilverwater Argentyn 23 en MMS 9 weken (maar die laatste is geen aanrader, wordt je beroerd van )

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-09-12 19:33

Maris schreef:
Is bij een LBA altijd lyme te zien ?
Ze kunnen dan toch alleen spyrogeten ( of hoe heten ze ) zien ? Niet of dat lyme is ?


BIj een LBA kunnen ze o.a. spirochteten zien, die komen voor bij maar 3 verschillende ziektes namelijk: ziekte van Weill en Syfilis, en Borrelia. De eerste twee zijn gemakkelijk via een bloedtest uit te sluiten als die het niet zijn is er nog maar 1 over, de Borrelia oftwel lyme.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-09-12 19:34

Maris schreef:
niemand van jullie die kaardebol gebruikt trouwens ??


Kaardebol is nog nooit iemand van genezen, het wordt ingezet als hulpmiddel naast andere medicatie maar alleen kaardebol werkt naar mijn mening niet.

Maris
Berichten: 15938
Geregistreerd: 24-07-03
Woonplaats: Zeeland

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-09-12 19:38

Ik begreep dat het de lyme uit zijn schuilplaatsen haalt ?!

Hmmm ik heb al een paar keer een LBA laten doen, spirogeten waren wel te zien toen. Alleen therapeut wist ( dacht ik ) niet welke spirogeten het waren. Ik zal nog eens nakijken ..

My Dominique

Berichten: 5299
Geregistreerd: 31-05-01
Woonplaats: Leeuwarden

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-09-12 19:46

Rosabel schreef:
Issy en ulaantje heel erg bedankt voor de duidelijke antwoorden; hier kom ik zeker een heel stuk verder mee! 2 weken is dus niet genoeg; ik neem volgende week zeker weer contact op met de HA en anders direct door naar een abng arts.


Ik heb zo'n twee maanden geleden ook een mooie kring gevonden (op mijn arm) en kreeg van de HA ook twee weken AB kuur mee. Aangezien ik zelf altijd alles controleer ben ik op internet gaan kijken en kwam ik ook uit op de twee aanbevolen weken. Ik lijk nu nergens last van te hebben maar schrik wel van jullie reactie dat twee weken tekort zou zijn.

Ik zal even mijn bron opzoeken ;)

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-09-12 19:52

My Dominique schreef:
Rosabel schreef:
Issy en ulaantje heel erg bedankt voor de duidelijke antwoorden; hier kom ik zeker een heel stuk verder mee! 2 weken is dus niet genoeg; ik neem volgende week zeker weer contact op met de HA en anders direct door naar een abng arts.


Ik heb zo'n twee maanden geleden ook een mooie kring gevonden (op mijn arm) en kreeg van de HA ook twee weken AB kuur mee. Aangezien ik zelf altijd alles controleer ben ik op internet gaan kijken en kwam ik ook uit op de twee aanbevolen weken. Ik lijk nu nergens last van te hebben maar schrik wel van jullie reactie dat twee weken tekort zou zijn.

Ik zal even mijn bron opzoeken ;)

er zijn velen adviezen op internet te lezen dat twee AB voldoende is, echter is is allang achterhaald maar de info op intenrnet erover staat er nog steeds en velen artsen geloven dat het voldoende is. Lees echter de iladsrichtlijnen en kijk de film (op DVD beschikbaar) under our skin : trailer: http://www.youtube.com/watch?v=sxWgS0XLVqw
dan zie je dat 2 weken genoeg lijkt te zijn en er jaren later opeens klachten de kop op steken, en dan ben je te laat al chronisch lymepatient en heb je jarenlange behandeling nodig om weer op te knappen.

Je hebt nu even geen last omdat de lyme uit je bloedbaan is echter heeft deze zich verstopt in cystes, weke delen, gewrichten en komt pas weer over tijden te voorschijn, maar groiet en woekert ondertussen lekker door.
google maar eens op lyme en biofilms, google eens op Eva Sapi en Alan MC Donald en er gaat een wereld voor je open op lyme gebied.

