Diagnose BK en verder.

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Douce

Berichten: 4046
Geregistreerd: 13-06-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-24 15:57

genja schreef:
Is er hier niet iemand die bij je in de buurt woont? Er waar je een beetje je verhaal kwijt kan en je bij kan staan in belangrijke afspraken.
Of een collega op je werk waar je een goede band mee hebt?
Als dit niet mogelijk is klop aan bij maatschappelijk werk in je woonplaats.
Je moet je verhaal kwijt kunnen

Dit wilde ik ook aangeven. Ik weet niet waar je woont maar ik wil ook altijd wel mee een rondje lopen met je hondjes :knuffel:

gomir

Berichten: 26030
Geregistreerd: 13-09-01
Woonplaats: Omgeving Drachten

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-24 19:49

Wat ellendig voor je zeg!

Je kunt maatschappelijk werk/geestelijke verzorging via het ziekenhuis aanvragen. Die zijn er ook om je verhaal kwijt te kunnen. Gebeurt bij ons veel, ook mensen die veel familie/vrienden hebben willen soms graag met een buitenstaander praten. De redenen hiervoor zijn uiteenlopend, maar dit is echt geen rare vraag richting je behandelteam!

BeFunny

Berichten: 13367
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-09-24 21:32

Het zkh had al aangeboden dat er mogelijkheden die richting op waren. Maar om die stap te zetten is echt een ding. Een deur door. Bij het zkh zijn ze wel op de hoogte, de huisarts ook. Het is dus niet zo dat ik niks vertel maar om er bewust voor te bellen of bewust aandacht voor mezelf te vragen zeg maar dat is een lastiger iets

BritHittepit
BatmanBrit

Berichten: 3321
Geregistreerd: 05-09-09
Woonplaats: Mol

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-24 21:49

Je moet je daar echt niet voor schamen hoor! Ik heb in het ziekenhuis ook al psychologische begeleiding gevraagd toen het moeilijk ging en dat heeft me echt geholpen! En ik heb nog steeds begeleiding…

Tijdens mijn eerste behandeling had ik zelfs een oncocoach… dat was ook altijd een heel fijn contact! In dit ziekenhuis werken er ook vrijwilligers die heel gemakkelijk zijn om mee te praten!

Hebben jullie in nederland niet zoiets als AYA of FLAYA? Dit is een groep jongeren/jongvolwassene met(na) kanker…Mss kan je dit via facebook/instagram opzoeken, dit zijn lotgenoten maar misschien vind je hier ook steun, iemand waar het mee klikt waar je mee kan babbelen of afspreken, in België organiseren ze ook veel activiteiten, van yoga tot weekendjes aan zee…

BeFunny

Berichten: 13367
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-09-24 22:40

Ik zit wel in lotgenoten groepen.
Ik ga ook wandelen voor pink Ribbon met Borstkanker vereniging Nederland. Ben nog in afwachting van mijn ticket en shirt maar ik probeer wel ook zo in contact te komen met lotgenoten en tegelijk aandacht te vragen voor het onderwerp en geld in te zamelen voor onderzoek.
Maar ik mis gewoon op dit moment echt iemand die echt gewoon even zegt meid het is allemaal wat maar jij gaat nu voor.

Binck8
Berichten: 562
Geregistreerd: 21-05-19

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-24 22:50

Zou toch die deur naar de medisch psycholoog openen....
Ik heb nu ruim een half jaar begeleiding, erg moeilijke, diepe gesprekken. Ik heb heel wat tissues nodig in een uur, maar krijg gerichte hulp waar ik wat mee kan. Wat me ook helpt door de dagen heen.
Ik denk echt dat het je kan helpen hierin. Ik vond het moeilijk deze hulp te starten, maar tegelijk liep ik zo ontzettend vast dat ik wel moest om verder te kunnen komen.

BeFunny

Berichten: 13367
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-09-24 07:56

Nou weer een pech ding. Ik heb om 09:00 afspraak bij bestralingsarts. Maar ik zag gister avond dat de treinen staken dus zou ik met de bus gaan. Zat ik om 07:00 bij de bushalte staat daar een busje met boas wordt me verteld dat de bussen staken en later wel gaan rijden. Dus dat ik naar huis moest gaan en de app in de gaten houden. Na 08:00 kan ik bellen om de afspraak te verzetten. Dan baal ik wel even.

