Bokt.nl

**Geplaatst**: 15-04-11 13:47

Geplaatst: 15-04-11 13:47

bij mij is het heel verschillend de ene keer heb ik koude voeten en de andere keer gloeien ze helemaal
ik merk wel dat ik het de laatste maanden sneller koud heb dan anders
wondjes heb ik nog niet gehad dus daar kan ik niks over zeggen

**Geplaatst**: 17-04-11 18:24

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 17-04-11 18:24

even mijn ei kwijt.
Ben net bezig gegaan met uitzoeken van mijn paardenspullen, kwam erachter dat bijna al mijn hoofdstellen onder de schimmel zaten, dus eerst maar alles schoongemaakt, morgen maar in de olie zetten (of vanavond)
en dan de rest wassen en alles in de verkoop
bah wat doet dat zeer, nu is het wel heel definitief.............

**Geplaatst**: 17-04-11 18:53

Geplaatst: 17-04-11 18:53

Bah dat is zeker niet leuk.

Gelukkig heb ik twee dochters die rijden.
Maar helaas wel veel te veel paarden/pony's en moet ook echt een aantal verkopen.

Zo in deze tijd lukt het meestal wel, maar 's Winters is het veel te zwaar.

Ik heb al zo'n twee jaar niet meer gereden. Maar omdat ik zoveel pijn heb , heb ik er nog geen zin aan om te doen.

Phillien, heb je zelf een paard?

**Geplaatst**: 17-04-11 19:06

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 17-04-11 19:06

Mijn dochter van 11 heeft 3 jaar geleden dystrofie gekregen doordat ze over een paar schoenen gestruikeld is

Dit klinkt ongelofelijk maar dom genoeg is het zo) Ze heeft 6 maanden volledig in een rolstoel gezeten met heel veel pijn , koude dystrofie en aanrakingspijn. Ze is op het pijncentrum in Zwolle beland en na een half jaar is ze naar revalidatiekliniek Vogellanden doorverwezen. Nu na drie jaar loopt ze weer ( geen lange afstanden) maar ze er erg oververmoeid gebleven ( iemand die dat herkend?) ze gaat alleen 'smorgens naar school en volgend schooljaar gaat ze naar de Twijn een cluster 3 school.
Ze rijdt wel weer pony!!

Ze heeft een gehandicaptensportpas waardoor ze in de proef zelf mag weten of ze doorzit of lichtrijd, het pony rijden is haar zonnetje op haar hoofd, de pony heeft de benen die zij af en toe mist... De winter is moeilijk geweest, maar nu de zon weer schijnt gaat het meteen makkelijker. Ik longeer de pony veel en ze rijdt wanneer ze zich goed genoeg voelt en niet te moe is.
Wat wondjes betreft , dat herken ik niet.

**Geplaatst**: 17-04-11 20:59

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 17-04-11 20:59

Vreselijk dat je je paarden weg moet doen door deze rotziekte. Paardrijden kan ik gelukkig nog wel. Ik kom er vaak zelfs beter vanaf als dat ik erop ging. Paard staat wel op een volpensionstal zodat de verzorging zo goed als volledig gedaan wordt.

Oververmoeid en overbelasting heb ik erg veel last van. Ik werk inmiddels nog maar 15 uur in de week. Als ik een ochtend 4 uurtjes gewerkt heb moet ik eerst een paar uur gaan slapen om nog iets van de rest van de dag mee te krijgen. over 2 weken ga ik hiervoor ook naar het revalidatiecentrum.

Qua wondjes herken ik niet.

