De ziekte van lyme

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Laura0303
Berichten: 242
Geregistreerd: 06-06-07
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-10 21:45

Onassa schreef:
wauwwww, zoveel sporten en dan maar 5 uur slaap, hoe doe je dat??
Ik zou afgevoerd kunnen worden.
Ook al sport ik niet, dan red ik het niet eens met maar 5 uurtjes slaap.


Nou ik voelde me vandaag ook ellendig. Ik kon niet slapen. Mijn hele ritme is weg. Ik moest om 7 uur weer werken (5 uur) en dus vroeg naar bed en dan lig ik uren klaar wakker, schiet je ook niks mee op.... Als ik vrij heb of kan uitslapen, slaap ik op deze dagen wel 10-12 uur. Ik heb veel slaap nodig.
Ik heb deze week 3x5 uur gewerkt en dat heb ik vol gehouden. Volgende week op naar de 4x5 uur.
Ik doe veel op wilskracht. En ik krijg juist een energie kick na het sporten. Ik had dit 1,5 maand geleden ook niet gekund hoor!
Ik ben sinds april onder de pannen en ben doodziek geweest. Er zit nu een goede stijgende lijn in. Met wel wat dipjes.
Waarschijnlijk door het te veel te doen, lig ik nu grieperig op de bank..... ;(
Maar ik voelde me weer jong doordat ik weer mee kon doen en weer een beetje de oude :D Dit geeft mij veel moed en kracht om er helemaal voor te gaan!

Laura0303
Berichten: 242
Geregistreerd: 06-06-07
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-10 21:47

juudii5 schreef:
haha onassa nou ik ook! Jeeejte.

Ik wilde net naar mn vz pony, maar helaas.. ben me aan het klaarmaken en voel me weer flink beroerd :(


Dat heb ik ook vaak voordat ik start met ergens heen gaan. Meestal haak ik dan af en ga ik niet. Nu probeer ik me te verzetten en als ik dan eenmaal bezig ben, voel ik me vaak veel beter.

Laura0303
Berichten: 242
Geregistreerd: 06-06-07
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-10 21:52

[Wauw, dat is intensief! Met 'sporten' dacht ik meer aan een aantal minuten lopen en wat oefeningen :o , niet anderhalf uur wandklimmen en baantjes trekken, haha. Wel goed dat jij het wel kan! Je bent (gelukkig!) wel in een verder stadium dan mij.[/quote]

Hopelijk komt voor jou (jullie) die tijd ook weer!! Houd moed :Y)
Na regen komt zonneschijn. Soms was ik ook totaal radeloos en dan haalde ik alle energie om verder te gaan uit de kleine dingen die ik nog wel kon. Even bij de paardjes kijken, even naar de winkel, boek lezen. Dat is al een vooruitgang bij de hele dag op de bank liggen. Nu neem ik geen genoegen meer met die kleine dingetjes en wil ik meer.
Ik ben blij dat ik een goede behandeling heb die goed aanslaat.

_xManadisx_

Berichten: 3458
Geregistreerd: 22-11-06

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-10 22:30

Hoi!

Ik heb even een vraagje (weer)...
Ik ben dus in Juni gebeten door een teek en toen ik een verkleuring kreeg rond de plek behandeld hiervoor. Heb toen 2 weken amoxycyline geslikt 3 maal daags. Maar nu zit de verkleuring er nog steeds licht (bijna niet zichtbaar, maar wel zichtbaar) ook zit de beet er nog steeds en jeukt het af en toe...
Weten jullie hoe snel na de behandeling de plek weg moet gaan, en of het dus zin heeft om nu terug te gaan naar de huisarts?

Gr. Franka

rakni
Berichten: 2985
Geregistreerd: 29-08-06
Woonplaats: op het dorp

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-09-10 00:29

dat is raar! Ik heb ook die kuur gehad maar mijn plek is wel echt weggegaan in die twee weken. Ik zou nog een bloedtest vragen!

