Bokt.nl

**Geplaatst**: 27-07-24 17:20

Geplaatst: 27-07-24 17:20

Dreamboy schreef:
.
Misschien moet je je eigen bericht eens terug lezen. Want wat jij een ander verwijt is namelijk precies wat jij doet. Je baggetaliseerd de migraine van een ander. Jij kan niet op bokt als je migraine hebt dus als iemand dat wel kan heb je geen migraine. Dan kun je daarna proberen goed te praten wat je wilt, maar daar verander je niets aan met wat je schrijft. Dan had je het gelijk in je eerste bericht moeten afzwakken. Zelfs heb ik ook migraine, gelukkig niet meer zoveel als vroeger. Lang leven de overgang. Maar ook ik heb geen lichtflitsen en kan, onder invloed van medicijnen, best op social media of tv kijken. Als ik echt een hele zware aanval heb, lig ik als oud vuil op bed. Net als met chronische aandoeningen is de ene migraine de andere niet.

Nogmaals, neen, dat is niet wat ik doe.
Dat is wat sommigen willen interpreteren.

Wat ik wél deed, was zeggen wat mijn neuroloog en haar team daarover zeggen en dan het dan misschien eerder een ander type hoofdpijn zou kúnnen zijn en als dat zo is, dat dat dan meer baat zou kunnen hebben met andere medicijnen.

**Geplaatst**: 27-07-24 17:25

Geplaatst: 27-07-24 17:25

Little_Gift schreef:
Dreamboy schreef:
.
Misschien moet je je eigen bericht eens terug lezen. Want wat jij een ander verwijt is namelijk precies wat jij doet. Je baggetaliseerd de migraine van een ander. Jij kan niet op bokt als je migraine hebt dus als iemand dat wel kan heb je geen migraine. Dan kun je daarna proberen goed te praten wat je wilt, maar daar verander je niets aan met wat je schrijft. Dan had je het gelijk in je eerste bericht moeten afzwakken. Zelfs heb ik ook migraine, gelukkig niet meer zoveel als vroeger. Lang leven de overgang. Maar ook ik heb geen lichtflitsen en kan, onder invloed van medicijnen, best op social media of tv kijken. Als ik echt een hele zware aanval heb, lig ik als oud vuil op bed. Net als met chronische aandoeningen is de ene migraine de andere niet.

Nogmaals, neen, dat is niet wat ik doe.
Dat is wat sommigen willen interpreteren.

Wat ik wél deed, was zeggen wat mijn neuroloog en haar team daarover zeggen en dan het dan misschien eerder een ander type hoofdpijn zou kúnnen zijn en als dat zo is, dat dat dan meer baat zou kunnen hebben met andere medicijnen.

Je zei dat je het altijd vreemd vindt als mensen zeggen migraine te hebben en toch kunnen Bokken. Dat komt echt niet lekker over, dat snap je toch wel?

**Geplaatst**: 27-07-24 17:26

Geplaatst: 27-07-24 17:26

Ik wilde gaan uitleggen wat ik bedoel. Maar ik denk dat het met geschreven tekst niet gaat overkomen.
Voor degenen met koppijn en/of migraine: blijf vooral doen wat helpt.
Mijn aanname was dat koude de pijn zou verergeren. Dat is dus niet perse waar. Weer wat geleerd. En alleen daarom is het voor mij als “Mien mantelzorg

“ fijn en goed en nuttig om hier mee te lezen.

**Geplaatst**: 27-07-24 17:33

Geplaatst: 27-07-24 17:33

Niobe schreef:
Je zei dat je het altijd vreemd vindt als mensen zeggen migraine te hebben en toch kunnen Bokken. Dat komt echt niet lekker over, dat snap je toch wel?

Ja achteraf zie ik inderdaad dat mensen dat verkeerd geïnterpreteerd hebben maar het was bedoeld als:

"Ik vind het vreemd want mijn neurologen en het team errond zeggen mij altijd maar dat het normaal is dat ik echt niks meer kan op zo'n momenten en dat het erbij hoort dat ik zelfs tijdelijk blind ben gedurende zo'n aanvallen"...

