De ziekte van lyme

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-10 15:03

vreselijke dag.. zo slap als ik weet niet wat.
Kan niks doen :( Net gelegen, maar kwam het bed niet meer uit grrrr..
Herkennen jullie dit oo?

Laura0303
Berichten: 242
Geregistreerd: 06-06-07
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-10 15:11

juudii5 schreef:
vreselijke dag.. zo slap als ik weet niet wat.
Kan niks doen :( Net gelegen, maar kwam het bed niet meer uit grrrr..
Herkennen jullie dit oo?


Ja ik herken dat wel. Ik heb vandaag ook een mindere dag. Voel me futloos en slap. Lamme benen....
Waardeloos is dat!! sterkte

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-10 15:20

Oh vreselijk, jij dus ook al :(
jij ook sterkte... echt jammer.. schijnt het zonnetje eindelijk, kan je niks doen :(

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-10 15:32

juudii5 schreef:
vreselijke dag.. zo slap als ik weet niet wat.
Kan niks doen :( Net gelegen, maar kwam het bed niet meer uit grrrr..
Herkennen jullie dit oo?


Sterkte! Ik herken het ook. Gelukkig heb ik vandaag een goede dag en volgens mij gaat het de goede kant op (in het geheel).
Ik heb nu 2 goede dagen achter elkaar gehad en dat gebeurt vrijwel nooit, vandaar dat ik denk dat het eindelijk eens de goede kant op gaat.

Hopelijk gebeurt dit voor jou ook snel!

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-10 15:33

Oh dat klinkt fijn zeg :D!
Ja de ene keer gaat het beter dan andere... :(
Vandaag dus niet..
Zelfs typen kost me ontzettend veel moeite/kracht..

Laura0303
Berichten: 242
Geregistreerd: 06-06-07
Woonplaats: Drenthe

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-10 16:05

Ik vind het wel gek. Afgelopen week heb ik 2 dagen van 4 uur gewerkt (verpleegkundige). Dat was goed te doen, alleen toen ik thuis kwam had ik echt geen puf meer. Gisteravond was ik al doodmoe en vandaag dus ook nog. Terwijl het afgelopen week vrij goed ging. Ik blijf het gek vinden. Weten jullie waar dit aan kan liggen?
Hopelijk gaat het met jullie ook snel beter!

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-10 16:07

Misschien toch teveel gedaan??? Heb anders niet echt een idee..
Ik merkte dat met school (half jaar terg).. Op school ging ik door, toen ik thuis kwam kon ik niks meer.. zelfs lopen niet meer. Ook de dagen
daarna ging het niet beter..
sterkte :(:)

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-10 16:47

Laura0303 schreef:
Ik vind het wel gek. Afgelopen week heb ik 2 dagen van 4 uur gewerkt (verpleegkundige). Dat was goed te doen, alleen toen ik thuis kwam had ik echt geen puf meer. Gisteravond was ik al doodmoe en vandaag dus ook nog. Terwijl het afgelopen week vrij goed ging. Ik blijf het gek vinden. Weten jullie waar dit aan kan liggen?
Hopelijk gaat het met jullie ook snel beter!


Dit komt doordat je op je werk niet toegeeft aan de vermoeidheid/pijn etc. Thuis doe je dit sneller en krijg je dan pas de
'rekening gepresenteerd'.

Laura0303
Berichten: 242
Geregistreerd: 06-06-07
Woonplaats: Drenthe

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-10 17:37

Ja dat zou kunnen. Alleen heb ik thuis ook wel goede dagen. Dat ik toch even kan winkelen of naar de markt. Daarom vind ik het wel gek....

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-10 21:10

Heb ik ook hoor.. ik werk, ga naar huis, ga slapen, eet, ga naar mijn paarden. Als ik me goed voel rij ik, anders druk ik er een appeltje in, ga naar huis, hang nog even op de bank en ga slapen...

lenaa_tje

Berichten: 10392
Geregistreerd: 30-03-07
Woonplaats: Groningen

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-10 22:35

juudii5 schreef:
vreselijke dag.. zo slap als ik weet niet wat.
Kan niks doen :( Net gelegen, maar kwam het bed niet meer uit grrrr..
Herkennen jullie dit oo?

komt mij ook wel bekend voor af en toe heb ik gewoon dagen dat alles zeer doet. sterkte :(:)

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-09-10 14:20

Hebben jullie ook dat jullie je bijna niet kunnen concentreren?
Ik ben nu huiswerk aan het maken. Ik kan wel 1000x de opdracht lezen maar ik weet gewoon niet wat er staat.
Het gaat helemaal langs me heen. :?

