Bokt.nl

**Geplaatst**: 18-02-07 20:36

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 18-02-07 20:36

nog ff een vraagje
kan fibro alleen vast gesteld worden door een reumatoloog/
3 artsen hebben dus tegen me gezegd dat ze denken dat het fibro was. maar geen van die artsen was een reumatoloog

**Geplaatst**: 18-02-07 20:40

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 18-02-07 20:40

zoo..kom er in een keer dat dit topic er is, nog niet alles doorgelezen maar ga t toch wel bijhouden.
Moet morgen om 14:30 naar de reumatoloog om het hele cirquit in te gaan...zien wat er uit komt, maar fibro zit "in de famillie" (voor zover er weinig over erfelijkheid bekend is) dus zijn bang dat dat het is.

@misstoseland: kort door de bocht word fibro word vastgesteld door uitsluitsel van andere reuma vormen. En de drukpunten die er voor staan. En daarvoor word je dus idd voor het algemeen doorverwezen naar een reumatoloog.

**Geplaatst**: 18-02-07 20:43

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 18-02-07 20:43

ja dat is ook bij mij gebeurt na onderzoek bij reumatoloog

maar ik ben niet aan blijven hangen ik ben verder gaan uit zoeken
en dat is nog gelukt ook
ik drok veel sap waar zoetstoffen in zit ASPATAAN en ik kwam na veel onderzoeken tegen dat dit ook een gevolg kan geven dus dezelfde symptonen geeft als fybro
ik ben er op gaan letten en ik drink het niet meer
ik zie erge verbeteringen echt waar ik slaap beter en heb minder pijnen tot bijna niks meer
ook let ik op wat ik eet wat ook een dezefde symptonen geeft zijn smaak versterkers E621
nu ik daar ook op let gaat het steeds beter met me
kijk nou even wat jullie allemaal drinken
drinken jullie veel Ligt produkten daar zit het altijd in

**Geplaatst**: 18-02-07 20:51

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 18-02-07 20:51

aspaRtaan bedoel je waarschijnlijk? Tong uitsteken

, daar kijk ik al voor uit
E621 kijk ik al mijn hele leven voor uit...mn moeder heeft een apart kookboek voor recepten zonder 621...
varkensvlees niet of minder eten kan ook goed helpen (schijnt, werkt voor mijn zus voor andere klachten )

en verder tzja..al pijn sins mn 11e...vind dat nu ik 18 ben en nog geen jaar zonder fysio en geen seizoen zonder pijn eens mag gaan uitzoeken waar ik nu last van heb..

ik vroeg me trouwens af wat iedereen hier heeft bewogen naar de reumatoloog / HA te gaan?
Mij zal het niet om de diagnose gaan.. ik weet dat ik pijn heb, of het beesje nou wel of geen naam heeft. Maar het onbegrip dat ik tegenwoordig van mensen krijg..en zeker op school. Terwijl ik al (zeker op lange dagen) gewoon doorloop, ook met pijn.
Ik wil graag eindelijk kunnen zeggen: "ik heb dit en dit en ik doe er alles aan wat ik kan doen, hou nou je mond maar, en ik ga nu naar huis want ik wil mn bed begroeten"

vroeg me af hoe dit bij andere mensen is gegaan, en ook met HA? was die begrijpelijk of deed die moeilijk?

**Geplaatst**: 18-02-07 20:54

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 18-02-07 20:54

Citaat:
Mij zal het niet om de diagnose gaan.. ik weet dat ik pijn heb, of het beesje nou wel of geen naam heeft. Maar het onbegrip dat ik tegenwoordig van mensen krijg..en zeker op school. Terwijl ik al (zeker op lange dagen) gewoon doorloop, ook met pijn.

Precies, daar heb je het al. Als ik op mijn werk het al een naam kan geven, is het voor iedereen waarschijnlijk al een stuk duidelijker! dat geldt trouwens niet alleen voor mijn werk, maar mijn gehele omgeving. En tja, die diagnose zelf daar gata het mij persoonlijk ook weinig om.

**Geplaatst**: 18-02-07 21:39

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 18-02-07 21:39

Goof schreef:
Waarom niet?? Het is toch juist een stap in de postitieve richting?
Gewoon bellen en doen en vooral niet uitstellen!

Ja dat is wel zo, maar ik ben gewoon zo bang voor de dokter. Nagelbijten / Gniffelen

Als ik alleen al denk aan béllen voor een afspraak krijg ik pijn in mijn buik.
Ben ook altijd bang dat mijn klachten niet ernstig genoeg zijn..

