Bokt.nl

**Geplaatst**: 20-04-16 03:42

Geplaatst: 20-04-16 03:42

Gianti schreef:
Ik weet op dit moment niet meer... heb afgelopen dag te veel gestaan en lig nu wakker van de pijn... op dit moment in staat huisartsenpost op te bellen voor zwaardere pijnstillers, maar zou er niet eens kunnen komen

probeer anders even PCM+ibu te nemen. Of een andere pijnstiller Icm PCM, de PCM versterkt de rest dan namelijk. Als je dat ook niet hebt even jezelf oprollen tegen een kruik. Als je ook geen kruik hebt even n lege frisdrankfles vullen met heet water en een theedoek eromheen.

**Geplaatst**: 20-04-16 03:52

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 20-04-16 03:52

Heb ik idd op!! Heb nu tijgerbalsem op de ergste plekken gesmeerd en kussen in mijn knieholte.. scheelt al klein beetje dat mijn knieën niet meer tegen elkaar komen

**Geplaatst**: 22-04-16 07:09

Geplaatst: 22-04-16 07:09

Volgens de fysio ben ik niet hypermobiel. Dat zijn volgens hem de mensen die zich kunnen opvouwen in een koffertje. Wel constateerde hij dat ik in een aantal gewrichten soepeler ben dan een 'normaal' mens. En mijn hamstrings zijn te kort

Dus het is verstandig om te gaan rekken en strekken en spierversterkende oefeningen te gaan doen.

**Geplaatst**: 22-04-16 07:53

Geplaatst: 22-04-16 07:53

ItsMe2 schreef:
Volgens de fysio ben ik niet hypermobiel. Dat zijn volgens hem de mensen die zich kunnen opvouwen in een koffertje. Wel constateerde hij dat ik in een aantal gewrichten soepeler ben dan een 'normaal' mens. En mijn hamstrings zijn te kort
Dus het is verstandig om te gaan rekken en strekken en spierversterkende oefeningen te gaan doen.

Dat is bullshit dat eerste

**Geplaatst**: 22-04-16 08:12

Geplaatst: 22-04-16 08:12

Gianti schreef:
ItsMe2 schreef:
Volgens de fysio ben ik niet hypermobiel. Dat zijn volgens hem de mensen die zich kunnen opvouwen in een koffertje. Wel constateerde hij dat ik in een aantal gewrichten soepeler ben dan een 'normaal' mens. En mijn hamstrings zijn te kort
Dus het is verstandig om te gaan rekken en strekken en spierversterkende oefeningen te gaan doen.

Dat is bullshit dat eerste

Dat wou ik ook net zeggen

Ik kan me echt niet opvouwen in een koffertje :')

maar ben toch echt hypermobiel

**Geplaatst**: 22-04-16 08:52

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 22-04-16 08:52

Hier nog zo een.
Korte hamstrings, want ik fiets. (Ik kan met gestrekte benen op de grond zitten op yoga, maar liefst wel met een riem om de voeten.)

En al mijn banden en gewrichten zijn slapper / elastischer dan ideaal.
Er is een serie van 5 testen: een daarvan is of je je duim "terug" kunt leggen tegen je pols, een ander dat je met gestrekte knieën twee handen plat op de grond krijgt - ik kon ze geen van vijf.
("Noem het hoe je het noemen wilt", dat slappe banden"apparaat" is er.)

**Geplaatst**: 22-04-16 08:54

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 22-04-16 08:54

Ik kan dus niet eens met gestrekte benen op grond zitten :')

3n toch door 3 specialisten afzonderlijk hypermobiel bevinden

**Geplaatst**: 22-04-16 13:23

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 22-04-16 13:23

Ik kan niet mijn duim tegen de pols leggen en ook niet mijn elleboog overstrekken... Maar dat komt ook omdat ie dan al op slot is gesprongen als ik mijn arm recht strek :')

**Geplaatst**: 22-04-16 13:27

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 22-04-16 13:27

Ik kan mn duim wel tegen mn pols leggen, maar dan moet hij daarna wel weer vakkundig losgemaakt worden door een arts :')

want dan istie eruit.

**Geplaatst**: 22-04-16 13:30

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 22-04-16 13:30

Jasses

**Geplaatst**: 22-04-16 13:40

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 22-04-16 13:40

Maar waarom denk je zelf dat je hypermobiliteits syndroom hebt? (Misschien overheen gelez3n)

**Geplaatst**: 22-04-16 14:15

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 22-04-16 14:15

Gianti: ik heb kennis gemaakt bij een sportschool.. en met de rondleiding zag de instructeur dat mijn knieën redelijk overstrekt waren en dat ik mijn polsen ook makkelijk overstrekken. Hij gebruikte de term hypermobiel. Toen leek het mij verstandig om dit even door een deskundige te laten controleren alvorens te beginnen met sporten.

