Bokt.nl

**Geplaatst**: 04-05-11 12:53

Geplaatst: 04-05-11 12:53

haha allemaal aan de wiet hier in het topic dat zal een melig zooitje worden

grr

probeer de pijnpoli te berijken om te horen of het gelukt is met dat electroden ding
maar krijg ze niet te pakken
heb het al 3 keer geprobeerd
zo nog maar een keer proberen

**Geplaatst**: 04-05-11 13:00

Geplaatst: 04-05-11 13:00

het toestel dat ik probeer te bellen word niet opgenomen zei een vrouw want ze zouden bezig zijn met een behandeling
maar die muts van de receptie toch niet?
die houd zich alleen bezig met papierwerk dus ik zeg zitten op je plek en neem de telefoon op ~~}>

**Geplaatst**: 04-05-11 17:37

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-05-11 17:37

Ik ben ook nooit geopereerd aan mijn PD ledematen. Het is sinds jaren zelfs zo dat in mijn "gezonde" been ik mijn meniscus gescheurd heb en die willen ze ook niet opereren ivm de risico's.

Van weed heb ik al vaker gehoord dat het een hele goede pijnstiller is.

DDM: Is het inmiddels nog gelukt om de pijnpoli te bereiken.

Vandaag had ik mijn tweede dag in het RC. De eerste 3 weken zijn het alleen maar intakegesprekken (ik dacht dat ik die al gehad had, mee nee) en doelen stellen. Waar wil ik deze 3 maanden aan werken. Omdat "alles" te veel is moet ik een aantal keuzes maken en prioriteiten stellen. Heel veel denkwerk en huiswerk dus. Ik heb echt mega lange vragenlijsten meegekregen.

**Geplaatst**: 04-05-11 19:25

Geplaatst: 04-05-11 19:25

nee heb ze niet te pakken gekregen morgen nog maar een keer proberen

maar ik vind het raar want aan de ene kant zeggen ze prioriteiten stellen
en aan de andere kant moet je bewegen tot je er bij neer valt
wat willen ze nou

**Geplaatst**: 05-05-11 05:46

Geplaatst: 05-05-11 05:46

Voor degene die geopereert is:

Wanneer mag je eigenlijk weer gaan zwemmen ivm de wond?
Het is bij mij nu 5 weken geleden.
We gaan een weekendje weg en wil graag zwemmen.

DDD- succes vandaag!

**Geplaatst**: 05-05-11 07:49

Geplaatst: 05-05-11 07:49

ik heb na mijn operaties altijd 12 weken in het gips gezeten dus tegen de tijd dat ik daar uit kwam was de wond al goed dicht
denk dat je het gewoon moet proberen of het kan je merkt het snel genoeg of het pijn doet
nou zo nog maar een poging ondernemen om de poli te bellen

**Geplaatst**: 05-05-11 07:52

Geplaatst: 05-05-11 07:52

DDD: succes vandaag
en Kainda: ik zou ff contact opnemen met je arts, die kan t je vast wel vertellen.

**Geplaatst**: 05-05-11 08:06

Geplaatst: 05-05-11 08:06

natuurlijk bevrijdingsdag pijnpoli is dicht
kan pas na het weekend weer bellen
zijn we wel weer een week verder
maar ze kunnen mooi de boom in eind van de maand gaan we op vakantie een week en dat laat ik niet in de war schoppen omdat alles nu een week uitgesteld word
dan beginnen ze maar na de vakantie of zo
morgen zijn ze ook gewoon dicht

**Geplaatst**: 05-05-11 08:55

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 05-05-11 08:55

DDDM dat is een heel verstandig besluit. Eerst vakantie en daarna met frisse moed er tegenaan. Laat je niet overhalen om er voor te beginnen. Als je er veel extra pijn van krijgt benadeeld dat toch je plezier van je vakantie.

Na een buikoperatie mocht ik dacht ik na een week of 6 weer zwemmen maar dit durf ik niet heel hard te beweren. Na een rugoperatie(tje) ben ik na 2 weken weer gaan zwemmen en dat heeft het wondje gehouden. Helaas toen een aantal dagen later is het alsnog open gegaan door een ontsteking.

