Bokt.nl

**Geplaatst**: 24-01-14 18:32

Geplaatst: 24-01-14 18:32

AUW.

Vandaag heel boos geweest en heb keihard een stoel weg geschopt en heb nu een zwaar gekneusde voet.

Lekker met fibro. Hoop dat ik het weekend beetje pijnloos door kom.

**Geplaatst**: 24-01-14 18:50

Geplaatst: 24-01-14 18:50

oei das er niet goed voor, ik had juist een hele goede dag, alles lukte gewoon

**Geplaatst**: 24-01-14 19:24

Geplaatst: 24-01-14 19:24

Ik heb wel een super ochtend gehad.

**Geplaatst**: 24-01-14 19:30

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 24-01-14 19:30

ik een zware ochtend maar niet door de fib.

**Geplaatst**: 24-01-14 22:35

Geplaatst: 24-01-14 22:35

Van interessante verhaaltjes.

Hoi, mijn naam is Fibromyalgie."

Mijn naam is Fibromyalgie en ik ben een onzichtbare ziekte.
Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven.
Anderen om jou heen zien mij niet.
Maar jou lichaam voelt mij wel.
Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil.
Ook kan ik voor erge pijn zorgen.
En als ik in een goede bui ben kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt.
Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Wel, ik nam die energie van je weg en
gaf je de vermoeidheid er voor terug.
Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug!
Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt.
Oh ja, ik kan je ook angstig en depressief maken.
Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen.
Door dat virus wat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld, of dat auto ongeluk of misschien waren het wel
de jaren van verwaarlozing na een trauma!! Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou!!
Ik hoor dat je naar een dokter bent gegaan om van mij af te komen. Haha ik rol over de grond, haha lachen, probeer het
maar!
Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me afkomen.
Ook zal je volgepropt worden met pillen,slaappillen,energie pillen.
Je zal massage krijgen voor angstig of depressief uitgemaakt worden.
Er zal je verteld worden dat als je je pillen maar netjes in neemt en je oefeningen goed doet ik zal weggaan.
Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je
geen normaal leven meer hebt.
Je familie, vrienden en collega? Zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te hoe ik je laat lijden en dat ik een rot ziekte ben.
Ze horen niet dat jij zegt: ?tien jaar geleden? Tien dagen geleden!!?
Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten terwijl jij dan langzaam aan het gevoel krijgt dat je je zelfrespect
aan het verliezen bent.
Jij blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen.
Dit is vooral moeilijk wanneer je met een ?normaal persoon? in gesprek bent en in je ineens niet meer weet wat je ook
weer wilde zeggen.

Ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven maar je zult er inmiddels zelf ook wel achter zijn, als
volgt beëindigen:

De enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die ook
Fibromyalgie hebben.
Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun hebben aan andere mensen.

Is het wel zo dat je verantwoording af moet leggen,omdat je moe bent,omdat je pijn hebt,en niet alles kan zoals je graag zou willen?
Is het niet zo,dat als je geen ziekte hebt er dan weer ander onbegrip bestaat,voor dingen die je doet,of niet doet?
Is het geen verspilde energie,om je altijd maar af te vragen,wat een ander over je denkt?

Is dat beetje energie wat je nog over hebt,
is dat niet beter om die aan leuke dingen te besteden,
zodat je nog plezier in je leven hebt,in plaats van ergernissen.
word je daar nu niet vreselijk moe van,van al dat begrip vragen?
terwijl je al zo snel moe bent

Zie je aan de buitenkant wat ik mankeer?
Of zie je iemand die wat van haar leven probeert te maken.
zie je me in mekaar gedoken van de pijn rondlopen?
Of zie je iemand die met trots rechtop staat,
omdat ze het weer volgehouden heeft om de dag door te komen.
Zie je pijn op me gezicht?
nee je ziet een lach,
omdat ik blij ben met alles wat ik nog kan.

ik blijf rechtop lopen
ik blijf lachen
en weet je waarom?
omdat ik gestopt ben om begrip nodig te hebben.

ik spreek niks af als ik erg moe ben,
ik kan bepaalde dingen niet meer,en als ik ze wel doe heb ik dagenlang pijn.
en begrijp je dat niet omdat je me gisteren nog zag rondlopen?

i don´t fiets care,ik had namelijk een ...goeie... dag, en vandaag gaat het minder.