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-09-10 09:41

Het gaat er helaas niet om of je EM (rode vlek) weg is, het gaat erom is je infectie van Borrelia voldoende bestreden. Een EM vlek na een tekenbeet dan is het zeker dat de teek die je gebeten heeft besmet was met lyme. Dan is 14 dagen antibiotica helaas afdoende, je bent behandelt volgens de CBO richtlijn. Google op ILADS richtlijnen, print deze uit en ga daarmee naar je huisarts. Iladsrichtlijnen zijn veel realistischer de CBO richtlijnen zijn zwaar verouderd.

Wil je huisarts hier niet aan me werken omdat hij de kennis er niet van heeft ga dan op zoek naar een atts gespecialiseerd in lyme van de abng groep www.abng.nl daar kunnen ze goed met je doornemen welke bloedtesten je evt. dient te doen, welke aanvullende kuren je nodig hebt, en op welke klinische verschijnselen je bedacht moet zijn.

De meesten huisartsen weten te weinig van lyme, het zat vaak niet in hun opleiding omdat lyme eigenlijk nog niet zo lang bestaat in NL. De ABNG artsen zijn veel verder in hun ontwikkeling op het gebied van lyme, zij volgen namelijk de recente studies en onderzoeken in Amerika en Duitsland (die 20 jaar voorop lopen op NL).

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-09-10 10:15

wat een slechte nacht heb ik weer gehad :( Blehh!!

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-09-10 12:32

Laura0303 schreef:
Onassa schreef:
wauwwww, zoveel sporten en dan maar 5 uur slaap, hoe doe je dat??
Ik zou afgevoerd kunnen worden.
Ook al sport ik niet, dan red ik het niet eens met maar 5 uurtjes slaap.


Nou ik voelde me vandaag ook ellendig. Ik kon niet slapen. Mijn hele ritme is weg. Ik moest om 7 uur weer werken (5 uur) en dus vroeg naar bed en dan lig ik uren klaar wakker, schiet je ook niks mee op.... Als ik vrij heb of kan uitslapen, slaap ik op deze dagen wel 10-12 uur. Ik heb veel slaap nodig.
Ik heb deze week 3x5 uur gewerkt en dat heb ik vol gehouden. Volgende week op naar de 4x5 uur.
Ik doe veel op wilskracht. En ik krijg juist een energie kick na het sporten. Ik had dit 1,5 maand geleden ook niet gekund hoor!
Ik ben sinds april onder de pannen en ben doodziek geweest. Er zit nu een goede stijgende lijn in. Met wel wat dipjes.
Waarschijnlijk door het te veel te doen, lig ik nu grieperig op de bank..... ;(
Maar ik voelde me weer jong doordat ik weer mee kon doen en weer een beetje de oude :D Dit geeft mij veel moed en kracht om er helemaal voor te gaan!


Ik hoop dat ik dat ook krijg na het sporten :D Maandag heb ik een intake bij de fysio, ben erg benieuwd. Ik heb ook veel wilskracht dus ik weet zeker dat het gaat lukken. Wel op een heel laag niveau maar dat maakt niet uit, je moet toch ergens beginnen.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-09-10 23:40

Soms laat de wilskracht me wel eens in de steek hoor maar ik loop dan al vanaf mijn 20ste met klachten (ben nu 46) en 13 jaar geleden werd ik afgekeurd en weet dus pas sindseen paar maanden dat het Lyme is die ik dus blijkbaar in mijn jeugd al opgelopen heb.
De mensen irl die me kennen prijzen me vaak om mijn doorzettings vermogen en hoe ik het allemaal het hoofd bied, maar ik laat het ook niet vaak echt zien.
Ze zien me dan ook niet op de dagen dat ik echt brak ben.

@Rapido, ik heb pas 6 behandelingen gehad, dus weet dat ik geduld moet hebben, maar je wilt nu zo graag wat merken, verbetering en dan kan ik nogal eens ongeduldig zijn want ik wil zelf het verschil ervaren voor ik de hoop durf te koesteren dat ik ooit weer eens beter zou mogen worden.
Na zoveel jaar is die hoop een beetje vervlogen en ik denk dat het niets uit maak dan bij welke arst ik ook zou lopen.
eerst zien, dan geloven is nu mijn motto geworden na zoveel teleurstellingen.

