Bokt.nl

**Geplaatst**: 24-11-09 14:53

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 24-11-09 14:53

Ik niet, wel elke 2 weken fysio en dagelijks wandelen, etc. ivm pony verzorgen. Fietsen ben ik wel mee gestopt nu, heb een scooter ivm teveel klachten met mijn heupen bij het fietsen. Mischien dat ik van de zomer weer ga proberen te fietsen, het is nu te koud en vooral te vochtig.

**Geplaatst**: 24-11-09 19:01

Geplaatst: 24-11-09 19:01

tamary schreef:
Ik niet, wel elke 2 weken fysio en dagelijks wandelen, etc. ivm pony verzorgen. Fietsen ben ik wel mee gestopt nu, heb een scooter ivm teveel klachten met mijn heupen bij het fietsen. Mischien dat ik van de zomer weer ga proberen te fietsen, het is nu te koud en vooral te vochtig.

Fietsen doe ik nu alleen nog kleine stukjes,
ik heb een brommer gekocht om naar mijn pony te gaan, anders kan ik letterlijk niet meer lopen....
wandelen doe ik ook dagelijks en dus 2x in de week medisch fitness onder begeleiding van een fysiotherapeut

alleen, ik krijg steeds meer pijn, dus denk erover om daar nu mee te stoppen (ben 2,5 maand bezig)

**Geplaatst**: 25-11-09 13:43

Geplaatst: 25-11-09 13:43

ik had het hier al eens neergezet, maar ik ben met een cursus bezig "actief leven met fibromyalgie"

8 cursusdagen, dat houdt in, hoe ga je er mee om.
en 24 x fitness onder begeleiding van fysiotherapeuten (1 of 2x in de week). ze geven je goede tips tijdens het fitnessen. ( niet te zwaar ed )

ik moet zeggen dat het bij mij goed werkt. wordt er wel fitter van.
ik merk het vooral weer met bijv uitmesten van de paardenboxen.

**Geplaatst**: 25-11-09 13:49

Geplaatst: 25-11-09 13:49

_Amara_ schreef:
ik had het hier al eens neergezet, maar ik ben met een cursus bezig "actief leven met fibromyalgie"

8 cursusdagen, dat houdt in, hoe ga je er mee om.
en 24 x fitness onder begeleiding van fysiotherapeuten (1 of 2x in de week). ze geven je goede tips tijdens het fitnessen. ( niet te zwaar ed )

ik moet zeggen dat het bij mij goed werkt. wordt er wel fitter van.
ik merk het vooral weer met bijv uitmesten van de paardenboxen.

Dat zou iedereen moeten doen waar het bij geconstateerd wordt, zou een hoop ellende, pijn en onbegrip schelen

**Geplaatst**: 25-11-09 13:52

Geplaatst: 25-11-09 13:52

idd ja, die mensen die dit doen hebben zich er ook erg goed in verdiept. erg fijn en vertouwd gevoel krijg je dan. ( kun je van sommige artsen niet zeggen )
en je doet dit met nog 10 mensen die hetzelfde hebben. dus je kunt ook tips krijgen en geven.

en... het wordt vergoed door mijn zorgverzekeraar..
alleen een eigen bijdage van 50 euro

**Geplaatst**: 25-11-09 17:37

Geplaatst: 25-11-09 17:37

sarabande schreef:
_Amara_ schreef:
ik had het hier al eens neergezet, maar ik ben met een cursus bezig "actief leven met fibromyalgie"

8 cursusdagen, dat houdt in, hoe ga je er mee om.
en 24 x fitness onder begeleiding van fysiotherapeuten (1 of 2x in de week). ze geven je goede tips tijdens het fitnessen. ( niet te zwaar ed )

ik moet zeggen dat het bij mij goed werkt. wordt er wel fitter van.
ik merk het vooral weer met bijv uitmesten van de paardenboxen.

Dat zou iedereen moeten doen waar het bij geconstateerd wordt, zou een hoop ellende, pijn en onbegrip schelen

Ben ik het niet mee eens. ik heb ook niet zoiets gedaan, iedereen moet ermee omgaan zoals hij of zij dat zelf wil. Ik had en heb totaal geen behoefte dat een ander mij komt vertellen hoe ik met mezelf om zou moeten gaan, de enige die me dat goed kan vertellen is mijn eigen lichaam. Ik doe zoiets dus liever zelf en niet bij een "clubje".