Vandaag ben ik me door mijn huiswerk heen aan het worstelen. 29 A4tjes zijn het. En ik ben wat moed aan het verzamelen, eigenlijk wil ik nog even gaan zwemmen....

**Geplaatst**: 05-05-11 09:09

Geplaatst: 05-05-11 09:09

nou precies ik moet 3 weken doen
wil best de eerste keer voor de vakantie doen maar als het meer pijn opleverd dan wacht ik liever tot na de vakantie
zo 29 a'4tjes :oo

dat word flink doorworstelen
ik ga vanavond zwemmen kijken of ik weer aan de 30 baantjes kom
vorige keer was het maar net gelukt voor de tijd om was

**Geplaatst**: 05-05-11 12:46

Geplaatst: 05-05-11 12:46

DDDM: Het gaat pijn doen, dat kan iedereen die deze therapie gedaan heeft je op een briefje geven. Ik zou wachten tot na je vakantie.

Ja mijn huiswerk is pittig. Ik krijg het gevoel dat ik weer terug naar school ben. Van 1 A4tje, waar voor mijn gevoel de meeste vragen op stonden, stonden 48 vragen, op de minste 25 vragen. Ze hadden van te voren gezegd dat het intensief zou worden, dat is me nu ineens helemaal duidelijk.

Het zwemmen is goed gegaan. Er was 1 badmeester maar toen ik binnen kwam kwamen er meteen nog 2 achter me aan. Ze kennen me maar normaal zien ze niets aan me maar nu liep ik met krukken en mijn been zit ingetaped. Dat gaf wel een fijn gevoel, het was voor hun ook meteen duidelijk dat er wat aan de hand was en daar handelden ze ook naar. Die 2 extra hebben het eerste half uur bij mijn baantje gestaan, daarna zagen ze dat het goed ging en is er 1 weggegaan. Ik kon merken dat er extra op me gelet werd.
Met zwemmen zelf heb ik rustig aan gedaan, veel pauzes genomen. Ik heb tussen de 60 en 70 baantjes gezwommen, een klein uurtje.120 banen/ uur is normaal voor mij, ooit aan wedstrijdzwemmen gedaan. Ik ben blij dat ik weer over deze drempel heen ben.

Kainda: Veel plezier dit weekend.

**Geplaatst**: 05-05-11 12:56

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 05-05-11 12:56

Fijn dat je weer kon zwemmen, en wat luxe om twee prive badmeesters te hebben!

Ik ben wel geopereerd aan mijn dystrofie enkel, dat wilde ze in eerste instantie ook niet doen, maar ik had zulke last van de schroeven, en na het nemen van nog wat foto's vonden ze het opeens wel een goed idee. Het was voor mij een enorme opluchting om die troep eruit te hebben in ieder geval.

**Geplaatst**: 05-05-11 13:12

Geplaatst: 05-05-11 13:12

is het de PEPT therapie of de electrode die zeer doen?
ik heb geen idee hoe of wat nog
volgende week bel ik eht ziekenhuis en dan zal ik meer horen
en dan kan ik misschien overleggen om het na de vakantie te gaan doen
ik moet PEPT en electrodes samen doen dus niet eerst het een en dan het ander maar alles tegelijk

**Geplaatst**: 05-05-11 13:18

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 05-05-11 13:18

De PEPT is degene die erg pijn doet.
Als jij met de elektrodes "TENS" bedoeld is dat juist voor extra pijnstilling. Bij mij hebben ze dat toen ook gecombineerd.

