Bokt.nl

**Geplaatst**: 13-02-09 17:31

Re: me/cvs

Geplaatst: 13-02-09 17:31

Bij mij is de moeheid echt weer met een klap toegeslagen. Vanmorgen het uit bed komen ging al ontzettend moeizaam, maar rond 10 uur was ik echt ineens helemaal op. Nog de hele dag mijn stage uitgelopen maar wat een drama zeg. Stond wankeliger op mijn benen dan de mensen die ik uit bed moest helpen. Was ik ook nog eens verkeerd naar huis gefietst met een omweg van hier tot Tokio...

**Geplaatst**: 13-02-09 18:00

Re: me/cvs

Geplaatst: 13-02-09 18:00

Pfff balen Paula :(:)

Dat blijft het moeilijkste van ME/CVS, het kan zo toeslaan plotseling.

**Geplaatst**: 14-02-09 16:14

Geplaatst: 14-02-09 16:14

Met mij gaat het prut.
Ik heb het helemaal gehad.
Moe, lamlendig, leeg.

Ik blijf nooit te lang in bed liggen, daar heb ik geen tijd voor, en dat is juist het probleem.

Welterusten dames, ik kruip er voor 2 uur weer in, ben vanaf 10 uur vanochtend al wakker.
Morgen wordt een oplaad dag, ik ga niets maar dan ook niets doen, en blijf de hele dag in mijn pyama.
Enkel de ratten verschonen, moet echt helaas, en daarna gelijk weer tukken, want dat ben ik alweer helemaal op.

Mijn ratje is overleden, tijdens de operatie ingeslapen.
Zelfs daar kan ik moeilijk vedrietig over zijn, ben zo moe dat ik niet normaal kan denken.

Maandag weer aan de bak, helaas..

een fijn weekend allemaal.

**Geplaatst**: 14-02-09 17:23

Re: me/cvs

Geplaatst: 14-02-09 17:23

Wat balen van je ratje zeg Hannanas. :(:)

En van jezelf natuurlijk. Hier is het precies hetzelfde. Ik ben weer helemaal terug bij af. Hoopte ik de laatste tijd stiekem dat het de goede kant op ging, nu ben ik weer net zoals vorig jaar. Enige wat ik vandaag gedaan heb is mijn pony uitlaten, waarbij ik de helft van de tijd met mijn ogen dicht liep om mijn hoofd wat te ontlasten. Heb nu ook echt de knoop doorgehakt, ga zo snel als het kan weer terug naar de dokter.

**Geplaatst**: 14-02-09 17:45

Re: me/cvs

Geplaatst: 14-02-09 17:45

Hannanas&Paula: :(:)

Ik hoop dat jullie je snel weer wat beter voelen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-02-09 17:48

Geplaatst door de TopicStarter : 14-02-09 17:48

Hopelijk voelen jullie je snel wat beter, meiden!

Met mij gaat het goed! Ik heb gisteravond verjaardag gehad tot 12 uur en vanmiddag op voetbalveld geweest en momenteel nog fit! Helaas heb ik vanavond weinig te doen, maar zit er toch over na te denken een vriendin uit te nodigen. Moet er maar gebruik van maken dat ik zo fit ben.

**Geplaatst**: 14-02-09 18:00

Geplaatst: 14-02-09 18:00

Ik kom ook nog eventjes binnen vallen

Ik heb geen zin om gans dit topic te gaan uitspitten maar een vraagje...

Werken jullie? En zo ja, hoeveel uur per dag/week?

**Geplaatst**: 14-02-09 18:06

Geplaatst: 14-02-09 18:06

Ik werk 1 uur per dag, het betaald goed dus het is mee genomen het is alleen vermoeiend werk dus langer dan een uur gaat haast niet.In het weekend kan ik niet werken omdat dan iedereen thuis is.

**Geplaatst**: 14-02-09 18:09

Re: me/cvs

Geplaatst: 14-02-09 18:09

Ik studeer, daarbij heb ik nu 3x in de week (op 3 verschillende dagen) 2 uur college en ik moet natuurlijk wat lezen vantevoren etc. Dat is nu nog behoorlijk pittig, eerder deed ik 2x in de week 2 uur college. Ik probeer het nu met 3x en als het niet lukt schakel ik weer terug.
Ik werk daarnaast helemaal niet.