**Geplaatst**: 18-02-07 21:44

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 18-02-07 21:44

Een dokter kan jouw klachten niet ontkennen, hoe ernstig of juist niet die ook zijn. Als ze er zijn, zijn ze er, zo simpel is het.
Gewoon die telefoon pakken en het juiste nummer draaien! Knipoog

**Geplaatst**: 18-02-07 21:52

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 18-02-07 21:52

lotteke schreef:
aspaRtaan bedoel je waarschijnlijk? , daar kijk ik al voor uit
E621 kijk ik al mijn hele leven voor uit...mn moeder heeft een apart kookboek voor recepten zonder 621...
varkensvlees niet of minder eten kan ook goed helpen (schijnt, werkt voor mijn zus voor andere klachten )

en verder tzja..al pijn sins mn 11e...vind dat nu ik 18 ben en nog geen jaar zonder fysio en geen seizoen zonder pijn eens mag gaan uitzoeken waar ik nu last van heb..

ik vroeg me trouwens af wat iedereen hier heeft bewogen naar de reumatoloog / HA te gaan?
Mij zal het niet om de diagnose gaan.. ik weet dat ik pijn heb, of het beesje nou wel of geen naam heeft. Maar het onbegrip dat ik tegenwoordig van mensen krijg..en zeker op school. Terwijl ik al (zeker op lange dagen) gewoon doorloop, ook met pijn.
Ik wil graag eindelijk kunnen zeggen: "ik heb dit en dit en ik doe er alles aan wat ik kan doen, hou nou je mond maar, en ik ga nu naar huis want ik wil mn bed begroeten"

vroeg me af hoe dit bij andere mensen is gegaan, en ook met HA? was die begrijpelijk of deed die moeilijk?

Ik deed mijn pijnverleden en peesontstekingen eens uit de doeken bij een nieuwe (manueel) therapeut. Hij vroeg of ik weleens in het ziekenhuis was geweest. Nee, hoezo? Nou, een reumatoloog bezoeken leek hem handig.
Mijn huisarts vond het ook verstandig en verwees me door.

De reumatoloog noemt het chronische aspecifieke pijn. (hij houdt niet van de diagnose fibro) maar ik word nu wel behandeld als fibro patient, door de reumaverpleegkundige en door de ha met amitryptiline. Fijn spul, alhoewel het nu even helemaal niet zo lekker gaat met me. Ik had wel graag de diagnose officieel gekregen, had voor mij wel geholpen. Maar meerdere andere therapeuten zeggen dat ik het wel heb. Het zal wel, ik vind in ieder geval veel herkenning in dit topic.

Ik ben al vanaf mijn 17e ieder jaar bij fysio's en dergelijke geweest en heb een giga medicijnenkoffer in huis. Waardeloos, dit gedoe! Probeer nu te leren leven ermee door ook aan haptonomie te doen.

groetjes en zet m op allen!

Anne

edit:toevoeging:
De naam kunnen noemen helpt mij enorm. Aan mijn omgeving heb ik de laatste tijd gewoon uitgelegd dat ik dus iets "heb" ook op mijn werk. Ik moet nu minder gaan werken, ik ben blij dat ik het in ieder geval op een ziekte kan gooien. Alhoewel ik gewoon niet zoveel uren had moeten aannemen, ik ben een hardleerse dame. Altijd teveel hooi op die vork.
En dan in de avond teveel hoofdpijn om naar t paard te kunnen gaan of te weinig energie op daarvan te genieten, of teveel spierpijn om mijn schouders te kunnen ontspannen op t paard. En zeker geen tijd/energie om naar de sportschool te kunnen gaan.

**Geplaatst**: 20-02-07 17:21

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-02-07 17:21

Wist helemaal niet dat dit topic er ook was!
Heb nog niet alles bijgelezen, maar ga ik zeker ook wel doen!

Heb vorig jaar zomer (na 5 jaar van allerlei artsen, therapeuten en onderzoeken) eindelijk de diagnose fibromyalgie gekregen. Zoals eerder al gezegd, ook ik had een enorme opluchting en was blij dat het eindelijk erkend werd!

Heb vorige week intake bij revalidatiecentrum gehad voor pijncentrum / pijnrevalidatieprogramma en hoop op positief nieuws vandaar deze week.
Kan momenteel door klachten en snel moe zijn maar maximaal 6 uur op een dag werken en daar baal ik behoorlijk van. Voel me soms net een bejaarde....
Daarbij heb ik momenteel zware medicijnen (zijn officieel zelfs opiaten) en dat zou ik ook graag willen minderen.
Gelukkig zijn ze op mijn werk tot nu toe erg begrijpend.....

