Bokt.nl

**Geplaatst**: 16-02-20 22:02

Geplaatst: 16-02-20 22:02

mariekeoo schreef:
genja schreef:
Hoe gaat het nu ? Weer klein beetje vooruitgang ?

Sinds gisteravond hele heftige hoofdpijn aan de linkerkant van mijn hoofd. Rond en achter mijn hoofd. Ik moet de oxycodon laten staan, maar dat is echt geen optie. Mijn temperatuur zwerft tussen de 38,2 en 38,3. Eten gaat mondjesmaat. Maar ik doe mijn best

Getver houdt nog steeds niet over dus . Hebben ze een verklaring voor de hoofdpijn .?
En nog steeds koorts niet goed

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-02-20 18:12

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-20 18:12

Morgen willen ze mijn sonde eruit halen. Heb er namelijk een sinussitis (bijholteontsteking) aan de linker kant van mijn hoofd waarschijnlijk van. Dus nu neusdruppels, hopelijk word het daardoor beter. Ik vind het best eng die sonde eruit. Ik kan mijzelf helemaal niet voorzien nog van een goede voedingstoestand, laat staan voldoende drinken op een dag. Dokter vond me er helemaal niet zo ondervoed uitzien, nee dat klopt dokter als je veel te zwaar was. Maar alsnog dokter 18 kilo in een halfjaar afvallen zonder controle er op te hebben is niet goed. Ik kan altijd zo boos en allergisch worden van zulke doktoren. Oke ik ben misschien volledig mijn vertrouwen in mijn lichaam kwijt, maar niet gek naar alles wat er gebeurt met mij.

**Geplaatst**: 17-02-20 18:17

Geplaatst: 17-02-20 18:17

Zucht echt wat een getob zeg.
Wat heb je gezegd reserveer je vast weer een bedje?

**Geplaatst**: 17-02-20 18:25

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 17-02-20 18:25

Misschien gaat het wel gewoon goed
Positief denken lijkt me beter als direct van het negatieve uit gaan
Succes

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-02-20 18:38

Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-20 18:38

tokedri schreef:
Misschien gaat het wel gewoon goed
Positief denken lijkt me beter als direct van het negatieve uit gaan
Succes

Misschien. Maar ik kan nog geen broodje in een maaltijd eten. Kom nauwelijks aan een liter drinken per dag. Ik ben benieuwd hoe ze dit allemaal willen gaan doen. Ik zie er als een berg bovenop. Als hij er eenmaal uit is, komt er ook geen nieuwe in. Dat doet me veel te veel pijn.

**Geplaatst**: 17-02-20 18:48

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 17-02-20 18:48

Maar als jij zegt niks ervan, die sonde blijft zitten, eerst maar eens kijken of met die neussdruppels die bijholte opklaart, dan moeten ze daar toch eens over nadenken of dat geen beter idee is? Nu geven ze die druppels geen kans, en jij zit zonder sonde zónder dat je weet of het met sonde ook goed gegaan zou zijn.

**Geplaatst**: 17-02-20 18:51

Geplaatst: 17-02-20 18:51

mariekeoo schreef:
tokedri schreef:
Misschien gaat het wel gewoon goed
Positief denken lijkt me beter als direct van het negatieve uit gaan
Succes

Misschien. Maar ik kan nog geen broodje in een maaltijd eten. Kom nauwelijks aan een liter drinken per dag. Ik ben benieuwd hoe ze dit allemaal willen gaan doen. Ik zie er als een berg bovenop. Als hij er eenmaal uit is, komt er ook geen nieuwe in. Dat doet me veel te veel pijn.

Mag hij er niet aan de andere kant weer in?
En anders mss nutridrink enz vies maar is wel voeding

**Geplaatst**: 17-02-20 19:07

Geplaatst: 17-02-20 19:07

Als ze nutridrink binnen hield was ts al dolblij geweest, zeker weten.
Maar eten is eten en ze gooit dus kennelijk bijna alles eruit, te weinig, of eten gaat echt niet.

Ik denk dat je met sonde ook niet kunt sprayen voor je voorhoofdsholte?
Ik heb voor een narcose een tube in mijn neus gehad en ik kreeg er ook voorhoofdsholte klachten van.
Mij komt het niet onbekend voor, alleen bij mij was het drie uurtjes en dat gaf al een zere kop.
En exact aan de tube kant.
Ik snap je best, ik was bij inbrengen er niet bij en met eruit halen ook niet.
Maar het doet gewoon zeer, ik had er ook een bloedneus van gekregen.

