Bokt.nl

**Geplaatst**: 09-01-10 00:51

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 09-01-10 00:51

Ik lees ook mee, mijn moeder heeft vorig jaar de diagnose fibromyalgie gekregen en ik ind het nogal moeilijk haar te begrijpen, want het is niet iets wat je ziet zeg maar

**Geplaatst**: 09-01-10 01:01

Geplaatst: 09-01-10 01:01

De vraag is of jou moeder het al begrijpt. (niet rot bedoelt naar jou toe hoor) een jaar is kort om alles te verwerken.
Ze zal sneller snauwen, moe zijn, ongeduldig zijn. Ons hoofd is erg warrig als we moe zijn of veel pijn hebben. We zitten wat te bedenken of te plannen en worden gestoord. Bij mij ben ik dan 8 van de 10 x kwijt waar ik in gedachte mee bezig was.

Het is geen excuus voor het gedrag, maar helaas de reactie is er vaak al uit voor we het door hebben. Dit is iets waar iedereen mee moet leren omgaan. Sommige doen dit sneller dan anderen.

Ik moet zeggen ik heb een schat van een man. Ik meld vrij snel als ik moe ben, hij laat me dan gewoon even met rust. Hij weet ook als ik aan het typen ben of lezen op de computer niet te veel storen. Anders ben ik het verhaal kwijt en hij heeft helaas een antwoord niet onaardig eruit komt. Ook lopen onze emoties snel door elkaar en zijn warrig. Dit veroorzaakt ook vaak andere reacties dan gewild-.

Ik weet dat het heel moeilijk is voor een kind om zo een reactie te krijgen van ma. Wacht even tot ze klaar is met wat ze doet, en vraag daarna even hoe en wat. Ik schat zo in dat het antwoord er naar uitkwam maar zeker niet zo bedoelt is.

Je vragen hier gewoon stellen hoor, ook als je ergens tegen aan loopt.

**Geplaatst**: 11-01-10 12:57

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 11-01-10 12:57

Wat je zegt BlueStar over snauwen, moe en ongeduldig zijn, warrig hoofd, dat komt me heel bekend voor. Daardoor kom ik ook nog wel eens bot of hard uit de hoek als mensen me niet op het goede moment treffen.

Zijn jullie naar een reumaconsulente geweest? Dat werd mij bij de reumatoloog aangeraden, maar vraag me af wat die voor nieuws nog voor mij kan hebben.

Hebben jullie baat bij bijvoorbeeld een masseur? Of iemand anders?

**Geplaatst**: 11-01-10 13:57

Geplaatst: 11-01-10 13:57

Truf schreef:
Wat je zegt BlueStar over snauwen, moe en ongeduldig zijn, warrig hoofd, dat komt me heel bekend voor. Daardoor kom ik ook nog wel eens bot of hard uit de hoek als mensen me niet op het goede moment treffen.

Zijn jullie naar een reumaconsulente geweest? Dat werd mij bij de reumatoloog aangeraden, maar vraag me af wat die voor nieuws nog voor mij kan hebben.

Hebben jullie baat bij bijvoorbeeld een masseur? Of iemand anders?

Ik ben eerst bij de reumatoloog geweest en daarna een gesprek gehad met de reuma consulente
Eerlijk? Ik heb er niet veel aan gehad...

Ik ben nu al een tijd bij een fysio die gespecialiseerd is in reuma en fibro en massages kunnen verlichten maar hij adviseerd medisch fitness, daardoor versterken je spieren.

**Geplaatst**: 11-01-10 14:06

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 11-01-10 14:06

ik doe helemaal niets meer om het me makkelijker te maken.
ja ik slik zo nu en dan wat pijnstillers, maar de reuma consulente heeft ons ook niet geholpen.

een keer een bijeenkomt gehad, voor max 8 personen + partner. er waren er veel meer en vlak voor einde kwam er nog een stel aan.. sjong.. beetje te laat he.
ik hoopte dat ze in jip en janneke uit zouden leggen wat het nou inhield, maar in plaats daarvan lieten ze ons een lezing zien die huisartsen ook gekregen hadden.
nou,

als ik zulk denkniveau had gehad, was ik wel huisarts geworden.
en je blijft niet vragen. maar goed. een paar dingen zijn me wel duidelijk geworden. het happig zijn idd. slecht geheugen, slechte concentratie en vermoeidheid. er vielen wel wat puzzelstukjes op hun plaats.

maar zoals ik zei, daarna heb ik niets meer gedaan. zou nog en moet nog.. maar komt er steeds niet van.

