Bokt.nl

**Geplaatst**: 25-01-14 20:52

Geplaatst: 25-01-14 20:52

ik heb twee weken vrij moeten nemen vanwege de cymbalta nu geen last meer van de bijwerkingen. Ik moest juist aan de cymbalta had geen keuze.
temazepam, ook giga bijwerkingen gehad. maar ook geen keuze.
door de pijn kon ik niet meer functioneren. ging in een spiraal naar beneden. door een ongeluk is de fimbromyalgie erg snel gegaan.

jesito, heb door mijn fi en mijn ongeluk mijn leven erg moeten aanpassen dat werkte wel maar niet voldoende als ik hou daaraan en zijn scherpe regels en mdeicatie kan ik funtioneren maar schiet ik uit de bocht dan heb ik grote gevolgen.

**Geplaatst**: 25-01-14 21:29

Geplaatst: 25-01-14 21:29

Geen pijnstilling hier, het helpt allemaal toch niet. In de avond een jointje helpt mij het beste ook al is het maar voor 1.5 uur.

Zie zo op tegen de sneeuw die er morgen schijnt te liggen.

**Geplaatst**: 26-01-14 01:41

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 26-01-14 01:41

Ik sta heel huiverig tegenover alles wat zwaarder is dan paracetamol. Heb in het verleden hele rare bijwerkingen gekregen van zelfs de simpelste medicijnen. Ibu gebruik ik soms, maar heb een beschadigd maagslijmvlies, dus daar moet dan weer een maagbeschermer bij en die trek ik weer niet door mijn PDS. Uhhhh... jeetje ja, ik heb nog wel meer dan alleen fibro

Een joint helpt hier ook, maar ook daar reageer ik sterker op en ik heb een dochter van 9 (vandaag jarig), dus dat doen we dan maar niet. En dus ook geen zwaardere pijnstilling of slaapmiddelen hier.
Ook ik heb mijn leven drastisch moeten aanpassen, niet persé door de fibro, maar die komt daar nu dus bij. Het verklaart wel de klachten die ik al vanaf mijn vroegste jeugd heb, heb het zelf lang tegengehouden, tot ik op een punt kwam van de zomer dat ik er genoeg van had en doorverwijzing naar neuroloog en reumatoloog heb gevraagd. En dus nu in het "zoek-eens-even-uit-wat-ik-heb"traject zit.

**Geplaatst**: 26-01-14 01:53

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 26-01-14 01:53

Ik ben zó blij dat ik met Zaldiar goed weg kom. Zonder de zaldiar kan ik niet meer op of om en val ik zelfs flauw van de pijn. (over het gevoel mezelf wat aan te willen doen maar te zwijgen, alles voor minder pijn) met Zaldiar heb ik nog steeds pijn maar wel behapbaar en zeer goed uit te houden. In het begin wel naar van geweest, duizelingen, misselijk, vertraagd reactie vermogen, naar worden in de auto omdat het beeld sneller gaat dan ik kon verwerken. Maar geen van allen heb ik nu meer en ik kan weer een btje functioneren. Je krijgt er ook geen zere maag van, wat ik van de ibru wel kreeg. Zou het iedereen aanraden maar hoor en lees vaak dat veel mensen teveel last hebben van de bijwerkingen. Het is trouwens niet zo, dat ik nu klakkeloos alles kan doen wat ik wil.. want dan wordt ik ook keihard gestraft maar die verlichting is gewoon sowieso al een opluchting.

**Geplaatst**: 26-01-14 08:56

Geplaatst: 26-01-14 08:56

jesito schreef:
Nou maar eens even hier zeuren.

Ik word zo moedeloos van het hele gedoe met mij en mijn lijf.
Het is allemaal zo onduidelijk en kom geen stap verder.
Het erge is dat het ook geestelijk steeds meer impact begint te krijgen.
Ik kan het niet echt accepteren, mede ook doordat het zo vaag is.
Doordat dingen voor mezelf niet eens duidelijk zijn is het voor buitenstaanders ook allemaal maar vaag.