Vind je me lui omdat ik een uurtje ga slapen?
i don´t care,
Ben namelijk sneller moe dan jouw.
vind je het raar dat ik niet werk?
i don´t care
Ik zou namelijk heel graag willen.

me hoofd is vol, met al die vragen hoe andere over me denken.
En dit lieve mensen wilde ik jullie meegeven.
kom op voor jezelf,
want het valt al niet mee om met fibro te leven!!!!!

Symptomen:

- Algemene spierpijnen
- 's Ochtends gevoel van neerslachtigheid
- Gevoel niet goed geslapen te hebben
- Ochtendstijfheid
- Hoofdpijn die lijkt op migraine
- Gewrichtspijnen
- Depressiviteit
- Allergische reacties
- Vermoeidheid
- Veelvuldige diarree
- Gezwollen blaas
- Pijnlijke menstruatie
- Verlengde menstruatie
- Zichtbaar gezwollen handen, voeten en gezicht
- Gevoel van gezwollen handen
- Misselijk gevoel
- Zwakke aandrang
- Onregelmatige hartkloppingen
- Gevoel van kriebelen, prikkelen of doofheid in de handen
- Verhoogde lichaamstemperatuur
- Rugpijn
- Verhoogd koudegevoel (gedeeltelijk paars verkleuren van handen en voeten)
- Verminderd libido
- Hoorproblemen/ruisen/fluiten in de oren
- Droge slijmvliezen van de ogen en de mond
- Droge slijmvliezen in de vagina
- Krampachtige pijn in het onderlijf
- Angst- en paniekgevoelens
- Vergeetachtigheid
- Vluchtig uitvallen van het gezichtsvermogen
- Ontsteking van het keelslijmvlies
- Problemen met de luchtwegen, hoestprikkels
- Haaruitval
- Verstopping, moeilijke ontlasting
- Pijngevoel, soms al bij aanraking van de huid
- Meer gevoeligheid voor geruis, luider horen van geruis
- Voortdurende pijnlijke drang tot stoelgang of urineren
- Weer gevoeligheid
- Moeilijker urineren met meer weerstand
- Meer zweetafscheiding, in combinatie met een penetrante geur
- Branderig gevoel van de huid, bijv. bij de wangen (richting oren)
- Druk en benauwdheid op het hart
- Eczeem/huiduitslag
- Heesheid
- Algemene allergieën
- Duidelijker aftekening van de aderen
- Tremor (trillen van de handen)
- Waterophopingen, met name 's ochtends in gezicht en handen
- Hevig kriebelen in de benen
- Toename van gewicht overdag tot 2 kg (dit verdwijnt 's nachts)

Opmerking: Niet alle genoemde symptomen hoeven aanwezig te zijn en ook worden niet alle symptomen door fibromyalgie alleen veroorzaakt. Al deze symptomen treden in de regel niet gelijktijdig op en niet alle mensen met fibromyalgie hebben dezelfde symptomen.

**Geplaatst**: 24-01-14 23:59

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 24-01-14 23:59

Wouw , fijn dat je dit gedeelte hebt .
Ik vind het een toffe tekst +:)+

**Geplaatst**: 25-01-14 00:16

Geplaatst: 25-01-14 00:16

ik heb inderdaad niet alle symptomen maar wel een groot deel ervan, ik vind de eerste tekst erg goed, het geeft heel goed de narigheid van deze rotziekte weer

**Geplaatst**: 25-01-14 00:31

Geplaatst: 25-01-14 00:31

En hebben jullie dat ook. Ik kan het een stuk beter accepteren door die tekst.

