Bokt.nl

**Geplaatst**: 29-04-11 14:44

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 29-04-11 14:44

AR (kort het even af als je het goed vind), wat jij schrijft over het onbegrip is heel erg herkenbaar. Ik mag heel erg van geluk spreken dat ik een werkgever heb die er net zo over denkt, ik moet smiddags ook nog iets kunnen, het leven draait niet alleen maar om werken.

Wat moet het moeilijk zijn voor een meisje van 11, niet mee kunnen komen met je vriendinnetjes.

**Geplaatst**: 29-04-11 15:21

Geplaatst: 29-04-11 15:21

judith_irene schreef:
De revalidatie richt zich op het "willen" en "kunnen" weer in balans te brengen. Door de pijn ga je dingen anders doen of niet meer doen en dat kan een negatief spiraal worden, zowel lichamelijk en geestelijk. Teveel willen en te weinig kunnen. Er gaat gekeken worden of ik dingen anders kan doen waardoor ik ze wel weer kan en of er dingen zijn die ik moet gaan accepteren dat ik die niet meer kan. Hoe hiermee om te gaan ed.
Leren mijn grenzen te bewaken en kijken welke mogelijkheden ik nu nog onbenut heb laten liggen.
De revalidatie bestaat uit fysiotherapie, ergotherapie, hydrotherapie, maatschappelijk werk, conditietraining, haptonomie en psychologie. Dit allemaal onder toezicht en begeleiding van de revalidatiearts, en dit 15 weken lang.

Ik ben benieuwd wat ze allemaal met je gaan doen?
Lijkt me zeer intensief..

@DDDMakking: Sterkte as dinsdag :(:)

@ AR: Onze meiden, Joyce en Melissa reden/rijden vaak op dezelde cc's als jullie

Jammer dat mensen zo snel een oordeel hebben he. ALsof een kind niet mag genieten in de uurtjes waarin het kan.
Ik hoop dat jullie tegen deze kinderachtige opmerkingen kunnen.
Onze Melissa is een autistje en daardoor ook "anders". Je wilt niet weten hoe mensen kunnen reageren.

**Geplaatst**: 29-04-11 15:28

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 29-04-11 15:28

Ik zit inmiddels in een revalidatiecentrum, dit is mijn derde week. Ik ben helaas nog niet vooruit gegaan.

**Geplaatst**: 29-04-11 16:06

Geplaatst: 29-04-11 16:06

maar als je naar een revalidatiecentrum toe gaat moet je daar ook blijven???
of ga je daar gewoon eens in de zoveel dagen heen?
ik heb echt geen idee

oh over dat onbegrip kan ik mee praten -:(-

hoevaak mensen tegen mij wel niet zeiden je kan toch zittend werken?mankeert toch niks aan je handen?
maar ze weten niet hoeveel pijn je kan hebben en hoe erg dat je leven bepaalt
ik kan heus wel zitten maar niet te lang want dan krijg ik zoooo een pijn in mijn been
en lopen en staan is nog erger
natuurlijk loop ik wel en doe ik wel ''ik moet wel''
kinderen moeten naar school etc
en als ik dan met die fiets kom staan ze me aan te kijken van ''jij had toch zo een pijn?''
dat soort dingen
er is zelf iemand geweest die zei ''ook mank kan je werken hoor maar je moet het willen'' -:(-

**Geplaatst**: 29-04-11 17:46

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 29-04-11 17:46

Kainda: heel slim maar even in je profiel gekeken...natuurlijk weet ik nu wie je bent!
Heb je allang dystrofie?

DDDMakkink: Jayeleigh ging drie keer per week er heen, niet intern. Intern is eerst overgesproken, maar dan moest ze naar Beetsterzwaag in Friesland, nu kon ze naar Zwolle ( 20 km)

**Geplaatst**: 29-04-11 18:51

Geplaatst: 29-04-11 18:51

Wat ze allemaal met me gaan doen? Zodra ik het weet hoor je het

. Ik ga het allemaal maar over me heen laten komen.
De eerste week begint rustig, alleen maandag een uur fysio en woensdag een uur ergo + een uur psycho. Normaal krijg je elke discipline 1 x per week en de conditietraining 2 x per week.