**Geplaatst**: 11-01-10 19:24

Geplaatst: 11-01-10 19:24

Ik ben alleen bij een reumatoloog geweest verder niet.
Toen ik de uitslag kreeg werd gelijk verteld dat ze niets meer voor me kon doen. Een heel klein percentage mensen krijgt ontsteking reuma. Als ik rode knokkels krijg moet ik maar weer langs komen.
Therapieën heb ik nooit gelopen, je gaat altijd als je op je slechts bent. Dus elke therapie werkt even of soms éénmalig.

Gaande weg heb ik leren omgaan met fibro. En ja ik loop bijna dagelijks door mijn grenzen heen. Er zijn gewoon taken die gedaan moeten worden. Pony's zullen echt niet zeggen ik pak mijn eigen eten wel en ik mest de stal wel even uit.

Gewoon bij thuiskomst kopje koffie en bedje in voor 2 uur, daarna kan ik de dag weer vol maken. Zomer

jaaaaa
dat is mijn (en van vele denk ik) periode. Warm, warmer en heet heerlijk.

**Geplaatst**: 11-01-10 19:31

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 11-01-10 19:31

ook jij slaapt smiddags even? ikke ook. 2 a 3 uurtjes. dan voel ik me veel beter.

**Geplaatst**: 11-01-10 22:08

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 11-01-10 22:08

Ja zodra de dagen het toelaten ga ik idd even naar bed. Zomers daartegen niet elke dag, winter bijna elke dag.

**Geplaatst**: 11-01-10 22:25

Geplaatst: 11-01-10 22:25

Ook ik heb denk ik al jaren fibro,

Alle test met pijnpunten enz. kloppen.

In mijn bloed natuurlijk niets te vinden als ze het nakijken,. soms dikke gewrichten.

Bij mij helpt het slikken van diclofenac wel redelijk, mits ik bijtijds begin te slikken, soms maar 1 of 2 dagen, maar in ieder geval voor de ontstekingen echt door zetten.

Naproxen, paracetamol, ibuprofen enz. halpen bij mij eigenlijk niet.

inderdaad regelmatig op de rem gaan staan, proberen je leven enigszins regelmatig in te delen, op tijd naar bed, regelmatig een poosje plat, ....

Heel herkenbaar wat ik hier lees. Blij dat je zo ervaringen kunt delen met lotgenoten. Je omgeving snapt je vaak niet. Of vinden je sjacharijnig.

**Geplaatst**: 11-01-10 22:36

Geplaatst: 11-01-10 22:36

BlueStar schreef:
De vraag is of jou moeder het al begrijpt. (niet rot bedoelt naar jou toe hoor) een jaar is kort om alles te verwerken.
Ze zal sneller snauwen, moe zijn, ongeduldig zijn. Ons hoofd is erg warrig als we moe zijn of veel pijn hebben. We zitten wat te bedenken of te plannen en worden gestoord. Bij mij ben ik dan 8 van de 10 x kwijt waar ik in gedachte mee bezig was.

Het is geen excuus voor het gedrag, maar helaas de reactie is er vaak al uit voor we het door hebben. Dit is iets waar iedereen mee moet leren omgaan. Sommige doen dit sneller dan anderen.

Ik moet zeggen ik heb een schat van een man. Ik meld vrij snel als ik moe ben, hij laat me dan gewoon even met rust. Hij weet ook als ik aan het typen ben of lezen op de computer niet te veel storen. Anders ben ik het verhaal kwijt en hij heeft helaas een antwoord niet onaardig eruit komt. Ook lopen onze emoties snel door elkaar en zijn warrig. Dit veroorzaakt ook vaak andere reacties dan gewild-.

Ik weet dat het heel moeilijk is voor een kind om zo een reactie te krijgen van ma. Wacht even tot ze klaar is met wat ze doet, en vraag daarna even hoe en wat. Ik schat zo in dat het antwoord er naar uitkwam maar zeker niet zo bedoelt is.

Je vragen hier gewoon stellen hoor, ook als je ergens tegen aan loopt.

Mijn moeder zelf begrijpt het wel goed denk ik, maar ik herken dit heel erg en eerlijk gezegd wist ik niet dat het bij de fibro hoorde

maar wel fijn om te weten

zo leer ik ook om haar beter te begrijpen. Voor ons, vooral mij is het heeeeel erg wennen, 4 jaar geleden kon ze álles nog, terwijl ze nu eigenlijk niet eens een uurtje naar de supermarkt kan.

Het slapen doet mijn moeder ook elke dag, op de bank van 2 tot een uur of 4/half 5.