Ik geloof ook zeker dat hij met het voorbeeld het verschil wilde aangeven, dat er verschillende gradaties zijn. Misschien heb ik het in mijn vorige post wat zwart/wit neergezet. Maar ik ben dus in wat gewrichten wel wat mobieler dan gewoonlijk, maar niet hypermobiel.
Ik kan met een gerust hart gaan sporten. Hij gaf ook aan dat de sportschool waar ik een wil, dat daar goede begeleiding zit. Hij heeft zijn bevindingen ook doorgegeven aan hen, dus dat komt goed

**Geplaatst**: 22-04-16 14:32

Geplaatst: 22-04-16 14:32

ItsMe2 schreef:
Gianti: ik heb kennis gemaakt bij een sportschool.. en met de rondleiding zag de instructeur dat mijn knieën redelijk overstrekt waren en dat ik mijn polsen ook makkelijk overstrekken. Hij gebruikte de term hypermobiel. Toen leek het mij verstandig om dit even door een deskundige te laten controleren alvorens te beginnen met sporten.

Ik geloof ook zeker dat hij met het voorbeeld het verschil wilde aangeven, dat er verschillende gradaties zijn. Misschien heb ik het in mijn vorige post wat zwart/wit neergezet. Maar ik ben dus in wat gewrichten wel wat mobieler dan gewoonlijk, maar niet hypermobiel.
Ik kan met een gerust hart gaan sporten. Hij gaf ook aan dat de sportschool waar ik een wil, dat daar goede begeleiding zit. Hij heeft zijn bevindingen ook doorgegeven aan hen, dus dat komt goed

Naar mijn weten betekend dat als je hypermobiel bent, nog niet gelijk dat je hypermobiliteits syndroom hebt, maar spreek je daar pas van als je er klachten van ondervind... correct me if I'm wrong. Gewoon zorgen dat je met goede techniek en begeleiding traint

**Geplaatst**: 22-04-16 15:07

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 22-04-16 15:07

Klopt, er zit een enorm verschil tussen hypermobiliteit in 1 of meerdere gewrichten. 1 op de 10 is hypermobiel. Dan heb je hypermobiliteitssyndroom waarvoor een aantal criteria zijn. Tenminste 3 maanden last hebben van 4 of meer gewrichten en een score van minimaal 4 op de schaal van Beighton. En dan heb je nog EDS waarbij hypermobiliteit ook een van de criteria is maar waarbij nog veel meer eisen zijn. Daarvoor moet je score minimaal 7 zijn en zijn er nog een heleboel andere criteria. (interne klachten, huidklachten, dislocaties) afhankelijk van het type. En dan zijn er nog artsen die vinden dat HMS en EDS hetzelfde zijn (en dan standaard werken met de EDS criteria die ik heb opgenoemd) Maar er zijn nog een heleboel andere aandoeningen waarbij hypermobiliteit meespeelt (Marfan en Down bijvoorbeeld).
Dus hypermobiliteit kan een heleboel betekenen.

Gewoon opzichzelf staande hypermobiliteit of hypermobiliteit als symptoom van een andere aandoening.

**Geplaatst**: 22-04-16 23:23

Geplaatst: 22-04-16 23:23

Mag ik me hier voorzichtig melden?

Bij mij is het hypermobiele balletje vorig jaar gaan rollen door een zeer kundige fysio. Het blijkt dus niet normaal te zijn dat sommige gewrichten niet netjes op hun plek blijven zitten

Klinkt een beetje gek maar dat gebeurt al sinds ik klein ben en niemand heeft er ooit iets over gezegd...
Vorig jaar om verschillende redenen mijn medisch dossier opgevraagd en daar kwam ik wel dingen tegen uit mijn jeugd dat ik dacht >;)

Mijn fysio drukte dan ook voorzichtig uit dat als er vroeger adequater gehandeld was dat ik nu wellicht minder klachten zou hebben.