**Geplaatst**: 14-02-09 18:10

Geplaatst: 14-02-09 18:10

Ik ben wel met een studie bezig, maar ja de concentratie is soms ver te zoeken.

**Geplaatst**: 14-02-09 22:31

Re: me/cvs

Geplaatst: 14-02-09 22:31

Ik heb een baan van 32 uur per week

**Geplaatst**: 15-02-09 06:02

Geplaatst: 15-02-09 06:02

Issy schreef:
Ik heb een baan van 32 uur per week

Hou je dat goed uit?

Mijn droom is ooit een kleinschalig pension uit te baten... Nu denk ik wel dat het sowieso beter is zelfstandig te werken, zo kan je je uren een beetje zelf indelen.
's Morgens stalletjes uitmesten, wordt ik ineens moe, kan ik een half uurtje rusten, iets drinken en terug herbeginnen...

**Geplaatst**: 15-02-09 09:44

Geplaatst: 15-02-09 09:44

Angie_ke schreef:
Issy schreef:
Ik heb een baan van 32 uur per week

Hou je dat goed uit?

Mijn droom is ooit een kleinschalig pension uit te baten... Nu denk ik wel dat het sowieso beter is zelfstandig te werken, zo kan je je uren een beetje zelf indelen.
's Morgens stalletjes uitmesten, wordt ik ineens moe, kan ik een half uurtje rusten, iets drinken en terug herbeginnen...

Op dit moment lukt dat, maar ik heb een periode gehad dat ik nog niet in staat was om 2 uur per dag te werken. Ik heb het al eens eerde geschreven, mijn leven bestaat op dit moment uit regelmatig leven, iedere dag zelfde tijdstip op staan ook als je denkt dat het niet lukt, zelfde tijdstip weer naar bed, op zelfde tijdstippen eten, vetarm eten, en iedere dag bewegen maar niet intensief sporten.
Ik kan wel mijn eigen werktijden indelen. Ik heb echter een baan waar ik ook weleens een vergadering in de avonduren heb, en die zijn het zwaarst, maar dan zorg ik dat ik de rest an de daag niet propvol gepland heb. Ik ga wel vooruit, maar met hele kleine stapjes, via het CVS centrum amsterdam probeer ik nog meer te ontdekken wat de balans moet zijn tussen ontspanning en inspanning.

Een eigen pensionstal klinkt geweldig, echter een hoop investering voor nodig, en 7 dagen per week werken. Dat lijkt me geen realistische optie met ME/CVS. Je moet aardig wat geld binnen halen om evt. personeel in dienst te kunnen nemen. Daarnaast is al bekend dt alleen met een pensionstal je enorme kosten hebt en te weinig inkomsten, dus je zal er wat bij moeten doen, de handel in, paarden trainen en uitbrengen, lesgeven etc. Hoe denk je dat te gaan doen. Ik ken behoorlijk wat mensen in de paardenwereld die werken 7 dagen per week en werken zo'n 15 a 16 uur per dag, om er goed van rond te komen. En dit zijn al mensen die naam hebben gemaakt in de paardenwereld en dus gerust voor een priveles 85,- per uur kunnen vragen. (vergeet niet als je een stal ergens moet huren je dat tegenwoordig zo tussen de 5.000,- en 7.000,- per maand kost (bak, stapmolen en 8 stallen). dan heb je nog energie kosten, inkoop stro, voer etc. en je moet ook nog je salaris verdienen, dat betekend dat er maandelijks zo'n 21.000,- binnen moet komen om rond te komen . Hoe denk je dat je dat kunt gaan verdienen dan?

**Geplaatst**: 15-02-09 09:50

Geplaatst: 15-02-09 09:50

Angie_ke schreef:
Issy schreef:
Ik heb een baan van 32 uur per week

Hou je dat goed uit?

Mijn droom is ooit een kleinschalig pension uit te baten... Nu denk ik wel dat het sowieso beter is zelfstandig te werken, zo kan je je uren een beetje zelf indelen.
's Morgens stalletjes uitmesten, wordt ik ineens moe, kan ik een half uurtje rusten, iets drinken en terug herbeginnen...