**Geplaatst**: 12-01-10 00:01

Geplaatst: 12-01-10 00:01

Je moeder heeft net als ik (en anderen) inderdaad de tijd nodig om te slapen. We zijn gewoon zo moe dat je op automatische piloot loopt. Niets komt binnen en niets komt uit je handen. Je bent alleen bezig wakker te blijven.
En hoe meer moe je bent hoe meer pijn je hebt, hoe nog meer moe je wordt.
Enige optie is extra uurtjes slapen.
Persoonlijk ben ik als ik net wakker wordt een uurtje erg duf (ook overdag) als of je hersenen nog op bed liggen

Ik zelf heb nog het probleem dat ik op geen normaal bed of waterbed kan slapen. Ik slaap ook op een 3 laags airobed. Stoelen en banken zonder hoge rug en armleuningen zijn een ramp voor me. Ik moet kunnen hangen op mijn zij om mijn staartbeen te ontlasten. Wat lijkt het me heerlijk om gewoon te kunnen zitten ergens of op een normaal bed te kunnen slapen.

En och wat zou ik graag weer eens willen rijden. Nog 5 kilo en ik heb het gewicht van 95 bereikt. Misschien vindt ik nog eens die brede rug met voorkeur een westernzadel

**Geplaatst**: 12-01-10 22:27

Geplaatst: 12-01-10 22:27

BlueStar schreef:
Persoonlijk ben ik als ik net wakker wordt een uurtje erg duf (ook overdag) als of je hersenen nog op bed liggen

Heel herkenbaar, ben vaak al een uurtje wakker voordat hoofd actief genoeg is om mijn bed uit te kunnen.

**Geplaatst**: 15-01-10 11:39

Geplaatst: 15-01-10 11:39

Ik ben door de huisarts nu doorgestuurd naar de reumatoloog.
Het begon met pijn in mijn voeten, bleek een gewrichtsontsteking te zijn.
Na een week kreeg ik pijnlijke plekken op mijn heupen en midden op mijn rug. Net alsof ze bont en blauw zijn.

Ben benieuwd of de reumatoloog hier iets mee kan. Bij mij is dus nog geen diagnose Fibromyalgie gesteld. Ik hoop dat het gewoon allemaal met een sisser afloopt.

**Geplaatst**: 15-01-10 14:54

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 15-01-10 14:54

Mijn moeder is nu naar het ziekenhuis foto's maken, de fysio dacht aan misschien een nek hernia $:\$

**Geplaatst**: 15-01-10 15:21

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 15-01-10 15:21

ohw.. dat is iets heel anders.

dat slapen, moe zijn, duf voelen en niets meer voor elkaar krijgen is heel herkenbaar.
wat ik wel heel frustrerend vind is als ik bijvoorbeeld mijn schoonmoeder iets uitleg, die het altijd maar weg wuift.. ah ja.. bij jou is alles Fibro...
zooo kwetsend..
maar dat is mijn schoonmoeder.. ik zal haar moeten accepteren. ze bedoeld het niet kwaad en ik heb geen zin om er tegen in te gaan.
ik zwijg wel...

**Geplaatst**: 15-01-10 18:00

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 15-01-10 18:00

Ik weet sinds 2 jaar dat ik fybro heb.
Bij mij helpt diclofenac heel goed tegen de pijn.
En ik heb goede en slechte periodes en op het moment heb ik weer erge last.
Verder vertel ik eigenlijk bijna nooit tegen iemand dat ik fybro heb.
Ik wil niet dat mensen denken dat ik me aanstel.

**Geplaatst**: 15-01-10 18:34

Geplaatst: 15-01-10 18:34

Paintless schreef:
ohw.. dat is iets heel anders.

dat slapen, moe zijn, duf voelen en niets meer voor elkaar krijgen is heel herkenbaar.
wat ik wel heel frustrerend vind is als ik bijvoorbeeld mijn schoonmoeder iets uitleg, die het altijd maar weg wuift.. ah ja.. bij jou is alles Fibro...
zooo kwetsend..
maar dat is mijn schoonmoeder.. ik zal haar moeten accepteren. ze bedoeld het niet kwaad en ik heb geen zin om er tegen in te gaan.
ik zwijg wel...

Het reuma fonds heeft een super boekje waarin uitgelegd wordt wat fibro is. Misschien een idee om die aan te vragen. Kan ze op haar gemak en in haar eigen tijd lezen wat je hebt.

Of stuur haar eens een mail met die tekst die ik verder terug in de topic heb gezet. Misschien met een stukje humor dat ze het wel wil accepteren.

En ja altijd banketstaaf je kan beter in het gips zitten, dan zien mensen wat je mankeert. Maar helaas, fibro en gips levert nog meer pijn en moeheid op

**Geplaatst**: 15-01-10 19:41

Geplaatst: 15-01-10 19:41

Stelt de reumatoloog altijd Fibromyalgie vast of een andere arts? Orthopeed ofzo?