Het revalidatietraject moet heel intensief zijn, zeggen ze. Ik ga het merken. Ik moet er 3 tot 5 dagen per week naar toe. Elke week krijg ik op donderdag te horen wanneer ik de week erop moet komen. Dit vraagt dus heel erg veel flexibiliteit.
Daarnaast mag ik hooguit 8u werken en alleen op de dagen dat ik niet naar het RC hoef. Ook als ik smiddags pas naar het RC moet mag ik niet smorgens eerst gaan werken. Zowel mijn werkgever als de bedrijfsarts hebben mij een complete vrijbrief gegeven. Ik mag zelf bepalen of ik kom werken en zo ja, hoeveel en op welke dagen.

**Geplaatst**: 29-04-11 19:17

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 29-04-11 19:17

judith_irene: succes !! Blijf zelf wel aan je lichaam denken, en roep tijdig stop! Met Jayeleigh zijn ze drie keer op deze manier gestart, dat leek drie maand super en dan echt super!!! Tot ze dan weer afknapte en slechter was dan daarvoor omdat ze zelf haar grens niet aangaf....
De fysioo therapeute en arts zeiden de laatste keer: wij zijn in enthousiasme weer eens met Jayeleigh meegegaan, zonder haar grens te bewaken....
Maar...zonder het revalidatiecentrum zat ze niet weer op haar pony en ik bren dankbaar voor alles wat haar daar weer geleerd is.

**Geplaatst**: 01-05-11 19:11

Geplaatst: 01-05-11 19:11

Dank je wel AR. Succes kan ik na vandaag zeker wel gebruiken.

Vanmorgen zoals elke zondagmorgen wezen zwemmen bij de RESA-stichting, een stichting voor sport voor lichamelijk gehandicapten. tijdens het zwemmen is spontaan de kramp in mijn dystrofiebeen geschoten. In lichte paniek gelukkig nog wel zelf de kant kunnen bereiken en me op het droge kunnen worstelen. Er kwam gelijk hulp maar de kramp wilde er niet uit. Een van de vrijwilligers is fysiotherapeute en die is erbij geroepen. Zij kreeg hem eruit maar zodra ik erop ging staan daarna (op haar advies) schoot de kramp er weer in. Dit keer kregen we hem er niet helemaal uit en kan ik er ook niet meer op staan. Met de rolstoel naar de douche en kleedkamer gebracht en gelukkig had ik mijn krukken bij me.

Nu zit ik thuis op de bank me af en toe te verbazen hoe verschrikkelijk paars mijn voet is. Zo paars wordt hij normaal nooit. Hopelijk kan ik er morgen wel weer op staan en een beetje lopen. In het RC gaan ze me iig op z'n slechtst zien morgen.

Paardlief moet het vandaag en morgen maar even zonder me doen, gelukkig kon mijn verzorgster invallen.

**Geplaatst**: 02-05-11 08:35

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 02-05-11 08:35

jeetje dat is schrikken, ik hoop dat ze bij het rc wat voor je kunnen doen. hier gaat het met ups en dows(te veel downs naar mijn zin) gisteren de hele dag heel koud gehad, en veel pijn, vandaag nog niet echt warm en ook veel pijn, maar geenrust ik moet mijn eigen hond trimmen, maar goed morgen fysio hopelijk kan ze de pijn dan weer weg maseren, alleen de aanrakings pijn is een ellende bah.

wat doen ze trouwens bij jullie met fysio, ik wordt eigenlijk alleen gemasseerd en spieren opgerekt, zodat de doorbloeding beter wordt (handen warmer) en de spieren losser zijn. en soms moet ik extra oefening doen, met een gewicht of papier(prop maken en weer uitvouwen met 1 hand)