Zij doen daar dus niet echt alarmerend over maar als ik dan lees en merk (niet alleen hier) hoeveel mensen dat niet hebben, dan vind ik het vreemd dat men daar dan zo luchtig over doet...

Dát was dus mijn insteek erachter en zeker niet bagatelliserend of denigrerend naar anderen toe

**Geplaatst**: 27-07-24 17:36

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 27-07-24 17:36

Begrijp je nu wat ik met “je toon” bedoel?
Zo niet, en dat is ok hoor, dan stop ik met de uitleg. Want dan krijg ik het niet goed uitgelegd.

**Geplaatst**: 27-07-24 17:36

Geplaatst: 27-07-24 17:36

Wat een gezelligheid hier en als er gezegd wordt "alle mensen in dit topic " dan is dat niet alleen veralgemeniserend maar ook nogal onaardig.

De ene migraine is de andere niet en op de stoel van de specialist gaan zitten is nooit een goed idee.

**Geplaatst**: 27-07-24 17:40

Geplaatst: 27-07-24 17:40

Little_Gift schreef:
Niobe schreef:
Je zei dat je het altijd vreemd vindt als mensen zeggen migraine te hebben en toch kunnen Bokken. Dat komt echt niet lekker over, dat snap je toch wel?

Ja achteraf zie ik inderdaad dat mensen dat verkeerd geïnterpreteerd hebben maar het was bedoeld als:

"Ik vind het vreemd want mijn neurologen en het team errond zeggen mij altijd maar dat het normaal is dat ik echt niks meer kan op zo'n momenten en dat het erbij hoort dat ik zelfs tijdelijk blind ben gedurende zo'n aanvallen"...

Zij doen daar dus niet echt alarmerend over maar als ik dan lees en merk (niet alleen hier) hoeveel mensen dat niet hebben, dan vind ik het vreemd dat men daar dan zo luchtig over doet...

Dát was dus mijn insteek erachter en zeker niet bagatelliserend of denigrerend naar anderen toe

Aha dus jij vindt het vooral vreemd dat jij dat NIET kan, zeg ik dat goed?

Dat kan ik me dan heel goed voorstellen. Het lijkt me ongelofelijk oliebol als je dat zo hebt :knuffel:

Ik heb ook migraine aanvallen, maar die variëren van niks kunnen tot hooguit wat ooggedoe en verder niets.
Als ik de ergste heb, dan probeer ik ook dingen te doen op mijn telefoon, puur uit ellende omdat ik iets wil doen en geen pijn wil hebben

een soort ontkenning dus.
Bij andere versies kan ik wel iets meer.

Oh ja en voor mij is paracetamol + cola vaak een wondermiddel (niet altijd tegen de erge migraine). Maar tegenwoordig mag ik ook weer ibuprofen sinds ik van de anti depressiva af ben.

**Geplaatst**: 27-07-24 17:43

Geplaatst: 27-07-24 17:43

Ik snap wel wat LG zegt op meerdere vlakken en denk dat het ook maar is hoe je het wilt/gaat interpreteren.
Van de soort hoofdpijn pik ik er even uit. Ik denk wel dat vaak veel hoofdpijn op de hoop 'migraine' wordt gegooid. Ik bedoel niet hier in dit topic, maar algemeen in mijn omgeving ("mijn" omgeving is redelijk breed). Ik heb ook altijd gedacht en benoemd dat wat ik dan voel, migraine is, terwijl het eigenlijk vaak eerder clusterhoofdpijn is "volgens het boekje", maar dat ligt niet zo in de volksmond...of in mijn mond, omdat ik het met een bepaald beeld associeer of zo. Ik zie ook bij mensen in mijn omgeving dat ze met hopen migraine hebben, zogezegd, maar het ook vaak zo noemen terwijl ze wel compleet goed kunnen functioneren. Terwijl ik bijvoorbeeld half kotsend voor de laptop hang met schijnbaar een baksteen op m'n hoofd en m'n ogen op half zeven. En dan kom je wel uit bij een vooroordeel wanneer sommigen dan zeggen "ga efkes liggen voor een halfuurtje" of "neem een paracetamol en kijk hoe het gaat", als je weet dat dat helaas echt niet gaat helpen. Maar ik spreek nu zelf wat veralgemenend, er zijn echt heel veel mensen en vooral vrouwen die hier nu eenmaal mee kampen, dat is een feit.