Maar allas, das niet gebeurt dus moeten we nu de schade maar zo goed mogelijk beperken.
Op mijn 19e kreeg ik de diagnose fibromyalgie met de boodschap leer er maar mee leven... Dat ook gedaan tot vorig jaar. Ik heb een medisch dossier waar je u tegen zegt maar ik nooit dé begeleiding gevonden die ik zo graag had gehad. 2 jaar geleden dan maar een dappere poging gewaagd om toch maar eens fanatiek te gaan sporten met zo'n leuke net afgestudeerde trainer.... Geen succes

Toen mijn geweldige fysio ontmoet die meteen zoiets had van 'dit moeten we anders aanpakken'
Allereerst mijn compleet scheefgetrokken en geblokkeerde bekken wat ontlasten en mijn SI gewrichten op hun plek zetten. Toen die compleet overspannen/belaste bil- en been spieren van het stabiliseren) eens wat ontlasten..... Wat een marteling 8)7

Bij mij is mijn onderstel dan ook mijn grootste probleem gebied, bovenkant is ook lastig maar doet het over het algemeen wat beter.
Onder haar begeleiding gaan trainen en dat ging goed!
Maar toen dacht ik 'hé doe eens gek, verhuis even 250 km verder om met vriendje samen te gaan wonen' B-)

Hier eerst een nieuwe bekken fysio gezocht die ook wat ontlast heeft. Die vroeg zich tijdens de eerste afspraak af hoe ik nog kon lopen

3 weken geleden is mijn rechter knie er ontzettend smerig uit gefloept. Eerst deed ie nog braaf alleen subluxjes maar nu was hij baldadig

Nu heb ik een nieuwe fysio en hubbahubba wat een lekker ding

Die gaat mij nu ook wekelijks begeleiden in training. Ook probeert hij wat bewustzijn over mijn houding er in te 'stampen' zoals mijn over strekte knieën en ellebogen, mijn aparte houdingen van mijn voeten en ook wat 'normaler' gaan zitten. Sommig zaken sluipen er zo in als je het al zo lang doet

Lang verhaal kort heb ik nog geen enkele huisarts gevonden die zich aan mijn hypermobiliteit wil branden $:\$ Ik had bij de voorlaatste HA zelfs bijna in een SOLK kliniek gezeten. Mijn huidige arts vind dat hypermobiliteit alleen ernstig is als alles eruit floept en je er echt last van hebt.... Nouja misschien mag ik zelf de mate van ernst en last bepalen? Nee, mijn probleem was écht mijn fibromyalgie.
Nee mijn probleem is dat mijn lichaam niet mee werkt, ik pijn heb, (over)vermoeid ben en ik nu verdorie eens iemand wil die fatsoenlijk naar mij kijkt en mij begeleid in dit proces.
Okee mevrouw u mag naar een revalidatie centrum.... Dankuuuuuuuu $_/-\o_$ $_/-\o_$ $_/-\o_$ Eindelijk 'succes' na 9 jaar. Misschien had ik mijn scheur eerder open moeten trekken :o?

Nouja, een voorzichtig melden dus omdat ik geen diagnose heb. En ik ben uiteraard ook geen arts dus dat laat ik ook fijn aan de deskundige over. Wat ik wel weet is dat veel zaken waarvan ik dacht dat ze 'normaal' waren, helemaal niet normaal zijn. Sinds kort krijg ik amitriptyline en halleluja die vreselijke zenuwpijn houden zich wat rustiger. Dat geeft alweer wat ademruimte. Nu nog doorslapen!

**Geplaatst**: 23-04-16 13:23

Geplaatst: 23-04-16 13:23

Bij mij heeft het drie jaar geduurd voor ze de goede diagnose hebben kunnen stellen bij mijn klachten. De reumatoloog vindt het alleen onzin om door te verwijzen naar de KG, omdat ze het toch niet in het genoom aan kunnen tonen. (Volgens mij weet ze niet echt wat een KG doet

) Maar de reumatoloog was ook echt een tr*t met hoofdletter T, zo bot en onaardig dat ik daar jankend in die ruimte zat elke keer als ik moest. Als ik nu weer moet (en dat zal wel gebeuren gok ik zo) dan ga ik naar een ander ziekenhuis

**Geplaatst**: 25-04-16 16:54

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 25-04-16 16:54

Ik ben vandaag naar de huisarts geweest voor een verwijzing naar de reumatoloog. Met wat moeite wel gekregen gelukkig.

Ik heb nu al jaren last van mijn schouders, heupen en enkels. Sinds er hypermobiliteit is vastgesteld in mijn polsen, wil ik ook de andere gewrichten laten onderzoeken. De handtherapeut heeft bijvoorbeeld ook gezien dat mijn ellebogen overstrekken.

Ik moest eerst weer vertellen waar ik allemaal last van had en hoe dat zich uitte enz. De klachten per gewricht op zichzelf vond hij niet zo bijzonder. Maar bij elkaar, in combinatie met de diagnose van mijn polsen, wilde hij het wel onderzoeken.