**Geplaatst**: 25-11-09 17:41

Geplaatst: 25-11-09 17:41

Ik ben ook van mening dat ieder met Fibromyalgie moet doen waarvan hij/zij denkt dat goed is
Alleen.., ik ben ook van mening dat het goed is om te kijken of er een behandeling is die goed bij je past zodat je minder pijn hebt en/of je lichaam sterker word.

Ik moet eerlijk bekennen, ik moet er niet aan denken om in een clubje met "lotgenoten" te zitten.
Dit omdat iedereen anders is en wat voor de 1 wel werkt voor de ander in nog meer klachten kan resulteren.

Ik ben erg blij met de fysiotherapeut die ik heb daar hij gespecialiseerd is en mij er meer over kan vertellen dan mijn reumatoloog....

**Geplaatst**: 25-11-09 18:29

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 25-11-09 18:29

in een "clubje" zitten stond mij eerst ook tegen. ook omdat de een anders in elkaar zit dan een ander. of je tips van iemand krijgt is het aan jezelf of je er iets mee doet of niet.
het zijn 8x 2 uurtjes dat je bij elkaar zit en dat is best te doen. maar zoals ik zei, dat is ieders eigen keus.
het fitnessen onder begeleiding doe je alleen. die anderen zijn er wel. maar bewegen doe je op je eigen manier, en niemands lichaam reageerd het zelfde. zo reageerd mijn lichaam er dus ook beter op dan die van een aantal anderen.
het duurt nog 2 maanden en dan is het afgelopen. dan blijf ik door fitnessen op de manier dat het beste is voor mezelf. je kunt altijd weer een fysio vragen stellen.

maar door naar je eigen lichaam te luisteren is altijd het beste. daar ben ik het absoluut mee eens.

**Geplaatst**: 25-11-09 18:54

Geplaatst: 25-11-09 18:54

Goof schreef:
Ben ik het niet mee eens. ik heb ook niet zoiets gedaan, iedereen moet ermee omgaan zoals hij of zij dat zelf wil. Ik had en heb totaal geen behoefte dat een ander mij komt vertellen hoe ik met mezelf om zou moeten gaan, de enige die me dat goed kan vertellen is mijn eigen lichaam. Ik doe zoiets dus liever zelf en niet bij een "clubje".

Ik ben ook niet voor een clubje, maar nog minder voor het wiel opnieuw uitvinden.
En je neemt er van mee wat je goeddunkt

Ik vind het een prima zaak voor mensen die niet goed weten wat ze mankeren en de meest tegenstrijdige adviezen krijgen

**Geplaatst**: 25-11-09 18:56

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 25-11-09 18:56

niet bij een clubje gaan betekent alsnog niet dat het wiel opnieuw uitgevonden moet worden gelukkig

**Geplaatst**: 26-11-09 00:39

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 26-11-09 00:39

zo een cursus heb ik wel aan zitten denken, vooral omdat ik nog niet heel goed weet waar mijn grenzen liggen.
waarschijnlijk weet ik het wel, maar ben ik te koppig om op tijd te stoppen.
een aantal dingen weet ik van mijzelf dat ik dat niet moet gaan doen, want dat moet ik bestraffen, maar vaak genoeg kom ik er pas de volgende dag achter dat ik te ver ben gegaan.

ik denk ook niet dat het een clubje "kijk ons eens zielig zijn" is, maar meer zoiets van wanneer stop jij, nou dan en dan, ohw, waar let je dan op etc.
ik verzin maar iets hoor.

wat ik wilde gaan doen was zwemmen met andere fibro patienten, maar ik heb me er nog niet in verdiept of zoiets er wel is. vooral ook omdat ik hoor dat zwemmen goed voor je is, aansterken, zonder overbelasting.. snappie?

meer mensen in Drachten die met mij willen zwemmen, 1 a 2 keer per week???