Maar Sumatriptan doet voorlopig wel deels the trick. Het verdwijnt niet, maar het draait op de achtergrond

Mijn zus heeft anti-epileptische medicijnen gekregen voor dezelfde klachten, dus we zijn een beetje op proef allebei

Cafeïne hier helaas nutteloos.

**Geplaatst**: 27-07-24 17:47

Geplaatst: 27-07-24 17:47

Little_Gift schreef:
Niobe schreef:
Je zei dat je het altijd vreemd vindt als mensen zeggen migraine te hebben en toch kunnen Bokken. Dat komt echt niet lekker over, dat snap je toch wel?

Ja achteraf zie ik inderdaad dat mensen dat verkeerd geïnterpreteerd hebben maar het was bedoeld als:

"Ik vind het vreemd want mijn neurologen en het team errond zeggen mij altijd maar dat het normaal is dat ik echt niks meer kan op zo'n momenten en dat het erbij hoort dat ik zelfs tijdelijk blind ben gedurende zo'n aanvallen"...

Zij doen daar dus niet echt alarmerend over maar als ik dan lees en merk (niet alleen hier) hoeveel mensen dat niet hebben, dan vind ik het vreemd dat men daar dan zo luchtig over doet...

Dát was dus mijn insteek erachter en zeker niet bagatelliserend of denigrerend naar anderen toe

En dat is dus precies waarom ik schreef lees je eigen bericht eens terug. Als je gelijk in je bericht had gezet wat je bedoelde, was het heel anders over gekomen.

**Geplaatst**: 27-07-24 17:54

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 27-07-24 17:54

Dus terug on topic?
Wat helpt wel en wat niet bij migraine?
(Ok. Deel topic)

Zijn hier nog meer mensen waarbij koel of koud helpt? Ik had dus altijd in gedachte dat dat killing zou zijn. Gek hè? Ik weet dus ook niet waarom ik dat zo denk/dacht.

**Geplaatst**: 27-07-24 17:55

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 27-07-24 17:55

Die migrainemuts kan je ook invriezen.
Ik ben wel fan van koelte, niet koude, maar gewoon wat koelte is goed. Mijn hoofd voelt dan vanbinnen als één hete magma, dus dat voelt dan fijn.

**Geplaatst**: 27-07-24 17:56

Geplaatst: 27-07-24 17:56

Ik vind een nat koud washandje op mijn voorhoofd en ogen altijd wel prettig. Helpt niet om het over te laten gaan, maar is fijn

**Geplaatst**: 27-07-24 18:14

Geplaatst: 27-07-24 18:14

Niobe schreef:
Ik vind een nat koud washandje op mijn voorhoofd en ogen altijd wel prettig. Helpt niet om het over te laten gaan, maar is fijn

Klopt. Dat vind ik ook erg prettig. Overigens is bij mij ern trigger als er weerverandering komt. Van warm naar koud of juist andersom. Meestal ben ik een dag ervoor doodmoe en koffie smaakt me niet meer. Dit laatste had ik ook tijdens mijn zwangerschappen. Negen maanden geen koffie kunnen drinken of ruiken. Heel apart.

**Geplaatst**: 27-07-24 18:16

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 27-07-24 18:16

Nog nooit van een migrainemuts gehoord, maar ik ga het even googlen voor manlief.

**Geplaatst**: 27-07-24 18:17

Geplaatst: 27-07-24 18:17

rien10 schreef:
Dus terug on topic?
Wat helpt wel en wat niet bij migraine?
(Ok. Deel topic)
Zijn hier nog meer mensen waarbij koel of koud helpt? Ik had dus altijd in gedachte dat dat killing zou zijn. Gek hè? Ik weet dus ook niet waarom ik dat zo denk/dacht.