Hannanas
Berichten: 14402
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-24 07:58

Jemig dat is banketstaaf. Je woont echt mega ver, zo ver dat ik niet op tijd zou zijn anders had ik je nu naar het ziekenhuis gebracht.
Is er geen Bokker bij jou in de buurt? Bokkers??? Verenig u! Wie?

BeFunny

Berichten: 13367
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-09-24 08:03

Ik verzet het gewoon, is overmacht.
Maar dat is dikke pech. Misschien kan ik later vandaag nog dan is er niks verloren. Vanmiddag zou ik naar de tandmechanicus gaan maar die kan dan wel een andere keer.

Paardenfann4
Berichten: 1699
Geregistreerd: 15-08-17

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-24 09:08

Je kunt ook voor consulten naar bestralingsartsen met de taxi gaan in het vervolg. Dat wordt gewoon vergoed vanuit de basisverzekering.

Petpa

Berichten: 3281
Geregistreerd: 13-07-09

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-24 09:09

Pas wel op dat die tandtechnieker een rekening mag sturen als je binnen 24 uur afzegt

Binck8
Berichten: 562
Geregistreerd: 21-05-19

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-24 09:35

Is telefonische afspraak mogelijk misschien?

BeFunny

Berichten: 13367
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-09-24 09:56

Paardenfann4 schreef:
Je kunt ook voor consulten naar bestralingsartsen met de taxi gaan in het vervolg. Dat wordt gewoon vergoed vanuit de basisverzekering.


Dan moet het vooraf aangevraagd.
Ik heb wel nu een formulier wat ik mee neem. Als bestraling gaat plaatsvinden dan vraag ik gelijk of ze dat formulier willen ondertekenen zodat ik voor dan vervoer aan kan vragen.

BeFunny

Berichten: 13367
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-09-24 09:57

Petpa schreef:
Pas wel op dat die tandtechnieker een rekening mag sturen als je binnen 24 uur afzegt


Ja. Dat is dan pech maar ik heb het kunnen verzetten naar vrijdag en uitleg gegeven waarom ik niet kon. Als ik toch de rekening krijg heb ik pech.

Om half 12 afspraak bestralingsarts. Die had ook het ov probleem.

En vrijdag de technicus.

BeFunny

Berichten: 13367
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-09-24 12:33

Ik heb een heel fijn gesprek gehad met de bestralingsarts.
De plekjes kunnen idd worden weg bestraald.
Ik krijg weer een mri en ct vooraf maar ik ga de bestralingen dus doen.

Het gebeurd in 5 of 10 keer dus 1 of 2 weken. En dat valt alles mee.

Daarna is de kans dat de Lobulaire cellen natuurlijk al verspreid zijn via de bloedbaan of lymfen dus blijf ik palliatief "voorlopig" jawel. Als er op de antihormoon of evt andere medicijnen enkele jaren geen uitzaaingen komen is de "kans" dat dat veranderd. Dus dit was een geweldig gesprek.

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 114094
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-24 12:35

Dat klinkt als een boel meer duidelijkheid en een fijn gesprek!

Paardenfann4
Berichten: 1699
Geregistreerd: 15-08-17

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-24 13:05

BeFunny schreef:
Paardenfann4 schreef:
Je kunt ook voor consulten naar bestralingsartsen met de taxi gaan in het vervolg. Dat wordt gewoon vergoed vanuit de basisverzekering.


Dan moet het vooraf aangevraagd.
Ik heb wel nu een formulier wat ik mee neem. Als bestraling gaat plaatsvinden dan vraag ik gelijk of ze dat formulier willen ondertekenen zodat ik voor dan vervoer aan kan vragen.


Ik heb nooit een formulier hoeven meenemen om te tekenen? Ik kreeg een lijstje mee met de datums en tijden van de bestralingen en de controle bezoeken. Ik heb de zorgverzekering gebeld en alles doorgegeven en die gaven het nummer van de taxi centrale. Die heb ik gebeld en de data's doorgegeven en tijden en die plannen je dan in.

BeFunny

Berichten: 13367
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-09-24 13:28

Bij Anderzorg moet je dus een formulier uitprinten.
Maar die had ik nu niet nodig omdat ik nog geen datums heb en omdat ik de verkeerde mee had namelijk van de ziekenhuis taxie. Maar ik moet de gewone taxie of mag met ov. Ov betaal ik zelf wel naar leiden gaat het om een paar euro. Maar de arts zei laat het invullen want als er weer een staking is dan kun je de taxie gewoon bellen en krijg je dat vergoed. Dus dat gaan we doen. Ov kan ik dan ook alsnog laten invullen, ik denk eigenlijk waarom niet zeg maar.

