Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-20 14:48

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-20 14:48

Eergister op controle geweest, ze kon helaas niks zien omdat het oog zit vast geplakt.Toen zijn er spleetlamp foto's gemaakt en kon ik direct weer naar huis. Ik heb foto's gemaakt van die spleetlamp foto's en ze goed bekeken.Geen idee wanneer de oogarts ze bekijkt,maar ik zie toch echt een plekje in het ooglid zitten met bloedvaatjes er in. Ik ben er niet gerust op,dus heb ik een E-consult gestuurd mét de foto's erbij en gevraagd of me oogarts kon kijken wat en óf het wat is.Dat ik dat heel graag wil weten,miss.is het niks,maar dan ben ik gerust gestelt.
Kreeg dezelfde dag nog bericht terug; de oogarts is niet aanwezig tot 22 Juni.
Ja duh,er lopen er toch meer rond.Vandaag opnieuw via E-consult gevraagd of de [andere] oogarts,die me geopereerd heeft,er naar kan kijken of een andere oogarts,er lopen er zoveel.
Nu afwachten op bericht.

Ik ben op controle geweest bij me oogarts mevr. C.M.v. L. maar in het dossier staat dat de controle is gedaan door I.C.G. B. Dat klopt niet, ik had mevr. v.L. Vind IK slecht!
Dit ligt echt niet aan het corona gedoe.
Over 3 maanden terug komen,maar ik twijfel om überhaupt nog terug te gaan.Mijn oog dat geen kant op kan blijft gewoon vast geplakt zitten,wat ook weer hoofdpijn geeft bij verkeerde beweging.Ik dacht echt dat ze er wat aan zouden doen.Nee ze ging weer in overleg.

Nou nu voor 3 maanden ff geen arts of ziekenhuis.
Over half jaar weer een echo van me buik, cyste was weer gegroeid.

**Geplaatst**: 11-06-20 16:12

Geplaatst: 11-06-20 16:12

Gohya wat een ellende meid. Sterkte, ik vind het zo ruk voor je.

**Geplaatst**: 11-06-20 16:25

Geplaatst: 11-06-20 16:25

Ruk gohya

Controleren ze je lymfeklieren ook?
Wordt het niet tijd voor een ct scan van je ogen/hoofd?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-20 16:33

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-20 16:33

Lymfklieren en Poortwachtersklier zijn nog nóóit gecontroleerd. Ze lachte me uit toen ik dat vroeg,nee hoor lachte ze,PCC zaait bijna nooit uit. Dus wel,daarom heb ik nu de oogslijmvlies kanker.
CT scan nog nooit, MRI scan wel via Neuroloog,die had geen kennis van de ogen en oogkassen,foto's door gestuurd naar utrecht,die hadden er ook weinig kennis van,overleg met radioloog.Nooit meer iets van gehoord,ook niet na 2x vragen.

Soms denk ik; ze gebruiken me gewoon om meer kennis op te doen op deze zeer zeldzame kanker.
Ik weet dat het niet zo is [hoop ik] maar het voelt wel zo.
Ander ziekenhuis kan niet,want UMC is bekwaam genoeg.

Dit is de foto met dat plekje met bloedvaatjes. Je ziet ook dat het oog vast zit aan het ooglid.Met mijn oog keek ik naar boven tijdens de foto's maken.

Afbeelding

**Geplaatst**: 11-06-20 16:51

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 11-06-20 16:51

Lieverd, dat kan ik echt niet beoordelen. Alleen echo's van babietjes kan ik (helaas) wat op zien daar ik daar van vroeger uit veel ervaring mee had→ en dan niet omdat het allemaal zo goed ging.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-06-20 15:06

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 15-06-20 15:06

E-consult nogmaals gestuurd met foto's.
Bericht terug gehad; Mijn Oogarts zal proberen deze week antwoord te geven.
Uhm dat kan helemaal niet, ze is er volgende week de 22 ste pas.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-06-20 09:59

Geplaatst door de TopicStarter : 27-06-20 09:59

Geen antwoord gehad op mijn E-consult afgelopen week.

