Bokt.nl

**Geplaatst**: 18-03-16 10:05

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 18-03-16 10:05

Rolstoel inderdaad, of als ik in steden ben met van die fietsjes die je op elke straathoek kan pakken dan doe ik zo'n fietsje en dan gebruik ik die als loopfiets

**Geplaatst**: 18-03-16 10:37

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 18-03-16 10:37

Rolstoel heb ik evt wel tot mijn beschikking. Van mijn mams... maar heb zo'n gevoel dat ik mij o wijs aanstel als ik daarin ga zitten...

**Geplaatst**: 18-03-16 10:39

Geplaatst: 18-03-16 10:39

kuzznathalie schreef:
Gianti schreef:
Denk dat ook beetje ligt aan hoeveel last je van ervaart (tijdens sporten )

Dat snap ik. Ik snap alleen niet dat een dokter kan zeggen dat je al die sporten niet meer mag doen, omdat hij/zij jouw pijn niet zelf ervaart.
Mijn reumatoloog heeft me niks verboden, ze zei dat ik zelf goed in kon schatten wat ik wel en niet kan.

Met dagjes uit of zelfs tijdens paardrijden of fietsen als mijn heupen of voeten zeer gaan doen, dan loop, rijd of fiets ik gewoon door.
Maar mijn spieren zijn misschien nu ook wat getrainder door het sporten. Ik blijf er bij dat dat gewoon heel goed is en echt helpt! Ik ervaar lang niet zoveel pijn als eerst.

Het had voornamelijk te maken met dat je dan explosief kracht gebruikt. Er is geen gelijk matige belasting..

Ik was vorig jaar zeer getraind. En tijd lang stuk minder pijn, maar in ruil kwam extreme vermoeidheid.. tot een punt dat ik ook weer kracht begon te verliezen

**Geplaatst**: 18-03-16 13:33

Geplaatst: 18-03-16 13:33

Gianti schreef:
Rolstoel heb ik evt wel tot mijn beschikking. Van mijn mams... maar heb zo'n gevoel dat ik mij o wijs aanstel als ik daarin ga zitten...

Eenmaal die drempel over, kun je de rolstoel waarderen

eerste keren vond ik vreselijk, maar ik vond wat ik ervoor terug kreeg aan vrijheid veel mooier

Moet je ze eens zien kijken als je uit de rolstoel stapt en de maxi cosi met baby er in zet en dan erachter loopt _O-

**Geplaatst**: 18-03-16 14:20

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 18-03-16 14:20

Enige nadeel van de thuiszorgrolstoelen is dat ze voor mij te zwaar zijn om lekker te kunnen rollen zelf, ik moest altijd geduwd worden. Omdat ze zwaar en lomp zijn gingen mijn vingers continu luxeren

**Geplaatst**: 18-03-16 14:32

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 18-03-16 14:32

Gianti, let alsjeblieft goed op je lijf, zomaar stoppen met alle workouts die je deed zou ik echt niet doen. Je weet nu wat er aan de hand is, dus je kun beter opletten bij je trainingen, maar je moet juist keihard doortrainen om je lijf in topvorm te houden. Als je nu met al deze activiteiten stopt dan kun je eigenlijk wel garantie geven dat je over n paar maanden kei en keihard achteruit gaat, en daarvan terugkomen is heel moeilijk, zo niet onmogelijk.
Juist voorzichtig en gecontroleerd door blijven trainen is belangrijk. Ik ben eigenlijk het perfecte voorbeeld van hoe het niet moet, na een knieblessure bij paardrijden steeds meer rust nemen in opdracht van doktoren (wist toen nog niet wat ik had) en het bleef maar slechter gaan, dus nog meer rust, maar ik bleef achteruit gaan, toen mezelf met n verkeerde fysio keihard overbelast en inmiddels lig ik zo'n 22 uur per dag op bed en zou ik willen dat ik toen nooit zomaar alles opgegeven had.

**Geplaatst**: 18-03-16 15:22

Geplaatst: 18-03-16 15:22

Jans schreef:
Enige nadeel van de thuiszorgrolstoelen is dat ze voor mij te zwaar zijn om lekker te kunnen rollen zelf, ik moest altijd geduwd worden. Omdat ze zwaar en lomp zijn gingen mijn vingers continu luxeren

Die krengen in de auto laden is ook niet grappig, topzwaar

Voor de duwer ook een beste workout als pad oneffen is of omhoog loopt :')

**Geplaatst**: 18-03-16 16:06

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 18-03-16 16:06

Ik heb gewoon mooie rolstoel tot m'n beschikking

licht gewicht,vouwbaar en zit zeer comfi..