**Geplaatst**: 25-01-14 00:33

Geplaatst: 25-01-14 00:33

opzich kan ik wel accepteren dat ik de ziekte heb, ondanks alle pijn kan ik toch best een leuk leven hebben, wat mij het meeste kwelt is dat het gewoon door niemand( die het niet heeft) geaccepteerd word, ik heb vaak het gevoel dat "men" mij een zeur vind en te lui om iets te doen, ja ik moet dus wel geregeld rusten

**Geplaatst**: 25-01-14 12:21

Geplaatst: 25-01-14 12:21

nou zeg, ik had goede zin vanmorgen en dacht , ik ga eens flink in de stallen aan het werk, halverwege de eerste stal schoot het me in de rug AUWWW, toen maar heel voorzichtig afgemaakt, nog hooi gegeven en nu maar even met paracetamol op de bank

**Geplaatst**: 25-01-14 12:28

Geplaatst: 25-01-14 12:28

Het zit in de lucht denk ik , je bent de 2e van wie ik het hoor vandaag .

Sterkte

**Geplaatst**: 25-01-14 12:31

Geplaatst: 25-01-14 12:31

Goedemorgen allemaal.

Qua pijn gaat het hier goed. Hoop dat het morgen ook meevalt. Meestal is het bij mij na de tweede nacht het ergst.

Hoop dat jullie de dag ook goed door komen.

Ik zit weer lekker met mijn voet omhoog.

**Geplaatst**: 25-01-14 13:08

Geplaatst: 25-01-14 13:08

Ook al Jolanda, bah bij mij ook al en ik deed niks bijzonders. Strompel nu wat rond want werk moet toch klaar. Stallen en hooinettenvan de meiden zijn gelukkig klaar, zo het land en de stallen van de jongens en boodschappen doen en dan hou ik het voor gezien vandaag.

**Geplaatst**: 25-01-14 13:10

Geplaatst: 25-01-14 13:10

Bassenqua schreef:
Ook al Jolanda, bah bij mij ook al en ik deed niks bijzonders. Strompel nu wat rond want werk moet toch klaar. Stallen en hooinettenvan de meiden zijn gelukkig klaar, zo het land en de stallen van de jongens en boodschappen doen en dan hou ik het voor gezien vandaag.

jij ook? ik deed ook niks aparts, gewoon scheppen?? dan zal het wel in de lucht zitten, ben maar voorzichtig binnen bezig -O-

**Geplaatst**: 25-01-14 14:28

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 25-01-14 14:28

Jeetje, ik ging donderdag door mijn rug toen ik een pakje spekreepjes uit de koeling wou pakken. Heb 2 dagen als een oud wijf rondgestrompeld, vandaag gaat het redelijk.
Wat ik me afvraag, wat gebruiken jullie aan pijnbestrijding en hoe vaak per dag neem je dit dan?

**Geplaatst**: 25-01-14 14:38

Geplaatst: 25-01-14 14:38

ik neem eigenlijk alleen maar paracetamol, kan niet veel andere dingen verdragen dus heb weinig keus, heb nu citrosan gekocht, lekker citroendrankje waar al paracetamol in zit, dit drink ik een paar keer per dag, verder voorzichtig proberen je spieren te gebruiken, maar ja, op dit moment strompel ik ook als een oud vrouwtje

**Geplaatst**: 25-01-14 15:01

Geplaatst: 25-01-14 15:01

Ik slik standaard 6 paracetamol op een dag.

**Geplaatst**: 25-01-14 15:28

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 25-01-14 15:28

Ik neem op dit moment ook alleen maar paracetamol, maar zit wel op 12 per dag. Naast de fibro heb ik een zenuwprobleem in mijn linkerbeen en daarvoor neem ik ze voornamelijk. Met minder is het helemaal niet te doen helaas. Ik ben nu aan het stoeien met op vaste tijden innemen en niet alleen als ik echt pijn heb. Het maakt nog niet echt veel verschil.

**Geplaatst**: 25-01-14 17:32

Geplaatst: 25-01-14 17:32

Als je consequent op vaste tijden inneemt en dat een tijdje volhoud als het mogelijk is dan zul je misschien baat hebben.

Maar tja, ik weet niet wat je voelt en ervaart, dus echt goeie tips heb ik niet voor je.

