Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-05-11 13:20

alleen het idee al van die manier en mijn maag draait zich om en mijn haren gaan recht over end staan
daar werk ik gewoon echt niet aan mee
12 pillen per dag prima en die twee infuus behandelingen ook prima
en dan even aanhoren straks wat ze nu willen en dan kijken hoe ver ik wil gaan
en hoelang ik nog door wil modderen met mijn voet
ben al die dokters en ziekenhuizen wel zat inmiddels

ik ben al bezig sinds eind november 2006
dus eind mei zit er al 4,5 jaar precies op

judith_irene

Berichten: 1101
Geregistreerd: 19-12-07
Woonplaats: alphen a/d rijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-05-11 13:31

Tja, als je het niet probeert weet je zeker dat het niet helpt.

Bij mij maakt het niet uit welke behandeling ik krijg, ik heb erna altijd de meeste pijn. Heel veel pijn tijdens de behandelingen heb ik niet gehad omdat hun uitgangspunt is dat je gewrichten waar de dystrofie in zit een sterk beperkte bewegingsvrijheid heeft. Door deze verkramping/verstijving gaan ze heen en negeren ze jouw pijn, je moet er door heen.
Bij mij hebben ze het toegepast op mijn hand omdat ik 2 (en soms 3) vingers niet kan bewegen op eigen kracht. Maar deze vingers zijn niet verstijft, ik strek en buig ze regelmatig met mijn andere hand om dit te voorkomen. En hierdoor hielp het bij mij niet. Onbewust deed ik zelf al de gedachtengang achter deze therapie.
Op de dag van de therapie kon ik niet zoveel meer, maar de volgende dag weer wel. Ook kreeg ik tijdens de therapie TENS als pijnbestrijding, dat helpt bij mij alleen niet.

chocobroodje

Berichten: 15422
Geregistreerd: 31-12-08
Woonplaats: Beek

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-05-11 13:46

kaatjemuts schreef:
ik heb me hier al eerder gemeld omdat mijn enkel verdacht werd van dystrofie.
Ik heb nu de off. bevestiging gekregen en ben, door mijn revalidatie arts aangemeld in het revalidatiecentrum voor een PEPT (pain exposure physical therapy) behandeling van 6 weken, op voorwaarde dat er niet teveel artrose in mijn gewricht zit (zijn net weer foto's gemaakt).
Heeft iemand hier ervaring met deze behandeling? De revalidatie arts heeft me al gewaarschuwd dat t erg pijnlijk gaat worden, maar ik heb verder geen idee wat me te wachten staat...

Ja ik heb de exposure therapie gedaan. Exposure therapie is denk ik voor heel veel PD mensen een hele goede therapie, bij mij heeft het niet veel uitgehaald omdat ik een dystonische stand heb ontwikkeld en dat niet te verhelpen is. Wat ze doen is je een hele berg foto's laten zien en die moet jij beoordelen (doe ik wel/niet) daarna gaan ze je enorm uitdagen op allerlei manieren. Ik heb bv moeten badmintonnen en basketballen, dingen moet open draaien dingen moeten optillen, ja verzin het maar. De stand bij mij zorgt voor een enorme beperking dus ik ben er mee gestopt. Ze duwen je constant net over het randje van je kunnen om te kijken hoever je kan gaan, daardoor ga je ook steeds verder en durf en kun je meer.

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-05-11 21:37

hier weer terug uit het ziekenhuis
liep dit keer wel flink uit
nu moet ik morgen bellen omdat ze een behandeling met pleisters en electoroden willen doen
maar omdat ik het niet red om dit in het ziekenhuis te laten doen met zo een kastje gaan ze nu kijken of ik het thuis kan doen
en moet ik morgen bellen om te horen of ze aan de spullen kunnen komen
ook ik heb PEPT voorgeschreven gekregen en ga morgen dus een afspraak maken bij mijn fysio om te kijken wat hij ermee kan doen
ik heb nu 3 keer die electroden voorgeschreven gekregen en 5 keer 45 minuten PEPT behandeling
dus we gaan het afwachten allemaal
ben wel klaar met die arts die ik vandaag weer had wat een eikel hij luisterd niet eens naar je verhaal etc en praat gewoon dwars door je heen
als dit niet werkt dan weet ik nog niet wat ik verder wil doen en wat hun nog kunnen doen