**Geplaatst**: 17-04-11 21:39

Geplaatst: 17-04-11 21:39

ARhythmical schreef:
Mijn dochter van 11 heeft 3 jaar geleden dystrofie gekregen doordat ze over een paar schoenen gestruikeld is Dit klinkt ongelofelijk maar dom genoeg is het zo) Ze heeft 6 maanden volledig in een rolstoel gezeten met heel veel pijn , koude dystrofie en aanrakingspijn. Ze is op het pijncentrum in Zwolle beland en na een half jaar is ze naar revalidatiekliniek Vogellanden doorverwezen. Nu na drie jaar loopt ze weer ( geen lange afstanden) maar ze er erg oververmoeid gebleven ( iemand die dat herkend?) ze gaat alleen 'smorgens naar school en volgend schooljaar gaat ze naar de Twijn een cluster 3 school.
Ze rijdt wel weer pony!! Ze heeft een gehandicaptensportpas waardoor ze in de proef zelf mag weten of ze doorzit of lichtrijd, het pony rijden is haar zonnetje op haar hoofd, de pony heeft de benen die zij af en toe mist... De winter is moeilijk geweest, maar nu de zon weer schijnt gaat het meteen makkelijker. Ik longeer de pony veel en ze rijdt wanneer ze zich goed genoeg voelt en niet te moe is.
Wat wondjes betreft , dat herken ik niet.

jeetje zo jong en dan al zoveel ellende hebben gehad
knap dat ze toch weer aan het rijden is

aanrakingspijn heb ik heel erg en is nog niet minder geworden in die ruim 4 jaar
oververmoeid ken ik ook ben zelf al zeker 2 jaar erg moe altijd
lig vaak elke avond te samen met de jongen op bed zo rond 7 uur
soms lig ik er eerder in dan die kleine man

**Geplaatst**: 17-04-11 22:07

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 17-04-11 22:07

ik had geen eigen paard, maar wel een verz paard, ik heb 17 jaar eigenpaarden gereden, op 2 fokkerijen. de laatste was een hele lieve fjord, ze was 4 toen ik erop begon, het zou tijdelijk zijn, maar heb haar gereden tot haar 13de, toen raakte ik zwanger, rijden ging wel, maar erg moeilijk en lastig veulen. juni of juli 2008 heb ik voor het laatst gereden, mis het zo. nu ik al het tuig weer door mijn handen heb gehad, mis ik het nog meer, en heleaal nu ik de sjabrakken was, haar geur zit er nog zo lekker in...........

volgende maand gaan we trouwen, en ik wil haar toch graag op de foto hebben met mij, al ben ik er ruim een jaar niet meer geweest, moet vande week maar eens mijn kop laten zien en ze vertellen over mijn ziekten, vind het erg moeilijk, zal wel weer janken worden.

aanrakingspijn, spreek me er niet van, dat is denk ik wel de ergste pijn, ik kon op een gegeven moment niet eens de honden aaien, mijn vriend mocht me niet aanraken of vast houden, vreselijk.
een tijd terug was die pijn zo goed als weg, maar sinds 2 week is het weer aanwezig, bah bah bah
oververmoeid , heel herkenbaar, nu ben ik door mijn andere ziekte al heel vermoeid, maar de pijn van de dystrofie werkt daar niet aan mee, ik ben erg snel moe
al heb ik vandaag heerlijk end gefietst zonder pijn, kon zelfs door de tunnel in de 7de vernselling, zelfs omhoog, voor het eerst in 2 jaar , was dan ook heeeeerlijk weer.

@ARhythmical respect voor je dochter!!

**Geplaatst**: 19-04-11 09:32

Geplaatst: 19-04-11 09:32

gisteren te druk geweest met fietsen heb behoorlijk veel pijn vandaag
gelukkig zit mijn dochter op de dinsdagen op de overblijf dus hoef er pas weer om 15:00 uit
lekker in de tuin zitten vandaag en niks doen
moet vanavond nog zwemmen dus wil wel even rust houden
het is ook behoorlijk dik en blauw weer

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-04-11 12:56

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 19-04-11 12:56

Hier een die bek af is. Afgelopen dagen toch weer te veel gedaan. Heb lekker uitgeslapen (tot 11 uur) en zit nu onder de plu buiten. Strakkies weer naar knollies, die hebben vrij vandaag en mogen elkaar plagen.

**Geplaatst**: 19-04-11 20:55

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 19-04-11 20:55

dat is een nadeel van het mooie weer, dan voel je je beter en dan doe je weer te veel, ik moet het morgen ook bezuren helaas...