**Geplaatst**: 02-05-11 09:03

Geplaatst: 02-05-11 09:03

judith-irene: oke dus intern hoeft niet altijd
maar 3 tot 5 keer in de week ik zou dit traject sowieso dus al niet kunnen doen
we hebben 2 kinderen waavan er 1 nog niet naar school gaat want die moet nog 3 worden en mijn man werkt full time en kan echt niet 5 keer in de week
vrij nemen iemand zal brood moeten verdienen

maar het klinkt wel heel intens en hopelijk werkt het ook
wel fijn dat je baas zo met je mee leeft dan
nou ja ergens zullen ze ook wel moeten natuurlijk
wel balen van het zwemmen en je kramp
had ik toevallig vorige week dat ik na het zwemmen mijn slippers aan wou doen en kramp kreeg in mijn voet
zaterdag gestaan met koninginnedag en kon die avond al niet meer lopen en gisteren ook niet kon ook niet slapen van de pijn
heb behoorlijk wat paracetamollen genomen maar ook dat werkt gewoon niet
maar ja moest toch wat

phillien:ik heb gemerkt dat hoe warmer mijn voet word hoe meer pijn ik juist heb
want dan gaat hij flink verkleuren en opzwellen en kan ik nog moeilijk lopen

**Geplaatst**: 02-05-11 10:15

Geplaatst: 02-05-11 10:15

Het traject vraagt heel veel flexibiliteit van je, dat klopt. Je hele privéleven moet er 4 maanden lang voor wijken. AL ben je niet van smorgens tot savonds in het RC, maar je weet niet lang van te voren wanneer wel en wanneer niet.
Met mijn baas heb ik het heel erg getroffen. Aan de ene kant heeft hij geen keuze maar aan de andere kant had hij me ook kunnen verplichten te komen werken op de dagen dat ik niet naar het RC hoef. Dit doet hij niet gelukkig en dat zorgt voor heel veel minder stress. Van de bedrijfsarts had ik wel verwacht dat ik ernaast zou moeten werken maar ook deze geeft me 100% vrijheid.

Mijn been is redelijk uit de kramp maar lopen gaat nog nauwelijks. Dat voel ik de kramp er alweer aankomen, dus dat doen we vandaag nog maar even zo min mogelijk.
Wel baal ik verschrikkelijk dat dit met zwemmen is gebeurd. Ik zwem vrij fanatiek en waande me er veilig mee, nog nooit problemen gehad terwijl ik mezelf er behoorlijk moe ermee kan maken. Sinds ik zwem is mijn dystrofie-arm een heel stuk sterker geworden(ik zwem niet met mijn benen=gegarandeerd kramp). Ik merk nu dat ik een drempel heb. Bij een heftige kramp krijg ik wel eens een black-out en dat in combi met het water, brrr. Dit was ook de rede dat ik in eerste instantie wat in paniek raakte, heel bang voor de black-out in het water. Is gelukkig niet gebeurd. Toen ik op de kant zat en er iemand bij me was kon ik pas weer rustig ademhalen.

Bij de fysio doe ik alleen fysiosport. Masseren ed eigenlijk nooit.

**Geplaatst**: 02-05-11 10:20

Geplaatst: 02-05-11 10:20

ja je moet zeker flexibel zijn anders lukt het niet
voor mij zou het dus al niet kunnen
nou ja morgen ga ik horen hoe het verder gaat
geen idee hoeveel opties er zijn op dit gebied
heb netr optie 1 gehad namelijk de ketensin via infuus en pillen en dat werkt dus niet
benieuwd wat de volgende stap gaat worden

ja kan wel snappen dat je dan in paniek raakt hoor
bij ons in het zwmebad lopen altijd 2 of 3 badmeesters dus mocht ik verzuipen dan komen ze me wel redden (hoop ik

)
ik zwem wel met mijn benen juist om te kijken of het beter wil worden maar merk er echt nog niks van
ik heb een WIA uitkering en heb vrijaf gekregen van herkeuringen tot maart volgend jaar
ze wouden eerst dat ik dit project in ging en daar de tijd voor neem en volgend jaar zien we wel verder

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-05-11 10:28

Geplaatst door de TopicStarter : 02-05-11 10:28

Balen judith dat dit nu moet gebeuren. Y;(

En ja, het is verbazingwekkend hoe ledematen van kleur kunnen veranderen en hoe. Moet er niet aandenken, een black out in het water.