**Geplaatst**: 15-01-10 20:02

Geplaatst: 15-01-10 20:02

Suzanne F. schreef:
Stelt de reumatoloog altijd Fibromyalgie vast of een andere arts? Orthopeed ofzo?

Over het algemeen de reumatoloog en dan maar hopen dat je er een treft die weet wat het is.

Wat het belangrijkste bij fibro is, is luisteren naar je lijf en stoppen met hetgeen je doet als je voelt dat het teveel wordt.
Dat is al een groot deel van het leren leven met fibro.
Verder (ik zag de vraag hier ergens) heb ik veel baat bij mijn fysio, maar die weet heel goede wat het is. Ik begon 3 keer per week, telkens 1 1/2 uur waarvan 1/2 uur manuele massage. Nu nog 1 keer per week, dat mag ik opvoeren, maar het gaat goed samen met de oefeningen voor mijn schouders, die zijn mijn zwakke punten.
De fysio haalt iedere keer de ontstane knopen uit mijn spieren en dan kan ik weer goed verder.
Maar dat is voor iedereen nogal verschillend.

**Geplaatst**: 16-01-10 12:02

Geplaatst: 16-01-10 12:02

Suzanne F. schreef:
Stelt de reumatoloog altijd Fibromyalgie vast of een andere arts? Orthopeed ofzo?

bij mij heeft de revalidatiearts het vastgesteld. mijn orthopeet wou me niet naar een reumatoloog sturen maar naar een revalidatiearts. die is er dus achter gekomen.
zo zie je maar weer, dat mijn orthopeet mij niet echt serieus nam...

**Geplaatst**: 17-01-10 13:37

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 17-01-10 13:37

ja dat is dan vervelend he..

ik vermoedde het al een poosje. maar zolang het die naam nog niet heeft, kan het toch nog iets anders zijn. en is het misschien nog op te lossen.

Citaat:
Het reuma fonds heeft een super boekje waarin uitgelegd wordt wat fibro is. Misschien een idee om die aan te vragen. Kan ze op haar gemak en in haar eigen tijd lezen wat je hebt.

Of stuur haar eens een mail met die tekst die ik verder terug in de topic heb gezet. Misschien met een stukje humor dat ze het wel wil accepteren.

mijn schoonmoeder is een van de oude stempel. heeft geen internet, geen pc, en kan niet goed lezen. (analfabeet)

ik slik het, laat het, vergeet het..

ik weet dat het van haar komt, dat is niet erg.
liever van haar, dan van iemand die wel weet wat het is.
nu heeft het die "stempel" en moet ik er mee leren leven. Dit is nog het moeilijkste van alles.

**Geplaatst**: 17-01-10 19:01

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 17-01-10 19:01

Hallo meiden,
Ik ben door iemand uit mijn topic doorverwezen naar jullie topic.
Ik heb eventjes gegoogled over de ziekt omdat ik er eigenlijk nog nooit van had gehoord.

Maar toch komen veel dingen ook terug, ik heb zeker de laatste tijd hoe veel ik ook slaap nog steeds het moeheid gevoel maar een pfeifer of iets met mijn suiker komt niet uit de bloedtesten, maar toch blij ik onwijs moe!

Ook kan ik geestelijk soms door sommige dingen net eventjes meer over stuur zijn dan vele andere mnesen.

En daarbij me andere klachten:
[MW] Gewrichtspijn, reuma?

Ik ben beniuewd wat julie ervan vinden

**Geplaatst**: 25-01-10 15:52

Geplaatst: 25-01-10 15:52

Ik ben vandaag in het ziekenhuis geweest bij de reumatoloog. Ze heeft me onderzocht en had meteen door dat het niks met de gewrichten te maken heeft. Ze had meteen de pijnlijke drukpunten te pakken. Ze noemde de naam Fibromyalgie wel maar zei dat je eerst 3 maanden deze klachten moest hebben voor ze het zo mochten noemen. Er is bloed afgenomen en een foto van mijn onderrug gemaakt voor de zekerheid. Over 2 weken moet ik terug... Zucht...

**Geplaatst**: 25-01-10 16:33

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 25-01-10 16:33

he gat, ik ben net lekker 2 weken in het warme egypte geweest, was heerlijk! behalve dat ik iedere ochtend een kwartier oefeningen met mijn nek moest doen vanwege het harde matras

en dan kom ik hier weer in die kou... mijn lijf blijft gewoon rillen hoe warm ik de kachel ook zet en voel gelijk al mijn spieren weer aanspannen grrrrr

snel maar weer naar de fysio!

**Geplaatst**: 25-01-10 21:55

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 25-01-10 21:55

Ik ben aan het kijken naar infrarood lampen, al dan niet in combinatie met een massagekussen. Iemand ervaring?