Laatst bijgewerkt door moonfish13 op 17-02-20 19:13, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-02-20 19:12

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-20 19:12

Neuroloog is net geweest. Migraine aan de linkerkant van mijn hoofd. Mooi klaar mee

**Geplaatst**: 17-02-20 20:44

Geplaatst: 17-02-20 20:44

mariekeoo schreef:
tokedri schreef:
Misschien gaat het wel gewoon goed
Positief denken lijkt me beter als direct van het negatieve uit gaan
Succes

Misschien. Maar ik kan nog geen broodje in een maaltijd eten. Kom nauwelijks aan een liter drinken per dag. Ik ben benieuwd hoe ze dit allemaal willen gaan doen. Ik zie er als een berg bovenop. Als hij er eenmaal uit is, komt er ook geen nieuwe in. Dat doet me veel te veel pijn.

Ben normaal ook van het positieve uitgaan maar je mag nu wel eens beetje negatief zijn.
Kom op zeg je kan eigenlijk nog niet fatsoenlijk een glas drinken binnen houden. En dan zou je het geheel zonder sonde moeten gaan doen.
Snap wel dat ze iets moeten hoor maar of dit de oplossing is ? Voor je herstel heb je toch ook voedingsstoffen nodig ook al heb je nog geen onder gewicht .
Wat raar nu ook migraine erbij , Of heb je dat al eerder gehad ?

**Geplaatst**: 17-02-20 21:55

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 17-02-20 21:55

Ik ga met Ibbel mee, het kan echt geen kwaad om die neusdruppels even de kans te geven en de sonde te laten zitten. Zeker nu de hoofdpijn mogelijk migraine is en niet van de bijholteontsteking.
Die sonde kan er over een paar dagen ook nog wel uit...

18 kg gewichtsverlies is niet niets, heeft de dietiste gekeken/laten kijken naar vitamine- en mineralentekort ed? Of krijg je dit al standaard aangevuld? Een deel dek je met de sondevoeding natuurlijk wel, maar daar krijg je ook niet de volledige aanbevolen hoeveelheid van binnen als ik het zo lees over de afgelopen periode.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-02-20 23:05

Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-20 23:05

gomir schreef:
Ik ga met Ibbel mee, het kan echt geen kwaad om die neusdruppels even de kans te geven en de sonde te laten zitten. Zeker nu de hoofdpijn mogelijk migraine is en niet van de bijholteontsteking.
Die sonde kan er over een paar dagen ook nog wel uit...

18 kg gewichtsverlies is niet niets, heeft de dietiste gekeken/laten kijken naar vitamine- en mineralentekort ed? Of krijg je dit al standaard aangevuld? Een deel dek je met de sondevoeding natuurlijk wel, maar daar krijg je ook niet de volledige aanbevolen hoeveelheid van binnen als ik het zo lees over de afgelopen periode.

Ik zal morgen eens de dietiste vragen over mijn vitamines! Goeie. Niet overna gedacht. Krijg natuurlijk nu maar 500 cc sondevoeding. En de rest moet ik proberen bij te eten. Doe mijn best maar ik red nog niet de 1000 kcal op eigen krachten. En 900 aan drinken is wat lukt maximaal.

Het is frustrerend. Ik wil zo graag. Maar mijn lichaam wil nog niet.

**Geplaatst**: 18-02-20 00:58

Geplaatst: 18-02-20 00:58

Maar waarom niet meer sondevoeding dan?
Want als je lichaam sterker is, herstel je mag ik aannemen ook sneller.
Of kan je lichaam dat nog niet aan meer sondevoeding?
Ik vind het zo rot voor je dat ze niet zorgen dat je voldoende voeding binnen krijgt.
Je doet onwijs je best en dan vind ík dat ze de rest met sondevoeding aan moeten vullen.
Dit is gewoon te weinig geven op de hoop dat je onder die druk zelf meer eten gaat?!
Ik denk juist dat rust door afdoende sondevoeding je gaat helpen sneller weer normaler te kunnen eten.
Of denk ik nou krom?

**Geplaatst**: 18-02-20 01:16

Geplaatst: 18-02-20 01:16

Beetje apart dat ze zo zuinig zijn met die sonde. Juist vocht en voeding zijn belangrijk, ondanks je bijholte nu. Ik zou niet weten waarom het zelf naar binnen moeten werken op dit moment belangrijker is dan jouw lijf te helpen.