**Geplaatst**: 26-11-09 12:40

Geplaatst: 26-11-09 12:40

ik woon net aan de andere kant van friesland, dus dat wordt hem niet...

zwemmen is denk ik ook best een goed idee.

en ja, zo'n "clubje"...
wat wij hier doen, komt eigenlijk op het zelfde neer. hier stellen we ook vragen aan elkaar over fibro ed.

**Geplaatst**: 26-11-09 13:17

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 26-11-09 13:17

ik heb een collega cq vriendin, die heeft het ook. met haar heb ik het er regelmatig over. maar verder vind ik dat het nog wel mee valt. mensen mogen het weten van mij, maar t is niet dat ik het er de hele dag over heb. al zou dat misschien wel zo lijken voor de mensen die het niet hebben en mij weer eens auw horen zeggen. en dat zeg ik nog al eens...

**Geplaatst**: 26-11-09 13:46

Geplaatst: 26-11-09 13:46

Kom net weer bij het medisch fitnessen vandaan....

Ik ben af en toe net een natte krant....., ik lijk niet vooruit te komen....
Dat werkt soms zo ontzettend demotiverend

Zo, moest ik even kwijt

**Geplaatst**: 26-11-09 13:49

Geplaatst: 26-11-09 13:49

dat is minder ja...

ik mag straks om half 3 weer even zweten...

**Geplaatst**: 26-11-09 14:11

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 26-11-09 14:11

ik wordt zo moe van de vermoeidheid.. letterlijk. ik ben dat zo zat... kon dat maar anders.

**Geplaatst**: 26-11-09 14:17

Geplaatst: 26-11-09 14:17

Paintless schreef:
ik wordt zo moe van de vermoeidheid.. letterlijk. ik ben dat zo zat... kon dat maar anders.

Dat moet je dus niet negeren.
Ik doe het ook niet, maar veel fibropatiënten gaan tussen de middag een uurtje plat. En als je vroeg moet opstaan, vroeg naar bed, ook al slaap je niet direct in, het is toch rust

Ik ga laat naar bed en heb gelukkig de mogelijkheid laat op te staan

**Geplaatst**: 26-11-09 14:36

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 26-11-09 14:36

Ik ben ook altijd moe,ik ga vroeg naar bed maar sta ook vroeg op.
Ben er net 3 maanden tussen uit geweest vanwege een enkeloperatie,heb 8 weken in het gips gezeten en werk nu weer.

Die maanden die ik thuis geweest ben had ik wel wat minder klachten dan als ik werk maar was niet pijnvrij.

**Geplaatst**: 28-11-09 13:51

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 28-11-09 13:51

ik kan wel vroeg op bed gaan, maar deze week is het zo erg dat ik pas rond de klok van 4 eindelijk in slaap. en ja, ik moet er wel vroeg uit.
tussen de middag regelmatig even liggen doe ik wel vaak. vooral als ik echt vroege dienst heb. van 6 tot 2 is dat. dan slaap ik van half 3 tot kwart voor 5.
dan trek ik het wel. maar het vermoeide gevoel blijft.

**Geplaatst**: 22-12-09 17:49

Geplaatst: 22-12-09 17:49

Hmm het topic is een beetje stil op het moment zo te zien, maar wil toch graag even reageren.

Ik heb 8 januari mijn eerste afspraak bij de reumatoloog, na de afgelopen jaren al diverse keren bij de HA geweest te zijn met vage klachten, pijntjes en probleempjes.

De vermoeidheid is hetgeen dat mij het meest dwars zit, daarnaast heb ik met veel bewegingen pijn of als ik net te ver ga, schiet de pijn er in. Behalve het lichamelijke ongemak is het onbegrip erg frustrerend.
Ik heb veel last van mijn heupen met lopen (op hakken is helemaal een ramp, zeker met kou), knieën vooral na langer stil zitten en kou (leuk hoor, 5 min op de bus wachten met deze kou, kwam bijna niet meer van mn plek :S ), pijn schiet vaak in mijn enkels als ik ren. Verder m'n schouders, alleen al met mn armen een rondje draaien doet zeer, net te ver uit proberen te strekken schiet de pijn er in en geeft dat voor minstens een uur een doof pijnlijk gevoel, ellebogen die vast gaan zitten, polsen waar ik niet eens fatsoenlijk op kan leunen zonder pijn en krampen in mijn handen met vingers die regelmatig blijven hangen.