Net mijn trui uitgedaan zodat hij mijn schouders kon onderzoeken, ging de telefoon en moest hij naar een spoed thuisbezoek. Hij heeft het onderzoek wel snel afgemaakt. Ellebogen konden inderdaad overstrekken, knieëen niet echt en enkels vond ie volgens mij ook niet bijzonder flexibel. Dus hij vond het allemaal wel meevallen en wilde mij eigenlijk niet doorsturen. Maar ik wil er wel graag naar laten kijken, zeker vanwege mijn polsen en dat vond hij goed gelukkig. Dus morgen bellen voor de verwijzing.

Drie jaar geleden vond hij ook dat ik niet hypermobiel was, want ik kan mijn duim niet tegen mijn pols leggen enz. Maar toen ik met de peesontstekingen in mijn polsen bij hem kwam, heeft hij ook de hypermobiliteit niet gezien. Dus ik laat liever de reumatoloog ernaar kijken.

**Geplaatst**: 25-04-16 20:14

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 25-04-16 20:14

Hoop voor je dat je wat duidelijkheid krijgt!!

**Geplaatst**: 25-04-16 20:19

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 25-04-16 20:19

Mensen ervaring met de vereniging des? Vind het best interessant, maar bang dat ik me nog te goedcervoor ben

**Geplaatst**: 25-04-16 23:18

Geplaatst: 25-04-16 23:18

Gianti schreef:
Mensen ervaring met de vereniging des? Vind het best interessant, maar bang dat ik me nog te goedcervoor ben

Vereniging des? Zegt me niets, en als ik google vind ik alleen een zwemvereniging, kan me niet voorstellen dat je dat bedoelt. :')

**Geplaatst**: 26-04-16 08:47

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 26-04-16 08:47

Bedoel je de VED Gianti? Dat is de vereniging die ik vind als ik google

Ik was gisteren bij de podotherapeut om mijn zooltjes te laten controleren. Krap 2 jaar oud en 'al op' haha. Was de eerste keer bij deze dus even mijn voeten onderzoeken. Al verteld van mijn fibro. Hij zit een beetje te draaien,drukken,trekken en vraagt heb je veel last van je fibro. Waarop ik dat beaam maar ook benoem dat er over hypermobiliteit gesproken was. Ah zegt daar wilde ik het net met je over hebben, je bent namelijk ontzettend hypermobiel in je gewrichten. Dat is dan de 4e inmiddels die dit zegt.
Ik hoop dat ze dit bij de revalidatie serieus willen oppakken! Nu over twee weken een verse lichting zooltjes! Kan ik er weer even tegen

**Geplaatst**: 26-04-16 09:02

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 26-04-16 09:02

Ja dat ja

moet ook geen poging doen om te typen als ik tramadol op heb :')

Denk dat ik ook eens naar speciale zoontjes moet kijken.. misschien valt daar nog wat mee te winnen

**Geplaatst**: 26-04-16 09:13

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 26-04-16 09:13

Ik heb er veel baat bij Gianti, het zijn geen wondermiddelen maar merk het gelijk als ik ze niet in heb! Ik loop nu een stuk stabieler en heb minder last van mijn voeten! Ik heb gewone zolen, zolen voor in zomerschoenen en volgen jaar krijg ik speciale slippers! Ik kan nooit meer zonder!

**Geplaatst**: 26-04-16 09:18

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 26-04-16 09:18

Apart dat het nog niet genoemd is bij mij.. val best naar binnen bij mijn enkels, platvoeten en snel last van mijn hielen
Zat al te denken aan nike air omdat die mij zachter lijken lopen

**Geplaatst**: 26-04-16 09:40

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 26-04-16 09:40

Ik vind de VED een hele prettige vereniging. Heb namens de vereniging een aantal keer voorlichting gegeven dus wellicht ben ik n beetje bevooroordeeld O:)

Je bent niet te goed of te slecht voor de VED, iedereen met stempel EDS is welkom om zich aan te sluiten, en ze doen goed werk, proberen zich in te zetten voor herkenbaarheid e.d. Daarnaast worden er ook een paar keer per jaar koffiemiddagen georganiseerd en 1x per jaar een weekeindje weg, ben ik zelf nooit op meegeweest, heb wel gehoord dat t leuk is, maar is niet helemaal mijn ding.
In principe heb je er niet heel veel aan, je krijgt toegang tot wat artikelen als je lid bent, je krijgt een paar keer per jaar een magazine en dr is een lijn die je kunt bellen om tips te vragen als je ergens tegenaan loopt (medische adviesraad). Maar ik vind t persoonlijk wel belangrijk werk wat gedaan word.