De ziekte van lyme nummer twee

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Meert
Berichten: 3415
Geregistreerd: 25-06-07

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-08-12 15:39

Bij mijn zijn de lyme-testen van Prohealth volledig vergoed. Had iets te maken met Europese regelgeving en dat als de aanvraag via de huisarts gaat je overal in Europa bloedonderzoek mag laten doen.
De PCR (bloedkweek) heb ik €128 voor betaald. PCR (urine) is €97. Prijzen kunnen wel veranderd zijn, dit was in januari.

@Geerte: Ik heb de serologie combitest en PCR bloedkweek laten doen. Denk dat de PCR wel het belangrijkste is om te laten doen.

geerte

Berichten: 6993
Geregistreerd: 26-11-06
Woonplaats: Amersfoort

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-08-12 16:14

Ik ben net bij mijn huisarts geweest voor die stempel. Die vond het een nutteloze test omdat het te vaak positief werd getest. Ik ben nu doorgestuurd naar een vermoeidheidskliniek in Lelystad. Heeft iemand hier ook ervaringen mee??

Anoniem

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-08-12 18:35

Weet je huisarts ook waarom hij zo vaak positief wordt getest? Als er namelijk DNA aan te tonen is in je bloed heb je die besmetting gehad, hoe moet dat DNA er anders komen.. misschien dat HA's zich eens moeten orienteren op het feit dat WB en Elisah zo vaak negatief testen terwijl je wel ziek bent.

Ik heb ook geen idee of ik die stempel ga krijgen, heb jij hem nou uiteindelijk wel gehad?

geerte

Berichten: 6993
Geregistreerd: 26-11-06
Woonplaats: Amersfoort

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-08-12 19:01

nee ik heb hem niet gekregen omdat het onzin volgens hem was... dus ik ga nu wel eerst naar die vermoeidheidskliniek en daarna kijk ik wel weer verder...

Anoniem

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-08-12 19:04

Dokter mag jou dat toch niet weigen.. := je kan hem ookmzelf opsturen toch? Dan krijg je alleen de btw er extra bij

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-08-12 19:40

Het beste kan je de DNA PCR test laten doen Geerte.

Vanmiddag terug bij de HA geweest voor de uitslagen, in het bloed is het CMV virus aangetroffen, heb er nog nooit van gehoord dus even opgezocht.
Uiteraard werd de lyme test negatief bevonden maar als ik dan over CMV lees en dat ik deze klachten blijf houden is het me duidelijk waardoor dat komt, door de lyme die met de PCR test wel positief bevonden werd.
Alleen wil de HA daar niet aan en dat maakt me niet gerust in combinatie met dat CMV.
Ook had ik verhoging en moet nu een week 's morgens en 's avonds een temperatuur curve bij gaan houden en in Dieren mijn ogen laten testen(omdat die ook hard achteruit gaan).
Volgende week maandag dan weer terug en is de ogen test verder goed gaat hij het hogerop zoeken.
Even kleine uitleg over het CMV virus.



Beschrijving ontstaan
Het cytomegalovirus is een virus uit de groep van herpesvirussen dat vooral een infectie kan geven in geval van weerstandvermindering. De infectie kan ook optreden door besmetting tijdens de zwangerschap.

Diagnose
Door middel van bloedonderzoek kan men aantonen of er sprake is van een cytomegalo-virusinfectie. Ook kan het virus uit lichaamsvloeistoffen als urine en speeksel worden gekweekt.

Klachten en verschijnselen
Indien er klachten zijn, openbaren deze zich als een algemeen gevoel van ziek-zijn, gepaard gaande met koorts, gewrichts-, spier- en/of hoofdpijn, terwijl ook de lymfeklieren en de lever vergroot kunnen zijn. In sommige gevallen kan er sprake zijn van darmstoornissen met diarree.

Medicatie

Ernst en beloop
Bij volwassenen gaat de infectie meestal ongemerkt voorbij. Ongeveer 50 tot 80% van de volwassenen in Nederland draagt het virus bij zich, zonder dat er klachten zijn. Dit betekent dat veel mensen ooit een keer met het virus in aanraking zijn gekomen. Eventueel optredende klachten gaan meestal in enkele weken vanzelf weer over. Bij mensen met weerstandvermindering (bijvoorbeeld bij Aids of na orgaantransplantatie of bij chemokuren) kan de infectie complicaties geven aan het hart, het netvlies in het oog en de longen. In het ernstigste geval kan er sprake zijn van een dodelijke afloop.

Behandeling
Alleen bij ernstige infecties bestaat er een gerichte behandeling. De behandeling heeft veel bijwerkingen en kan alleen in het ziekenhuis plaatsvinden.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-08-12 19:46

geerte schreef:
nee ik heb hem niet gekregen omdat het onzin volgens hem was... dus ik ga nu wel eerst naar die vermoeidheidskliniek en daarna kijk ik wel weer verder...



