Bokt.nl

**Geplaatst**: 22-12-09 20:05

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 22-12-09 20:05

Truf, ik heb het al eens eerder gezegd, luister naar je lijf en laat alles vallen als je vermoeid wordt en neem rust.
Dat is echt het allerbelangrijkste voor de boel op tilt gaat.

En begeleiding van een fysio die weet wat fibro is.

**Geplaatst**: 22-12-09 20:20

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 22-12-09 20:20

Hehe ja, was nu echt ff doorbijten. Het afstuderen had allang klaar moeten zijn, module moest ik volgen, anders kostte het mij een jaar en die stage wilde ik heel graag vanaf zijn. Helaas kon ik nu dus niet de keuze maken, maar gelukkig wordt het nu weer rustiger en kan ik bijkomen.

Ik ben op verzoek van mijn vriend naar de fysio gegaan, die heeft mijn verhaal aangehoord (het hokje waar de klachten in moesten was te klein

) en heeft mij gelijk teruggestuurd naar de HA om een reumatest te laten doen. Ik denk dat hij verder niet veel van fibro weet, maar hopelijk dat de reumatoloog iemand weet.
Uit de reumatest kwam niks, maar het werd zomer en de klachten waren wat minder, dus in de herfst pas weer heen geweest. Na wat aandringen heb ik toch de verwijzing gekregen.

**Geplaatst**: 22-12-09 21:17

Geplaatst: 22-12-09 21:17

sja, hier precies het zelfde hoor. van mijn reumatoloog heb ik niets meer gehoord. mijn huisarts had nog niet eens een brief gekregen met uitslag.
en maar zoeken naar een pijnstiller, welke er niet is voor mij. en met dit winterweer kan ik helemaal niets meer.
vandaag ook weer niets gedaan, nadat ik gister rustig de stal gedaan had.

**Geplaatst**: 22-12-09 22:49

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 22-12-09 22:49

Heeft iemand wel eens lymfedrainage geprobeerd? Was vandaag bij een andere fysio dan normaal en die doet dat ook wel bij mensen met fibro. Bij de ene helpt het, bij de andere niet, maar proberen kan geen kwaad lijkt me.

**Geplaatst**: 22-12-09 23:58

Geplaatst: 22-12-09 23:58

Paintless schreef:
sja, hier precies het zelfde hoor. van mijn reumatoloog heb ik niets meer gehoord. mijn huisarts had nog niet eens een brief gekregen met uitslag.
en maar zoeken naar een pijnstiller, welke er niet is voor mij. en met dit winterweer kan ik helemaal niets meer.
vandaag ook weer niets gedaan, nadat ik gister rustig de stal gedaan had.

Pijnstiller die redelijk werkt is tramadol, maar de bijwerkingen moet je dan wel onder controle hebben. Zo niet, dan heb je meer last van de bijwerkingen dan van de kwaal waarvoor je ze slikt. Bij mij zorgen ze er wel voor dat ik goed slaap., maar ik ben er wel misselijk en duizelig van.

**Geplaatst**: 23-12-09 17:42

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 23-12-09 17:42

Lymfedrainage ken ik niet (en dus ook niet geprobeerd nog). Ik heb wel vaak klieren langs mijn kaak/keel die wat opgezet zijn, zeker sinds ik keelontsteking heb gehad.

Ik heb het vorige topic en deze doorgespit en las wat over hoofdpijn. Sinds ongeveer 2 jaar heb ik met enige regelmaat onwijze hoofdpijn, vooral voor in mijn hoofd en rond mijn ogen. De HA wilde het al migraine noemen, maar opzich heb ik verder geen last van misselijkheid en licht/geluid overgevoeligheid dan.

Verder vind ik het grappig dat ADD/ADHD genoemd worden. Ik heb zelf naar ADD gekeken en kwam er veel overeen.

**Geplaatst**: 23-12-09 23:27

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 23-12-09 23:27

hey, ja. hoofdpijn komt ook in mijn straatje voor. heeft idd wel wat weg van migraine, maar net niet.
ik lik al medicijnen tegen iets anders en daar kan ik niet zomaar iets bij nemen. Als tramadol los verkrijgbaar is, zonder recept, moet het kunnen. maar ik ben daar wel voorzichtig mee.
meestal in overleg met huisarts.