Bij mijn moeder was t enige wat hielp een knijtersheet washandje. Zo heet dat wij het met een tang moesten uitknijpen, anders verbrandden we onze handen eraan.
En dan op het heetst van de strijd, dus op de piek van de aanval, elk kwartier een verse
Voor haar was koude echt wel killing.
Dus zo gek is het ook weer niet.

Wat dus weer maakt dat het advies van zo'n koelmuts ook niet voor iedereen zal helpen.

@earth: in jouw geval zou het kunnen helpen om juist wat minder cafeïne tot je te nemen, juist omdat het idd ook een trigger kán zijn.
Ik ben zelf redelijk verslaafd geweest aan cola light en toen ik daar, eigenlijk niet eens bewust, mee aan het minderen was (op vakantie dronk ik het ineens veel minder, geen idee waarom), toen heb ik dus eerst wel een periode heel veel hoofdpijn gehad (geen migraine), maar toen ik er eenmaal van afgekickt was, is mijn totale gevoeligheid voor hoofdpijn enorm afgenomen en ik heb sindsdien nog maar 2 migraine aanvallen uitgezeten (in 2 jaar nu, daarvoor had ik niet maandelijks migraine, maar wel een keer of 6-8 per jaar).
Helaas geen garantie natuurlijk, wat bij de een werkt, werkt bij de ander helaas totaal niet, er is geen one fix for all.

**Geplaatst**: 27-07-24 18:30

Geplaatst: 27-07-24 18:30

En ook artsen kunnen heel makkelijk doen over hoofdpijn en wat voor soort het is. Dat vind ik bij Little gift dus ook wel, leuk dat zij het nornaal vinden dat mensen blind worden maar zo simpel erover doen vind ik wel heel makkelijk en niet geruststellend naar de patient.
Ik heb migraine achtige aanvallen. Kwamen ineens opzetten, zo heftig dat ik alleen maar in donkere kamer kan liggen met ogen dicht. Alleen ik heb ze dagelijks, gelukkig tegenwoordig niet meer allemaal zo zwaar dat ik 12 uur naar die donkere kamer moest tor de volgende dag, maar wel ergens op de dag komen ze opzetten. Als ik optijd ben kan ik het nog wel eens remmen maar eigenlijk betekent dat rusten voordat er maar een teken is.

Artsen zeiden dat het alle symptomen van migraine had, maar dat is het niet want ik reageer niet op medicatie en migraine kan je zogenaamd niet dagelijks hebben. Er is werkelijk geen enkel medicijn wat het tegenhoudt of dragelijk maakt, van echte migraine medicatie (die ik dan weer niet elke dag mocht nemen) tot allerlei andere soorten. Tot jaar lang geen anticonceptie gebruiken, diverse dingen uit dieet weggelaten of juist weer gaan proberen zoals cafeïne want dat dronk ik nooit. Want dat cafeïne een enorme trigger is/kan zijn is wel heel bekend, ja. Ik dronk alleen niks met cafeïne erin dus wij gingen juist proberen wat dat deed...

Maar ik heb dus nooit iets gehoord wat het dan wel is. Zodra er niks uit de scans kwam en die migraine medicatie en nog 1 andere niet hielp hadden ze in ziekenhuis geen zin meer om verder te kijken. En dat was zelfs nog een hoofdpijnpoli... Terwijl ik de hoop had dat ze juist wilden helpen met diagnose en verlichting. Nu heb ik ook wel verschillende soorten hoofdpijn, die migraine achtige aanvallen en daarnaast hoofdpijn als mijn spieren weer te strak staan omdat mijn nek ook hypermobiel is en de banden niks waard. Maar dat zijn echt losse soorten, hele andere plek en pijn en hele andere manieren van verlichten.