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-09-10 15:19

Owja, dat ken ik heeeel goed!!!!
En niks kunnen onthouden etc etc...
Echt vervelend :(

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-09-10 17:47

Ik herken alles in wat jullie schrijven.
Gister had ik een redelijk goede dag, vandaag weer aanzienlijk minder.
Ik ben ook zo vaak misselijk, echt mijn maag en darmen zorgen momenteel voor veel problemen en concentreren.....wat is dat?? }:0
wat dat aan gaat ben ik blij de leeftijd van schook al verder achter me te hebben, want dat zou nu echt niets meer worden.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-09-10 09:55

Wat jullie beschrijven herken ik natuurlijk ook. Echter boek ik inmiddels al een enorme vooruitgang, en heb ik niet meer zo'n last van ernstige pijn in armen en benen (verzuring). Mijn maag en darmen zijn weer helemaal hersteld (had leaky gut, candida) door het volgen van een streng dieet, ik had wel 50 voedselintoleranties, maar nu is alles in rustig vaarwater. Ik slaap sinds 3 dagen weer goed zodat ik ook weer beter kan herstellen en detoxen, door slaapmedicatie van het dr. Cheney ME/CVS protocol (waar je niet verslaafd aan kan raken, specifiek voor chronisch zieken bedacht).

Ik heb nog wel veel last van de brainfog. Ik kan niet meer hoofdrekenen, mijn geheugen was heel slecht, lijkt weer wat beter te worden, uitval in de hersenen, dus linkeroog ziet maar voor 20%, halfzijdige gezichtsverlamming gehad, gehoor achteruit....maar ook hier zit nu verbetering in. Ik kan nog steeds soms mijn gedachten moeilijk op een rijtje krijgen en ervaar snel stress, en ik moet structuur in mijn dagaanbrengen door overal post it briefje op te hangen anders vergeet ik de helft.

Maar ik ga er vanuit dat ik door nu beter te slapen,mijn hersenen meer rust kan geven om dit ook te herstellen, en ik volg nog een neurologisch behandelprotocol, waardoor de functie van het centrale zenuwstelsel en de hersenen zal verbeteren.

Ik kom dus van heel ver, en heb nog wel een weg te gaan, maar ben lang niet meer zo ziek als 3 jaar geleden. Dus meiden er is absoluut nog hoop!

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-09-10 11:09

Issy schreef:
Wat jullie beschrijven herken ik natuurlijk ook. Echter boek ik inmiddels al een enorme vooruitgang, en heb ik niet meer zo'n last van ernstige pijn in armen en benen (verzuring). Mijn maag en darmen zijn weer helemaal hersteld (had leaky gut, candida) door het volgen van een streng dieet, ik had wel 50 voedselintoleranties, maar nu is alles in rustig vaarwater. Ik slaap sinds 3 dagen weer goed zodat ik ook weer beter kan herstellen en detoxen, door slaapmedicatie van het dr. Cheney ME/CVS protocol (waar je niet verslaafd aan kan raken, specifiek voor chronisch zieken bedacht).

Ik heb nog wel veel last van de brainfog. Ik kan niet meer hoofdrekenen, mijn geheugen was heel slecht, lijkt weer wat beter te worden, uitval in de hersenen, dus linkeroog ziet maar voor 20%, halfzijdige gezichtsverlamming gehad, gehoor achteruit....maar ook hier zit nu verbetering in. Ik kan nog steeds soms mijn gedachten moeilijk op een rijtje krijgen en ervaar snel stress, en ik moet structuur in mijn dagaanbrengen door overal post it briefje op te hangen anders vergeet ik de helft.

Maar ik ga er vanuit dat ik door nu beter te slapen,mijn hersenen meer rust kan geven om dit ook te herstellen, en ik volg nog een neurologisch behandelprotocol, waardoor de functie van het centrale zenuwstelsel en de hersenen zal verbeteren.

Ik kom dus van heel ver, en heb nog wel een weg te gaan, maar ben lang niet meer zo ziek als 3 jaar geleden. Dus meiden er is absoluut nog hoop!


