Bokt.nl

**Geplaatst**: 05-09-15 08:31

Geplaatst: 05-09-15 08:31

Quir schreef:
We hebben net zelf de plaatjes bekeken, maar de hersenkamers zijn helemaal niet symmetrisch...

Wat kun je daaruit afleiden? :(:)

**Geplaatst**: 05-09-15 10:51

Geplaatst: 05-09-15 10:51

Voor nu, fijn dat je je iets beter voelt en hoop dat ze het nu echt gaan oplossen :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-09-15 11:31

Geplaatst door de TopicStarter : 05-09-15 11:31

Vanillia schreef:
Quir schreef:
We hebben net zelf de plaatjes bekeken, maar de hersenkamers zijn helemaal niet symmetrisch...

Wat kun je daaruit afleiden?

Dat de drain dan waarschijnlijk in het hoofd zelf verstopt zit.

De drain in m'n buik is ook flink aan de wandel gegaan, in plaats van dat ie rechts ligt ligt dat ding nu links en een stuk dieper in de buik.

Best goed geslapen vannacht, tot vanochtend half 6. Wakker van hoop herrie, soort toeter en knallen. Even later de brandweer, staat er een auto in brand voor ons huis. Er zijn ruim 30 autobranden geweest, maar dat was elke keer aan de andere kant van de stad. Daarna nog wel even verder geslapen.

Helaas wel erg veel pijn in m'n rug, kan niet zitten of staan. Gelukkig helpt oxycodon wel wat en zolang ik lig gaat het ook prima.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-09-15 20:17

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 05-09-15 20:17

Pff m'n longen gaan niet helemaal top, erg benauwd/kortademig en wat pijn met ademhaling. Zie t zo weer gebeuren dat er straks weer trombose/longembolie zit. Stom lijf.

**Geplaatst**: 05-09-15 21:26

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 05-09-15 21:26

Ah ik snap 'm. Hoop iedere keer dat je een update geeft te lezen dat het beter gaat, maar je hebt de stijgende lijn nog niet echt te pakken zo te zien :(:)

**Geplaatst**: 05-09-15 21:41

Geplaatst: 05-09-15 21:41

Quir schreef:
Pff m'n longen gaan niet helemaal top, erg benauwd/kortademig en wat pijn met ademhaling. Zie t zo weer gebeuren dat er straks weer trombose/longembolie zit. Stom lijf.

Moet je niet toch even bellen? Ik vind het maar eng. -O-

**Geplaatst**: 06-09-15 00:35

Geplaatst: 06-09-15 00:35

Quir schreef:
Pff m'n longen gaan niet helemaal top, erg benauwd/kortademig en wat pijn met ademhaling. Zie t zo weer gebeuren dat er straks weer trombose/longembolie zit. Stom lijf.

Uhhmmm even gauw d-dimeer prikken??? Goed op jezelf blijven passen hoor!!! Ik ga duimen dat het als de wiedeweerga de goede kant op gaat!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-09-15 20:22

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 06-09-15 20:22

Thuis kunnen we geen d-dimeren prikken geloof ik.

M'n rug gaat nu weer een heel stuk beter gelukkig, kan weer redelijk goed zitten en staan. Nog paar dagen en dan is t weer helemaal weg.

Longen blijven beetje vervelend, blijf wat benauwd/kortademig en ook wat pijn houden met ademen al verdwijnt dat wel met pijnstillers.

Wel weer bloedverdunners aan t spuiten, dus als t emboliën zijn zou t minder moeten worden. Dinsdagbelt de internist van trombose, voor uitslagen van bloedonderzoek. Kan ik dat ook wel meteen even melden.

Druk in m'n hoofd is alweer hoog aan t worden, zo snel... Maar goed, als dat erger wordt moesten we weer contact opnemen en anders belt de chirurg eind van de week ook voor uitslagen van infecties, maar daar zal wel weer niets uit komen...

Zie ook nog een operatie nu nog even niet zo zitten.

**Geplaatst**: 08-09-15 14:36

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 08-09-15 14:36

Meis toch... Hoe gaat het vandaag met je ?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-09-15 16:11

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 08-09-15 16:11

Vandaag gaat t redelijk. Vanochtend bij de psycholoog geweest, was wel een fijn mens. Niet heel veel verder mee, maar zij hebben nu wel een beeld van mij en alles er om heen. Als ik psychologische hulp wil is dat mogelijk. Het was dus echt vanuit de werkgroep om een beeld van de patiënten te krijgen.

Net ook uitslag gehad van t bloed onderzoek om oorzaken te vinden en die is nu gevonden. Heb een heterozygote mutatie in de belangrijkste stollingsfactor wat dus een verhoogde kans op trombose geeft (wat ook erfelijk is en bij 1-2% van de bevolking voorkomt). Nu dus waarschijnlijk ook longembolie. Saturatie meten we nu en hebben tegen trombose gespoten. Blijf wel wat benauwd en pijn vast aan de ademhaling houden, maar saturatie is nog prima.