Dat is zeker een mooie droom. Wel een moeilijke om te realiseren lijkt me. Het is bijna ondoenlijk om in de paarden je geld te verdienen en een baan van 7 dagen in de week. Mocht er een keer een ziek zijn, de waterleiding springen en dat soort dingetjes dan ben je ook zomaar een keer een nacht in touw.
Mij lijkt het met ME/CVS niet te doen. Maargoed, ik ga er nog altijd van uit dat ik beter wordt uiteindelijk, dat zal bij jou niet anders zijn denk ik.

Een baan van 32 uur lijkt mij geweldig om te kunnen. Uiteindelijk kom ik er ook vast wel, maar ik moet nog even geduld hebben. De concentratie blijft nog helemaal flut hier, hoewel ik lichamelijk weer ietsje aan het opknappen ben.

**Geplaatst**: 15-02-09 10:00

Geplaatst: 15-02-09 10:00

Oh nee, ik zie het lang zo grootschalig niet hoor! Ik zou heel graag een hoeve'tje huren met enkele hectaren weiland aan.
Het is de bedoeling dat er max. 3-4 paarden per hectare lopen en dat ze zomer 24/7 maar ook 's winters weidegang hebben.
Ik wil eerder weides en stallen verhuren aan de recreatieve ruiter, met buitenbak, wasplaats enzo... Maar een binnenbak, stapmolen ed dat wil ik helemaal niet.
In de zomer zou ik dan ook heel graag een studio'tje/kamers verhuren aan toeristen en begeleidde buitenritten organiseren met m'n eigen paarden.
Hier in de buurt betaal je tussen de 210-300 € aan stalling, maar ik huur nu zelf een weide en ben och god geen 300 € per maand kwijt aan 3 paarden... incl hooi, stro, voeder enz.
Hier in BE zijn er heel wat kleinschalige stalletjes die een stuk minder kosten dan een standaard pensionstal, en die doen het juist heel goed!
Helaas hier in m'n eigen buurt zijn er zo geen, anders wist ik het ook wel!

**Geplaatst**: 15-02-09 10:02

Geplaatst: 15-02-09 10:02

Nou, ik ben alleszins niet van plan m'n droom ooit op te geven

Ik krijg gelukkig ook héél veel steun van m'n ouders!

**Geplaatst**: 15-02-09 10:27

Geplaatst: 15-02-09 10:27

Angie_ke schreef:
Nou, ik ben alleszins niet van plan m'n droom ooit op te geven Ik krijg gelukkig ook héél veel steun van m'n ouders!

Ik ook niet. Mijn droom is om ooit zelf in de politiek te gaan, als Tweede-Kamerlid of als fractiemedewerker of iets dergelijks.
Dat is ook een nogal heftige baan (Gerrit Zalm zei ooit:"Ik ben zo dol op de 36-urige werkweek, ik heb er twee!") maar ik ga gewoon werken aan beter worden en dan moet het uiteindelijk heus wel lukken.

**Geplaatst**: 15-02-09 10:36

Geplaatst: 15-02-09 10:36

Gelijk heb je... Ik ben het na 5 jaar zo beu om aan te horen dat ik moet opletten wat ik doe, op de duur zei ik ook alsmaar ik kan dit niet, ik kan dat niet, ik wil zo graag dat maar het lukt niet.
Mssn is het wel eens tijd om te zeggen ik kan het wel en ik ga het doen ook, het is me echt kotsbeu van zo aan te modderen.
Ik kan momenteel met moeite de krant uitlezen, maar ik heb gisteren toch maar mooi de cursus bedrijfsbeheer besteld en ik ga terug beginnen studeren.
Ik heb het gevoel dat als ik nu zelf eens wat onderneem, dan gaat het mssn eindelijk wat beter met me gaan.
(nu nog hopend op een snel effect van De Meirleir z'n pilletjescocktail

)

**Geplaatst**: 15-02-09 14:20

Geplaatst: 15-02-09 14:20

Ik loop 24 uur per week stage, en anders ongeveer 3 dagen per week school. Ik zou graag op de ambulance willen werken, dat is ook wel het doel waarom ik deze opleiding doe. Maar als je dan een aantekening hebt van CVS of iets, dan heb je al helemaal een kleine kans dat je wordt aangenomen... Naast dat het waarschijnlijk te zwaar is om vol te houden.

Vandaag niets beter dan gisteren dus mijn weekend is al wel weer voorbij. Hopelijk gaat het morgen beter want van ma t/m woe mag ik weer stage lopen.