Ik heb gisteren een echo gehad van mijn buik en nieren omdat mijn buik plots heel dik en opgeblazen was geworden. Uitslag a.s. dinsdag,maar ik had al een voorgevoel dat er iets mis was.En ja hoor,de huisarts belde me gister na 2 uur al met de uitslag:
Er zitten meerdere verdachte plekjes op de lever! ik word door gestuurd naar een Oncoloog,welk ziekenhuis ik bekend was.
UMC Utrecht,maar daar wil ik absoluut niet heen,ik wil naar het streekziekenhuis in Harderwijk.

Verwijzing was al onderweg en ik word na het weekend gebeld voor een afspraak en dan gaan ze verder onderzoeken w.b.t. de Lever.
Ik ben zó bang dat het uitzaaiingen zijn.
De huisarts zei dat het ook littekenweefsel kan zijn, hoedan? ik heb nooit niks aan de lever gehad,hoe kan je dan littekenweefsel krijgen.

Ik kan 1 ding beloven: als het idd. uitzaaiingen zijn word dit tot op de bodem uitgezocht.Dit moeten dan uitzaaiingen zijn [áls het zo is] dan vanuit het oog.
Afwachten maar weer.

**Geplaatst**: 27-06-20 10:04

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 27-06-20 10:04

tjonge, het zit je echt niet mee Gohya. Maar is de verwijzing nu dan voor Harderwijk?
Als ik jou was dan zou ik proberen bij het UMC in Groningen te komen

**Geplaatst**: 27-06-20 10:13

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 27-06-20 10:13

Oh Goya, dat is vreselijk, wat een zorgen weer...

**Geplaatst**: 27-06-20 10:16

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 27-06-20 10:16

Ach Gohya wat een rotnieuws. Nu dit weer, jou blijft niks bespaard.

**Geplaatst**: 27-06-20 10:21

Geplaatst: 27-06-20 10:21

Universiteitsziekenhuis is altijd het beste, en ik zou dus daar ook heen gaan. Want vreselijk zeg, ongelooflijk spannend. Ik vind het heel erg Gohya :(:)

**Geplaatst**: 27-06-20 10:30

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 27-06-20 10:30

Oh gohya

het bloed trok weg uit mijn gezicht, dit meen je toch niet hè. Ik hoop echt dat het meevalt. Het algemene gevoel van wanhoop en onmacht overheerst me wel een beetje..

**Geplaatst**: 27-06-20 10:34

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 27-06-20 10:34

Als het wel een uitzaaiing is dan zou ik gaan voor AVL, zeker gezien de zeldzaamheid van jouw problematiek

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-06-20 10:39

Geplaatst door de TopicStarter : 27-06-20 10:39

Miss. stuurt de Oncoloog me alsnog door naar een UMC ziekenhuis,dat deed de oogarts toen ook.
En dan kies ik wel een ander UMC,geen Utrecht meer.

Mijn zoon rijd overal met me mee naartoe,dat is geen probleem.Het vertrouwen in ziekenhuis is bij mij grotendeels weg.
Je moet gewoon zowat álles zelf zien uit te zoeken. Die laatste chemo heb ikzelf moeten aanbieden.Er zou volgens de oogarts geen alternatief zijn dan Mitomycine.Toen ik aankwam met 5-fu was het wél een alternatief.
Dit alles was niet nodig geweest als ik na de 1ste tumor werd nabehandeld preventief,zoals de oogarts die ik nu heb wel doet.

AVL heb ik ook zeker aan gedacht.

@Kinke ja klopt, ik ga naar Harderwijk.Vind ik een heel goed ziekenhuis,ze staan trouwens ook goed aangeschreven en hebben een hoog cijfer.

