Bokt.nl

**Geplaatst**: 27-09-09 21:16

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 27-09-09 21:16

Diclofenac werkt bij mij niet.
Wat bij fibro nog wel eens wil werken is of een antidepressivum (is eigenlijk af te raden wegens bijwerkingen) of tramadol (opiaat) omdat beide inwerken op de neurotransmitters, wat volgens amerikaanse onderzoeken de plek is waar de fibro ellende vandaan komt.

**Geplaatst**: 28-09-09 21:20

Geplaatst: 28-09-09 21:20

Kev schreef:
Het weer wordt inderdaad minder voor ons.... Vorige week 2 uurtjes gewinkeld (alleen en ik ga maar een paar winkels in) en toen was ik gesloopt... Net terug van de bios en ook dat voel ik aardig :S
Het belangrijkste is denk ik inderdaad stress en grenzen. Stress is wel subjectief, dus op zich kan je daar wel veel mee doen, maar ik heb er nu toch echt wel last van op mijn werk...

van de week een dagje efteling geweest, moest er 2 dagen van bijkomen helaas.

**Geplaatst**: 28-09-09 21:58

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 28-09-09 21:58

Lonneke, ik vroeg het op de vorige pagina ook al; hoe is het verder met je klachten en heb je nog onderzoek laten doen etc?

**Geplaatst**: 15-10-09 22:38

Geplaatst: 15-10-09 22:38

Goof schreef:
Lonneke, ik vroeg het op de vorige pagina ook al; hoe is het verder met je klachten en heb je nog onderzoek laten doen etc?

ik heb verderonderzoek laten doen en loop nu bij de reumatoloog. zij heeft me ook doorgestuurd naar een cunsulente die me alles kan vertellen over fybro. ik heb veel pijn. helaas spelen naast de fybroklachten ook mijn rug en heupklachten weer op maar dat zal ook wel verband houden met elkaar. echt ietsd tegen de pijn nemen kan ik niet want soms zijn de klachten er opeens, en zijn ze ook zo weer weg. en preventief slikken doe ik niet. dan ga je gewent raken aan die pillen en helpen ze op een gegeven moment ook niet meer. ik vind het heel vervelend dat ik nu moet leven met deze klachten maar het sterkt me dat ik niet de enige ben.

**Geplaatst**: 03-11-09 23:58

Geplaatst: 03-11-09 23:58

Hmm rot hoor lonneke, ik moet zeggen dat ik toch wel baat heb bij de pijnstillers die de reumatoloog me heeft voorgeschreven. Ik neem ze niet constant, maar leer nu beetje bij beetje mijn grenzen kennen, de hoeveelheden van pijn. Bij erge pijn neem ik ze in.
Het begint alweer kouder te worden, mijn vingers staan stijf, heb ze altijd lekker warm wel, maar toch. Ik probeer gewoon alles te doen van wat ik normaal ook doe.
Tja.. lekkere periode is het weer

**Geplaatst**: 06-11-09 00:43

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 06-11-09 00:43

hallo hallo.

mag ik me ook melden?

ik heb 21 augustus de diagnose gehad, maar zoals zovelen al veel langer pijn. na een x aantal spuiten, pillen en andere zooi, werd ik door verwezen naar de reumatoloog.

het beestje heeft nu een naam, maar ik merk dat de verwerking van die stempel nog wel wat voeten in de aarde heeft.
met grote regelmaat zit ik nog te janken op mijn bed, waarom ik, waarom moet ik altijd overal pijn hebben.

de medicatie die er is, is ook niets voor mij.
de antidepressievum kan ik niet bij mijn andere medicijnen hebben, paracetamol helpt mij niet en van diclovenac en ibuprofen kun je maag en darmzweren krijgen.
meestal zing ik de dag gewoon uit en neem de pijn voor wat ie is.

maar een kletsgroepje, mensen die weten wat ik voel, vind ik wel fijn. alleen een praatgroep die bij elkaar komen vind ik niet nodig.

daarnaast heb ik nog een leuke 3 jarig quarter staan die ik net beleerd heb. ik ga straks een mega duur zadel kopen waar ik hoop ik beter in kan zitten. ik rij western met haar en hoop dat ik dat nog heel lang vol kan houden.
je zal me met geweld bij haar vandaan moeten houden zo is het wel.

dit was mijn kennismakingsbabbeltje.

groet, michelle

**Geplaatst**: 06-11-09 00:53

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 06-11-09 00:53

Het belangrijkste wat je moet leren is naar je eigen lichaam luisteren.
Ophouden als je ergens moe van wordt en even rusten. Ik heb baat bij neurofen en verder een goede fysio.
Anderen hier doen aan sport.