Ik heb echt van alles geprobeerd en het enige wat een heel klein beetje helpt is niet overbelasten. Dan heb ik ze pas later op de dag en als ik dan op tijd ga liggen kan ik daarna nog een beetje tv kijken of bokken. Zoals vandaag. Ben ik te laat of heb ik me wel overbelast verdwijn ik van de aardbodem. Ook omdat ik serieuze koorts krijg als ik me zo overbelast en helaas is mijn dagelijkse leven al overbelasten. Dus als ik te veel dagen 1 ding extra heb gedaan ben ik de klos. Soms meteen, soms paar dagen later, maar die klap komt als ik niet luister. Ooit aanval gekregen in de auto en heb me serieus moeten laten ophalen. Was een wonder dat ik van de snelweg af kon komen. Ben dus heel voorzichtig geworden in waar ik nog heen ga met de auto. Ik kan alleen niet zonder, hoe moet je ergens komen als je niet lang kan lopen, helemaal niet kan fietsen en jouw dorp niet rolstoel veilig is.
Ik wilde dat ik eerder geweten had dat ik mezelf zo zou slopen met het doorlopen wat ik gedaan heb. Ik zou er alles voor over hebben om die koorts en hoofdpijn niet te hebben of iig minder vaak. Zelfs mijn morfine helpt er niet tegen

Ben dus net weer op de wereld terug en nu zwaar hoofd met watten. En zie zo enorm op tegen vanavond want mijn asociale buurman luistert op zaterdagavond de meest vreselijke muziek die hij zo hard zet dat ik mijn tv 3 keer zo hard moet zetten om hem te horen en dan hoor je dat van hem alsnog tussendoor... En altijd vanaf 8 of 9 uur 's avonds tot ergens tussen 10 en 2...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-07-24 18:33

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst door de TopicStarter : 27-07-24 18:33

Klopt Marije, eigenlijk moet ik ook met de cola stoppen maar dat lukt nog niet zo goed

Ik mag van mezelf ook maar 3 glazen max er dag, en ik begin al minder te drinken dus ik kom er wel.

**Geplaatst**: 27-07-24 18:43

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 27-07-24 18:43

Wat ook kan helpen is koolydraatarm eten en alles waar suiker in zit laten staan of eventueel met mate. Vergeet niet dat bijna overal suiker in zit. Toen ik begon met koolydraat arm eten heb ik een dag of twee serieuse hoofdpijn gehad veroorzaakt door het afkicken van de suikers. Maar daarna voelde ik me zoveel fitter. Ook mijn pijn door fibromyalgie en de vermoeidheid is zoveel minder geworden. Daarnaast slaap ik ook stukken beter. En een leuke bijkomstigheid is dat je er ook nog door afvalt, mocht je gewicht kwijt willen. Baat het niet dan schaadt het niet maar zeker het proberen waard.

**Geplaatst**: 27-07-24 18:54

Geplaatst: 27-07-24 18:54

Earth schreef:
Klopt Marije, eigenlijk moet ik ook met de cola stoppen maar dat lukt nog niet zo goed Ik mag van mezelf ook maar 3 glazen max er dag, en ik begin al minder te drinken dus ik kom er wel.

Air up aanschaffen. Daar heb je discussen met cola geur en dan drink je water.

**Geplaatst**: 27-07-24 19:01

Geplaatst: 27-07-24 19:01

Niobe schreef:
Aha dus jij vindt het vooral vreemd dat jij dat NIET kan, zeg ik dat goed

Klopt inderdaad!

**Geplaatst**: 27-07-24 19:02

Geplaatst: 27-07-24 19:02

Tieneke schreef:
Ik snap wel wat LG zegt op meerdere vlakken en denk dat het ook maar is hoe je het wilt/gaat interpreteren.
Van de soort hoofdpijn pik ik er even uit. Ik denk wel dat vaak veel hoofdpijn op de hoop 'migraine' wordt gegooid. Ik bedoel niet hier in dit topic, maar algemeen in mijn omgeving ("mijn" omgeving is redelijk breed). Ik heb ook altijd gedacht en benoemd dat wat ik dan voel, migraine is, terwijl het eigenlijk vaak eerder clusterhoofdpijn is "volgens het boekje", maar dat ligt niet zo in de volksmond...of in mijn mond, omdat ik het met een bepaald beeld associeer of zo. Ik zie ook bij mensen in mijn omgeving dat ze met hopen migraine hebben, zogezegd, maar het ook vaak zo noemen terwijl ze wel compleet goed kunnen functioneren. Terwijl ik bijvoorbeeld half kotsend voor de laptop hang met schijnbaar een baksteen op m'n hoofd en m'n ogen op half zeven. En dan kom je wel uit bij een vooroordeel wanneer sommigen dan zeggen "ga efkes liggen voor een halfuurtje" of "neem een paracetamol en kijk hoe het gaat", als je weet dat dat helaas echt niet gaat helpen. Maar ik spreek nu zelf wat veralgemenend, er zijn echt heel veel mensen en vooral vrouwen die hier nu eenmaal mee kampen, dat is een feit.