Wat goed om te horen! Er komt een keer vooruitgang in, de pest is dat je niet weet wanneer. Ik ben benieuwd hoe je aan het neurologisch behandelprotocol komt. Is dit gewoon in overleg met je behandelend arts gebeurt of ben je hier zelf achteraan gegaan? En wat is het resultaat?

Je schrijft: maar ben lang niet meer zo ziek als 3 jaar geleden? Heb je er 3 jaar over gedaan om te herstellen of wist je 3 jaar geleden nog niet wat het was? Bij mij begint het herstel eigenlijk vanaf morgen. Je kunt er natuurlijk geen echte datum aan vast prikken maar omdat ik morgen de laatste behandeling krijg voor mijn stofwisseling beschouw ik morgen als de eerste dag. Ik ben benieuwd hoelang ik nog te gaan heb. Ik weet dat het bij iedereen verschillend is maar mijn klachten komen eigenlijk precies overheen met die van jou. Ik had ook halfzijdige gezichtsverlamming, wazig zien, slepen met rechterbeen, veel pijn etc.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-09-10 12:06

Ik heb waarschijnlijk 11 jaar geleden lyme opgelopen (aangezien ik een co infectie heb die alleen in de USA voorkomt, en daar was ik in 1999). Ik ben 3 jaar geleden ziek geworden, en weet pas sinds december 2009 dat het daadwerkelijk lyme is. Ik ben dus pas vanf decemebr onder behandeling. Ik doe zelf heel veel research, want kennis is macht, en met name amerika loopt 20 tot 25 jaar voorop in de ontwikkeling in vergelijking met Nederland. Ik zoek dus naar behandelprotocollen, die goede resultaten hebben geboekt en die leg ik voor aan mijn arts. Mijn arts zit in de werkgroep lyme en daar worden ook behandelprotocollen besproken, dus ook van haar krijg ik weer nieuwe info. We vullen elkaar aan, en kijken dan wat het beste zou werken voor mijn lichaam.

Alles doe ik in overleg met mijn lyme arts (abng arts). En tot nu toe boek ik goede resultaten, ook met haar bespreek ik de juiste volgorde. Zo moest ik eerst mijn darmprobleem aanpakken, voordat ik de Borrelia te lijf ging, vervolgens de Borrelia aanpakken, in een later stadium de Babesia, en ondertussen nog wat parasieten en andere virussen te lijf. Nu is het tijd om de schade die ik heb opgelopen proberen te herstellen. Vandaar het neurologisch protocol. Het is zowat een hele studie, in het kort komt het neer om de hersenen te ontgiften, veel aminozuren en eiwitsplitsende enzymen in te nemen (dit zijn cystekrakers en biofilmkillers). En medicatie om de celdeling wat te versnellen, zodat een foute beschadigde cel zich weer kan herstellen en nieuwe gezonde aanmaakt. Ook heb ik me erg gericht op een goede doorbloeding en zuurstoftransport om van de verzuring af te komen. Dus 3 x per week B12 injecties zetten (helpt om te ontgiften) en enzymen slikken die veel doen op gebied van bloedcirculatie, Q10 voor extra zuurstof....ach hele bergen medicatie maar allemaal in een behandelprotocol....en veel afwisselen. Dit alles heeft wel bijgedragen dat ik in 9 maanden tijd zoveel vooruitgang geboekt heb.

Echter ieder lijf is anders, en ieder lyme patient heeft een andere borreliastam en co-infecties in zich, dus dat moet je eerst weten voordat je effectief kan behandelen. Vaak worden de co-infecties vergeten in de behandeling en die zorgen eigenlijk voor meer schade.

En je moet ook geluk hebben dat je de juiste behandelaar vind. Ik heb bewust gekozen voor een behandelaar die in de werkgroep lyme zit, en die zowel natuurlijke medicatie als reguliere medicatie mag voor schrijven, en durft voor te schrijven, en zichzelf continu blijft verdiepen in nieuwe onderzoeken en onderzoeksresultaten.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-09-10 15:06

Zo te lezen heb jij ooik echt een hele goede getroffen Issy!
Mag je je handjes bij dicht knijpen.

