Diagnose BK en verder.

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
BeFunny

Berichten: 13367
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-09-24 20:26

Goof schreef:
Wat fijn dat je een goed gesprek gehad hebt!


BeFunny schreef:
Het zkh had al aangeboden dat er mogelijkheden die richting op waren. Maar om die stap te zetten is echt een ding. Een deur door. Bij het zkh zijn ze wel op de hoogte, de huisarts ook. Het is dus niet zo dat ik niks vertel maar om er bewust voor te bellen of bewust aandacht voor mezelf te vragen zeg maar dat is een lastiger iets


Ja, is zo. Ik vind dat soort dingen ook moeilijk.
Toen ik afgelopen winter in een burnout terecht kwam realiseerde ik me meteen dat ik het niet alleen ging redden, maar dan moet je hulp gaan vragen en dat is kak. Maar ik heb het wel meteen gedaan, want ik heb net als ieder ander ook gewoon recht op ondersteuning (op welke manier dan ook) en als ik het niet zelf vraag zal een ander het niet aanbieden. Niemand ziet namelijk dat je het op dat moment nodig hebt.
En dat wil ik je meegeven; het komt niet uit de lucht vallen, maar als je erom vraagt krijg je echt wat je nodig hebt en wil.
Volgens mij ben jij iemand die altijd een ander zou helpen als die het zou vragen aan je. Je mag jezelf nu even voorop zetten, want er zijn net zoveel mensen die jou willen en kunnen helpen en ondersteunen!


Ja ik vind het ook altijd goed als mensen hulp vragen. En die hulp is er ook voor. En dus moet ik mezelf gewoon over die drempel helpen. Volgende week donderdag spreek ik de verpleegkundige weer. Daar kan ik ook al wel e.a kwijt. Zij weet ook wie ik het beste kan benaderen daarvoor dus misschien lukt het om het dan aan te geven.

pien_2010

Berichten: 48632
Geregistreerd: 08-12-10
Woonplaats: Limousin

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-24 22:08

Goed plan meid. Je verdient een fijn luisterend oor.

Oscar
Forumcoördinator

Berichten: 135061
Geregistreerd: 23-09-01
Woonplaats: Braboland

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-09-24 09:27

Binnen het ziekenhuis hebben ze waarschijnlijk ook wel mogelijkheden.
Het zal misschien per ziekenhuis verschillen, maar in het ziekenhuis waar ik in behandeling ben, hebben ze zelfs mogelijkheden als je op de dagopname bent. Bij mij werden dan de infusen aangesloten, en later kwam er dan iemand bij je zitten voor een gesprek.
De verpleegkundig specialist had ook al iemand uitgekozen waarvan ze het vermoeden had dat het wel zou klikken. Niet dat er ineens een cliniclown naast je bed zit waar je helemaal niks mee hebt :D

BeFunny

Berichten: 13367
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-09-24 10:29

Ja precies, het is alleen even de stap om aan te geven dat je daar gebruik van wil maken zeg maar.

Oscar
Forumcoördinator

Berichten: 135061
Geregistreerd: 23-09-01
Woonplaats: Braboland

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-09-24 10:31

Snap ik :j
Het is best een stap om aan te geven dat je hulp nodig hebt en dat je het allemaal niet alleen op kan lossen. Ik hoop dat het je toch lukt en dat je baat bij hebt :knuffel:

BeFunny

Berichten: 13367
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-09-24 10:41

Dankjewel <3

Het is sowieso ook fijn om ook enigszins te kunnen ventileren. Dat je toch van je af kunt schrijven ook in een toppic. En dan vele tips krijgt ook.

robeer

Berichten: 1552
Geregistreerd: 26-02-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-09-24 13:01

Is er geen inloophuis bij je in de buurt? Daar organiseren ze ook vaak lotgenotencontacten en zo.

BeFunny

Berichten: 13367
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-09-24 14:29

robeer schreef:
Is er geen inloophuis bij je in de buurt? Daar organiseren ze ook vaak lotgenotencontacten en zo.


Ik heb die toevallig een bericht gestuurd een aantal dagen terug om aan te melden voor de borstkanker groep. Alleen tot nu toe geen reactie.

Ik zit in borstkanker groepen en ga nu lopen met borstkanker vereniging Nederland.

Ik probeer dus wel ook met lotgenoten in contact te komen.

pien_2010

Berichten: 48632
Geregistreerd: 08-12-10
Woonplaats: Limousin

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-09-24 15:08

Je bent goed bezig BeFunny. Het is ook wel heel uitzonderlijke dat alles (je ziekte, einde relatie) zowat tegelijkertijd plaats vindt. Goed dat je hulp gaat zoeken. Je verdient het.