Hoofdpijn begint wel weer echt toe te nemen, helaas. M'n rug gaat wel weer heel goed gelukkig.

Benieuwd wat er uit de kweken gaat komen en wat de chirurg gaat zeggen. Voor nu even rustig aan! Lekker naar huis en donderdag weer lekker naar school.

**Geplaatst**: 08-09-15 16:53

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 08-09-15 16:53

pfff vind het maar eng je longen. Zelf lijk je er gelukkig redelijk rustig onder.
Jammer dat de druk weer zo snel zo hoog word. Laten we er maar het beste van hopen. Meer kunnen we helaas niet doen.

**Geplaatst**: 08-09-15 17:08

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 08-09-15 17:08

Ik dacht wat, en ben benieuwd hoe jij er in staat. Hoe vind je het dat er een oorzaak gevonden is?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-09-15 17:27

Geplaatst door de TopicStarter : 08-09-15 17:27

Zonnebloem schreef:
pfff vind het maar eng je longen. Zelf lijk je er gelukkig redelijk rustig onder.
Jammer dat de druk weer zo snel zo hoog word. Laten we er maar het beste van hopen. Meer kunnen we helaas niet doen.

Ja inderdaad, ben er best rustig mee en zolang de saturatie goed is kan er ook niet zoveel fout gaan. We doen er nu tegen wat er voor gedaan kan worden.

Inderdaad vervelend dat de druk zo snel weer oploopt, nu zitten we toch met t idee of t toch niet door trombose komt. Op de MRI zijn de vaten dan wel altijd open geweest, maar als de afvoer van hersenvocht e bloedbaan in verstoord wordt door micro trombose... Nouja gaan we goed bespreken met de chirurg.

Wendy_Komen schreef:
Ik dacht wat, en ben benieuwd hoe jij er in staat. Hoe vind je het dat er een oorzaak gevonden is?

Ene kant wel "fijn" dat er een oorzaak voor de trombose gevonden is, want als er geen oorzaak is wanneer komt t dan weer terug? Nu is t dus wel zo dat er echt een reden voor is, maar vooral dat de kans zoveel groter is om trombose te krijgen. Het is ook erfelijk, dus als er kinderen komen hebben ze 50% kans om t ook te krijgen. Daardoor zullen ze niet zomaar aan de pil mogen (had ik wel, maar moest ik dus ook mee stoppen als ik zwanger wordt moet ik ook 9 maanden bloedverdunners spuiten), daardoor kun je wel voorkomen dat je kinderen vroeg trombose krijgen. Dat was voor mij ook echt de reden dat ik graag onderzoek wilde naar dit dus.

Mutatie zit in factor 2 (protrombine), de belangrijkste stollingsfactor dus. De helft is wel goed, de andere helft niet. 2 tot 3 keer grotere kans tot het ontwikkelen van trombose.

Dus ik ben "blij" om een oorzaak te weten, ik (en vriendlief) heb er ook echt bewust om gevraagd vooral met t oog op kinderen (want die wens is er zeker, bij beide). Andere kant is t ook wel "eng", nu is t bevestigd dat er een grote kans op trombose is (was er ergens al wel omdat ik t natuurlijk ook al gehad heb, maar toch). Al ben ik er absoluut niet bang voor, kan t goed relativeren.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-15 01:55

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-15 01:55

Kan weer met moeite slapen, best benauwd nu ik in bed lig en t is vooral de pijn met ademen die me toch wel wakker houdt. Saturatie is gewoon goed (95/96%) hartslag wel wat hoog, maar heb sowieso al tachycardie.

Als morgenochtend nog zo is toch maar weer even terug naar t ziekenhuis. Hopelijk zo toch nog wat slapen! Ben behoorlijk moe, maar kan uitslapen (als ik tenminste slaap dan haha).

**Geplaatst**: 09-09-15 07:41

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 09-09-15 07:41

Het ziekenhuis laat je gewoon lopen met een longembolie?
Sorry maar vind ik HEEEEEL bijzonder!!! Of ben ik daar apart in?!

**Geplaatst**: 09-09-15 08:24

Geplaatst: 09-09-15 08:24

_KiMbErLeY_ schreef:
Het ziekenhuis laat je gewoon lopen met een longembolie?
Sorry maar vind ik HEEEEEL bijzonder!!! Of ben ik daar apart in?!

Normaal stellen ze eerst de behandeling in en als je goed ingesteld bent mag je ook naar huis. Alleen heeft ts helaas zelf ervaring genoeg en zelf een arts thuis zitten daarom durven ze dat denk ik wel aan.