Zorg dat je niet gaat zitten afwachten tot alles over jaren weer terug komt, en je je afvraagt hoe je in 2 weken tijd opeens halfzijdg verlamd bent geraakt en in een rolstoel terecht bent gekomen, want dit is helaas vaak de werkelijkheid.

http://www.lymemed.nl/protocollen/schema.pdf hier het behandelschema volgens CBO richtlijn 2 weken AB, en eronder zie je het behandelschema voor de iladsrichtlijn, vanaf 6 weken AB, je ziet ook staan 3 maanden of langer.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-09-12 20:15


My Dominique

Berichten: 5299
Geregistreerd: 31-05-01
Woonplaats: Leeuwarden

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-09-12 20:48

Waar ik zelf mee zit is dat ik geen teek gezien heb (wel goed gezocht want ik was in het bos geweest & panisch voor teken). De kring was ook niet heel groot, het leek op een muggenbult (die dik was ( zo'n 2cm)) met daaromheen een kring. (Mocht het helpen heb ik een foto.)

Omdat ik dus niet zeker weet of het echt een teek is geweest en lyme weet ik niet zeker of ik nu al sterkere medicijnen wil. Wat zijn jullie gedachten hierover?

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-09-12 21:45

Even mezelf quoten, ik hoop dat iemand antwoord heeft :)

Nijn schreef:
Ik kom hier ook even binnenvallen als het mag.
Afgelopen week met de huisarts aan tafel gezeten en hij kwam zelf met lyme aanzetten.
Al meer dan 10 jaar heb ik vele verschillende klachen en ontelbare vage diagnoses gehad en nu ik van huisarts ben gewisseld is hij een optelsom gaan maken.
Het laatste jaar heb ik erg veel last van pijnlijke zenuwen en ook mijn hartritmestoornis (ook onverklaarbaar) is erger geworden.
Nu heb ik (uiteraard) zitten lezen en kom ik er achter dat dus enkel bij ProHealth het degelijk getest wordt, maar ik kan nergens vinden hoe ik er voor zorg dat mijn bloed daar terecht komt?

Maris
Berichten: 15938
Geregistreerd: 24-07-03
Woonplaats: Zeeland

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-09-12 21:55

Ik begreep dat er een lab is in duitsland wat nog veel betere testen kan doen als in weert .....

Meert
Berichten: 3415
Geregistreerd: 25-06-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-09-12 22:02

@Nijn: Als ik het me goed herinner heb ik gebeld naar Prohealth gezegd dat ik me wilde laten testen voor de ziekte van Lyme, toen is er een priksetje met instructies en aanvraagformulier naar me opgestuurd. Op het aanvraagformulier staan meerdere testen, dus je moet even bedenken welke je wilt laten doen. Je kan dan naar een bloedpriklokatie gaan met je priksetje, daar wordt dan je bloed geprikt en dit moet je dan zelf opsturen.

ulaantje

Berichten: 764
Geregistreerd: 17-09-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-09-12 22:21

_Rapido_ schreef:
ulaantje schreef:
Rapido, ik heb ook heel veel last van kracht en conditieverlies. Ben ook begonnen op de sportschool om kracht weer op te bouwen, het was bij mij zo erg een periode dat ik op stal de bakdeur niet eens open kreeg. Ben nu op de sportschool ook alleen kracht aan het doen want conditie lukt nog niet maar ook ik zit met kracht ver onder het normale. Mijn spieren trillen ook altijd heel erg tijdens de oefeningen.


Hoe lang ben je nu bezig met krachttraining? Ik ben benieuwd wanneer je verbetering merkt, na hoeveel weken of maanden. Mijn spieren trillen bij sommige oefeningen ook ja.


Ik ben nog niet zo lang bezig met krachttraining (ong. 2 weken) maar ik moet er mee gaan stoppen het is nog teveel gevraagd van mn lichaam.
Voor het goede doe ik nu eigk al teveel (school en stage) daarom stop ik ook met krachttraining.
Wanneer je dus verbetering gaat merken kan ik je niet zeggen.

Rosabel

Berichten: 231
Geregistreerd: 05-12-08
Woonplaats: Wouwse Plantage

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-09-12 22:47

@issy/ my dominique
Heb gisteren contact gehad met mijn HA die bij hoog en laag beweert dat 2 weken AB voldoende is -:(- _-:( Ik ben ontploft...en hij ook: als ik nog eens 4 weken extra AB wilde, dan moest ik het zelf maar weten...want owow wat een gevaren zeg, die 6 weken AB. Nee, dan vergeleken met een sluipmoordenaar als Lyme 8)7 Bovendien heb ik volgens de HA schijnbaar echt nog geen lyme hoor, maar het ''voorstadium'' daarvan. HUH?