Ik heb al sinds 2003 een te hoge bezinking ondanks dit is er toch door drie verschillende reumatologen fibro gezegd.
Het laatste jaar zit bij de hoge bezinking ook een te hoge ANA+ waarde wat wijst op een autoimuunziekte.
Toch blijven ze vasthouden aan fibro, maar normaal bij fibro worden geen verhoogde waarden gevonden in het bloed.
Als ik ze ermee confronteer zeggen ze dat ik niet genoeg klachten heb
Ik geloof dat ik eerst half dood moet zijn.

Ik kan mijn werk niet echt fatsoenlijk doen door het lange staan, dit is echt niet te hebben.
Maar ook doordat ik het allemaal niet trek gaan mijn privedingen en alles er ook onder lijden.
Het word gewoon steeds moeilijk.
Nu weet ik niet wat ik moet met alles, diagnose, werk enz.
Dus iemand die tips heeft graag, word er helemaal gek van.

Niemand met tips of die het herkend??
Ik heb een tijdje tramadol gehad, maar ik verder ook niet meer heel geweldig functioneren.
Nu meestal ibruprofen.

**Geplaatst**: 26-01-14 12:22

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 26-01-14 12:22

Ik vrees dat het het zelfde is als de meeste zo niet iedereen hier .... Kiezen op elkaar en doorbijten :(:)

Ik heb geen pijn bestrijding , van paardrijden kom ik meestal wel wat los.

**Geplaatst**: 26-01-14 16:13

Geplaatst: 26-01-14 16:13

cherell0 schreef:
Ik vrees dat het het zelfde is als de meeste zo niet iedereen hier .... Kiezen op elkaar en doorbijten

Ik heb geen pijn bestrijding , van paardrijden kom ik meestal wel wat los.

Uhhhhh jaja -O-

**Geplaatst**: 26-01-14 18:05

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 26-01-14 18:05

Heb je ook een warmte/thermo deken ?
Voor de meeste hier ideaal ...

**Geplaatst**: 26-01-14 22:09

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 26-01-14 22:09

heb hier dus ook nog andere dingen dan fibro. Helaas moest ik daarom ook wel aan de medicatie. door een auto ongeluk ging het snel slechter met mij. en na 5 jaar toch maar aan de medicatie. Dus na 20 jaar met de pijn die ze niet konden verklaren. na ongeluk te horen gekregen dat ik niet kon herstellen. ect.... nu sinds een paar maanden aan het werk om dat ik mijn werk en hobby niet meer uitvoeren en ik weiger weer in een rolstoel te komen of me laten vertellen dat ik iets niet kan.
maar ik heb wel andere dingen geleerd en daar probeer ik me aan te houden. want ja als een adhder stil moet zitten dan gaat het psychisch niet goed

**Geplaatst**: 26-01-14 22:18

Geplaatst: 26-01-14 22:18

ik heb ook andere dingen erbij hoor, behalve fibro heb ik ook scoliose en artrose, met name de heupen zijn behoorlijk versleten, maar de dokters vinden me te jong voor nieuwe heupen, tja, dan strompelen we wel door tot we erbij neervallen :roll:

**Geplaatst**: 26-01-14 22:21

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 26-01-14 22:21

Ik ga simpelweg niet meer naar de dokter ....

**Geplaatst**: 26-01-14 22:42

Geplaatst: 26-01-14 22:42

jesito schreef:
jesito schreef:
Nou maar eens even hier zeuren.

Ik word zo moedeloos van het hele gedoe met mij en mijn lijf.
Het is allemaal zo onduidelijk en kom geen stap verder.
Het erge is dat het ook geestelijk steeds meer impact begint te krijgen.
Ik kan het niet echt accepteren, mede ook doordat het zo vaag is.
Doordat dingen voor mezelf niet eens duidelijk zijn is het voor buitenstaanders ook allemaal maar vaag.

Ik heb al sinds 2003 een te hoge bezinking ondanks dit is er toch door drie verschillende reumatologen fibro gezegd.
Het laatste jaar zit bij de hoge bezinking ook een te hoge ANA+ waarde wat wijst op een autoimuunziekte.
Toch blijven ze vasthouden aan fibro, maar normaal bij fibro worden geen verhoogde waarden gevonden in het bloed.
Als ik ze ermee confronteer zeggen ze dat ik niet genoeg klachten heb
Ik geloof dat ik eerst half dood moet zijn.