Ik kom gewoon uit huis waar iedereen iets echt ergs heeft... dus voel me zo'n aansteller... nou ja even drempel over.

Murthul. Moest helaas vanwege iets anders stoppen met sporten... dus wil nu zo goed mogelijk en gecontroleerd mogelijk oppakkwn

**Geplaatst**: 18-03-16 20:17

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 18-03-16 20:17

Anders eens een loopfiets proberen, ben je niet zo laag als een rolstoel,maar kost bewegen minder energie

**Geplaatst**: 23-03-16 10:19

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 23-03-16 10:19

Ooh idd optie...

Binnen kort om de tafel voor mijn studie... moet verpleeghulp stage lopen. En dat is 4 weken lang lange dagen maken en heel veel staan en lopen.... ik zie dat niet bepaald zitten

**Geplaatst**: 06-04-16 00:37

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 06-04-16 00:37

maandag eerste afspraak bij de fysiek

ben echt heel nerveus. Hij kent mij al en zei al vrij snel duidelijk dat ik mijn leven echt moet aanpassen, anders in een rolstoel belandt...

**Geplaatst**: 06-04-16 00:49

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 06-04-16 00:49

Probeer gewoon zoveel mogelijk spierkracht te behouden en indien mogelijk bij te trainen, dan houd je die kans in elk geval zo klein mogelijk.

Ik ben in eerste instantie verkeerd begeleid door een fysiotherapeut, pakte het gewoon volledig verkeerd aan en negeerde alle signalen van overbelasting en daardoor ben ik enorm achteruit gegaan, heb ik niet meer terug kunnen krijgen. Maar gelukkig is n rolstoel ook het einde van de wereld weer niet

.

**Geplaatst**: 06-04-16 00:53

Geplaatst: 06-04-16 00:53

Murthul schreef:
Probeer gewoon zoveel mogelijk spierkracht te behouden en indien mogelijk bij te trainen, dan houd je die kans in elk geval zo klein mogelijk.

Ik ben in eerste instantie verkeerd begeleid door een fysiotherapeut, pakte het gewoon volledig verkeerd aan en negeerde alle signalen van overbelasting en daardoor ben ik enorm achteruit gegaan, heb ik niet meer terug kunnen krijgen. Maar gelukkig is n rolstoel ook het einde van de wereld weer niet .

Was hij bekend ermee dat jij hms was? Vind zo kwalijk dat je dat soort signalen als fysio negeert.

Ben nu wel al zelfstandig aan het trainen.. en durf heel zachtjes te zeggen dat ik wel iets verbetering voel. Dusss valt hopelijk nog wat te winnen.

**Geplaatst**: 06-04-16 01:05

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 06-04-16 01:05

De eerste fysio (die nog veel erger de fout inging) wist het niet, maar dan alsnog, overbelasting is overbelasting..
Een fysio erna wist het wel en ging dus expres erdoorheen, wat mij betreft nog flink erger.

Die heeft me echt gewoon letterlijk een rolstoel ongetraind, onbegrijpelijk.

Gelukkig weet ik zelf inmiddels n stuk meer van mijn EDS, heb ook voorlichting gedaan voor de vereniging enzo, dus ik waak er zelf nu ook meer voor.

**Geplaatst**: 06-04-16 08:40

Geplaatst: 06-04-16 08:40

Lastig met de fysio's.

Ik ga over twee maanden (of langer) naar de huisarts. Wil doorverwezen worden naar een reumatoloog om te kijken of ik hms heb. Ben in het verleden al 3 keer geweest voor mijn pijnlijke schouders, nek en rug. Laatste keer ook voor mijn heupen erbij. Hij zei overbelaste spieren. Nog specifiek gevraagd naar hypermobiliteit. Twee testjes gedaan en hij zei van niet.

Vervolgens kreeg ik peesontstekingen in mijn handen die maar niet overgingen. En bleek ik te losse bandjes in mijn middenhand te hebben. Daaraan ben ik nu geopereerd en ik wil nu eerst wachten totdat mijn linkerhand klaar is met revalideren. Rechterhand is alweer goed gelukkig, ze hebben meteen ook de ontsteking weggehaald.