Maar het belangrijkste is leer naar je lichaam luisteren en kijk wat jou kan helpen. Er zijn veel mogelijkheden van joga tot accupunctuur, tot fysio

**Geplaatst**: 06-11-09 10:17

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 06-11-09 10:17

Michelle het begin is heel moeilijk. Ik heb er ook ontzettend veel moeite mee gehad. Naar je lichaam luisteren is belangrijk, maar blijven bewegen is ook belangrijk.
Ik kan nu meer dingen doen, op een andere manier of in een rustiger tempo en dat gaat bij mij prima zo.
Je komt er wel, maar het heft even wat tijd nodig :(:)

**Geplaatst**: 06-11-09 12:30

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 06-11-09 12:30

ah wat een lieve woorden opeens.
sja, luisteren naar mijzelf. ik ben gewend om maar gewoon door te gaan, no matter what. dát is dus ook het gene waar ik continu tegenaan loop. Ik wil door, door, door en me niet anders voelen dan anderen.
nou ja, het is nog erg vers.

ik weet nog exact wat ik dacht toen de huisarts zijn vermoeden uitsprak. ohw nee, dan kan ik straks niet meer paardrijden.

maar bij nader inzien zal ik dat toch gewoon blijven doen.

**Geplaatst**: 06-11-09 12:40

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 06-11-09 12:40

hé allemaal

Mag ik mij ook even melden , Mijn moeder heeft fibromyalgie .
Ik zelf dus niet , maar kan wel beetje voor medium spelen

.

Groetjes Sanne

**Geplaatst**: 06-11-09 12:42

Geplaatst: 06-11-09 12:42

Paintless schreef:
sja, luisteren naar mijzelf. ik ben gewend om maar gewoon door te gaan, no matter what. dát is dus ook het gene waar ik continu tegenaan loop. Ik wil door, door, door en me niet anders voelen dan anderen.
nou ja, het is nog erg vers.

Niet doorgaan stoppen
Je niet schuldig voelen als je gaat rusten, of dingen langzamer doet
Het betekent dat je de dingen kan doen
En zelf uitvinden wat voor jou prettig is, gewoon dingen proberen die je kunnen helpen.

**Geplaatst**: 06-11-09 13:25

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 06-11-09 13:25

sarabande heeft gelijk.
je moet dingen nu en etappes gaan doen.
ja ik weet het, erg moeilijk. zo zit ik ook niet in elkaar. als je eenmaal ergens mee bezig bent, wil je het ook afmaken. maar het is wel beter om even te rusten. ik ben ook nog steeds bezig om mijn grenzen te vinden hoor.
maar idd, goed naar je lichaam luisteren.

**Geplaatst**: 06-11-09 14:20

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 06-11-09 14:20

Paardrijden heeft bij mij heel erg op een laag pitje gestaan omdat ik het niet meer kon.
Ik heb het net weer wat opgepakt en het gaat nog goed of tenminste goed.. het blijft vervelend en wat pijnlijk en ik stop wanneer mijn innerlijke ik zegt dat ik moet stoppen

**Geplaatst**: 11-11-09 22:43

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 11-11-09 22:43

moet zeggen, het is wel stil hier. de laatste reactie is van 5 dagen terug.

geeft niet. ik kwam even kijken hoe het hier was.

**Geplaatst**: 11-11-09 22:46

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 11-11-09 22:46

Ik ben begonnen met hardlopen.. vandaag de eerste keer haha. De eerste paar meter voelde ik wel mijn gewrichten, maar daarna ging het best ok. Bouw het wel heel rustig op!

**Geplaatst**: 12-11-09 09:18

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-11-09 09:18

nou ik ben hier ook al een tijd niet geweest!
ik werk 24 uur in de week bij de AH (kassa)
en wordt meestal middagen ingepland oid
maar als ik een hele dag heb gewerkt kan ik niet meer op of neer van de pijntjes overal, ben ik moe, chagerijnig, hoofdpijn etc

sinds ik een paar terug anders ben gaan rijden (tijdje AdB) ging het mijn lijf beter

ben nu net weer begonnen met lessen (ben geopereerd geweest) en voelt goed! dus ik ga er weer voor

**Geplaatst**: 12-11-09 13:04

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-11-09 13:04

Goed om te lezen Kev dat je lekker aan het hardlopen bent!
Cindy ja balen is dat maar kunnen ze er geen rekening mee houden?
Ik heb op advies van de reumatoloog een baan gekozen en moet zeggen tot nu toe gaat het nog enorm goed ook. Bij lange dagen heb ik er nog wel enorm last van, maar ik zit best zo en als ik het warm wil hebben zet ik de blower aan

Kan ik alles lekker opwarmen.

Hoe kouder het word, hoe meer ik er wel last van krijg het is dan ook wel moeilijk om toch iets te gaan doen om weer warm te worden. Maar leer wel steeds meer kennen wat ik wel en niet moet doen.

**Geplaatst**: 12-11-09 13:09

Geplaatst: 12-11-09 13:09

Er mee leren leven dat is het belangrijkste

Wat wel erg banketstaaf is dat vaak mensen die niets anders doen dan klagen over zichzelf, deze ziekte als ingebeeld omschrijven. Zeker bang dat ze dan minder aandacht voor hun eigen ingebeelde kwaaltjes krijgen

.
Fibro kan je niet zien en dat is heel vervelend, want je moet steeds maar weer uitleggen waarom je de ene keer iets wel kan en even later niet.
Maar dat moet je aan je laars lappen en, zoals ze hier in het zuiden zeggen, je eigen plan trekken.