Ik ging er dus vanuit dat mijn recept voor 4 weken extra klaar zou liggen bij de apotheek (''dan moet je het zelf maar weten''), maar nee hoor; er is helemaal niets doorgegeven!! Ga morgen nog 1 keer contact opnemen met de apotheek en ligt er niets klaar, dan ga ik direct bellen naar een ABNG arts, want ik heb nog maar voor 4 dagen AB liggen....
Laatst bijgewerkt door Rosabel op 25-09-12 22:49, in het totaal 2 keer bewerkt

fransje23

Berichten: 15463
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-09-12 22:47

Nijn schreef:
Even mezelf quoten, ik hoop dat iemand antwoord heeft :)

Nijn schreef:
Ik kom hier ook even binnenvallen als het mag.
Afgelopen week met de huisarts aan tafel gezeten en hij kwam zelf met lyme aanzetten.
Al meer dan 10 jaar heb ik vele verschillende klachen en ontelbare vage diagnoses gehad en nu ik van huisarts ben gewisseld is hij een optelsom gaan maken.
Het laatste jaar heb ik erg veel last van pijnlijke zenuwen en ook mijn hartritmestoornis (ook onverklaarbaar) is erger geworden.
Nu heb ik (uiteraard) zitten lezen en kom ik er achter dat dus enkel bij ProHealth het degelijk getest wordt, maar ik kan nergens vinden hoe ik er voor zorg dat mijn bloed daar terecht komt?


Bij Prohealth doen ze een o.a. een PCR, dan zoek je naar het DNA van de Borelliabactere ipv naar antistoffen. Deze test kan ook in veel gewone ziekenhuislabs worden uitgevoerd alleen wordt er zelden omgevraagd. Overleg eens met je A wat hij hierbij voor je kan betekenen!

fransje23

Berichten: 15463
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-09-12 22:50

Rosabel schreef:
Heb gisteren contact gehad met mijn HA die bij hoog en laag beweert dat 2 weken voldoende is -:(- _-:( Ik ben ontploft...en hij ook: als ik nog eens 4 weken extra AB wilde, dan moest ik het zelf maar weten...want owow wat een gevaren zeg, die 6 weken AB. Nee, dan vergeleken met een sluipmoordenaar als Lyme 8)7 Bovendien heb ik volgens de HA schijnbaar echt nog geen lyme hoor, maar het ''voorstadium'' daarvan. HUH?

Ik ging er dus vanuit dat mijn recept voor 4 weken extra klaar zou liggen bij de apotheek (''dan moet je het zelf maar weten''), maar nee hoor; er is helemaal niets doorgegeven!! Ga morgen nog 1 keer contact opnemen met de apotheek en ligt er niets klaar, dan ga ik direct bellen naar een ABNG arts, want ik heb nog maar voor 4 dagen AB liggen....


Wat een eikel -O- Vriendin van mij had ook een tekenbeet met een rode kring maar volgens haar HA was dat geen aanwijzing van Lyme want dan had de kring moeten jeuken... |o

Mijn HA hadden ook geen goed diagnose gesteld en ik ben uiteindelijk vian een revalidatiearts bij een ABNG-arts tereht gekomen. Overigens heeft die revalidatiearts een hele trenge en boze brief naar mijn huisartsenpraktijk gestuurd!

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-09-12 07:27

My Dominique schreef:
Waar ik zelf mee zit is dat ik geen teek gezien heb (wel goed gezocht want ik was in het bos geweest & panisch voor teken). De kring was ook niet heel groot, het leek op een muggenbult (die dik was ( zo'n 2cm)) met daaromheen een kring. (Mocht het helpen heb ik een foto.)

Omdat ik dus niet zeker weet of het echt een teek is geweest en lyme weet ik niet zeker of ik nu al sterkere medicijnen wil. Wat zijn jullie gedachten hierover?


Een mug, steekvliweg, horzel, paardendaas en teek kunnen Borrelia en co-infecties veroorzaken. Ook traanvocht, speksel (zoenen) en seks, en door placenta, moedermailk kan het doorgegeven worden. Je hoeft dus geen teek te hebben gezien.
Daarbij een een nimf zo klein die zie je amper met het blote oog, en is na 3 dagn er alweer vanaf gevallen.

Een rode plek (EM genaamd) is 100 % besmetting op Borrelia< en die gaat niet over met 2 weken AB.