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-10 11:41

Onassa schreef:
Soms laat de wilskracht me wel eens in de steek hoor maar ik loop dan al vanaf mijn 20ste met klachten (ben nu 46) en 13 jaar geleden werd ik afgekeurd en weet dus pas sindseen paar maanden dat het Lyme is die ik dus blijkbaar in mijn jeugd al opgelopen heb.
De mensen irl die me kennen prijzen me vaak om mijn doorzettings vermogen en hoe ik het allemaal het hoofd bied, maar ik laat het ook niet vaak echt zien.
Ze zien me dan ook niet op de dagen dat ik echt brak ben.

@Rapido, ik heb pas 6 behandelingen gehad, dus weet dat ik geduld moet hebben, maar je wilt nu zo graag wat merken, verbetering en dan kan ik nogal eens ongeduldig zijn want ik wil zelf het verschil ervaren voor ik de hoop durf te koesteren dat ik ooit weer eens beter zou mogen worden.
Na zoveel jaar is die hoop een beetje vervlogen en ik denk dat het niets uit maak dan bij welke arst ik ook zou lopen.
eerst zien, dan geloven is nu mijn motto geworden na zoveel teleurstellingen.


Dat had ik ook heel erg. In het begin heb je wel heel eventjes geduld maar dat raakt snel op. Begin mei was ik voor het laatst behandeld en tot vorige week ging het juist steeds slechter. Ik dacht dat die behandelingen niet werkten maar nu weet ik dat mijn stofwisseling niet goed is, daardoor verbeterde het niet. Nu heb ik 2 behandelingen voor mijn stofwisseling gekregen (moet er waarschijnlijk nog 4-6) en ik merk al vooruitgang. Bij jou komt dit ook een keer, je weet alleen niet wanneer.

Om me heen hoor ik ook dat ik heel positief ben ondanks alles en ze vragen zich af hoe ik dit doe. Het is hetzelfde als bij jou, bij andere laat ik niet zien dat ik moe ben, pijn heb etc. Als ik een hele slechte dag heb, ziet mijn omgeving me sowieso niet. Dan ben ik de hele dag thuis.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-09-10 11:48

Jeetje, dus vier en een halve maand na de laatste behandeling ben je je nog slechter gaan voelen???
Oeeiiii....kijk, daar ben ik dus ook zo bang voor.
Waardoor is het omslag punt gekomen dat je je wel weer wat beter ging voelen?

Vanmiddag ga ik weer,en dan ook bekijken hoe we het plan van mijn medicatie gaan aanpakken, ppffff....Ik en mijn pillen zijn eigenlijk met elkaar verweven dus dat gaat een beste klus worden.

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-09-10 13:56

De eerste weken na de behandeling leek het even iets beter te gaan, maar na 3 weken was dat ook wel weer voorbij.
Vanaf begin juni ging het weer steeds slechter, in juli kwam de uitval weer terug en twee weken geleden kwamen we erachter wat
de oorzaak was. Ik dacht zelf natuurlijk dat de behandeling niet werkte maar de arts dacht dat het iets anders moest zijn.
Hij had gelijk, het was mijn stofwisseling. Ik had dus eigenlijk de pech dat mijn stofwisseling verstoord was, anders was ik nu al
een stuk verder geweest.

Onassa schreef:
Jeetje, dus vier en een halve maand na de laatste behandeling ben je je nog slechter gaan voelen???
Oeeiiii....kijk, daar ben ik dus ook zo bang voor.
Waardoor is het omslag punt gekomen dat je je wel weer wat beter ging voelen?


Dit kwam dus puur door mijn stofwisseling. Als ik dat niet had gehad, was het heel anders gelopen.
Het omslagpunt kwam toen ik de behandelingen kreeg voor mijn stofwisseling. Ik kreeg iets meer energie :)

Succes vanmiddag!