Mandyy

Berichten: 31126
Geregistreerd: 09-06-02
Woonplaats: Barneveld

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-09-24 16:29

Super goed dat je hulp bent gaan zoeken.
Contact met lotgenoten kan heel fijn zijn. Zij begrijpen veelal het best wat je doormaakt.

BeFunny

Berichten: 13367
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-09-24 12:33

Ik heb straks de afspraak in AVL ben onderweg daarheen.
Morgen heb ik in het LUMC en CT simulatie en Dinsdag een MRI. 7 oktober mijn eerste bestraling (Totaal 10) als er niet nog iets bij is gekomen maar ga uit van niet!
28 oktober pet scan. 30oktober eerste gesprek met nieuwe oncoloog en bloed prikken.

Dus wat afspraken voor de boeg.

BritHittepit
BatmanBrit

Berichten: 3321
Geregistreerd: 05-09-09
Woonplaats: Mol

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-24 12:53

Nu komt er wel schot in de zaak! Gaat het voor de rest wat met je?

BeFunny

Berichten: 13367
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-09-24 12:59

Voor de rest is het allemaal erg wennen.
Zaterdag dam tot Dam 10km loop.
Zondag gesprek met Ex. Die nog steeds zegt mij terug te willen.

Ik heb me ingeschreven bij een woningbouw corporatie ook al mag ik de woning blijven huren hoop ik toch dat ik weg kan al zijn er mensen die al 12jaar zoeken nog niks hebben. Maargoed ingeschreven zijn is daarin toch de eerste stap.

Tiggs

Berichten: 8555
Geregistreerd: 30-05-11
Woonplaats: Dunning-Kruger Park

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-24 15:08

Veel plezier op de DtD BeFunny, leuk om tussendoor te doen.

Binnenkort is de week tegen de eenzaamheid, misschien kun je dan ergens aan deelnemen? Bij mijn hardloopgroep (als voorbeeld, want jij woont net te ver weg) mogen mensen dan een keer vrijblijvend/gratis meerennen.

BeFunny

Berichten: 13367
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-09-24 15:45

Nou gesprek gehad. Wat roet in het eten.
Ze gaan overleggen ivm toch chemo
De scan voor morgen gaat niet door.

Overleg gaat nu zijn met mijn nieuwe oncoloog of zij het chemo plan wil gaan uitvoeren. Of ik mogelijk naar LUMC of zelfs AVL ga. En of de andere artsen achter het plan staan. De Chemo wordt het zwaarste van het zwaarste met daarna dan bestraling en een kans dat de k weg blijft. Uiteraard ook nog antihormoon na de chemo en wel erg ziek worden, geen zekerheid maar een kans.

Tiggs

Berichten: 8555
Geregistreerd: 30-05-11
Woonplaats: Dunning-Kruger Park

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-24 15:46

Heb je hier een 'goed' gevoel bij?

Petpa

Berichten: 3281
Geregistreerd: 13-07-09

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-24 15:49

Ik sluit mij aan bij de vraag van Tiggs.
Daarnaast BeFunny; hebben ze gezegd hoe groot de kans is dat de k weg blijft?

BeFunny

Berichten: 13367
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-09-24 15:52

De kans is een kans. Ze hebben geen zekerheden.
Als ik het niet doe komt het na bestralen vroeg of laat terug.

AVL wil er alles tegen aan gooien en dat bieden ze aan. Take it or leave it zeg maar.

pien_2010

Berichten: 48632
Geregistreerd: 08-12-10
Woonplaats: Limousin

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-24 16:09

BeFunny schreef:
De kans is een kans. Ze hebben geen zekerheden.
Als ik het niet doe komt het na bestralen vroeg of laat terug.

AVL wil er alles tegen aan gooien en dat bieden ze aan. Take it or leave it zeg maar.


DOEN! Dat doen ze hier in Frankrijk ook vaak met opvallend resultaat. Je bent te jong om het op te geven en er is al zo lang gewacht. Ik zou er voor gaan zelfs nog op mijn leeftijd. Maar het is jouw keuze natuurlijk waar we gewoon achter gaan staan. Ik geef je alleen mijn eerlijke mening.
Ze bieden je een kans, die als het geen schijn van kans had, je niet zou zijn aangeboden .
En dan ben je gelijk in goede handen want er moet toch echt wel gehandeld worden zsm lijkt me.
Laatst bijgewerkt door pien_2010 op 19-09-24 16:22, in het totaal 1 keer bewerkt

Goof

Berichten: 31659
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-24 16:19

BeFunny schreef:
Take it or leave it zeg maar.


Poeh. En hoe sta jij er zelf in??

BeFunny

Berichten: 13367
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-09-24 16:24

Goof schreef:
BeFunny schreef:
Take it or leave it zeg maar.


Poeh. En hoe sta jij er zelf in??


Ik moet het nog even laten bezinken.