Verder heb ik nog een paar vraagjes:
- hebben jullie ook snel 'slapende' lichaamsdelen?
- hebben jullie last van wintertenen?
- ik ben vaak verkouden, is dit ook iets dat bij FM hoort?
- heeft iemand ervaring met het WFG in Hoorn(NH)?

Alvast bedankt! (:)

**Geplaatst**: 22-12-09 18:25

Geplaatst: 22-12-09 18:25

Vraagje, zijn jullie nadat jullie de diagnose hadden gekregen nog verder begeleid? Bij mij ging het zo namelijk: Ja u heeft Fibromyalgie. 'Oh' Heeft u nog vragen? 'Eh, nee nu niet geloof ik' Oke, dan wens ik u succes.
(ongeveer)
En verder dus niks meer gehad ofzo, geen na-afspraak of wat dan ook.

**Geplaatst**: 22-12-09 19:12

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 22-12-09 19:12

jah frozenstar.. idd precies hetzelfde. nou fijne dag verder :wave:

nog een bijeenkomst gehad waar we niet veel aan hadden. een paar symptomen die me duidelijk werden.

slapende lichaamsdelen, ja heb ik wel. wintertenen niet. maar die pijn die je beschrijft is identiek. idd ook in schouders, polsen, heupen, knieeen en enkels.

**Geplaatst**: 22-12-09 19:26

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 22-12-09 19:26

U moet er me leren leven, was de boodschap.

Intussen lukt dat goed, maar ik heb wel veel moeten ontdekken.

Wintertenen, vrij snel een onsteking bij al een heel klein wondje onrustige benen als je zit, nachtkramp, etc etc.

**Geplaatst**: 22-12-09 19:31

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 22-12-09 19:31

hey truf,

last van wintertenen, niet vaak maar als ze 1 x koud zijn blijven ze dat ook..
Wat betreft de verkoudheid, het is verschrikkelijk!
ik loop nu weer voor onderzoeken van astma en copd, chronische neusverkoudheid is er bij gekomen.
nu had ik die al maar door de fibro is alles wel verergerd!
ook heb ik indd ook snel last van slapende lichaamsdelen, s nachts kan ik er echt wakker van worden!

@ sarabande; nu je het zegt, ik had 3 mnd terug een heel klein plekje op mijn teen. Nog geen 2 dagen later hele voet rood en dik.
Zware ontsteking, leek niet al te best! en nu zit het plekje er nog! Toevallig dat ik het me gister af vroeg, zouden zulke dingen minder snel helen?
Vroegah als ik plekjes had was het ook zo weer geheeld en weg, nu kan het soms echt tijden duren!

**Geplaatst**: 22-12-09 20:03

Geplaatst: 22-12-09 20:03

Bedankt voor de reacties!

Ja als ik koud ben, word ik ook niet meer warm. Ik slaap nu ook met een wollen onderdeken en 2 dekbedden, maar presteer het nog regelmatig om het koud te hebben, zeker eind van de nacht(meestal ongeveer tussen 5 en 7).

Idd, ontstekende en slecht helende plekjes, heel bekend.

Van die verkoudheid, ik ben zelfs al aan mijn neus geopereerd om wat meer lucht te krijgen. Neus zit nogsteeds vaak voor een groot deel verstopt, maar kan wel blijven ademen (vrij essentieel

)

Ik heb nu na een periode (aug-half dec) stress en drukte (stage waar ik het niet naar mijn zin had, afstuderen en een module op school tegelijk) flink wat last van mijn schouders en ellebogen. Hebben jullie dit ook? Zegmaar uitzingen tot alles klaar is en dan de prijs dubbel betalen?
Die pijn in mijn schouder zit echt in het gewricht met bewegen en meer richting mijn nek(volgens mij 1 van de tenderpoints) een withete pijn.

Ik zal jullie voorlopig wel bestoken met vragen, heb van vanalles en nogwat last, maar neem veel dingen als normaal aan. Mijn vriend heeft er ook al de sport van gemaakt om me te vertellen wat wel en niet normaal is