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-05-11 21:41

verwijzing vragen naar een andere arts?! het is altijd heel PIEP als artsen niet luisteren, ik ben blij dat ik 2 artsen hebben die luisteren, maar de rest...... als het aan mijn revalidatie arst had gelegen zat ik nu zwaar onder de antidepresivia

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-05-11 21:48

nou ik liep in het AMC maar heb woorden gehad met de receptioniste daar
en later werd ik gebeld door de arts van daar en die vond het niet netjes dat ik de afspraak niet afgezegd had die ik
wel degelijk had afgezegd aangezien ik de verwijs brief terug moest hebben van hun voor het andere ziekenhuis
en nu loop ik dus in emmeloord en dat bevalt me ook niet zeker ook niet na mijn laatste behandeling aan het infuus
wat een domme doos die mij toen geholpen had(zuster) mijn man en ik dachten echt dat ze niet wist wat ze aan het doen was
en de dokter wou niks horen van mijn huivering tegen de PEPT behandeling het was of dat of anders had het voor hem geen nut meer :?
mag ik even bezorgd zijn over iets wat nog vrij nieuw is het is wel mijn lijf en niet dat van hem ik moet het voelen en niet hij
maar hij had er geen oren naar
hij begon alleen maar over het fijt dat mijn fysio particulier is en geld wil zien
dat slaat echt nergens op anders had mijn fysio mij al die afgelopen 6 weken gewoon behandelt voor lucht puur om het geld maar dat heeft hij niet gedaan
die zei juist dat ik eerst maar even aan de gang moest met die ketensin 8)7

chocobroodje

Berichten: 15422
Geregistreerd: 31-12-08
Woonplaats: Beek

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-05-11 22:08

Tja weet je wat het is, als PD patient blijven ze je altijd verdenken van het niet willen doorzetten. Dat had ik in het begin ook maar bij de PEPT behandeling bleek opeens dat er heftigere dingen aan de hand waren. Als je 5 kilo optilt dan zou je hand normaal gezien een andere houding aannemen door het gewicht maar dat gebeurt bij mij niet meer en dus had de PEPT geen zin meer.
Pijn is k*t en ja het doet pijn echt pijn maar het levert je ook heel veel op. Het enigste wat ik kan zeggen is probeer het, verleg je grenzen en zelfs als je niet beter wordt (beter kunt bewegen) zul je zien dat het je wel zelfvertrouwen gaat geven. Voor mij was het toen echt duidelijk: dit komt nooit meer goed en toen ben ik mijn leven anders gaan inrichten (dat was natuurlijk al gedeeltelijk zo maar ik heb mijn leven definitief veranderd zeg maar) en nu heb ik er ook vrede mee. Het is goed zo, het leven is nog steeds mooi leuk en spannend alleen zijn de dingen minder vanzelf sprekend.

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-05-11 22:18

ja maar dat snap ik dus voor mezelf niet
je moet door je pijngrens heen maar voor mijn idee doe ik dat al werkt het niet
voorheen kon ik niet fietsen en lang lopen
maar nu zwem ik als het even kan 3 keer in de week ga er met de fiets heen (15 minuten)
ik doe de honden weer zelf uitlaten zo veel mogelijk en als ik pijn heb ga ik gewoon door
maar de volgende dag kan ik dan echt niet meer op mijn poten staan van de pijn en elke stap is dan teveel
maar toch ga ik door aangezien er twee kinderen rond lopen waarvan er een naar school heen en weer moet
dus ik beweeg vol op wat moet ik dan nog meer doen??
ik baal niet van het leven hoor er zijn nog genoeg leuke dingen ondanks het verlies van mijn schoonouders in een jaar tijd
we gaan toch door met leven al is het soms nog wat moeilijk en loop je nog wel eens tegen zo een emotie muur
ik loop nu 4,5 jaar al met pijn en ergens is het gewoon een stukje van mij en hoord het bij het bij mijn leven
al zou ik er natuurlijk alles voor over hebben dat ik pijnvrij ben maar heb er gewoon een hard hoofd in gekregen na zo een lange tijd

chocobroodje

Berichten: 15422
Geregistreerd: 31-12-08
Woonplaats: Beek

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-05-11 22:40

kaatjemuts schreef:
judith_irene schreef:
Ik heb nog nooit gehoord van PEPT. Ik kan je er niet mee helpen.