De arts zei iig wat Pien zegt.
Ze boeken resultaat. Alleen niet bij iedereen. En als het niet aanslaat of je wordt echt erg ziek dan haal ik die 15 jaar natuurlijk niet. Dus het gaat allemaal ergens over.

Maar als AVL je een studie (waar je dan in terecht komt) aanbied dan moet je dat m.i met beide handen aangrijpen.

Ze gaan overleggen nog over waar enzo en dan hoor ik volgende week meer.

Ik heb dus iig wel laten weten dat ik de kansen die me aangerijkt worden aanpak. Daarvoor ging ik ook naar AVL. Om te kijken of er meer is. Nou dat is dit. Het is helaas wel serieus en ook het zwaarste van het zwaarste maar feitelijk heb je geen keus. Tenzij je het toch niet meer ziet zitten natuurlijk.

pien_2010

Berichten: 48632
Geregistreerd: 08-12-10
Woonplaats: Limousin

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-24 19:10

Goed zo ook al zal het zwaar zijn. Ik geef je groot gelijk.

gaucho

Berichten: 10250
Geregistreerd: 29-10-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-24 19:30

Pittig, en een pittige beslissing ook maar op deze leeftijd zou ik elke kans grijpen die je krijgt.

Petpa

Berichten: 3281
Geregistreerd: 13-07-09

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-24 20:37

Ik word, op basis van eigen ervaring, geraakt door je zin: "Maar als het AVL je een studie aanbiedt dan moet je dat m.i. met beide handen aangrijpen".

Je moet niks!

Mijn partner was 29 toen hij aan die "K" zieke overleed.

Hij deed mee aan studies, want ja een strohalm.

Er is geen goed en geen fout.

Denk goed na over je keuze, BeFunny.

Het is jouw leven en jouw lichaam.
Jij bepaalt!!!

Resteert enkele woorden die ik bij medische beslissingen mijnerzijds altijd in gedachten houd.

Leven is vechten om te behouden.
Leven is behouden als je niet meer vecht.
Leven is strijden om te winnen.
Leven is winnen als je niet meer strijdt.
Leven is knokken om te aanvaarden.
Leven is aanvaarden als je niet meer knokt.
Leven is niet zoeken naar grootse dingen.
Leven is genieten van het dagelijks licht.
Leven is zoeken naar de zin van het leven.
Terwijl de zin van het leven.
Altijd leven is...

BeFunny

Berichten: 13367
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-09-24 20:51

Leven is ook kansen pakken als je nog niet op wil geven ;)

Met antihormoon kunnen er ook uitzaaingen bij komen het is letterlijk zo dat dat elk moment kan komen maar ook 15jaar kan duren, dan zou ik in de laatste fase ook chemo krijgen de laatste fase is als de antihormoon niet werkt de uitzaaingen blijven komen alleen dan is het niet meer op genezing maar verlenging van een op dat moment al minder fijn leven. Natuurlijk kun je dat weigeren. Ik heb daar trouwens ook respect voor dan zou ik ook antihormoon kunnen weigeren en gewoon niks doen.

Maar mijn tijd is nog niet daar dus ik wil elke kans aangrijpen om "beter" te kunnen worden. En dat is geen zekerheid. Maar dat is niks in het leven. Ik geloof ook dat dit op mijn pad komt omdat het zo moet zijn. AVL bied dit aan omdat ze er vertrouwen in hebben. Het zijn dure behandelingen dus dat zij dat aan mij aanbieden daar ben ik alleen maar dankbaar voor.
En dat niet iedereen dit met beide handen aan zou pakken dat begrijp ik. Maar die mensen zouden waarschijnlijk ook niet voor een SO gaan. Ik heb dat gedaan omdat ik wilde weten of er meer opties waren en die blijken er te zijn. Wel eentje die gelijk heel heftig is maar eerlijk gezegd was mijn verwachting dat ze zouden zeggen nee er kan niks anders. En dit is kans op weg kanker. Kans om na een donkere/zware intensieve periode weer mijn leven op kan pakken met de gedachte van ik ben kankervrij en dan echt weer kan leven.

Zonder weet ik dat het leven langzaam achteruit gaat. Plannen maken wordt steeds lastiger want elke 3 maanden een scan en wie weet wat daar op weer bijgekomen is. En vroeg of laat pijn aan de botten wat alleen maar steeds slechter wordt. Natuurlijk zou het mooi zijn als ik 15jaar nog mooi kan leven, daar zou ik eigenlijk voor tekenen als ik dat zwart op wit kreeg. Maar ook daar takel je af en wordt je uiteindelijk ziek.

Ik zie het echt als een kans. Die twee kanten op kan gaan. Maar als ik het niet doe dan heb ik er geen vrede mee omdat ik niet alles heb gedaan om beter te worden. Zo zit ik niet in elkaar.