Kunnen ze geen dunner soepeler slangetje gebruiken, en die dan in je andere neusgat. Dunne sondevoeding met wat minder vezels kan door een dunner slangetje. Deze geeft minder irritatie. Het materiaal en de types voeding bestaan allemaal.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-02-20 14:12

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 18-02-20 14:12

• DIAGNOSE ONBEKEND GOES ON •

Mijn lieve vriendelijke reumatoloog komt binnen. Het gordijn word dicht gedaan voor de nodige privacy en de eerste woorden die ze zegt: “ik heb goed nieuws”. Mijn genetische testen zijn bekend. “Er is helemaal niets uit gekomen”. Ze overhandigd mij het blaadje en ik kijk al starend naar de woorden die daar op staan. Ik lees geen enkel woord, gedachten spoken door mijn hoofd en ik hoor de dokter eigenlijk al niet meer. Ze is blij dat er niets uit is gekomen hoor ik vaag. Blijheid die ik nog niet helemaal snap. Tuurlijk blij dat ik niet zo’n rare auto inflammatoire ziekte heb. Maar ook erg boos, gefrustreerd en verdrietig dat ik nu na 8 maanden ziek zijn nog geen antwoorden heb. Had ik maar zo’n rare ziekte, eentje waar ik wat medicijnen voor kon krijgen en me beter door ging voelen. Mijn leven staat volledig op zijn kop en zekerheid voor de toekomst is op het moment niet te creeeren. Op een gegeven moment heb ik mijn emoties niet meer in bedwang en barst in tranen uit. De spanningen van de afgelopen tijd komen er uit. Ik ben moe en mentaal volledig opgebrand. Na mijn hart gelucht te hebben besluit ze om een psycholoog voor mij te gaan regelen. Hopelijk gaat deze psycholoog zorgen voor ruimte in mijn hoofd. “Het is ook allemaal niet niets”. “Mijn” reumatologe neemt me serieus, weet dat ik niet voor elk wissewasje bel. Een second opinion word besproken. Ik heb zelf de keuze in de hand, een keuze die ik inmiddels niet meer kan maken. Want wat is verstandig? Waar doe ik goed aan? Wat gebeurt er als die stap neem? Allemaal vragen waar ze mij geen antwoord op kan geven. Ze geeft aan nog niet klaar met mij te zijn en het gevoel te hebben nog kansen te zien. Het geeft me troost en zekerheid. Ik voel me gehoord door haar. Ik mag haar 7 dagen per week laten bellen bij klachten. Ze zei mijn diensten stoppen niet van maandag tot en met vrijdag, ook op zaterdag en zondag ben ik te bereiken. Het geeft me rust dat te weten. Tijd van onzekerheid en ziek zijn breekt aan. We gaan ons er weer doorheen bikkelen, meer kunnen we niet doen. Hopelijk was dit gewoon een heftige virus infectie die helaas 8 maanden heeft geduurt met een beetje spierpijn erbij.

**Geplaatst**: 18-02-20 14:28

Geplaatst: 18-02-20 14:28

Jeetje, dit is echt bizar!!
Wat dan??????
Ik wil je heel veel sterkte wensen :(:)

**Geplaatst**: 18-02-20 17:26

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 18-02-20 17:26

Dus niet de genetische afwijking die je eerst noemde.
Op zich is dat fijn want dan heb je ook die medicatie niet meer nodig waar je niet goed op reageerde.
Wel balen dat je niet weet wat het is
Hopelijk gaat het snel beter

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-02-20 17:29

Geplaatst door de TopicStarter : 18-02-20 17:29

tokedri schreef:
Dus niet de genetische afwijking die je eerst noemde.
Op zich is dat fijn want dan heb je ook die medicatie niet meer nodig waar je niet goed op reageerde.
Wel balen dat je niet weet wat het is
Hopelijk gaat het snel beter

jawel die genetische afwijkingen heb ik wel, maar de klachten passen daar niet allemaal bij.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-02-20 12:29

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 19-02-20 12:29

Vandaag de sondevoeding stop en morgen de sonde eruit. Ik vind het allemaal maar eng. Maar we doen ons best

**Geplaatst**: 19-02-20 13:10

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 19-02-20 13:10

Dus je hebt wel due middelandse zee ziekte, maar iets anders waarvan ze nog niet weten wat?

Verdere ik lees je topic af en toe bij, wat breekt mijn hart bij het lezen van jouw berichten. Heb je misschien huidige adres vab je afdeling, kamer? Ik wil graag een kaartje sturen. Je zal er niets aan hebben, maar .. nja ik hoop dat je dat op prijs stelt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-02-20 13:12

Geplaatst door de TopicStarter : 19-02-20 13:12

Maartje1990 schreef:
Dus je hebt wel due middelandse zee ziekte, maar iets anders waarvan ze nog niet weten wat?