DDDM: succes vanmiddag! ik ben benieuwd.

Vanmorgen was de kramp in mijn been nog steeds niet weg en ook niet minder geworden. Zo eigenwijs als ik ben wel gaan werken(ik kon geen schoen aan zo opgezwollen was mijn voet en lopen ging ook nog niet). Bij mijn leidinggevende gevraagd of de bedrijfsfysiotherapeut vandaag even tijd voor mij kon maken aangezien ik die kramp meer dan zat ben. Gelukkig kon er een gaatje gemaakt worden om 9.30u. Ik kende hem niet, was er voor het eerst, maar hij is goed! Ik kan nu mijn schoen weer aan en ook weer een beetje lopen. De kramp is eruit. Hij wist precies hoe hij de dystrofie moest benaderen. Heel erg fijn. Enige irritante is dat hij mijn kuit ingetaped heeft omdat de spier rust nodig heeft. Moet een week blijven zitten.


dit is pept; http://www.iocob.nl/dystrofie/methode-m ... udeck.html
Das lang voor een kramp zeg, goed dat de fysio het kunnen verhelpen.

De link die jij aanhaalt daar is de bron van geschreven door mijn oud revalidatie arts en behandelaar :P

iMyrable
Berichten: 83
Geregistreerd: 28-03-09
Woonplaats: In mn huis

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-05-11 00:57

ARhythmical schreef:
Kainda: heel slim maar even in je profiel gekeken...natuurlijk weet ik nu wie je bent!
Heb je allang dystrofie?

DDDMakkink: Jayeleigh ging drie keer per week er heen, niet intern. Intern is eerst overgesproken, maar dan moest ze naar Beetsterzwaag in Friesland, nu kon ze naar Zwolle ( 20 km)

Beetsterzwaag is leuker.... daar zit ik namelijk.

kainda

Berichten: 2734
Geregistreerd: 19-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-05-11 07:17

@DDDMakkink- pff valt ook allemaal niet mee he :(:)

@ AR - eind 2009 ben ik voor de zoveelste keer geopereert aan mijn rechterbeen.
Toen is de dystrofie begonnen, maar geen arts of fysio had het door. Mn been was erg rood en glanzend.
Ik heb vaak gevraagd waardoor dat kwam, deed ook pijn en was/bleef opgezet.

Tijdens de controle maanden later, vertelde mn arts die geopereert had dat het dystrofie is/was.

Nu, 5 weken geleden ben ik weer geopereert en heb dus weer veel pijn.
Warm, opgezet en vooral 's avonds veel pijn en rood/blauw.

Wat voor pijn voelen jullie?
Ik heb constant het gevoel van een branderige ontsteking. Soms tintelen.
Ook voelen mn spieren pijnlijk aan in mn enkel. Alsof ze gescheurd zijn.
Met lopen heb ik het gevoel geen "schokdempers" te hebben.
Ik heb telkens de neiging mn been te willen koelen.

Maar...ik wordt niet behandeld. Mn fysio weet geen behandeling? Gaat niet weer over?
Ik heb dyclofenac gehad, maar werd en ziek van. Ik gebruik nu alleen paracetamol.

kaatjemuts

Berichten: 2327
Geregistreerd: 15-07-07
Woonplaats: in een klein onuitspreekbaar gehuchtje in friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-05-11 07:29

chocobroodje schreef:
kaatjemuts schreef:
dit is pept; http://www.iocob.nl/dystrofie/methode-m ... udeck.html
Das lang voor een kramp zeg, goed dat de fysio het kunnen verhelpen.

De link die jij aanhaalt daar is de bron van geschreven door mijn oud revalidatie arts en behandelaar :P


het was de enige goede omschrijving die ik kon vinden ;)
Je bent dus wel bij de goede arts terecht gekomen :D

Ik heb trouwens niet echt het idee dat de arts mij verdenkt van het niet willen doorzetten. Ze legt me gewoon opties voor en zegt gewoon de waarheid (heerlijk verfrissend trouwens, heb nog nooit echt een arts gehad die direct to the point komt ;) ). Ik heb zelf de keus gekregen om deze therapie te doen, maar mocht m ook wel overslaan en dan, om idd maar direct to the point te komen, alles te accepteren en een rolstoel aan te laten meten... de juist keus was bij mij snel gemaakt ;). Maar nou moet ik ook wel zeggen dat mijn enkel de laatste 4 weken erg is achteruit gegaan, dus het werd ook tijd voor actie...