Ik kom net weer terug van de arts, weer naalden gezet.
Volgende week gaan we mijn medicijn gebruik eens onder de loupe nemen (ben namelijk medicijn verslaafd, pijnstillers en kalmerings middelen) en hij vind dat we daar wat aan moeten gaan doen gezien ik daarmee ook steeds mijn lichaam vergiftig en dat is niet bevordelijk voor de behandelingen, want de zooi moet er juist uit.
Ook die bulten bindweefsel die nu aan kijn knie zitten, het zijn allemaal afvalstoffen die eruit moeten en die door de behandeling in werking gezet worden.
Voel ik em al wat beter......nee, absoluut niet maar ik heb pas 6 behandelingen gehad en in het begin, juist omdat je lichaam aan het werk gaat, kunnen de klachten zich tijdelijk verergeren.
Ik moet wel heel eerlijk zeggen dat ik nog wel het vertrouwen moet zien te krijgen dat mijn lichaam weer beter zou kunnen worden want als je al zoveel jaar ziek bent raak je het vertrouwen in genezing ook kwijt.
Daar komen de depressieve klachten nog een bovenop en dan zie ik het tijdelijk weer even helemaal niet zitten.
Maar goed, we doen wat we kunnen en de tijd zal het leren.

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-09-10 17:21

Issy schreef:
Ik heb waarschijnlijk 11 jaar geleden lyme opgelopen (aangezien ik een co infectie heb die alleen in de USA voorkomt, en daar was ik in 1999). Ik ben 3 jaar geleden ziek geworden, en weet pas sinds december 2009 dat het daadwerkelijk lyme is. Ik ben dus pas vanf decemebr onder behandeling. Ik doe zelf heel veel research, want kennis is macht, en met name amerika loopt 20 tot 25 jaar voorop in de ontwikkeling in vergelijking met Nederland. Ik zoek dus naar behandelprotocollen, die goede resultaten hebben geboekt en die leg ik voor aan mijn arts. Mijn arts zit in de werkgroep lyme en daar worden ook behandelprotocollen besproken, dus ook van haar krijg ik weer nieuwe info. We vullen elkaar aan, en kijken dan wat het beste zou werken voor mijn lichaam.

Alles doe ik in overleg met mijn lyme arts (abng arts). En tot nu toe boek ik goede resultaten, ook met haar bespreek ik de juiste volgorde. Zo moest ik eerst mijn darmprobleem aanpakken, voordat ik de Borrelia te lijf ging, vervolgens de Borrelia aanpakken, in een later stadium de Babesia, en ondertussen nog wat parasieten en andere virussen te lijf. Nu is het tijd om de schade die ik heb opgelopen proberen te herstellen. Vandaar het neurologisch protocol. Het is zowat een hele studie, in het kort komt het neer om de hersenen te ontgiften, veel aminozuren en eiwitsplitsende enzymen in te nemen (dit zijn cystekrakers en biofilmkillers). En medicatie om de celdeling wat te versnellen, zodat een foute beschadigde cel zich weer kan herstellen en nieuwe gezonde aanmaakt. Ook heb ik me erg gericht op een goede doorbloeding en zuurstoftransport om van de verzuring af te komen. Dus 3 x per week B12 injecties zetten (helpt om te ontgiften) en enzymen slikken die veel doen op gebied van bloedcirculatie, Q10 voor extra zuurstof....ach hele bergen medicatie maar allemaal in een behandelprotocol....en veel afwisselen. Dit alles heeft wel bijgedragen dat ik in 9 maanden tijd zoveel vooruitgang geboekt heb.

Echter ieder lijf is anders, en ieder lyme patient heeft een andere borreliastam en co-infecties in zich, dus dat moet je eerst weten voordat je effectief kan behandelen. Vaak worden de co-infecties vergeten in de behandeling en die zorgen eigenlijk voor meer schade.

En je moet ook geluk hebben dat je de juiste behandelaar vind. Ik heb bewust gekozen voor een behandelaar die in de werkgroep lyme zit, en die zowel natuurlijke medicatie als reguliere medicatie mag voor schrijven, en durft voor te schrijven, en zichzelf continu blijft verdiepen in nieuwe onderzoeken en onderzoeksresultaten.


Je hebt het goed getroffen met deze arts. Als je vanaf december 2009 aan het herstellen bent, mag je volgens mij nog in je handen klappen dat het 'goed' gaat, gezien je geschiedenis. Heb je nu nog veel klachten? Kan je ook gewoon werken of dat nog niet?