**Geplaatst**: 12-11-09 13:14

Geplaatst: 12-11-09 13:14

Ik meld me ook even....

Ik heb ook fibro..., weet dat nu een half jaar.
Ik slik geen medicijnen, wel doe ik 2x per week aan medisch fitnes onder begeleiding van een therapeut die gespecialiseerd
is in Fibro en reuma...

Ook ik zit nog midden in het acceptatie proces, ik moet anders werk zoeken omdat ik mijn werk in een verpleeghuis niet meer kan...

Maar me afvragen waarom ik....., dat doe ik niet

Ik bedoel,draai het eens om; waarom ik niet en een ander wel

maar het is blijft vervelend

**Geplaatst**: 12-11-09 13:20

Geplaatst: 12-11-09 13:20

hey lotus83,

wij zitten in het zelfde schuitje, werk ook in het verpleeghuis en dat gaat straks moeilijk worden om weer full time terug te komen. tis te zwaar.
kunnen ze voor jou op het werk niks anders voor je vinden? ( binnen het bedrijf )

**Geplaatst**: 12-11-09 13:27

Geplaatst: 12-11-09 13:27

_Amara_ schreef:
hey lotus83,

wij zitten in het zelfde schuitje, werk ook in het verpleeghuis en dat gaat straks moeilijk worden om weer full time terug te komen. tis te zwaar.
kunnen ze voor jou op het werk niks anders voor je vinden? ( binnen het bedrijf )

Helaas, ze hebben op mijn werkplek geen aangepast werk, behalve huiskamer diensten en daar begin ik niet aan, dat kan ook maar voor een paar uur per week en dat gaat hem niet worden.

full time aan het bed staan is gewoon niet te doen

**Geplaatst**: 12-11-09 13:32

Geplaatst: 12-11-09 13:32

dat is ook niks voor mij nee, ben het helemaal met je eens,
ik ben nu met de arbo-arts en de reintegratie bezig, om straks part time de nacht in te gaan. draaide al veel nachtdiensten. weet niet of het mij lukt hoor. maar kan het altijd proberen. en tsja, als dat niet lukt, zal ik toch wat anders moeten zoeken.
ben nu op arbeidstherapeutische basis aan het werk.

**Geplaatst**: 12-11-09 23:56

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-11-09 23:56

ah zo.
ik zit in de productie. niet echt bevordelijk maar ik moet wat. ik heb ook nog een knol in een weiland lopen.

wel weet mijn shiftleader er van en ik zou aangepast werk kunnen doen. maar zolang het nog gaat, ga ik er mee door, zolang ze me nog nodig hebben hoor, het is uitzendwerk.

gister sinds lange tijd weer eens op mijn paardje gezeten. zij zat niet lekker in haar vel en het zadel paste niet meer.
heb ik gister op een boomloos gezeten. ik ben er geen fan van, maar het viel me niets tegen.

dit is ter overbrugging naar een nieuw zadel, maar aangezien dat aardig wat kosten moet, zal ik moeten sparen.

**Geplaatst**: 23-11-09 15:10

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 23-11-09 15:10

Ik meld me ook. Even mijn verhaal in het kort.
Ik heb al ongeveer 4 jaar vermoeidheidsklachten en last van mijn knieen, onderbenen en enkels. Ook heb ik heel snel spierpijn. De pijn valt wel mee te leven, maar de vermoeidheidsklachten stapelden zich steeds verder op. Inmiddels ben ik daardoor gestopt met mijn stage. Ik kon me niet meer concentreren, was misselijk en duizelig van de vermoeidheid. Eigenlijk kon ik vorig jaar mijn studie enzo al bijna niet meer volhouden, maarja ben gewoon doorgegaan. Nu is mijn lichaam echt op.
In die jaren ben ik naar verschillende fysio's, reumatologen, ortopheet en sportartsen geweest. Ook is mijn bloed op van alles getest, maar ze konden niets vinden. Ik heb nu de diagnose chronisch pijnsyndroom, maar ik weet niet precies wat het is. Heb wel op internet gelezen dat fibromyalgie een vorm van een chronisch pijnsyndroom is. Aangezien de reumatoloog mijn klachten sterk vond lijken op fibromyalgie, meld ik me toch bij dit forum.
Ik ga binnenkort naar een revalidatiecentrum om om te leren gaan met de vermoeidheid en de pijnklachten en de huisarts heeft me aangeraden ook naar psycholoog te gaan.
Ik wil ook mijn foto's bij het LUMC (ziekenhuis in Leiden) nog een keer te laten bekijken, omdat ik iemand ken met dezelfde diagnose, maar bij het LUMC konden ze wel ineens iets vinden...
Het revalidatiecentrum is van het LUMC, dus ik ga het via daar proberen te regelen.
Dat was het geloof ik wel zo'n beetje....

**Geplaatst**: 24-11-09 13:28

Geplaatst: 24-11-09 13:28

Wat ik me afvroeg....:

Zijn er hier nog meer mensen die bijvoorbeeld medisch fitnessen ivm hun Fibromyalgie?
Of een andere sport doen (met of zonder begeleiding) om hun lichaam sterker te maken?

Groetjes!