Laura0303
Berichten: 242
Geregistreerd: 06-06-07
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-09-10 14:15

[quote="_Rapido_"]
De eerste weken na de behandeling leek het even iets beter te gaan, maar na 3 weken was dat ook wel weer voorbij.
Vanaf begin juni ging het weer steeds slechter, in juli kwam de uitval weer terug en twee weken geleden kwamen we erachter wat
de oorzaak was. Ik dacht zelf natuurlijk dat de behandeling niet werkte maar de arts dacht dat het iets anders moest zijn.
Hij had gelijk, het was mijn stofwisseling. Ik had dus eigenlijk de pech dat mijn stofwisseling verstoord was, anders was ik nu al
een stuk verder geweest.

Dit kwam dus puur door mijn stofwisseling. Als ik dat niet had gehad, was het heel anders gelopen.
Het omslagpunt kwam toen ik de behandelingen kreeg voor mijn stofwisseling. Ik kreeg iets meer energie :)


Ik vraag me af hoe je erachter komt dat je stofwisseling niet goed is?

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-09-10 15:01

De arts waar ik onder behandeling ben kan dat meten door middel van EAV, dit is een bepaalde meetmethode.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-09-10 21:49


Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-09-10 22:30

Interessant Issy, heb hem erbij gezet.

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-09-10 19:39

Gisteravond ging ik voor het eerst naar de fysio. Het is mij erg meegevallen.
Ik begon echt op een ontzettend laag niveau wat natuurlijk ook heel goed is.
Ik moest oefeningen doen: gewoon met je armen en benen bewegen, een kilo naar je toe trekken (aan zo'n apparaat),
een paar minuten lopen en rugoefeningen. Vandaag heb ik geen spierpijn alleen mijn rug doet pijn maar dat heb ik elke dag dus
dat 'telt' niet :+ Zijn jullie ook bij de fysio geweest?

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-09-10 19:43

Valt even binnen. Ik heb wekelijks fysio. Geen oefeningen. Massert de kreukels uit rug, nek en schouders. En vooral tussen schouderbladen.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-09-10 19:44

Ik heb geen fysio meer.. had het 2 keer in de week. Sinds 2 maanden ga ik er niet meer heen..
Ow deed fysio in trainingszaal trouwens.. Niet dat hij iets aan mijn lichaam deed..

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-09-10 19:49

Anya: had je daar baat bij?

juudii5: waarom ben je ermee gestopt?

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-09-10 19:52

Omdat ik achteruit ben gegaan... en mn fysio me toch me gang liet gaan.. hij zat achter de pc..
Spaar liever mn krachten op om even naar mn pony te kunnen..
Geen idee of dit een goede keus is :P

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-09-10 20:03

ik had en heb daar nog steeds baat bij. Verschil tussen kunnen bewegen of niet. En nog wat kunnen paardrijden. Hij checkt waar de boel in de knoop zit en masseert dat weer los. fijn is het niet, het helpt wel.

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-09-10 13:36

Anya, goed dat je er baat bij hebt :)

juudii5 schreef:
Omdat ik achteruit ben gegaan... en mn fysio me toch me gang liet gaan.. hij zat achter de pc..
Spaar liever mn krachten op om even naar mn pony te kunnen..
Geen idee of dit een goede keus is :P


Oké, dan kreeg je niet echt goede begeleiding. Mijn fysio staat er constant bij. Ook al loop ik een stukje op de loopband, dan
zou ze eigen makkelijk even iets anders kunnen doen maar dan blijft ze ook gewoon naast me staan.

Ik snap wel dat je liever naar je pony gaat ipv je energie verbruiken bij de fysio :)

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-09-10 20:46

Um.. dat is netjes!
In het begin stond hij veel erbij.. maar daarna liep hij veel weg, was ik alleen in de zaal.. of achter pc.. had ik niet veel aan.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-09-10 13:07

Anya schreef:
ik had en heb daar nog steeds baat bij. Verschil tussen kunnen bewegen of niet. En nog wat kunnen paardrijden. Hij checkt waar de boel in de knoop zit en masseert dat weer los. fijn is het niet, het helpt wel.


Doet hij bij jou dan ook de door de lyme verkleefde delen weer los werken?
Dat doet die van mij ook.
Maar moet wel zeggen dat dat verrekte pijn doet.
Bij mij zit dat voornamelijk in het schouder en schouderbladen gebied en het gebied van onderrug/bekken.