Ik loop alweer een aantal dagen met een lijkenhandje, mijn voet is blauw/paarsig, scheenbeen (boven dezelfde voet) mooi

en de buitenkant dik en roodachtig. Ddat van mijn scheenbeen is gekomen met hoeven uitkrabben, paardje lief trok zijn pootje ineens terug en zijn kogel knalde tegen mijn scheenbeen. Ging door de grond. Heb er 1,5 uur over gedaan om naar huis te lopen.

Er was niemand meer op stal ivm wedstrijd, had geen gsm mee. Heb er nog last van, trekt zo heerlijk naar mijn voet toe

DDDM. Das balen dat het niet gaat lukken, kan de kleine niet mee?

Ik ben toch erg trots op mijn oudste pony, ik liep zaterdag met een groot stuk afdekzeil de bak in. Zie hem kijken van "wat hebbie nou weer?" en loopt achter mij aan! Hoezo nieuwschierig? Heb het zeil strak gelegd en heb kereltje mee op het zeil genomen, daar stilgezet en laten snuffen. Hij vond het helemaal niet erg, eerder erg interessant. Met een trail wedstrijd hoef ik me geen zorgen te maken als we over zeil moeten lopen. +:)+

**Geplaatst**: 02-05-11 11:04

Geplaatst: 02-05-11 11:04

aikon:ik heb nog geen idee of ik ook naar RC moet
maar met de kleine is dat niet te doen
dus als dat al zou moeten gebeuren moet het wachten tot augustus volgend jaar als de kleine ook naar school gaat dan heb ik hele dagen de tijd
ga eerst morgen aanhoren wat ze nu willen doen

**Geplaatst**: 02-05-11 11:16

Geplaatst: 02-05-11 11:16

Aikon: Jij ook beterschap :(:)

En nooit meer zonder gsm op pad.

DDDM: Wel fijn te horen dat het UWV je de ruimte geeft voor de behandelingen, hopen dat je morgen meer te horen krijgt.
Als je dit traject zou gaan doen dan heb je een hele flexibele oppas nodig, of de werkgever van de man moet heel meegaand zijn. tijdens de voorlichtingsbijeenkomst waren er ook moeders die afhaakten omdat dit niet te combineren was met de kinderen. Heel zonde, zo wordt je toch een kans op beterschap ontnomen. Het RC zou dan eigenlijk ook een soort van crèche moeten hebben.

Bij ons in het zwembad is er bij het reguliere zwemmen maar 1 badmeester bij het banen-zwemgedeelte. Voor mijn vertrouwen is dat nu even te weinig. Bij de RESA zitten er minimaal 4 op hetzelfde bad. Hier zwemmen dan ook mensen die blind zijn of epeleptie hebben dus er is echt heel veel toezicht. As zondag wil ik ook echt weer gaan zwemmen. Of ik van de week nog een keer ga (regulier) weet ik nog even niet. Eerst moet mijn been echt weer "normaal" zijn.

**Geplaatst**: 02-05-11 11:21

Geplaatst: 02-05-11 11:21

oppas heb ik niet en wil ik ook niet
kinderen zijn mijn probleem zeg ik altijd
nou werkgever van mijn man is wel meelevend hoor maar als hij vrij neemt op eigen kosten dan
hebben we finacieel een probleem en dat willen we echt niet
een creche zou wel de oplossing zijn natuurlijk

hier bij het banen zwemmen zijn er altijd 2 en vaak ook 3 badmeesters
dus toezicht genoeg
hoop dat je zondag weer wat beter bent ik ga morgen weer zwemmmen en dan donderdag en zondag weer

**Geplaatst**: 03-05-11 10:18

Geplaatst: 03-05-11 10:18

ik heb me hier al eerder gemeld omdat mijn enkel verdacht werd van dystrofie.
Ik heb nu de off. bevestiging gekregen en ben, door mijn revalidatie arts aangemeld in het revalidatiecentrum voor een PEPT (pain exposure physical therapy) behandeling van 6 weken, op voorwaarde dat er niet teveel artrose in mijn gewricht zit (zijn net weer foto's gemaakt).
Heeft iemand hier ervaring met deze behandeling? De revalidatie arts heeft me al gewaarschuwd dat t erg pijnlijk gaat worden, maar ik heb verder geen idee wat me te wachten staat...