Een tens heb ik ooit gehad bij een whiplash in mijn nek die niet over wou gaan (ik weet t, heb gauw ongelukjes die wat groter uit blijken te vallen :o ) Ik had er toen niet echt baat bij en bleek allergisch te zijn voor de electroden. Heb speciale electroden gehad, maar die vielen er steeds af. bovendien was ik doodsbenauwd dat mijn paard, tijdens het rijden, op 1 of andere manier, iets van de electroden zou merken. Ik mocht ze er niet af halen, dus heb ik ze maar aan de kant gelegd....

kaatjemuts

Berichten: 2327
Geregistreerd: 15-07-07
Woonplaats: in een klein onuitspreekbaar gehuchtje in friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-05-11 07:38

kainda schreef:
@DDDMakkink- pff valt ook allemaal niet mee he :(:)

@ AR - eind 2009 ben ik voor de zoveelste keer geopereert aan mijn rechterbeen.
Toen is de dystrofie begonnen, maar geen arts of fysio had het door. Mn been was erg rood en glanzend.
Ik heb vaak gevraagd waardoor dat kwam, deed ook pijn en was/bleef opgezet.

Tijdens de controle maanden later, vertelde mn arts die geopereert had dat het dystrofie is/was.

Nu, 5 weken geleden ben ik weer geopereert en heb dus weer veel pijn.
Warm, opgezet en vooral 's avonds veel pijn en rood/blauw.

Wat voor pijn voelen jullie?
Ik heb constant het gevoel van een branderige ontsteking. Soms tintelen.
Ook voelen mn spieren pijnlijk aan in mn enkel. Alsof ze gescheurd zijn.
Met lopen heb ik het gevoel geen "schokdempers" te hebben.
Ik heb telkens de neiging mn been te willen koelen.

Maar...ik wordt niet behandeld. Mn fysio weet geen behandeling? Gaat niet weer over?
Ik heb dyclofenac gehad, maar werd en ziek van. Ik gebruik nu alleen paracetamol.


Ik zou een verwijzing van je huisarts vragen voor een revalidatiearts. Een fysio kan, volgens mij, ook alleen maar ervoor zorgen dat je gewricht redelijk soepel blijft en je andere spieren sterker maken, zodat die de functie gedeeltelijk over kunnen nemen. De revalidatiearts maakt echt een soort behandelplan op. Ik ben trouwens door mijn chirurg doorgestuurd...

Bij mij voelt mijn enkel meestal erg koud aan en heb idd een brandend, trekkend gevoel in mijn enkel, met tintelingen onder mijn voet en in mijn tenen. Als je over mijn litteken wrijft, dan heb ik het gevoel dat ik, elk moment, over mijn nek ga en het gevoel in mijn buitenste 2 tenen valt uit. Ook als je op mijn achillespees drukt dan valt het gevoel in mijn 2 buitenste tenen uit.
Ik heb juist de hele tijd de neiging om mijn enkel warm te maken en heb grote problemen om mijn schoenen passend te maken, gedurende de dag, omdat mijn enkel steeds weer opzwelt. Ik loop momenteel eigenlijk alleen op ariats met veter, zodat ik de schoen steeds losser kan maken, maar dat ik wel steun blijf houden...
Dan van de schokdempers heb ik ook, maar bij mij komt dat meer omdat mijn enkel scheef in de kom staan en dat de botten elkaar raken. Daarom mag ik ook niet springen en rennen, gelukkig ben ik op dat vlak nog echt fanatiek geweest :D ;)