Voel me momentele even niet zo geweldig....
Had vanmorgen weer behandeling van de fysiotherapeut. Eerst maasage (krijg ik toruwens momenteel 2 x in de week) en daarna warmtebehandeling. De warmtezak was alleen lek, dus zit nu met grote rode plek op mijn rug en voelt allemaal ontzettend gevoelig....Tsja konden ze daar ook niks aan doen, maar voel het nu dus wel....

Heb vooral zin om rest van de dag niks meer te doen!

**Geplaatst**: 20-02-07 17:39

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-02-07 17:39

Bij mij mocht het niet officieel vastgesteld worden, omdat ik niet op alle drukpunten moeite en klachten had. De reumatoloog heeft toendertijd wel gezegd dat als ik meer klachten krijg, de diagnose wel gesteld kan worden en dat ik het eigenlijk nu ook al heb, maar dat hij het niet officieel vast mocht stellen. Maakt ook niet zoveel uit voor mij, weet dat ik het heb. Net zoals mijn moeder, mijn zusje en nog een paar andere vrouwelijke familieleden aan moederskant. ( hoezo niet erfelijk? )

Gelukkig heb ik het nog niet zo heel erg, alhoewel ik wel veel klachten uit dit topic herken. Bij mij is het voornamelijk de moeheid en "spierpijn". Ik hoop door gewoon dagelijks te blijven paardrijden de ergere klachten te voorkomen. Heb ook gemerkt dat een dagje in de sauna ook erg ontspannend werkt voor mijn spieren!

Voor de rest is het "gewoon doorgaan" en soms een pietsje te weinig naar mijn lichaam luisteren

**Geplaatst**: 20-02-07 17:43

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-02-07 17:43

Dat pietsje te weinig naar je lichaam luisteren is ee eigenschap die veel fibromyalgie patienten hebben. Over je grenzen gaan en toch door willen werken ook....

Blij zelf zoveel mogelijkbewegen, dan heb ik minder snel / ernstige klachten. Heb nu 2 x in de week fysiotherapie, 2 x in de week fysiofitness en minimaal 2 a 3 x in de week paardrijden. Daarnaast nog stukjes fietsen en lopen....
Liever druk programma en continu beetje pijn dan niks doen en daardoor steeds minder kunnen.
Pij wordt wel minder intens door te blijven bewegen, maar is nooit helemaal weg.

**Geplaatst**: 20-02-07 17:49

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-02-07 17:49

Ik heb gister een muur staan verven, dacht dat ik dat wel even zou doen..... Nou, niet dus, stierf van de pijn en mijn hele hand was dik en stijf. Inmiddels is het niet meer dik, maar doet het alleen nog onwijs pijn....

Heb helaas nog een muur die moet gebeuren, maar die laat ik over aan een ander denk ik...

**Geplaatst**: 21-02-07 00:14

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-02-07 00:14

frustrerend he
als je t niet zelf kan doen
wou laatst mijn kamer verbouwen
ook gedaan
zelf kasten versjouwen
ja volgende dag mooi epijn en dikke polzen etc Boos!

dan baal ik van mezelf
vandaag autogereden (les)
auw auw polsen
grrrr Boos!

**Geplaatst**: 21-02-07 00:20

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-02-07 00:20

heel herkenbaar!
ben vorig jaar begin april verhuisd, ze moesten me echt steeds erop wijzen da tik dingen niet mocht tillen, maar goed, toch te vele gedaan toen en ja hoor, hoppa last ervan!
Heb ik nu toruwens met fysio-fitness ook, soms wordt ik overmoedig, dan gaat het op dat moment goed, dus ze tik meer weerstand erop, maar goed, drie keer raden, zit na geslaagde training gisteravond nu dus met pijnlijke spier in rechtbovenbeen;-)

Maar blijf vooral balen dat ik gewoon niet meer dan 6 uur kan werken....

**Geplaatst**: 21-02-07 00:28

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-02-07 00:28

ja idd
soms masseert mijn fysio me ook te hard
en dan heb ik ook pijn Scheve mond

begrijp je helemaal risje

ik ben noodgedwongen gestopt met school en met mijn bijbaan Verdrietig

**Geplaatst**: 21-02-07 00:31

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-02-07 00:31

Mijn fysio masseert gelukkig niet te hard, hoef maar een beetje een spier te vertrekken of hij vraagt al of het pijn doet. Heel prettig om te weten.
Is meer dat ik zelf graag meer wil doen, maar weet dat ik het niet kan omdat ik te moe ben, het te zwaar is, etc, dat is zo frustrerend.