**Geplaatst**: 20-04-11 10:24

Geplaatst: 20-04-11 10:24

hier ook veel te fanatiek geweest met de fiets
enkel is helemaal dik -O-

dus vandaag maar rustig aan doen
kon gisteren ook niet zwemmen we hadden visite en had ook geen fut dus kwam mooi uit
morgen weer proberen

**Geplaatst**: 21-04-11 09:50

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 21-04-11 09:50

is het nog gelukt met zwemmen??

**Geplaatst**: 21-04-11 10:05

Geplaatst: 21-04-11 10:05

ik ben dinsdag niet geweest en de planning is vanavond
maar het lopen en fietsen gaat zo moiezaam en pijnlijk dat ik twijfel
of ik wel zal gaan vandaag het voelt niet goed
heb het idee dat er steeds iets knapt in mijn voet
het is ook behoorlijk dik en blauw/paars
zal het door het weer komen?
ik weet natuurlijk pas sinds een maand dat ik dystrofie heb dus ben nog helemaal blank op dat gebied

**Geplaatst**: 21-04-11 15:15

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 21-04-11 15:15

als hij dik en paars is, dan weet ik niet of het goed is, maar aan de andere kant bij zwemmen komt er geen gewicht op en je bent in beweging wat heel belangrijk is

**Geplaatst**: 21-04-11 15:49

Geplaatst: 21-04-11 15:49

nou goed zal het niet zijn
nou ja zie vanavond wel of ik nog puf heb want van pijn word je moe
3 mei moet ik weer naar de pijnpoli arts

**Geplaatst**: 28-04-11 22:05

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 28-04-11 22:05

hoe gaat het met iedereen?

**Geplaatst**: 29-04-11 00:11

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 29-04-11 00:11

Jayeleigh heeft met haar D pony afgelopen weekend 195 en 200 punten behaald in de L1!!!!
Ze mocht nu met gehandicaptensportpas blijven lichtrijden in de proef, waardoor ze minder oververmoeid werd!!! Goed he????

**Geplaatst**: 29-04-11 07:06

Geplaatst: 29-04-11 07:06

phillien schreef:
hoe gaat het met iedereen?

Hoi phiellien,

Gaat redelijk. Als ik niet te veel loop of sta is het best uit te houden.
Ik heb wel de pech dat ik in mijn andere voet jicht heb gekregen. En dat doet erg pijn.

Hoe gaat het met jou?

@ ARhytmical -

Wat supergoed van van Jayeleigh +:)+

Toch fijn dat ze door kan rijden he.
Heeft ze een D pony?
Hoe gaat het met je andere kinderen? De kleintjes ook op de pony's?
En de oudste jongens?

**Geplaatst**: 29-04-11 09:31

Geplaatst: 29-04-11 09:31

hier gaat het -O-

door het warme weer veel pijn en zwelling en behoorlijk blauw
dinsdag moet ik terug naar mijn pijnarts om te evalueren hoe het is gegaan de afgelopen 6 weken

**Geplaatst**: 29-04-11 12:23

Geplaatst: 29-04-11 12:23

Hier gaat het redelijk. Afgelopen weekend ging heel goed, het warme weer deed me erg goed, in tijden niet zulke goede dagen gehad.

Gisteren helaas weer een terugval. Veel pijn en daardoor slecht geslapen. Vanmorgen gewerkt na een heel kort nachtje en nu moe. Ik ga zo eerst nog even op bed liggen en dan straks naar mijn paard.

Sinds 2 weken ben ik ook weer een beetje aan het paardrijden. Maandenlang alleen maar kunnen stappen doordat paard ziek/zwak/kreupel was. Nu zijn we weer voorzichtig aan het opbouwen maar dat valt me heel erg tegen. De dystrofie sputtert behoorlijk. Hopelijk blijft dit niet zo. Het rijden zelf is nog nooit een probleem geweest maar nu, pff

Aanstaande maandag ga ik beginnen in het revalidatiecentrum. Aan de ene kant kijk ik er naar uit maar aan de andere kant zie ik er ook tegenop. Ik ben bang dat ze me met mijn neus op de feiten gaan drukken. Maargoed, we zullen zien.

**Geplaatst**: 29-04-11 12:37

Geplaatst: 29-04-11 12:37

wat houd dat precies in zo een revalidatie?