Maar Sumatriptan doet voorlopig wel deels the trick. Het verdwijnt niet, maar het draait op de achtergrond Mijn zus heeft anti-epileptische medicijnen gekregen voor dezelfde klachten, dus we zijn een beetje op proef allebei Cafeïne hier helaas nutteloos.

Dank je Tieneke, ik bedoelde het inderdaad zoals de nuance clusterhoofdpijn en andere hoofdpijnen maar dat alles vaak op de stapel migraine geveegd wordt, ook door dokters trouwens, het lijkt ze precies soms makkelijker zo...

**Geplaatst**: 27-07-24 19:05

Geplaatst: 27-07-24 19:05

rien10 schreef:
Dus terug on topic?
Wat helpt wel en wat niet bij migraine?
(Ok. Deel topic)
Zijn hier nog meer mensen waarbij koel of koud helpt? Ik had dus altijd in gedachte dat dat killing zou zijn. Gek hè? Ik weet dus ook niet waarom ik dat zo denk/dacht.

Bij mij is dat echt killing... Dan is het gelijk aanval x 20!
En 3 dagen ipv 1 dag bijvoorbeeld...

Het is net warmte (bij mij) die een beetje helpt...
Maar eigenlijk helpt er bij mij niks in zo'n aanvallen dan de dokter die standaard langskomt en mij in slaap spuit voor een dag en nacht minimaal...
Dit is ook gewoon zo opgenomen op mijn medisch dossier...

Naast alle preventieve maandelijkse inspuitingen en infusen etc, komt er standaard bij zo'n aanval een arts langs die mij in slaap spuit...

**Geplaatst**: 27-07-24 19:07

Geplaatst: 27-07-24 19:07

Little_Gift schreef:
rien10 schreef:
Dus terug on topic?
Wat helpt wel en wat niet bij migraine?
(Ok. Deel topic)
Zijn hier nog meer mensen waarbij koel of koud helpt? Ik had dus altijd in gedachte dat dat killing zou zijn. Gek hè? Ik weet dus ook niet waarom ik dat zo denk/dacht.

Bij mij is dat echt killing... Dan is het gelijk aanval x 20!
En 3 dagen ipv 1 dag bijvoorbeeld...

Het is net warmte (bij mij) die een beetje helpt...
Maar eigenlijk helpt er bij mij niks in zo'n aanvallen dan de dokter die standaard langskomt en mij in slaap spuit voor een dag en nacht minimaal...
Dit is ook gewoon zo opgenomen op mijn medisch dossier...

Naast alle preventieve maandelijkse inspuitingen en infusen etc, komt er standaard bij zo'n aanval een arts langs die mij in slaap spuit...

In slaap spuiten?
Moet ik dat interpreteren als onder narcose gaan?

**Geplaatst**: 27-07-24 19:09

Geplaatst: 27-07-24 19:09

MyWishMax schreef:
En ook artsen kunnen heel makkelijk doen over hoofdpijn en wat voor soort het is. Dat vind ik bij Little gift dus ook wel, leuk dat zij het nornaal vinden dat mensen blind worden maar zo simpel erover doen vind ik wel heel makkelijk en niet geruststellend naar de patient.
Ik heb migraine achtige aanvallen. Kwamen ineens opzetten, zo heftig dat ik alleen maar in donkere kamer kan liggen met ogen dicht. Alleen ik heb ze dagelijks, gelukkig tegenwoordig niet meer allemaal zo zwaar dat ik 12 uur naar die donkere kamer moest tor de volgende dag, maar wel ergens op de dag komen ze opzetten. Als ik optijd ben kan ik het nog wel eens remmen maar eigenlijk betekent dat rusten voordat er maar een teken is.