**Geplaatst**: 05-05-11 13:37

Geplaatst: 05-05-11 13:37

ja zou best wel eens zo kunnen heten
ik heb een buitenlandse arts en versta maar de helft van wat hij zegd
en het is een lompe sukkel mijn mening doet er niet toe

**Geplaatst**: 05-05-11 13:46

Geplaatst: 05-05-11 13:46

nou net de fysio gebeld en een afspraak gemaakt voor de 16de(eerder was niet mogelijk)
om te kijken wat hun op het gebied van PEPT kunnen en mogen doen
anders moet ik nog opzoek gaan naar een andere fysio ook
mijn pijnarts deed heel neerbuigend over mijn fysio omdat deze particulier is _-:(

dankzei mijn fysio ben ik dit traject in gegaan
die roept al een tijd dat er meer moest gebeuren alleen wouden ze daar niet in het ziekenhuis

**Geplaatst**: 07-05-11 16:06

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 07-05-11 16:06

ik lees nog steeds braaf mee hier, bij mij gaat t goed ( door de hormonen geen klachten

)

en verder heel trots

Vanmorgen zijn Djessey & King Mama en Papa geworden van een prachtig merrie veulen genaamd : Djessey's Fayenna
Afbeelding

**Geplaatst**: 07-05-11 20:53

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 07-05-11 20:53

xwhitneyx: Gefeliciteerd!!!! Vooral de foto waarop de moeder de kleine likt...geweldig...
Echt zo'n dag met een zonnetje en die heb je met dystrofie hard nodig!

**Geplaatst**: 07-05-11 21:36

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 07-05-11 21:36

gefeliciteerd met de kleine,

**Geplaatst**: 08-05-11 08:05

Geplaatst: 08-05-11 08:05

gefeliciteerd met de kleine
ik vind ook die foto leuk waar mama een lik geeft aan de kleine
warmte doet mij hier juist geen goed
mijn enkel is helemaal opgezwollen en blauw/paars
heb ook meer pijn vandaag na het zwemmen maar lekker niks doen en met mijn been omhoog zitten

**Geplaatst**: 08-05-11 13:26

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 08-05-11 13:26

hier laatste tijd ook were veel pijn in de handen, en 1 hand zwelt vaker op, bah

voor de geen die niet meer kunnen werken, hoe hebben jullie alles kunnen accepteren?
ik zit nog met een PEIP verzekering die nog steeds niet uitbetaald. maar werken kan echt niet meer.
ik vind het zo moeilijk te accepteren, als ik wel werk dan ben ik weer even mijn oude ik, heerlijk in mijn eigen hokie, even geen mama zijn, even mezelf zijn en doen waar ik goed in ben. muziekje aan lekker bezig zijn. alleen daarna verga ik van de pijn soms dagen (pijn heb ik altijd maar dan spring het van bv 6 naar 10)

**Geplaatst**: 08-05-11 18:45

Geplaatst: 08-05-11 18:45

nou wwes blij dat jij nog een verzekering heb
mijn baas heeft mij de laan uitgestuurd toen ik met mijn gebroken voet thuis zat
(ongeval op het werk daar is de ellende mee begonnen)
en ik kreeg noppes aan schade vergoeding
heb het wel geprobeerd via een advocaat maar helaas
mijn uitkering loopt tot maart volgend jaar en als UWV het zat is zit ik ook zonder inkomsten
maar goed dat is het laatste waar ik me druk om maak ik maak me druk om wat me nog te wachten staat aan behandelingen etc

**Geplaatst**: 09-05-11 06:47

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-05-11 06:47

ik zit al 2 jaar zonder inkomsten, die verzekering is mijn aov , arbeidsongeschiktheids verzekering, ik had een eigen bedrijf. dus zo blij ben ik er niet mee, ze werken aan alle kanten tegen, innen doen ze direct uitbetalen ho maar

**Geplaatst**: 09-05-11 07:58

Geplaatst: 09-05-11 07:58

oh ja dan maakt het wel een verschil ik was in loondienst dus had recht op UWV
ja dan snap ik het wel
al 2 jaar jeetje dat is zeker niet fijn
mag hopen dat ze dan snel over de brug komen

**Geplaatst**: 10-05-11 06:45

Geplaatst: 10-05-11 06:45

ik baal

!!

mijn baas, vergoed, in zijn oneindige meelevendheid, de helft van de tijd van mijn pept behandeling en de revalidatie die er achteraan volgt. dit betekend dat ik dit jaar dus waarschijnlijk niet genoeg vrije dagen heb om naar amerika te gaan... -:(-