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-05-11 08:43

bij mij voelt het bij elke stap alsof ik met mijn voet de marathon gelopen heb op beton zonder schoenen
helemaal beurs dus en steken heb ik eigenlijk continu
of ik nu zit/lig/sta of hang het maakt niet uit steken heb ik altijd de ene keer wat meer dan anders ligt er even aan hoe druk ik
ben geweest
bij mij is het de ene keer warm en de andere keer koud
de arts gisteren vond mijn voet niet blauw of dik
volgens mij heeft die man een bril nodig
je ziet duidelijk een dikke blauwe rand om mijn litteken en een bult met vocht kon gisteren niet eens mijn linker schoen aan
maar het was niet dik volgens hem

iMyrable
Berichten: 83
Geregistreerd: 28-03-09
Woonplaats: In mn huis

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-05-11 09:04

Ik kan gewoon niet lopen, zo simpel is het. De pijn neemt mij mij ook niet af, wat nogal klote is. Dit betekend zeg maar, dat wanneer ik therapie gehad heb, de pijn - die al cijfer 10 had - dan naar cijfer 12 stijgt (wat niet kan volgens de artsen, maar ja, aan 1-10 heb ik gewoon niet genoeg). En daar blijft hij dan, tot de volgende therapie: na de volgende stijgt hij naar 14. En ook al doe ik 2 weken helemaal niets met mn been, dan blijft de pin alsnog op 14. Dat is vreemd, volgens de reva arts, maar tis zoals het is.. De pijn is niet te beschrijven, zo simpel is 't.

Verder is het klote-mens-wakkerhoudende pijn; ik heb vanaf zondag bijvoorbeeld maar 7 uur geslapen, in totaal. Nah dat is erg weinig voor een meisje van net-14. Afgelopen nacht heb ik zelfs geen enkele keer mn ogen dicht gedaan, de pijn is gewoon te hevig.

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-05-11 09:24

oh dat klinkt helemaal niet goed
is er dan niks anders wat ze kunnen proberen voor de pijn
medicatie bv? of helpt dat ook niet?

kainda

Berichten: 2734
Geregistreerd: 19-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-05-11 10:17

Zijn jullie ook geopereert?
Hoelang is dat geleden?

iMyrable
Berichten: 83
Geregistreerd: 28-03-09
Woonplaats: In mn huis

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-05-11 10:17

Ze willen geen medicatie geven want ik ben nog maar 14. := Stom gedoe.

Maar ik heb vanmiddag weeer gesprek met de revalidatiearts, en ik wil dat ze óf pijnstilling gaan uitproberen (heel veel mensen zeggen dat morfine werkt, alleen de dokters zeggen van niet. Nou ja there's only one way to find out), óf slaapmedicatie. Pijnstilling hoeft dan desnoods alleen voor 's nachts te zijn, maar ik wil gewoon slapen!

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-05-11 10:25

kainda:oh hou op over de operaties
ik heb er 3 gehad
hier in lelystad september 2007 maar konden ze zogenaamd niks vinden
na veel gedoe naar het AMC gegaan
daar bleek er nog een botfragment in mijn voet te dwalen
daar ben ik in mei 2009 aan geholpen(zwangerschap zoontje kwam er nog tussen vandaar de lange tijd tussen de eerste en tweede operatie)
toen hebben ze mijn gewricht aan elkaar gezet met een kram en atrose verwijdert
dit hielp niet en bleek later dat het nog niet goed was en ben afgelopen september weer geholpen
en dit keer kram eruit en schroeven er in
heb dus 3 operatie gehad en bijna een jaar gips is 4,5 jaar tijd

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 04-05-11 11:02

Pijn uit zich hier veelal in een erge prikkende tinteling/kramp. (als ik schrik voelt het ook zo) Met regelmatig flinke pijn schuiten. Het gebeurt dag en nacht. En ja wat is pijn, ik zeg altijd dat wanneer ik veel pijn heb (10 zeg maar) de waterlanders (tranen) over mijn wangen lopen, alles daar onder is verrekte irritant!

De ene keer kan ik 2 uur paardrijden de andere keer 20 min. Ik merk dat lopen minder word, 's morgens een uur wandelen met de honden en daarna naar stal lopen (1 uur en weer terug) word te veel. Krijg dan erg veel moeite om recht te blijven staan op mijn pootjes. Word erg moe.