**Geplaatst**: 23-12-09 23:37

Geplaatst: 23-12-09 23:37

Paintless schreef:
hey, ja. hoofdpijn komt ook in mijn straatje voor. heeft idd wel wat weg van migraine, maar net niet.
ik lik al medicijnen tegen iets anders en daar kan ik niet zomaar iets bij nemen. Als tramadol los verkrijgbaar is, zonder recept, moet het kunnen. maar ik ben daar wel voorzichtig mee.
meestal in overleg met huisarts.

Tramadol is een opiumderivaat. Dat kan je dus niet zo los in de drogist halen. Spreek het inderdaad door met je HA. Wil die je als alternatief aan de cymbalta (antidepressiva) hebben, weiger dat dan. Tramadol kan je veel meer mee managen qua pijnklachten (paracetamol wil de werking van tramadol nog wel eens versterken) en de bijwerkingen zijn fysiek ipv psychisch.

**Geplaatst**: 26-12-09 15:28

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 26-12-09 15:28

antidepressieva kan ik niet hebben. die heb ik al voor een andere, blijvende kwaal.
ik kan dus alleen pijnstillers hebben als ibuprofen etc. sja, kan nog in de opiumklasse komen, maar... da's ook weer zo sterk. wil wel een beetje mens blijven..

9 van de 10 dagen zing ik het gewoon uit. de pijn heb ik al zo lang, kan zeggen, t begint te wennen.
als ik dan eens te ver gegaan ben (wat redelijk vaak voor komt) dan slik ik de volgende dag wel een ibuprofen. maar dat begint steeds minder te werken. haalt nog wel de scherpe randjes er af, maar niet meer dan dat.

ik kan het wel even overleggen met de goeie man. die weet wel ongeveer hoe ik in elkaar zit.

**Geplaatst**: 07-01-10 13:51

Geplaatst: 07-01-10 13:51

Hoe is het met iedereen?

Pfff, de twijfel slaat hier flink toe. Heb morgen mijn eerste afspraak bij de reumatoloog, maar vrees voor de diagnose aanstelleritis. Zie er nu best wel tegenop $:\$

**Geplaatst**: 07-01-10 13:57

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 07-01-10 13:57

Truf heel veel sterkte en succes morgen.

Ik ben wel blij als het weer warmer word. Ik heb er vel last van en het werkt enorm op mijn humeur.

**Geplaatst**: 07-01-10 14:01

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 07-01-10 14:01

hey Truf. Succes morgen.

Welk ziekenhuis ga je naar toe?

ik denk dat het wel mee valt met *aanstelleritus*

en jah, ik hoop heel hard op mooi weer.. pfff

**Geplaatst**: 07-01-10 14:02

Geplaatst: 07-01-10 14:02

Ik heb niet dit hele topic doorgelezen (dus sorry als ik misschien niets nieuws toevoeg) Mijn vorige huisarts deed mijn jarenlange klachten van gewrichts en spierpijnen (voornamelijk nek en schouders) zonder verder onzerzoek maar gemakshalve af als Fybromyalgie en dat ik maar wat pijnstillers moest slikken. Mijn nieuwe en huidige arts maakte zich er niet zo gemakkelijk vanaf en legde de link met andere klachten die ik had. Vermoeidheid, "hoofd vol watten", kouwelijk zijn, lage eigen lichaamstemperatuur enz... en liet mijn bloed testen op schildklierklachten. Was een schot midden in de roos, bleek hypothyreoïdie te hebben, vanmee een hele hoop van mijn (pijn)klachten verklaard waren. Ben nu soms tijden pijnvrij, maar ben nog steeds niet goed ingesteld op het schildklierhormoon (Thyrax) en klachten blijven dus ook komen en gaan. Doordat ik er zo lang (onnodig) mee heb gelopen, kan het ook zijn dat ik van sommige klachten nooit meer af kom.
Dus vaak worden mensen maar afgescheept met de diagnose Fibromyalgie terwijl naar de echte oorzaak van de klachten niet wordt gekeken. Volgens mijn huidige huisarts had mijn vorige huisarts nooit zo maar, zonder grondig onderzoek en uitsluiten van alle andere mogelijke oorzaken, de diagnose fibrom. mogen en kunnen stellen. Pas als al het andere uit was gesloten, dan had hij die diagnose mogen stellen.