**Geplaatst**: 29-04-11 13:57

Geplaatst: 29-04-11 13:57

De revalidatie richt zich op het "willen" en "kunnen" weer in balans te brengen. Door de pijn ga je dingen anders doen of niet meer doen en dat kan een negatief spiraal worden, zowel lichamelijk en geestelijk. Teveel willen en te weinig kunnen. Er gaat gekeken worden of ik dingen anders kan doen waardoor ik ze wel weer kan en of er dingen zijn die ik moet gaan accepteren dat ik die niet meer kan. Hoe hiermee om te gaan ed.
Leren mijn grenzen te bewaken en kijken welke mogelijkheden ik nu nog onbenut heb laten liggen.
De revalidatie bestaat uit fysiotherapie, ergotherapie, hydrotherapie, maatschappelijk werk, conditietraining, haptonomie en psychologie. Dit allemaal onder toezicht en begeleiding van de revalidatiearts, en dit 15 weken lang.

**Geplaatst**: 29-04-11 14:07

Geplaatst: 29-04-11 14:07

oke klinkt wel interessant moet ik zeggen
ik ben benieuwd wat ze dinsdag over mij te zeggen hebben
aangezien de behandeling van 6 weken niets heeft gedaan
sterker nog heb meer pijn de afgelopen 2 weken dan ik ooit heb gehad
kan het ook erger worden nog?

**Geplaatst**: 29-04-11 14:21

Geplaatst: 29-04-11 14:21

Helaas is bij dystrofie alles mogelijk, ook verergering. Ik heb het eerst 6 jaar alleen in mijn been gehad en op een ochtend wakker geworden met ook dystrofie in mijn arm. Niets gebeurd, gewoon spontaan. Is denk ik niet het antwoord dat je had willen horen maar helaas is het wel zo.

Ik ben ook erg benieuwd naar de komende weken. De intakegesprekken die ik tot nu toe gehad heb klonken zo ontzettend herkenbaar. Ze konden precies aanwijzen (figuurlijk) waar het knelt, tegen welke problemen ik aan loop, enz. Ik heb wel echt het idee dat ik hier aan het goede adres ben.
De eerste klap in mijn gezicht heb ik toen ook meteen al gehad: hiervoor kom je alleen in aanmerking als je "uitbehandeld" bent.

En stiekem weet ik dat ik veel te veel wil en doe dus er zullen nog wel meer kopstoten komen ben ik bang. Ik zit al weken te prakkiseren welke activiteit ik dan maar minder moet gaan doen maar ik kom er niet uit.

**Geplaatst**: 29-04-11 14:30

Geplaatst: 29-04-11 14:30

Jayeleigh is na ruim twee jaar in het revalidatiecentrum geweest te zijn , daar uitbehandeld, ze komt geen level hoger, en moet leren dealen met de mogelijkheden die ze nu heeft. Leren doceren en dat is moeilijk omdat ze voor zich zelf geen grens kan aangeven ( ze is nog maar 11)
Ze gaat halve dagen naar school, dan heeft ze in de loop van de middag weer puf over om bijvoorbeeld lekker op de pony te gaan rijden

Dat is voor veel mensen onbegrijpelijk, niet naar school en wel op de pony en naar concours....
Maar en dat zullen jullie herkennen, ze zien de andere uren niet

Het blijft wel een kind!

Kainda: Ik moet even heel diep denken of ik weet wie jij ben?
De jongens rijden niet meer ( in ieder geval niet intensief) Mitchell heeft nog wel op de nieuwe pony van Jayeleigh gereden een paar keer, maar na de seminar in Ermelo over de gehandicapten sport , is me duidelijk geworden, dat bijrijden met andere ( lees beenhulpen) hulpen voor haar niet handig is, de pony moet het op haar manier gaan snappen.
Fayegale rijdt nu op Medley ( was drents kampioen indoor L1) en rijdt nu L2, ze zou heel graag ook springen, maar daar leent Medley zich niet zo voor helaas.
De jongste Gwendolyn is nu 6 en ja, ze start nu met de A pony Rhythmical ( na 5 proeven 7 winstpunten $*\o/*$ )
De pony van Jayeleigh is een 11 jarige Nrps pony v. Ivaldo en is spierwit (help)