**Geplaatst**: 03-05-11 10:57

Geplaatst: 03-05-11 10:57

ik heb ook geen idee wat het inhoud moet ik zeggen
ik heb net een 6 weekse kuur gehad met ketensin
2 aan het infuus en 12 pillen per dag
ik moet vanmiddag naar de pijnpoli arts om te horen hoe of wat verder

heb het even opgezocht en dat willen ze mij ook aansmeren maar daar begin ik dus echt niet aan
dan gaan ze lopen trekken en duwen etc aan je lichaam waar de pijn zit in de hoop dat het weg gaat
om maar even zwart wit te zeggen
het doet inderdaad helse pijn ik begin er echt niet aan

**Geplaatst**: 03-05-11 11:13

Geplaatst: 03-05-11 11:13

dat van dat infuus willen ze bij mij niet doen en mijn enkel is momenteel zo slecht dat ik een klein uurtje kan staan. Ik kan nog niet accepteren dat ik niet meer kan en dat t steeds slechter wordt.
ik wil alles geprobeert hebben en dat ik dan een paar slechte weken heb, maar daardoor hopelijk zonder krukken en rolstoel kan, tja dat neem ik dan maar voor lief.
Het is idd wel een experimentele behandeling en ze kunnen niet met zekerheid zeggen dat het beter of zelfs slechter wordt...vandaar de oproep..
succes vanmiddag!

**Geplaatst**: 03-05-11 12:30

Geplaatst: 03-05-11 12:30

Ik heb nog nooit gehoord van PEPT. Ik kan je er niet mee helpen.

DDDM: succes vanmiddag! ik ben benieuwd.

Vanmorgen was de kramp in mijn been nog steeds niet weg en ook niet minder geworden. Zo eigenwijs als ik ben wel gaan werken(ik kon geen schoen aan zo opgezwollen was mijn voet en lopen ging ook nog niet). Bij mijn leidinggevende gevraagd of de bedrijfsfysiotherapeut vandaag even tijd voor mij kon maken aangezien ik die kramp meer dan zat ben. Gelukkig kon er een gaatje gemaakt worden om 9.30u. Ik kende hem niet, was er voor het eerst, maar hij is goed! Ik kan nu mijn schoen weer aan en ook weer een beetje lopen. De kramp is eruit. Hij wist precies hoe hij de dystrofie moest benaderen. Heel erg fijn. Enige irritante is dat hij mijn kuit ingetaped heeft omdat de spier rust nodig heeft. Moet een week blijven zitten.

**Geplaatst**: 03-05-11 12:38

Geplaatst: 03-05-11 12:38

judith_irene schreef:
Ik heb nog nooit gehoord van PEPT. Ik kan je er niet mee helpen.

DDDM: succes vanmiddag! ik ben benieuwd.

Vanmorgen was de kramp in mijn been nog steeds niet weg en ook niet minder geworden. Zo eigenwijs als ik ben wel gaan werken(ik kon geen schoen aan zo opgezwollen was mijn voet en lopen ging ook nog niet). Bij mijn leidinggevende gevraagd of de bedrijfsfysiotherapeut vandaag even tijd voor mij kon maken aangezien ik die kramp meer dan zat ben. Gelukkig kon er een gaatje gemaakt worden om 9.30u. Ik kende hem niet, was er voor het eerst, maar hij is goed! Ik kan nu mijn schoen weer aan en ook weer een beetje lopen. De kramp is eruit. Hij wist precies hoe hij de dystrofie moest benaderen. Heel erg fijn. Enige irritante is dat hij mijn kuit ingetaped heeft omdat de spier rust nodig heeft. Moet een week blijven zitten.

dit is pept; http://www.iocob.nl/dystrofie/methode-m ... udeck.html
Das lang voor een kramp zeg, goed dat de fysio het kunnen verhelpen.