http://www.schildklier.nl/asp/default.a ... ow&var=977

Laatst bijgewerkt door Imala204 op 07-01-10 14:04, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 07-01-10 14:03

Geplaatst: 07-01-10 14:03

Hoi,

Kan me goed voorstellen dat je er tegen op ziet..., mijn reumatoloog was ook al zo'n pretje

Weet niet of het al genoemd is, maar vaak gaat zo'n reumatoloog al je tenderpoints langs, en als minstens 11 van de 18 pijn doen, extra gevoelig zijn dan kom je uit bij Fibromyalgie of cronisch pijnsyndroom.

Ik lees bij iedereen over ernstige pijnstillers,ik heb Naproxen gehad (is voor reuma etc) maar uiteindelijk op afraden van de huisarts mee gestopt omdat er eigenlijk helemaal niks voor is...

Dus , ik heb aandelen in de paracetamol en advil...

Ach ja, moet het er maar mee doen, naar mijn idee is het iets waar je "mee om moet leren gaan"

Succes morgen

**Geplaatst**: 07-01-10 14:17

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 07-01-10 14:17

@margreth:

ik heb al 100.000 bloedonderzoeken laten doen. Lichamelijk ben ik kern gezond. alle bloedwaardes zijn goed. zelfs mijn b12 is optimaal. dus dat bloedonderzoek zal mij niets opleveren.

ik had inderdaad ook al die tenderpoints die me zeer deden. (niet alle, maar een aantal extreem)

ik denk niet dat ik die schildklieraandoening heb, omdat we eerst alles al uitgesloten hadden.

**Geplaatst**: 07-01-10 14:25

Geplaatst: 07-01-10 14:25

Bedankt voor de reacties

Ja van mij mag het ook wel weer wat warmer worden, ook al vind ik dit weer ook prachtig.

Ik ga naar het Westfries Gasthuis in Hoorn.

Margreth, ik ben ook getest op schildklierwaarden, kwam uit dat het allemaal iets te langzaam werkt en heb daar medicijnen voor. Helaas merk ik heel weinig tot niets van die medicijnen, ben nogsteeds moe, pijn overal en ben inmiddels aan het afbouwen, aangezien het zo weinig voor me doet en de waarde beter wordt.

De tenderpoints ken ik ja (heb het FM deel 1 topic ook helemaal gelezen

), die rond de schouders zullen wel positief zijn. Heb een tijdje sportmassage gehad, helaas van een vrij hardhandig persoon en zodra ze in de buurt van mn schouders kwam, kromp ik al in mekaar van de pijn

Pijnstillers slik ik (nog) niet tegen spier en gewrichtspijn, ik heb nogsteeds het gevoel dat die pijn er niet voor niks is. Merkte wel dat ik laatst ibuprofen tegen hoofdpijn had genomen voor het slapen, dat ik gelijk een stuk beter sliep.

**Geplaatst**: 07-01-10 14:32

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 07-01-10 14:32

ik kom de dag ook meestal door zonder pijnstillers hoor. echt veel effect hebben ze niet bij mij. haalt hooguit de scherpe randjes wat weg. maar niet voldoende om ze maar te blijven slikken.

af en toe, als ik echt een minne dag heb (meestal als ik de dag ervoor te veel gedaan heb) dan slik ik wel.

sterkte morgen hoor. ik was ook doodzenuwachtig. Ik ben naar Leeuwarden geweest, Dr Griep, gespecialiseerd in FM. die was heel kort en duidelijk in zijn diagnose.. geen twijfel over mogelijk, jij hebt FM.. Beng! mep in mijn gezicht (figuurlijk gesproken hoor, hij sloeg niet echt

)

ik hoop voor je dat je een antwoord krijgt.

**Geplaatst**: 08-01-10 14:48

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 08-01-10 14:48

Ben net weer terug van t ziekenhuis en het is idd fibro, al had ik 10 tenderpoints zeker en n paar twijfelachtig. Maar op basis van het verhaal wilde de dokter het fibro noemen.

Het is me alles mee gevallen en hij was erg aardig, dus een hele opluchting

**Geplaatst**: 08-01-10 15:37

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 08-01-10 15:37

@margreth, ik ben idd ook geprikt op schildklier. bij mij kwam er ook niks uit. ben op veel dingen geprikt, maar er kwam niks uit. toen was het wel duidelijk...