Mijn HA vind die PCR test van PH ook nutteloos , hij noemt het een commercieele instantie die bloed ook doorsturen naar het buitenland.
En ook hij zei precies hetzelfde over dat een ieder die zich daar laat testen een positieve uitslag krijgt.
Tja..als mensen regulier alles al zo'n beetje hebben gehad en je komt na veel research bij PH uit dan mankeer je ook wel wat want voor dat geld laat je je niet voor de gein testen.
Borreliose wordt gewoon zo onderschat!!
En dan woon ik ook nog eens in het gebied van Nederland waar de grootste populatie besmetten teken leeft.
Tja...en heb jarenlang bijna dagelijks door de bossen gezworven met mijn knol.
Maar uit betrouwbare bron heb ik vernomen dat het Radbout ziekenhuis nu toch in contact is/komt met PH, waarschijnlijk omdat hetz e daar niet lukt een goede test zelf uit te dokteren.
Kromme zooi hier!

geerte

Berichten: 6993
Geregistreerd: 26-11-06
Woonplaats: Amersfoort

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-08-12 19:50

Ja, Ik denk er nog even over na of ik deze test nu nog laat doen. Maar ik vind het ook raar dat zo'n huisarts zo iets zegt als hij er niet zoveel kennis over heeft.

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-08-12 20:00

geerte schreef:
Ja, Ik denk er nog even over na of ik deze test nu nog laat doen. Maar ik vind het ook raar dat zo'n huisarts zo iets zegt als hij er niet zoveel kennis over heeft.


Stel je doet de test wel en er komt positief uit. Dan gelooft de huisarts nog steeds niet dat je Lyme hebt omdat hij het niet betrouwbaar vindt, heel veel specialisten zijn het met de huisarts eens. Stel de test blijkt negatief dan zeggen ze 'je hebt geen lyme' of de test is niet betrouwbaar genoeg om het zeker te weten. In beide gevallen kom je geen stap verder en daarom zou ik als ik jou was me sterk afvragen of die test wel nodig is.

Meert
Berichten: 3415
Geregistreerd: 25-06-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-08-12 20:40

Wat mijn huisarts van de lyme-testen bij PH vindt weet ik niet, hij heeft de formulieren getekend, maar hij is ook niet mijn behandelend arts voor de lyme.
Bij mij waren de lyme-testen van PH negatief. Dus dat de testen altijd positief zijn klopt niet. Kan me voorstellen dat de testen bij PH vaker positief zijn. Gemiddeld zullen daar ook meer mensen met lyme getest worden.

@Onassa: Ik ben ook positief getest op CMV. Dat is iets wat een groot deel van de mensen bij zich dragen. Ik heb er verder niets over gehoord dat het kwaad kan.

@geerte: Ik heb geen goede ervaring met het vermoeidheidscentrum. Heeft alleen maar een hoop geld gekost en heb er zo goed als niets voor teruggekregen.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-08-12 21:24

Flosje klopt dat veel mensen CMV dragen maar als je geen beste weerstand hebt zoals veel lymies is het wel iets om rekening mee te houden als je het zo op internet leest.
Het klopt ook wel wat betreft de klachten, die ook veel overeenkomsten vertonen met lyme.

Anoniem

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-08-12 14:37

Ik ga het iig donderdag met de reumatoloog overleggen.. wat die vindt van PCR testen, ik ga nog niet eens over Prohealth beginnen. Ik geef gewoon aan dat ik een reportage op tv zag over iemand die exact mijn klachten heeft.. en dat dat dus wel lyme bleek te zijn en dat mijn HA volhoudt dat het dat niet is.

geerte

Berichten: 6993
Geregistreerd: 26-11-06
Woonplaats: Amersfoort

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-08-12 15:17

Mijn reumatoloog zei dat er gewoon niet meer testen waren en dat je alleen op het vocht uit de knie kon testen verder. Maar mijn knie is natuurlijk niet weer dik geworden zodat ze er een naald ik kunnen stoppen.
Dus ik hoop dat het bij jou wel lukt....

Meert
Berichten: 3415
Geregistreerd: 25-06-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-08-12 16:16

Onassa schreef:
Flosje klopt dat veel mensen CMV dragen maar als je geen beste weerstand hebt zoals veel lymies is het wel iets om rekening mee te houden als je het zo op internet leest.
Het klopt ook wel wat betreft de klachten, die ook veel overeenkomsten vertonen met lyme.

Ik had er nog wat over gelezen, maar zodra je weerstand wat verzwakt is kan je dus weer last krijgen van CMV?