**Geplaatst**: 27-06-20 10:50

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 27-06-20 10:50

Wat een domper TS, het houdt maar niet op. Toch zou ik je met klem aanraden niet naar Harderwijk te gaan. Met wat daar in de afgelopen jaren mis is gegaan in mijn familie- en kennissenkring daar kan ik een boek mee vullen.
Verplegend personeel is top, daar ligt het niet aan, maar verder......
Ga aub naar een Academisch ziekenhuis met de kennis die nodig is voor jouw problematiek

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-06-20 10:53

Geplaatst door de TopicStarter : 27-06-20 10:53

@truus1957 ik hoor vaker klachten over St.Jansdal,maar ik denk dat het aan een bepaalde afd. ligt? Neurologie, Oogheelkunde, Chirurgie, zitten goede artsen.De KNO vind ik dan weer minder.
Eerst maar de MRI scan maken, daar kan in Harderwijk niks mis mee gaan toch?

Weet wel dat ook de kennis in UMC's/ AMC's ook heel weinig is over mijn kanker.

**Geplaatst**: 27-06-20 11:14

Geplaatst: 27-06-20 11:14

Nouja in jou geval zou ik wel een hoog-tesla mri scanner willen. Meer scherpte/detail. Minstens 3 tesla. Veel ziekenhuizen hebben nog 1,5 tesla scanners. Rijnstate heeft nu inmiddels naast een 1,5 een 3. Maar dat is nog niet overal standaard. Het wordt steeds scherper, buitenland heeft soms al een 7 tesla.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-06-20 11:16

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 27-06-20 11:16

Ow ik wist niet dat er verschillende MRI scanners waren. Weet wel dat Harderwijk er een splinternieuwe bij heeft. Ik ga dat vragen als ik de scan ga krijgen, thnx voor de tip.

**Geplaatst**: 27-06-20 11:19

Geplaatst: 27-06-20 11:19

Je zou radiologie in Harderwijk ff kunnen bellen!

Ja het is net als alle techniek.. camera’s op smartphones, beeldschermen tv etc.

**Geplaatst**: 27-06-20 23:24

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 27-06-20 23:24

Wat een nare wending weer zeg zit je echt niet mee.
Snap je keuze voor Harderwijk hoor. Als er behandeling nodig is en ze kunnen dit in Harderwijk ook goed maakt het alles wel wat praktischer.
Als het echt niet goed is en je moet chemo/bestraling is een ziekenhuis verder weg helemaal een grote belasting. Als dicht bij mogelijk is dan is daar ook veel voor te zeggen

**Geplaatst**: 28-06-20 01:26

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 28-06-20 01:26

Harderwijk lijkt mij ook een goede keus! Mijn oom en een buurvrouw hebben daar (helaas) ervaring moeten opdoen en zijn heel tevreden!
Hopelijk krijg je snel goed nieuws. Wat een ellende allemaal.

**Geplaatst**: 28-06-20 07:28

Geplaatst: 28-06-20 07:28

Wat ellendig voor je :(:)

, wat een pech steeds. Veel sterkte, hopelijk is het iets onschuldigs.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-06-20 16:19

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 28-06-20 16:19

Ja St.Jansdal in Harderwijk staat aangeschreven als een vrij goed ziekenhuis.Kijk je hebt in élk ziekenhuis wel een afd.die minder is of waar je een minder goede ervaring hebt.Maar dat wil niet zeggen dat het hele ziekenhuis slecht is. Zo vind ik de afd.Oogheelkunde in UMCU slecht, maar Neurologie vind ik erg goed!
En idd. als het dichtbij ook kan,waarom niet?

Ik begrijp alleen niet waar de dikke buik vandaan komt? iemand zegt dat het vocht is.
En dan zo in een paar dagen opeens.Ik heb in ieder geval geen pijn in me buik.

**Geplaatst**: 28-06-20 16:24

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 28-06-20 16:24

Heb je ook dikke enkels toevallig?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-06-20 18:01

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 28-06-20 18:01

Nee die zijn mooi slank. Houd verder nergens vocht vast.