Artsen zeiden dat het alle symptomen van migraine had, maar dat is het niet want ik reageer niet op medicatie en migraine kan je zogenaamd niet dagelijks hebben. Er is werkelijk geen enkel medicijn wat het tegenhoudt of dragelijk maakt, van echte migraine medicatie (die ik dan weer niet elke dag mocht nemen) tot allerlei andere soorten. Tot jaar lang geen anticonceptie gebruiken, diverse dingen uit dieet weggelaten of juist weer gaan proberen zoals cafeïne want dat dronk ik nooit. Want dat cafeïne een enorme trigger is/kan zijn is wel heel bekend, ja. Ik dronk alleen niks met cafeïne erin dus wij gingen juist proberen wat dat deed...

Maar ik heb dus nooit iets gehoord wat het dan wel is. Zodra er niks uit de scans kwam en die migraine medicatie en nog 1 andere niet hielp hadden ze in ziekenhuis geen zin meer om verder te kijken. En dat was zelfs nog een hoofdpijnpoli... Terwijl ik de hoop had dat ze juist wilden helpen met diagnose en verlichting. Nu heb ik ook wel verschillende soorten hoofdpijn, die migraine achtige aanvallen en daarnaast hoofdpijn als mijn spieren weer te strak staan omdat mijn nek ook hypermobiel is en de banden niks waard. Maar dat zijn echt losse soorten, hele andere plek en pijn en hele andere manieren van verlichten.

Ik heb echt van alles geprobeerd en het enige wat een heel klein beetje helpt is niet overbelasten. Dan heb ik ze pas later op de dag en als ik dan op tijd ga liggen kan ik daarna nog een beetje tv kijken of bokken. Zoals vandaag. Ben ik te laat of heb ik me wel overbelast verdwijn ik van de aardbodem. Ook omdat ik serieuze koorts krijg als ik me zo overbelast en helaas is mijn dagelijkse leven al overbelasten. Dus als ik te veel dagen 1 ding extra heb gedaan ben ik de klos. Soms meteen, soms paar dagen later, maar die klap komt als ik niet luister. Ooit aanval gekregen in de auto en heb me serieus moeten laten ophalen. Was een wonder dat ik van de snelweg af kon komen. Ben dus heel voorzichtig geworden in waar ik nog heen ga met de auto. Ik kan alleen niet zonder, hoe moet je ergens komen als je niet lang kan lopen, helemaal niet kan fietsen en jouw dorp niet rolstoel veilig is.
Ik wilde dat ik eerder geweten had dat ik mezelf zo zou slopen met het doorlopen wat ik gedaan heb. Ik zou er alles voor over hebben om die koorts en hoofdpijn niet te hebben of iig minder vaak. Zelfs mijn morfine helpt er niet tegen

Ben dus net weer op de wereld terug en nu zwaar hoofd met watten. En zie zo enorm op tegen vanavond want mijn asociale buurman luistert op zaterdagavond de meest vreselijke muziek die hij zo hard zet dat ik mijn tv 3 keer zo hard moet zetten om hem te horen en dan hoor je dat van hem alsnog tussendoor... En altijd vanaf 8 of 9 uur 's avonds tot ergens tussen 10 en 2...

Zoek eens op de verschillende types hemicrania en sunct... Er zit daar een vorm bij die niet reageert op medicatie... Misschien is dat het?

**Geplaatst**: 27-07-24 19:12

Geplaatst: 27-07-24 19:12

Petpa schreef:
In slaap spuiten?
Moet ik dat interpreteren als onder narcose gaan?

Het is geen narcose maar het legt je hersenen en spieren volledig lam.
Waardoor je eigenlijk heel snel wegzinkt in een droomloze slaap... Je kunt wel gewoon wakker gemaakt worden maar dat is ten zeerste af te raden omdat dan de migraine aanval gewoon volledig weer aanvangt...

Ik weet er het fijne niet van, alleen dat het helpt en als je erna weer wakker wordt, je precies onder een vrachtwagen gelegen hebt qua lijf en spieren maar dat die migraine aanval tenminste bedaard is (de hoofdpijn niet, je hersenen krijgen er een fikse optater van) maar de aanval zelf wel...