**Geplaatst**: 15-02-09 14:43

Geplaatst: 15-02-09 14:43

Ik denk dat het voor elke ME-er best moeilijk of niet haalbaar is voor een baas te werken...
Ik ben héél lang op zoek geweest naar een part time job en er zijn heus genoeg gezonde mensen op de arbeidsmarkt, dus rekening houden met je doen ze niet... Ander en beter

Ik heb 2 maanden part time gewerkt maar dat was héél variërend...
een weekje 11 uur, een weekje 27 uur, dan een keer in de voormiddag, dan een keer in de namiddag, dan weer een hele dag, dan weer 3 dagen thuis, dan weer 3 dagen achter elkaar gaan werken, enz!
Niet uit te houden voor een ME-er dus... Ik moet een vast schema hebben, m'n eigen tijd kunnen indelen en rusten wanneer dat nodig is.

**Geplaatst**: 15-02-09 18:16

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-02-09 18:16

Ik denk dat een parttime baan wel haalbaar is, als het inderdaad maar gestructureerd is en altijd dezelfde tijden en dagen. Het probleem is alleen dat je bij veel werk te maken hebt met overwerk, of invalwerk. En je wilt ook niet overal nee tegen zeggen... Maar gaf jij bij een sollicitatie aan dat je ME hebt?

Wat doen jullie trouwens als je weer een terugval hebt? Een echte off-day? Want ik word helemaal kriebel van mezelf vandaag. Op bed lig ik te onrustig, maar iets anders wat ik doe is weer teveel.

**Geplaatst**: 15-02-09 18:43

Geplaatst: 15-02-09 18:43

Ik heb inderdaad vermeld dat ik ME heb ja, ik was al blij dat ik in een schoenenwinkel aan de slag kon... Het werk dat ik ervoor een tijdje gedaan heb was ofwel nog onregelmatiger ofwel nog zwaarder...
M'n laatste werk heeft m'n "bazin" er alles aan gedaan om me buiten te kuisen, in de paasvakantie deed ze mij 30 uur werken en de vaste werkneemsters die al volledig ingewerkt waren gaf ze een weekje vrij, onvoorstelbaar...

**Geplaatst**: 15-02-09 18:53

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-02-09 18:53

Ohja dat verhaal herinner ik mij nog wel, echt belachelijk... Ben je nu werkloos?

**Geplaatst**: 15-02-09 19:11

Geplaatst: 15-02-09 19:11

Ik krijg nu een inkomensvervangende tegemoetkoming, na die ervaring is m'n gezondheid volledig bergaf gegaan...

**Geplaatst**: 15-02-09 20:00

Geplaatst: 15-02-09 20:00

Hannanas

sterkte,altijd naar als je afscheid van je huisdier moet nemen.

Angie_ke een eigen pensionstal met een paar hectare land is zelfs op kleine schaal een hoop werk.Momenteel sta ik op een kleine stal (4 paarden) .Hooien doen we niet meer zelf maar met een paar hectare zit je toch wel.Loonwerkers kunnen het wel voor je maaien en balen maar het moet wel weer onderdak.
Onderhoud van de weide...moet gesleept worden,evt bewerkt/bemest en de omheining.
Een rijbak moet regelmatig gesleept worden en onderhouden,stallen hebben...behalve uitmesten...ook hun onderhoud nodig.
Pensionstal is zelfs op kleine schaal erg veel werk

7 dagen per week en dan heb ik het nog niet over evt geblesseerde paarden of een veulentje

Qua werk zat ik rond de 60% maar na mijn griepje (een maand geleden) is dat momenteel minder dan 30% en om nu te zeggen dat dat geweldig gaat $:\$

Ik ben afgelopen donderdag naar de therapeut geweest en hij heeft een blokkade weggehaald bij mij middenrif.Ik kon niet via mijn buik ademhalen

dat heeft hij nu verholpen als het goed is.Over 2 weken weer ...
Verder deze week redelijk waardeloos geweest,vrijdag was zwaar.Blij dat ik thuis was...veel gelegen na het werk en vroeg naar bed.
Zaterdag en zondag even bij de paardjes geweest maar rijden zat er duidelijk niet in,wel even lekker kunnen knuffelen

Helaas veel moeite gehad om thuis te komen...nu maar weer kijken wat een nieuwe week brengt