BritHittepit
BatmanBrit

Berichten: 3321
Geregistreerd: 05-09-09
Woonplaats: Mol

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-24 14:00

Dat is fijn nieuws!

Petpa

Berichten: 3281
Geregistreerd: 13-07-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-24 14:23

BeFunny schreef:
Ik heb een heel fijn gesprek gehad met de bestralingsarts.
De plekjes kunnen idd worden weg bestraald.
Ik krijg weer een mri en ct vooraf maar ik ga de bestralingen dus doen.

Het gebeurd in 5 of 10 keer dus 1 of 2 weken. En dat valt alles mee.

Daarna is de kans dat de Lobulaire cellen natuurlijk al verspreid zijn via de bloedbaan of lymfen dus blijf ik palliatief "voorlopig" jawel. Als er op de antihormoon of evt andere medicijnen enkele jaren geen uitzaaingen komen is de "kans" dat dat veranderd. Dus dit was een geweldig gesprek.


BeFunny, ontzettend fijn dat het een geweldig gesprek was!

Paardenfann4
Berichten: 1699
Geregistreerd: 15-08-17

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-24 14:49

BeFunny schreef:
Bij Anderzorg moet je dus een formulier uitprinten.
Maar die had ik nu niet nodig omdat ik nog geen datums heb en omdat ik de verkeerde mee had namelijk van de ziekenhuis taxie. Maar ik moet de gewone taxie of mag met ov. Ov betaal ik zelf wel naar leiden gaat het om een paar euro. Maar de arts zei laat het invullen want als er weer een staking is dan kun je de taxie gewoon bellen en krijg je dat vergoed. Dus dat gaan we doen. Ov kan ik dan ook alsnog laten invullen, ik denk eigenlijk waarom niet zeg maar.


Ik zou als ik jou was lekker met de taxi gaan en niet met het OV. Het is veel relaxter als je van huis afgehaald wordt en weer thuis gebracht. Fijn dat je een goed gesprek hebt, hopelijk helpt het bestralen zodanig dat je niet meer palliatief bent. Heel veel sterkte en succes!

pien_2010

Berichten: 48632
Geregistreerd: 08-12-10
Woonplaats: Limousin

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-24 15:08

BeFunny dat is toch wel een positief geluid en geeft de burger moed.

tiwi1969

Berichten: 8002
Geregistreerd: 04-04-10
Woonplaats: in een huis met een tuintje

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-24 15:21

In een slechte situatie is dit toch wel het beste wat je kan horen! Een sprankje licht aan de horizon.
Ik ben het voorgaande eens dat je je de stress van het OV mag besparen door met een taxi naar je afspraken te gaan, je behandeling is al zwaar genoeg.
Ik vind het super verdrietig dat je geen netwerk hebt om je op te vangen. Ik woon helaas niet bij jou in de regio, maar ik hoop dat er bokkers in de buurt wonen om af en toe wat gezelligs mee te doen.

Goof

Berichten: 31659
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-24 15:47

Wat fijn dat je een goed gesprek gehad hebt!


BeFunny schreef:
Het zkh had al aangeboden dat er mogelijkheden die richting op waren. Maar om die stap te zetten is echt een ding. Een deur door. Bij het zkh zijn ze wel op de hoogte, de huisarts ook. Het is dus niet zo dat ik niks vertel maar om er bewust voor te bellen of bewust aandacht voor mezelf te vragen zeg maar dat is een lastiger iets


Ja, is zo. Ik vind dat soort dingen ook moeilijk.
Toen ik afgelopen winter in een burnout terecht kwam realiseerde ik me meteen dat ik het niet alleen ging redden, maar dan moet je hulp gaan vragen en dat is kak. Maar ik heb het wel meteen gedaan, want ik heb net als ieder ander ook gewoon recht op ondersteuning (op welke manier dan ook) en als ik het niet zelf vraag zal een ander het niet aanbieden. Niemand ziet namelijk dat je het op dat moment nodig hebt.
En dat wil ik je meegeven; het komt niet uit de lucht vallen, maar als je erom vraagt krijg je echt wat je nodig hebt en wil.
Volgens mij ben jij iemand die altijd een ander zou helpen als die het zou vragen aan je. Je mag jezelf nu even voorop zetten, want er zijn net zoveel mensen die jou willen en kunnen helpen en ondersteunen!

pien_2010

Berichten: 48632
Geregistreerd: 08-12-10
Woonplaats: Limousin

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-24 15:48

Zo met je eens Goof!