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-09-10 17:41

Nee ik werk nog niet, ik ga er vanuit dat ik nog wel een half jaar herstel nodig heb voordat ik weer wat werk kan oppakken. Met name omdat mijn hersencapacitiet het nog niet goed doet en mijn energie nog veel beter moet. Mijn conditie is ook nog zeer slecht, waar ik voorheen 6 a 7 dagen per week sportte, kan ik nu hooguit 2 keer per week 10 minuten op mijn paard zitten.
Dus genoeg beperkingen nog, maar niet meer zo doodziek als voorheen.

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-09-10 12:08

Wat is het toch een rotziekte |o Als je maar vooruitgang boekt, dat is al heel wat en dan heb je tenminste hoop.
Sinds een paar dagen merk ik een kleine vooruitgang en daar ben ik al hartstikke blij mee.
Ik heb al een paar keer een kleine vooruitgang geboekt maar een paar dagen later ging het dan juist weer ontzettend slecht en
dat hield aan voor een paar weken. Hopelijk is het dit keer een echte vooruitgang.

Barbara1975
Berichten: 380
Geregistreerd: 14-02-07
Woonplaats: Buitenland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-09-10 13:47

hoi sorry dat ik zomaar even inbreek in jullie toppic.
maar ik ben heel benieuwd wat de klachten zijn in het begin waarmee jullie naar de huisarts gegaan zijn. was dat de tekenbeet opzich of hefet niet iedereen gemekrkt dat je gebeten bent??

Ik heb uiteraard ook paarden loop dagelijks in het hoge gras, rij in de bossen etc. Dus risico op tekenbeet is meer dan aanwezig.

Al een hele poos heb ik een hele hoop klachten en een aantal klachten/symptomen komen ook bij lyme voor heb ik gezien. Ik slaap al jaren slecht..soms zelfs niet, sochtends moet ik af en toe mijn bed in omdat er anders niks uit mijn handen komt, soms heb ik een goede dag datik om 7 uur uit bed kan blijven maar das niet vaak. heb soms hoofdpijn, kom af en toe niet uit mijn woorden, vergeetachtig en verward soms ineens heel duizelig dat ik echt het egvoel heb dat ik omval, veel gewrichtspijnen steeds weer ergens anders etc..

misschien dat ik me toch maar eens op lyme moet laten prikken alhoewel ik nooit bewust ben geweest van ene tekenbeet wel eens gestoken/gebeten geweest voor ietswat ik niet gezien heb wat het isgeweest maar goe d dat kan van alles zijn geweest.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-09-10 15:52

Ik loop bij dezelfde behandelaar als issy..
_Rapido net wat je zegt.. wanneer het vooruit gaat weet je niet,.. EN ja daar baal ik soms ook van.
Ik ben nu ook een lange tijd ziek.. en heb het idee dat het erger wordt.. Voornamelijk mijn spieren.

Mijn medicatie is nu sinds vorige week maandag stop gezet (AB + alle andere).. vanwege dat ik slechter werd.
Morgen moet ik weer naar mn lyme arts toe en bespreken we hoe verder..

Werken lukt mij ook niet.. zit nu ook al half jaar thuis. Zelfs sporten niet meer.. Moet vaker de rolstoel gebruiken.. ellendig!

@Barbara.. ik heb heel veel teken gehad, nooit een rode kring ofzo gehad.. Woon ook in het bos en idd met paarden.
Vanaf sept 2008 ong ben ik veel zieker geworden, daarvoor matig maar was te doen.. achteraf denk ik al vele klachten van lyme. Ik had stress en las dat dan de borrelia actiever kan worden ofzo (in sept 2008 dus)..
Ik was extreem, moe, vaak ziek, knapte niet meer op, gewrichtspijn, spierpijn, hoofdpijn, buikpijn, niet kunnne slapen, uitval in mijn benen op het laatst en armen af en toe etc...
Sim om eventueel te prikken op lyme, zou het wel bij Pro health of in Keulen doen...succes!!

Barbara1975
Berichten: 380
Geregistreerd: 14-02-07
Woonplaats: Buitenland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-09-10 23:07

ik woon gelukkkig in duitsland dus ik denk dat mijn huisarts mij el serieus neemt als ik het hem eens vraag. wat bedoel je prcies met uitval van je armen en benen? totaal gevoelloos oid?

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-09-10 12:46

Ik had uitval in mijn rechterbeen. Ik kon alleen nog maar met mijn been 'slepen' en niet normaal lopen.
Ik had ook ontzettend weinig kracht en mijn been was gevoelloos. Als je er in kneep, voelde ik het vrijwel niet.