Na die kapotte warmtepakkking van vanmiddag bij de fysio (kreeg de hete binnekant op mijn rug omdat zak lek sprong, niemand kon er iets aan doen) voel ik mijn rug en nek enorm. Hebben jullie da took da tje door een externe invloed meteen stijvere strammere spieren krijgt?
Zou eigenlijk morgen in bed moeten blijven, maar ja moet centjes verdienen!

**Geplaatst**: 21-02-07 00:46

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-02-07 00:46

Pfff, ga deze week proberen om andere huisarts te bellen voor een eenmalig consult. Dat kan volgens mijn zorgverzekeraar.
Ik wordt af en toe gek van de pijn in rug en heupen en van die vervelende vermoeidheid...Heb vandaag ook een hoofdpijn die uitstraalt naar mijn nek!
Getverdegetver, ben het zo zat he!

**Geplaatst**: 21-02-07 12:28

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-02-07 12:28

Tijgertjuh22 schreef:
Pfff, ga deze week proberen om andere huisarts te bellen voor een eenmalig consult. Dat kan volgens mijn zorgverzekeraar.
Ik wordt af en toe gek van de pijn in rug en heupen en van die vervelende vermoeidheid...Heb vandaag ook een hoofdpijn die uitstraalt naar mijn nek!
Getverdegetver, ben het zo zat he!

goed van je! En je zorgverzekeraar heeft gelijk, als jij het niet vertrouwd of als je niet gehoord word heb je recht op een "second opion"

En over dat je grenzen niet kennen... poeh, doe niet anders.
Ik kan het niet hebben als iemand iets zonder problemen kan en ik moet er dan maar bij gaan zitten dus doe het maar.
Ooit potje badminton op vakantie, eerst wijselijk afgeslagen....maar toen ik zag wat een lol zae hadden, ik moest ook meedoen. kon toch immers wel? iedereen deed het en dan zou ik niet ook een keer die shuttle weg kunnen meppen?
Gevolg was dat ik daarna de rest van de vakantie in de tape heb gezeten aan de pijnstillers en niet eens de kracht meer had om mn eigen boterham te smeren. Nagelbijten / Gniffelen

**Geplaatst**: 21-02-07 13:18

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-02-07 13:18

Mijn fysio maseert niet.
Pijn zit in mijn gewrichten en niet in mijn spieren.
Ach ja word 2x per week bestraald en dat verlicht de pijn.

En dat je geen relatie kan krijgen omdat je reuma hebt vind ik de grootste onzin die er is.

**Geplaatst**: 21-02-07 14:16

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-02-07 14:16

Mja, over grenzen gesproken.
Heb net in huis het 1 en ander moeten doen, handwas effe snel tussendoor, badkamer poetsen...tig keer trap op en af, zweet staat op mijn lijf, buiten adem, moe...VERROT!
En ik moet nog zoveel vandaag (voor mijn doen dan), boodschapjes, haar wilde ik verfen...
Bah...

Laatst bijgewerkt door LinnieLin op 21-02-07 14:18, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 21-02-07 14:18

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-02-07 14:18

ik hebook een k l o t e dag
zo net paarden hooi gegeven
kon plakken hooi amper sjouwen
gadver Boos!

**Geplaatst**: 21-02-07 14:21

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-02-07 14:21

Ik heb net een deel van mn kamer opgeruimd en moet zo nog een muur plamuren en wat lijm afsteken maar denk niet dat ik dat ga redden Scheve mond

**Geplaatst**: 21-02-07 14:23

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-02-07 14:23

luuntje schreef:
En dat je geen relatie kan krijgen omdat je reuma hebt vind ik de grootste onzin die er is.

Mocht je dit op mijn bericht antwoorden, het is niet zo dat ik geen relatie kan krijgen omdat ik reuma heb maar het is wel rot om dat soort opmerkingen te horen krijgen.

**Geplaatst**: 21-02-07 14:23

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-02-07 14:23

sronnie schreef:
luuntje schreef:
En dat je geen relatie kan krijgen omdat je reuma hebt vind ik de grootste onzin die er is.

Mocht je dit op mijn bericht antwoorden, het is niet zo dat ik geen relatie kan krijgen omdat ik reuma heb maar het is wel rot om dat soort opmerkingen te horen krijgen.

dat is het zeker
ach dan weet je dat die jongen jou ook niet verdient!

**Geplaatst**: 21-02-07 14:24

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-02-07 14:24

Precies, het heeft ook helemaal geen zin om het te proberen met iemand die denkt dat het voor hem/haar zwaar is te leven met iemand die reuma heeft.