Ik kan mijn werk niet echt fatsoenlijk doen door het lange staan, dit is echt niet te hebben.
Maar ook doordat ik het allemaal niet trek gaan mijn privedingen en alles er ook onder lijden.
Het word gewoon steeds moeilijk.
Nu weet ik niet wat ik moet met alles, diagnose, werk enz.
Dus iemand die tips heeft graag, word er helemaal gek van.

Niemand met tips of die het herkend??
Ik heb een tijdje tramadol gehad, maar ik verder ook niet meer heel geweldig functioneren.
Nu meestal ibruprofen.

Terug naar die reumatoloog die je het fijnst vond of een andere reumatoloog zoeken, als je het mij vraagt. Te hoge bezinking mag voor zover ik weet inderdaad niet bij fibro worden ondergebracht zoals je zelf al zegt.

**Geplaatst**: 26-01-14 22:44

Geplaatst: 26-01-14 22:44

ik wel, morgen weer want de ontstekingen zijn nog niet over en de antibiotica kuur is bijna klaar.
En ik moet weer naar de manueel therapeut om mijn bekken recht te laten zetten zit weer een spier vast.

**Geplaatst**: 26-01-14 23:32

Geplaatst: 26-01-14 23:32

jolandje schreef:
ik heb ook andere dingen erbij hoor, behalve fibro heb ik ook scoliose en artrose, met name de heupen zijn behoorlijk versleten, maar de dokters vinden me te jong voor nieuwe heupen, tja, dan strompelen we wel door tot we erbij neervallen

Zo laat je toch niet zo maar met je doen? !

Scoliose is uitstekend te behandelen (ik zou zeggen systeem Sickesz) en daarmee spaar je een deel van je spieren.
En ook artrose is goed te behandelen. Orthomoleculair: eerst 'energie/voeding geven aan het hele systeem', pH op orde (ook goed voor/tegen fybro) volwaardige voeding en supplementen. Daarnaast fysio voor minder pijn: ultra kort geluid en cure tape.

**Geplaatst**: 26-01-14 23:41

Geplaatst: 26-01-14 23:41

ik ben volgens de artsen te jong voor nieuwe heupen, maar te oud voor behandeling van scoliose? en daar snap ik ook niks van want ik was in hardenberg bij de reumatoloog en die liet me röntgenfoto's zien van mijn nek(versleten) rug( krom, scoliose) , heupen ( slijtage), toen kwam ik in zwolle terecht in het ziekenhuis en zeiden ze dat mijn rug mooi recht is, niks aan de hand, ik weet het ook niet meer hoor, hoe kan ik nou behandelingen krijgen als alle dokters wat anders zeggen?

**Geplaatst**: 27-01-14 09:00

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 27-01-14 09:00

ik heb ook een gekronkelde wervelkolom als mijn bekken weer verkeerd staan. Misschien is dat bij jou ook zo. Zou als ik jou was naar een manueel therapeut gaan om eerst dat uit te zoeken, of het scheef staat door een ander probleem.

**Geplaatst**: 27-01-14 10:01

Geplaatst: 27-01-14 10:01

Pfff, slechte nacht gehad. Wel goed geslapen en heftig gedroomd. Maar mijn lichaam geeft duidelijk een pijnsignaal aan en stevig hoofdpijn.

**Geplaatst**: 27-01-14 10:14

Geplaatst: 27-01-14 10:14

jolandje schreef:
ik ben volgens de artsen te jong voor nieuwe heupen, maar te oud voor behandeling van scoliose? en daar snap ik ook niks van want ik was in hardenberg bij de reumatoloog en die liet me röntgenfoto's zien van mijn nek(versleten) rug( krom, scoliose) , heupen ( slijtage), toen kwam ik in zwolle terecht in het ziekenhuis en zeiden ze dat mijn rug mooi recht is, niks aan de hand, ik weet het ook niet meer hoor, hoe kan ik nou behandelingen krijgen als alle dokters wat anders zeggen?