Verdere ik lees je topic af en toe bij, wat breekt mijn hart bij het lezen van jouw berichten. Heb je misschien huidige adres vab je afdeling, kamer? Ik wil graag een kaartje sturen. Je zal er niets aan hebben, maar .. nja ik hoop dat je dat op prijs stelt.

Ja die middelandse zee ziekte gen mutatie is iets wat zeker is. Maar de uitingen zijn niet overlappend met wat verwacht zou worden.

Ja zeker ik lig in martini ziekenhuis, afdeling 2C kamer 216.

**Geplaatst**: 19-02-20 13:18

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 19-02-20 13:18

Ik vind dat uitermate storend aan specialisten - als het niet volgens het boekje is, heb je niks, kennelijk.
Je hebt de FMF-mutatie, maar je symptomen kloppen niet (helemaal) en dús 'is er medisch geen noodzaak'.

Maar dat is toch bullshit? Als het zo simpel was dat iedereen die een aandoening heeft het tekstboek rijtje symptomen heeft, niks meer en niks minder, dan kon iedere computer een diagnose stellen...

Het lijkt me toch echt verstandig voor een 2nd opinion te gaan, en ik raad je nog een keer aan, zie dat je bij Nico Wulffraat en consorten terecht komt, ook al ben je boven de 18.

**Geplaatst**: 19-02-20 13:24

Geplaatst: 19-02-20 13:24

mariekeoo schreef:
Maartje1990 schreef:
Dus je hebt wel due middelandse zee ziekte, maar iets anders waarvan ze nog niet weten wat?

Verdere ik lees je topic af en toe bij, wat breekt mijn hart bij het lezen van jouw berichten. Heb je misschien huidige adres vab je afdeling, kamer? Ik wil graag een kaartje sturen. Je zal er niets aan hebben, maar .. nja ik hoop dat je dat op prijs stelt.

Ja die middelandse zee ziekte gen mutatie is iets wat zeker is. Maar de uitingen zijn niet overlappend met wat verwacht zou worden.

Ja zeker ik lig in martini ziekenhuis, afdeling 2C kamer 216.

Blijf je "lang" daaf of ksn t zijn dat je morgen elders ligt? Want dit is chirurgie?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-02-20 13:58

Geplaatst door de TopicStarter : 19-02-20 13:58

Maartje1990 schreef:
mariekeoo schreef:
[quote="Maartje19
Dus je hebt wel due middelandse zee ziekte, maar iets anders waarvan ze nog niet weten wat?

Verdere ik lees je topic af en toe bij, wat breekt mijn hart bij het lezen van jouw berichten. Heb je misschien huidige adres vab je afdeling, kamer? Ik wil graag een kaartje sturen. Je zal er niets aan hebben, maar .. nja ik hoop dat je dat op prijs stelt.

Ja die middelandse zee ziekte gen mutatie is iets wat zeker is. Maar de uitingen zijn niet overlappend met wat verwacht zou worden.

Ja zeker ik lig in martini ziekenhuis, afdeling 2C kamer 216.

Blijf je "lang" daaf of ksn t zijn dat je morgen elders ligt? Want dit is chirurgie?[/quote]

Hee! Nee ik blijf op deze afdeling. Is afdeling interne en oncologie

**Geplaatst**: 19-02-20 15:50

Geplaatst: 19-02-20 15:50

Ibbel schreef:
Ik vind dat uitermate storend aan specialisten - als het niet volgens het boekje is, heb je niks, kennelijk.
Je hebt de FMF-mutatie, maar je symptomen kloppen niet (helemaal) en dús 'is er medisch geen noodzaak'.

Maar dat is toch bullshit? Als het zo simpel was dat iedereen die een aandoening heeft het tekstboek rijtje symptomen heeft, niks meer en niks minder, dan kon iedere computer een diagnose stellen...

Het lijkt me toch echt verstandig voor een 2nd opinion te gaan, en ik raad je nog een keer aan, zie dat je bij Nico Wulffraat en consorten terecht komt, ook al ben je boven de 18.

Die bullshit is de orde van de dag in ziekenhuizen.
Ik ben mijn leven lang al apart en doordat ik telkens als ‘normaal volgens het boekje’ zijn moet grijp ik om de haverklap mis.
Echt te idioot voor woorden en ik zeg ook wel eens joh zo kan elke idioot dokter zijn of kan een computer het ook.
Maar het is erg lastig hoor om ze wijs te maken dat een ziektebeeld er toch kan zijn als het lijstje niet klopt, zelfs al klopt 70% wél.
Protocollenshizzle.