**Geplaatst**: 03-05-11 13:03

Geplaatst: 03-05-11 13:03

kaatje muts ik kan ook niet langer dan 10 minuten staan of lopen want dan begint het al goed zeer te doen
rolstoel heb ik gelukkig niet maar krukken helaas wel.
ik begin niet aan expirimenten ben geen proefkonijn heb al genoeg aan mijn voet laten klooien
heb al 3 operaties erop zitten en wat ijzerwerk
heb dan nu dat infuus spul gehad wat niet werkte dus benieuwd wat ze nu willen doen
ik ben al 4,5 jaar bezig en weet pas sinds 2 maanden dat het dystrofie is

**Geplaatst**: 03-05-11 13:10

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-05-11 13:10

Aha, een nieuwe naam voor de macedonie-marteling. Die heb ik ook gehad. Totaal geen verbetering en heel veel pijn gehad tijdens en na de behandelingen. Er gaan goede verhalen over in de ronde, alleen ik ben ze persoonlijk nog niet tegen gekomen.

Qua kramp is lang maar nog niet mijn record verbroken (= 3 dagen). gelukkig issie eruit en ik ben voorzichtig weer een beetje aan het lopen. Vanmiddag ook maar weer eens naar mijn paard, die heb ik ook hierdoor een paar dagen niet kunnen zien.

**Geplaatst**: 03-05-11 13:12

Geplaatst: 03-05-11 13:12

DDDMakkink schreef:
kaatje muts ik kan ook niet langer dan 10 minuten staan of lopen want dan begint het al goed zeer te doen
rolstoel heb ik gelukkig niet maar krukken helaas wel.
ik begin niet aan expirimenten ben geen proefkonijn heb al genoeg aan mijn voet laten klooien
heb al 3 operaties erop zitten en wat ijzerwerk
heb dan nu dat infuus spul gehad wat niet werkte dus benieuwd wat ze nu willen doen
ik ben al 4,5 jaar bezig en weet pas sinds 2 maanden dat het dystrofie is

Ik ben ietsjes korter bezig

; ben 3 jr en 2 operaties verder. Ong. 3mnd geleden hebben iets gesugereerd als dystrofie en heb ik, op mijn eigen verzoek, eerst gewoon fysio gehad. Infusen raden ze niet aan en deze behandeling dus wel. Krukken helpen bij mij niet echt, dan is er nog overbelasting en ik moet dus, als ik langere tijd op de been moet, dan gebruik maken van een rolstoel. dit is (hopelijk) tijdelijk en ze kunnen me alleen deze therapie bieden als mogelijkheid om niet vaker (of volledig) in een rolstoel te moeten zitten...

**Geplaatst**: 03-05-11 13:15

Geplaatst: 03-05-11 13:15

judith_irene schreef:
Aha, een nieuwe naam voor de macedonie-marteling. Die heb ik ook gehad. Totaal geen verbetering en heel veel pijn gehad tijdens en na de behandelingen. Er gaan goede verhalen over in de ronde, alleen ik ben ze persoonlijk nog niet tegen gekomen.

Qua kramp is lang maar nog niet mijn record verbroken (= 3 dagen). gelukkig issie eruit en ik ben voorzichtig weer een beetje aan het lopen. Vanmiddag ook maar weer eens naar mijn paard, die heb ik ook hierdoor een paar dagen niet kunnen zien.

Tjees 3 dg kramp :wow:

ik heb net een maitlje gehad van iemand die door deze behandeling uit de rolstoel is...
Dit was ook wat de arts aangaf; het is experimenteel en niet alle ervaringen waren positief. ik hoop dat ik wel 1 van die mensen ben die er positief uit komt

hoe erg was de pijn bij jouw behandeling? kon je tussendoor gewoon je ding doen? ik heb nl een baas die niet erg meewerkt en dan kan ik hem lichtelijk voorbereiden