Quir hopelijk gaat het snel beter je moet hier zo moedeloos van worden hoop dat de longembolie niet echt door zet straks komt je reisje naar zweden nog in het gedrang of gaan jullie niet vliegen?

**Geplaatst**: 09-09-15 08:42

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 09-09-15 08:42

Hoop dat je de nacht goed bent doorgekomen Quir!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-15 10:56

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-15 10:56

Je wordt met longemboliën niet meer in t ziekenhuis opgenomen, alleen bij grote emboliën waarbij de saturatie daalt. Dat is niet zo.

Verder starten ze bloedverdunners en meer niet. Bloedverdunners spuiten we en nu moet m'n lichaam t op gaan ruimen. Vanavond even echo van m'n been maken, heb er geen last van. Maar toch voor de zekerheid eens kijken.

Vanaf 4 uur nog een beetje geslapen. Tot die tijd was echt een hel. Het gaat nu wel weer wat beter.

**Geplaatst**: 09-09-15 11:50

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 09-09-15 11:50

Maar kan dat niet losschieten dan en zo nog meer schade veroorzaken?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-15 12:07

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-15 12:07

Nee, longembolie is een bloedpropje die meestal ergens anders vandaan komt (zoals bijvoorbeeld uit t been of bekken) en daar los geschoten is, daardoor vast gelopen in de long slagaders. Verder kan t dus eigenlijk niet terecht komen.

**Geplaatst**: 11-09-15 17:45

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 11-09-15 17:45

Hoe is het nu met je, Quir?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-09-15 18:03

Geplaatst door de TopicStarter : 11-09-15 18:03

Redelijk.

Bloedverdunners beginnen goed te werken nu, pijn op de borst en benauwdheid is een heel stuk minder. Dus dat is wel fijn.

Nu nog tijdje door gaan met spuiten, in ieder geval tot eind oktober en dan met lage dosering. Als t daarna weer terug komt, zit ik de rest van m'n leven vast aan bloedverdunners en de trombose dienst. Helaas.

Hoofd is echt flink ellende. Morfine werkt zelfs niet meer om de pijn te verminderen. Ook weer slechter zien en misselijk/braken. De uitslagen van de kweken zijn nog niet bekend, dus daar nog op wachten.

Verder, ondanks dat t eigenlijk best slecht gaat (veel pijn, enz.), zit ik wel een stuk beter in m'n vel. Studie gaat eigenlijk heel goed (behalve de college, dat lukt me helaas echt nog niet), kan het verder heel goed volgen en vind t tot nu toe zelfs makkelijk. Dus ik voel me weer een stuk nuttiger, daardoor voel ik me denk ik wel een stuk fijner. Ook veel waardering vanuit de studie, dat ik toch alles probeer mee te doen en m'n best doe. Dat voelt ook wel prettig.

Gisteren ook samen met m'n vriend 1.5 uur in t bos gewandeld, dat vond ik wel even heel lekker en leuk! Ging ook erg goed.

Dus ondanks dat t niet zo goed gaat, voel ik me wel echt een heel stuk beter. Vooral in m'n hoofd, voel me weer nuttig en ik wil ook weer heel graag dingen doen en ondernemen. Als t dan ook nog (redelijk) goed gaat, voelt dat nog beter. Haha.

**Geplaatst**: 12-09-15 13:51

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 12-09-15 13:51

Fijn dat je hoofd mentaal goed gaat ! Als dat koppie nou ook fysiek nog eens naar behoren wil gaan werken (of toch die drain), dan zou het helemaal mooi zijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-09-15 17:18

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 12-09-15 17:18

Ja inderdaad, dat is wel heel fijn dat het wat dat betreft wel goed gaat. Dan is t allemaal ook net wat makkelijker, positief blijven gaat ook makkelijker en weer verder gaan en denken.

Studie zag ik ook heel erg tegen op, bang dat ik t niet kon. Dus dat is echt een flinke opluchting dat dat goed gaat! Ondanks de college's niet gaan, maar die kan ik wel missen als ik de taken en practica verder goed kan volgen.

Vannacht wel hele slechte nacht gehad, niet geslapen vanwege de pijn in m'n hoofd. De druk is weer enorm. M'n longen eigenlijk geen last meer van gelukkig, heel klein beetje benauwd als ik de trap of zo op loop.

Woensdag belt de chirurg voor de uitslagen en hoe nu verder.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-09-15 17:50

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 12-09-15 17:50

M'n been is trouwens wel behoorlijk dik, door de trombose. M'n steunkousen (die op maat gemaakt zijn) zitten niet echt fijn op dit moment, erg strak en lijkt alsof m'n tenen geen bloed meer krijgen (is niet zo, maar zo voelt t). Liefst doe ik ze uit, maar toch maar even aan houden. Heb ze niet voor niks natuurlijk, maar hopelijk helpt t met sneller verdwijnen...