Handfysio zei dat ik mijn ellebogen kan overstrekken en ik vermoed dat er wel meer gewrichten hypermobiel zijn. Schouders, heupen, knieëen en enkels, want daar heb ik ook last van.

De handfysio is wel voorzichtig gelukkig, zeker ook omdat ik daar zit vanwege overbelastingsklachten. Dus hij let ook goed op of ik niet last krijg van bijv. mijn elleboog door de oefeningen. Anders heb ik straks een tenniselleboog :Y)

**Geplaatst**: 13-04-16 13:20

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-04-16 13:20

Ik weet niet of ik al eerder in dit topic gereageerd had, maar ik ga vanavond even het topic doorlezen en kom dan hier weer terug met vragen.

**Geplaatst**: 19-04-16 18:35

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 19-04-16 18:35

Intussen al een afspraak met de ha gemaakt voor een doorverwijzing naar de reumatoloog. Laatste tijd veel last overal van. Had een e-consult gedaan voor de verwijzing, maar dat kan natuurlijk niet. Dus dan er maandag maar even heen.

**Geplaatst**: 19-04-16 19:08

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 19-04-16 19:08

Ik heb voor donderdag een afspraak staan bij de fysio. Hij wil gaan kijken in hoeverre ik hypermobiel ben en in welke gewrichten dan.

**Geplaatst**: 19-04-16 23:29

Geplaatst: 19-04-16 23:29

Oh kan de fysio dat ook? Dat wist ik niet. Ik dacht dat je daarvoor naar de reumatoloog moest. Heb helaas bijna geen fysio behandelingen meer dit jaar, vanwege de handtherapie.

**Geplaatst**: 19-04-16 23:39

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 19-04-16 23:39

Een fysio kan een heleboel bekijken, maar mag geen diagnose stellen. Daarvoor moet je langs de klinisch geneticus, sommige reumatologen doen het ook. Maar een fysio kan je dus niet precies vertellen wat er aan de hand is, daarvoor zul je langs een arts moeten.

Constateren dat je hypermobiel bent kan natuurlijk wel, maar er is een wereld van verschil tussen hypermobiel zijn en hypermobiliteitssyndroom hebben.

**Geplaatst**: 19-04-16 23:52

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 19-04-16 23:52

Mag ik even zeggen dat ik de beste internist ooit ben tegen gekomen

hij snapte zo goed hoe verloren ik mij voelde en verdwaald tussen de specialisten en gaat het coördineren!! Heb ook duidelijk aangegeven dat ik ook psychische begeleiding wil.. merk toch dat ik soms richting depressie ga door alles

**Geplaatst**: 19-04-16 23:55

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 19-04-16 23:55

Bedankt voor de verheldering Murthul! Hopelijk kan de reumatoloog de diagnose dan stellen.

En fijn Gianti! Kan mij voorstellen dat het soms een doolhof is.

**Geplaatst**: 19-04-16 23:59

Geplaatst: 19-04-16 23:59

Een fysiotherapeut mag inderdaad geen diagnose geven, dat is mij bekend

. Maar ik weet wel dat hun kunnen constateren of ik in bepaalde gewrichten flexibeler ben dan normaal is. Dit wil ik graag eerst weten voordat ik (eventueel) verder onderzoek laat doen.

Gianti: fijn dat je nu goede begeleiding krijgt!

**Geplaatst**: 20-04-16 00:21

Geplaatst: 20-04-16 00:21

Gianti schreef:
Mag ik even zeggen dat ik de beste internist ooit ben tegen gekomen hij snapte zo goed hoe verloren ik mij voelde en verdwaald tussen de specialisten en gaat het coördineren!! Heb ook duidelijk aangegeven dat ik ook psychische begeleiding wil.. merk toch dat ik soms richting depressie ga door alles

Super zeg, echt fijn!

@itsme2, goede keuze hoor

onderzoek door een KG kan een hoop geld kosten, en als je uberhaupt niet hypermobiel bent heeft t natuurlijk al helemaal geen zin. :))

**Geplaatst**: 20-04-16 03:21

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 20-04-16 03:21

Ik weet op dit moment niet meer... heb afgelopen dag te veel gestaan en lig nu wakker van de pijn... op dit moment in staat huisartsenpost op te bellen voor zwaardere pijnstillers, maar zou er niet eens kunnen komen