Ik heb net bericht gehad dat mijn dry needling behandelingen tot en met 2013 door vergoed worden. *\o/* Nu nog het taxi vergoeding en ik ben helemaal blij.
Zo naar HA voor verwijs naar revalidatie arts om te zien of de dystrofie werkelijk verspreid. Is dat zo moet ik het melden bij UWV dan kom ik in een andere uitkering terecht. (hoger inkomen)
Laatst bijgewerkt door aikon op 04-05-11 11:15, in het totaal 1 keer bewerkt

kainda

Berichten: 2734
Geregistreerd: 19-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-05-11 11:05

DDDMakkink schreef:
kainda:oh hou op over de operaties
ik heb er 3 gehad
hier in lelystad september 2007 maar konden ze zogenaamd niks vinden
na veel gedoe naar het AMC gegaan
daar bleek er nog een botfragment in mijn voet te dwalen
daar ben ik in mei 2009 aan geholpen(zwangerschap zoontje kwam er nog tussen vandaar de lange tijd tussen de eerste en tweede operatie)
toen hebben ze mijn gewricht aan elkaar gezet met een kram en atrose verwijdert
dit hielp niet en bleek later dat het nog niet goed was en ben afgelopen september weer geholpen
en dit keer kram eruit en schroeven er in
heb dus 3 operatie gehad en bijna een jaar gips is 4,5 jaar tijd



Heb je daardoor de dystrofie gekregen?
Of ben je door de dystrofie geopereert?

Gaat buiten de dystrofie het nu goed met je enkel? :(:)

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-05-11 11:06

toch wel fijn (niet in de zin van het woord natuurlijk) om te lezen dat er meer mensen zijn met dezelfde pijn
soms heb je het idee dat je de enigste bent omdat andere mensen je niet snappen als je zegd pijn te hebben
fijn bedoel ik natuurlijk niet letterlijk ;)

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-05-11 11:08

kainda:nee ik weet pas sinds 2 maanden dat ik dystrofie heb ik ben geopereerd aan een gecompliseerde hielbeen breuk
maar de kans is groot dat door die operaties en breuk en gips de dystrofie er wil in geslopen is
maar dat blijft gissen

de breuk is nu genezende maar dit kon nog een 1,5 jaar duren voordat mijn gewricht helemaal zo is zoals het moet zijn
ik moet 20 juli terug naar de orthopeet en dan hoor ik hoe of wat en gaan ze ook foto's maken weer om te kijken of het goed is of niet

kaatjemuts

Berichten: 2327
Geregistreerd: 15-07-07
Woonplaats: in een klein onuitspreekbaar gehuchtje in friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-05-11 12:14

kainda schreef:
Zijn jullie ook geopereert?
Hoelang is dat geleden?


Ik ben 2 keer geopereerd; de 1e keer aan een gebroken enkel en de 2e keer (omdat ik last bleef houden en mijn enkel dik bleef) om het ijzerwerk te verwijderen en tegelijk een kijkoperatie om te kijken hoe groot de schade in mijn gewricht was. mijn 1e operatie is nl. mislukt en mijn enkel staat nog steeds scheef in de kom (dit werd me een jaar later pas verteld, leuk.. :roll: ). Ik, nu achteraf gezien, waarschijnlijk na mijn 1e operatie dystrofie gekregen, maar dat weten ze niet zeker...

chocobroodje

Berichten: 15422
Geregistreerd: 31-12-08
Woonplaats: Beek

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-05-11 12:43

Ik ben nooit geopereerd en dat zal ik ook niet toestaan. De algemene mening is dat je in een PD gebied niet moet opereren tenzij je echt niet anders kan. Ik gebruik nog steeds 300 mg tramadol en daar doe ik het redelijk op. Ok ik moet eerlijk bekennen dat ik nog een truucje "op my sleeve" heb maar dat is nogal euh onconventioneel :P En een 18+ methode ;) maar het werkt verdorie wel :j Als je echt stikt van de pijn rook dan maar eens een jointje dat brengt zoveel rust en verminderd de pijn aanzienlijk, iig bij mij. Mijn huisarts weet hiervan en is aan het kijken of ik in aanmerking kan komen voor medicinale weed. Hij vond het slim dat ik het had geprobeerd en fluisterde onder z'n adem door dat veel mensen hier baad bij zouden kunnen hebben :x Ik zeg nou niet dat het hele topic accuut weedverslaafd moet worden natuurlijk (hoewel :P :')) maar voor de mensen die er echt niet meer tegen kunnen is dit zeker nog het proberen waard :j