@geerte: Op wat voor manier heb je last van je knie (gehad)?
Vorig jaar had ik ineens vanuit het niets een hele dikke knie. Na 2 maanden een kijkoperatie gehad en is een scheurtje in de meniscus 'hersteld'. Die knieproblemen heb ik nu een jaar later nog steeds. Paar weken geleden artritis in mijn vingers gehad. 2 vingers waarschijnlijk permanente schade opgelopen, die kan ik niet meer helemaal goed buigen (doet verder geen pijn). Toen ben ik wat meer gaan lezen over lyme-artritis en dat schijnt vaak voor te komen in de knie. Nu vraag ik me echt af of dat scheurtje in mijn meniscus ook daadwerkelijk problemen gaf en het niet artritis was (en dat nog steeds het probleem is).

geerte

Berichten: 6993
Geregistreerd: 26-11-06
Woonplaats: Amersfoort

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-08-12 17:36

Ik heb over het algemeen gewrichtsklachten maar na een trap van een paard tegen mijn knie aan is mijn knie het ergst geworden, en daarbij wordt hij soms ook erg dik. Ik heb nog wel meer dingen zoals vermoeidheid. Maar mijn gewrichtspijn staat wel het meest op de voorgrond.

fransje23

Berichten: 16295
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-08-12 10:20

Jans schreef:
Ik ga het iig donderdag met de reumatoloog overleggen.. wat die vindt van PCR testen, ik ga nog niet eens over Prohealth beginnen. Ik geef gewoon aan dat ik een reportage op tv zag over iemand die exact mijn klachten heeft.. en dat dat dus wel lyme bleek te zijn en dat mijn HA volhoudt dat het dat niet is.


Ieder normaal ziekenhuislab kan ook een Pcr-test doen, alleen wordt er zelden naar gevraagd door doorverwijzers. Misschien heb jij mazzel en doet je reumatoloog het wel.

:j

Anoniem

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-08-12 10:35

En anders geef ik het gewoon zelf aan bij de reumatoloog, dat ik iig een PCR test wil omdat het geen kwaad kan toch?

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-08-12 15:24

Kan zeker geen kwaad, alleen het wordt moeilijk vergoed omdat pro health geen erkend labaritorium is.
Heb het ook zelf moeten betalen.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-08-12 15:25

_-:( Ik heb momenteel zooo veel pijn.
Kan mn arm niet eens optillen..
Baal ervan.
Voel me ook niet zo happy in mn velletje te laatste tijd -O-
Maar die rot pijn, bah :(

Anoniem

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-08-12 15:49

Als het ziekenhuis zelf PCR kan onderzoeken wordt het iig wel vergoed. Dan ga ik liever daarvoor dan het naar pro-health te doen. Ik betaal al redelijk veel aan zorgverzekering en hoe belagnrijk mijn eigen gezondheid is momenteel.. ik heb het geld niet om het zelf te betalen :o

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-08-12 16:07

Aaahh Juud :(:)
Maar herkenbaar hoor.

Morgen mijn ogen laten testen, vanmorgen was mijn temperatuur 37,5 dus er zit iets te broeden.
Maar eens zien wat het vanavond en morgen ochtend weer is.

Jans, tegen dat probleem lopen de meeste lymies aan....geen geld om wel de juiste behandeling te betalen...ik heb het daarom ook al moeten staken helaas.

Anoniem

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-08-12 16:09

Nouja, over een half jaar heb ik het wel.. maar komende half jaar staat in het teken van verhuizen, nieuwbouwhuis etc.. en daar gaat gewoon een hoop geld in zitten. Maar omdat een half jaar heel lang kan duren met deze klachten wil ik het nu via het ziekenhuis gaan spelen.

Overigens merk ik wel dat ik amper weerstand heb.. normaal reageer ik nooit op griepvirussen.. nu moest ik echt in bed blijven %)

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-08-12 19:04

Het is al fijn dat je het vooruitzicht hebt het over een half jaar wel te kunnen.
Voor mij zit dat er niet in of ik moet ergens een onbekende suiker tante of oom hebben zitten die me wat gunstig gezind is, maar heb er niet echt vertrouwen is dat dat zo zal zijn.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-12 15:36

Ziekenhuis doet PCR voor me. :) Super. Nu een paar weken op de uitslag wachten. :D daarnaast wordt er ook een SLE test gedaan, als alternatief. Want dat zou het klachtentehnisch ook nog kunnen zijn.

fransje23

Berichten: 16295
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-12 17:11

Jans schreef:
Ziekenhuis doet PCR voor me. :) Super. Nu een paar weken op de uitslag wachten. :D daarnaast wordt er ook een SLE test gedaan, als alternatief. Want dat zou het klachtentehnisch ook nog kunnen zijn.


Fijn :j