@truf, mooi dat het mee gevallen is, ik keek er ook als een berg tegen op. ik was eerst ook bang dat me werd gezegd dat ik me aanstelde. hoewel ik soms nog wel het idee heb dat mensen dat denken... maar daar maak ik me niet meer druk om. hoe voel je je nu? nu je weet dat het fibro is?

**Geplaatst**: 08-01-10 19:47

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 08-01-10 19:47

Het is denk ik vooral opluchting wat ik nu voel, mede omdat ik bang was voor aansteller uit gemaakt te worden. Had het idee dat mn moeder er nog wat sceptisch tegenover stond, maar hij legde alles heel duidelijk uit en heeft mn moeder denk ik wel overtuigd.

Vond het wel grappig dat hij zei dat ik wel in het profiel pas met de lat redelijk hoog te leggen voor mezelf. Doe HBO, daarbij MBO gedaan, 2 extra modules en heb een aantal cursussen extra gedaan

**Geplaatst**: 08-01-10 23:03

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 08-01-10 23:03

Er schijnt inderdaad wel een soort 'fibro-persoonlijkheid' te zijn...
Ik zag er niet tegenop om naar de reumatoloog te gaan, vandaar dat ik eerst alleen was geweest; zo ook de keer dat me verteld werd dat ik de ziekte van Bechterew zou kunnen hebben. Nou, de keren daarna (voor mri en uitslag) ben ik lekker niet meer alleen geweest!

**Geplaatst**: 08-01-10 23:16

Geplaatst: 08-01-10 23:16

Ik meld me ook even

Zo te lezen zijn er een hoop lotgenoten die nieuw zijn in fibro. Misschien is de tekst hieronder handig om naar mensen met onbegrip te sturen.

Hoi ik ben Fibromyalgie

Mijn naam is Fibromyalgie en ik ben een onzichtbare ziekte. Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven.
Anderen om jou heen zien mij niet. Maar jouw lichaam voelt mij wel.

Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil. Ook kan ik voor erge pijn zorgen.
En als ik in een goede bui ben kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt.
Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug.
Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug!

Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt.
O ja, ik kan je ook angstig en depressief maken.
Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen. Door dat virus wat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld,
of dat auto ongeluk of misschien waren het wel de jaren van verwaarlozing na een trauma!! Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou!!

Ik hoor dat je naar een dokter ben gegaan om van mij af te komen. Ha ik rol over de grond, ha lachen, probeer het maar!
Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Ook zal je volgepropt worden met pillen, slaappillen, energiepillen.
Je zal massages krijgen en voor angstig en depressief uitgemaakt worden. Er zal je verteld worden dat
als jij jou pillen maar netjes neemt en je oefeningen goed doet, ik weg zal gaan.
Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt.

Je familie, vrienden en collega's zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben.
Sommigen zullen zeggen: "oh, je hebt gewoon een rotdag" of ze zeggen "Ja je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon".
Ze horen niet dat jij dan zegt: "Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!!"
Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten terwijl jij dan langzaam aan het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent.
Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen.
Dit is vooral moeilijk wanneer je met een 'normaal' persoon in gesprek bent en je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen.

Ik wil mijn verhaal, ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven maar je zult er inmiddels zelf ook wel achter zijn, als volgt beëindigen:
De enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die ook Fibromyalgie hebben.
Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun hebben aan andere mensen..

Dit verhaal laat precies weten hoe FM patiënten zich voelen
en hoe eenzaam sommige mensen door deze ziekte zijn....

**Geplaatst**: 08-01-10 23:56

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 08-01-10 23:56

Heel mooi en pakkende beschreven hoor, en helemaal waar.

**Geplaatst**: 09-01-10 00:23

Geplaatst: 09-01-10 00:23

Paintless schreef:
Heel mooi en pakkende beschreven hoor, en helemaal waar.

Sorry maar dit is niet mijn tekst dat had ik even moeten melden, ik heb hem al wel jaren in de computer zitten.
En ja het beschrijft inderdaad hoe we ons voelen.

**Geplaatst**: 09-01-10 00:40

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 09-01-10 00:40

Ja die heb ik ook al een paar jaar boven mijn bureau hangen