**Geplaatst**: 25-01-14 19:14

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 25-01-14 19:14

Gisteren naar de reumatoloog geweest. Ik heb waarschijnlijk geen reuma al gaan ze mijn scan nog wel bekijken met meerdere reumatologen. Mijn klachten neigen naar fibro maar dat was het niet. Me spieren waren erg hard. De peesaanzet erg gevoelig en ik ben iets hypermobiel. Waarschijnlijk heeft het allemaal met elkaar te maken. Ook was mijn ene been wat langer en staat een voet verkeerd door een gebroken enkel.

**Geplaatst**: 25-01-14 20:24

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 25-01-14 20:24

ik heb het hele bericht op face book gezet.

zelf ben ik ook hypermobiel. En heb dus ook fibromyalgie. Ik heb niks aan huismiddeltjes. ik heb cymbalta als pijnbestrijdings middel is ook voor depressies maar ook voor dit soort pijnen om het wat minder te maken. En ik heb stevige slaapmiddel om te kunnen slapen omdat ik anders nog meer pijn heb overdag.
Even een hart onder je riem als paracetamol nog help moet je dnakbaar zijn.

**Geplaatst**: 25-01-14 20:27

Geplaatst: 25-01-14 20:27

Lotgenoot meldt zich... ben ik de enige die vandaag helemaal in de kreukels ligt? Niet normaal...

**Geplaatst**: 25-01-14 20:35

Geplaatst: 25-01-14 20:35

sweetsox, paracetamol is het enige dat ik verdraag, dus weinig andere keus, heb meerdere middelen gekregen van de reumatoloog en huisarts, slaapmiddel krijg ik niet , alleen amytriptiline en daar kan ik ook niet tegen, dus tja, wat dan nog he, blijven doorgaan met veel pijn en last, dus nee, ik ben niet dankbaar omdat ik alleen nog paracetamol slik, en wat voor slaapmiddel krijg jij? en van wie?want slapen doe ik maar zelden

IZEP ik ben vandaag ook kapot en zéér sjaggie daardoor

**Geplaatst**: 25-01-14 20:45

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 25-01-14 20:45

Slapen lukt hier gelukkig wel, lang doorslapen ook, maar uitgerust wakker worden niet.
Pijnstilling hier is 2 paracetamol + 1 ibu of zaldiar. Ander spul heeft weinig zin en cymbalta heb ik meteen al geweigerd, dat is mij te riskant en ik kan het me niet veroorloven om week als zombie rond te lopen. Ik moet een paar dingen dagelijks doen, ongeacht lijf/weer/etc. en zonder dat zou ik alleen maar meer klachten krijgen.

**Geplaatst**: 25-01-14 20:49

Geplaatst: 25-01-14 20:49

Nou maar eens even hier zeuren.

Ik word zo moedeloos van het hele gedoe met mij en mijn lijf.
Het is allemaal zo onduidelijk en kom geen stap verder.
Het erge is dat het ook geestelijk steeds meer impact begint te krijgen.
Ik kan het niet echt accepteren, mede ook doordat het zo vaag is.
Doordat dingen voor mezelf niet eens duidelijk zijn is het voor buitenstaanders ook allemaal maar vaag.

Ik heb al sinds 2003 een te hoge bezinking ondanks dit is er toch door drie verschillende reumatologen fibro gezegd.
Het laatste jaar zit bij de hoge bezinking ook een te hoge ANA+ waarde wat wijst op een autoimuunziekte.
Toch blijven ze vasthouden aan fibro, maar normaal bij fibro worden geen verhoogde waarden gevonden in het bloed.
Als ik ze ermee confronteer zeggen ze dat ik niet genoeg klachten heb

Ik geloof dat ik eerst half dood moet zijn.

Ik kan mijn werk niet echt fatsoenlijk doen door het lange staan, dit is echt niet te hebben.
Maar ook doordat ik het allemaal niet trek gaan mijn privedingen en alles er ook onder lijden.
Het word gewoon steeds moeilijk.
Nu weet ik niet wat ik moet met alles, diagnose, werk enz.
Dus iemand die tips heeft graag, word er helemaal gek van.