Ik zou ook de stap maken naar een goede manueel- of oefenfysio therapeut, zodat je spieren geoefend worden om de al-dan-niet-scheefheid van je rug op te vangen en je er op zijn minst geen last meer van hoeft te hebben. Ga vooral niet stilzitten, want rust roest

(Zou ik zeggen)...
Nieuwe heupen mogen volgens mij maar een paar keer worden geplaatst bij 1 persoon en ik weet niet hoe oud je bent, maar ik dacht dat ze daarom pas vanaf een bepaalde leeftijd nieuwe heupen "geven".

**Geplaatst**: 27-01-14 10:25

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 27-01-14 10:25

Ikdenk dat je inderdaad het beste naar de manueel therapeut kan en dan terug voor je heupen. Want weet je, ik zou gewoon zeggen als je bijvoorbeeld 30 ben. DAt je nu het belangrijker vind om lekker te kunnen leven dat als je 60 bent en je kinderen de deur uit zijn. Laten we eerlijk zijn. Niemand weet of je er nog op 60 jarige leeftijd er ben.

**Geplaatst**: 27-01-14 10:35

Geplaatst: 27-01-14 10:35

sweetsox schreef:
ik heb ook een gekronkelde wervelkolom als mijn bekken weer verkeerd staan. Misschien is dat bij jou ook zo. Zou als ik jou was naar een manueel therapeut gaan om eerst dat uit te zoeken, of het scheef staat door een ander probleem.

mijn heupen zijn scheef afgesleten, ik ben daarvoor doorverwezen naar een podotherapeut die heeft zooltjes gemaakt, de ene 8 cm dikker dan de ander, dan zou het rechter moet worden?,maar misschien heb ik hetzelfde als jou? dat zou wel verklaren waarom op de foto een duidelijke kromming te zien is en in een ander ziekenhuis men niks ziet?

**Geplaatst**: 27-01-14 10:40

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 27-01-14 10:40

Ja dat kan echt hoor. En moet zeggen dan loop je veel slechter en krijg je veel meer andere klachten zoals hoofdpijn en meer pijn in gewrichten en spieren. Mijn bekken zijn scheef en gedraaid zeg maar.

het heeft echt zin om hier even een afspraak te maken met een manueel therapeut. en vanaf daar kan je dan weer verder kijken.

**Geplaatst**: 27-01-14 12:56

Geplaatst: 27-01-14 12:56

en dat staat dan buiten de fibro om? of heeft dat er dan ook nog mee te maken?

**Geplaatst**: 29-01-14 10:27

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 29-01-14 10:27

hy ik lees al een hele tijd met jullie mee.ik heb ook fybro in een heftige vorm.ik heb een hele rare vraag

en als jullie er niet op willen antwoorden is bet ook goed hoor.
Hoe doen jullie het combineren mert een relatie en dan bedoel ik voornamelijk met knuffelen en de daad zelf.
Ik heb er namelijk erg last van naderhand kan een paar dagen bijna niet lopen en ben helemaal beurs.
Ook doet het vaak overal zeer als mijn vriend me een lekkere knuffel geeft. Ikk word er helemaal gek van.
Ps het gaat er allemaal rustig aan toe hoor niet dat ik alle hoeke van de kamer zie

**Geplaatst**: 29-01-14 11:01

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 29-01-14 11:01

Ik ben vrijgezwel en maagd

ik kan je er dus weinig over vertellen ...

Maar misschien is het wel iets om het goed met je vriend over te hebben , je bent nu een stukje porselijn en dat verijst voorzichtigheid .

**Geplaatst**: 29-01-14 11:36

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 29-01-14 11:36

Ik heb er al een paar jaar last van en mijn vriend is heel erg voorzichtig. Maar vind het zelf zo moeilijk om elke keer nee te verkopen. Ik geniet er nog steeds van maar word steeds moeilijker omdat ik daarna zoveel pijn heb helaas. Mijn vriend is echt geweldig met hoe die er mee omgaat hoor.