Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-04-11 10:35

Geplaatst door de TopicStarter : 11-04-11 10:35

Hoi, je zou eens contact kunnen opnemen met dokter Laman in het ziekenhuis in Meppel of naar de dystrofie arts in Hogenveen.

Ik ben gister niet erg slim geweest

Ik zag een paardje dat de bakrand over wou en ben er op een hinkelent drafje naar toe "gesneld" Mijn o zo lieve rechter voetje ging niet mee werken en ik lag op mijn giegel. Resultaat: een enkel die alles behalve prettig voelt, een hand die daar vrolijk aan mee doet, een linker duim die zegt "je doet het zelf maar", een zere heup, 2 blauwe knieën. _-:(

Ik leer het volgens mij nooit waar mijn grens ligt. -:(-

Paardje schok erg van mijn "actie" dat die de andere kant op ging.
Zit nu dus maar in het zonnetje mijn gekneusde lijf te verwennen met de warmte.

**Geplaatst**: 11-04-11 12:26

Geplaatst: 11-04-11 12:26

kainda:ik weet sinds een week of 3 dat ik dytrofie heb heb 4,5 jaar geleden een ongeluk gehad op het werk en nu kwam er pas naar boven dat het dystrofie is
mijn pijnpoli dokter zei dat ik juist door de pijn heen moet gaan bewegen omdat hij anders bang is dat ik het niet meer ga belasten
en dat het dus alleen maar erger word
maar ja probeer maar te lopen als je zoveel pijn heb
ik heb trouwens mijn hielbeen gebroken links dus bij mij is het mijn voet waar het probleem zit
ik heb net twee behandelingen aan het infuus gehad en slik 12 pillen per dag
3 mei moet ik terug komen om te kijken of het iets heeft geholpen

**Geplaatst**: 11-04-11 14:07

Geplaatst: 11-04-11 14:07

DDDMakkink schreef:
kainda:ik weet sinds een week of 3 dat ik dytrofie heb heb 4,5 jaar geleden een ongeluk gehad op het werk en nu kwam er pas naar boven dat het dystrofie is
mijn pijnpoli dokter zei dat ik juist door de pijn heen moet gaan bewegen omdat hij anders bang is dat ik het niet meer ga belasten
en dat het dus alleen maar erger word
maar ja probeer maar te lopen als je zoveel pijn heb
ik heb trouwens mijn hielbeen gebroken links dus bij mij is het mijn voet waar het probleem zit
ik heb net twee behandelingen aan het infuus gehad en slik 12 pillen per dag
3 mei moet ik terug komen om te kijken of het iets heeft geholpen

Bedankt voor de reactie

Wat zijn jouw klachten?

Komen mijn klachten bekend voor?
Dus een glimmend been, stijf en pijnlijk gevoel? En temperatuurs verschillen? enz

**Geplaatst**: 11-04-11 19:27

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 11-04-11 19:27

klinkt als dystrofie (warme dystrofie) ik weet niet waar je woont maar zou idd een arts opzoeken die erin is gespeciliseerd, hoogeveen staat idd goed bekend.
maar wel blijven bewegen, tenminste dat is wat ik moet doen met mijn handen en armen, kwa been zal het ook wel het zelfde zijn. oja begin ook met 1000gram vit C te slikken, gewoon even bij de apotheek halen is goedkoper dan in de winkel en er zit geen rotzooi door (lactaserend spul)

ik zit in assen een piep ziekenhuis, maar ik heb gelukkig daar wel een goede chirurg die meteen kon vertellen wat ik had, dus pillen en zalf mee gaf, helaas geen specialist, maar wel iemand die luisterd.
oja en fysio aanvragen

**Geplaatst**: 12-04-11 09:00

Geplaatst: 12-04-11 09:00

kainda:ja jou klachten komen over een met mijn klachten
bij mij is het dik/blauw aanraken doet pijn van binnen doet het pijn alles doet eigenlijk pijn
lopen zitten etc ik heb gewoon 24 uur per dag pijn
de ene keer is mijn voet juist heel warm en de andere keer heb ik een ijsblokje
daar valt bij mij niks op te zeggen
en het zwelt gauw op als ik s'morgens mijn schoenen aan doe moet ik ze aanhouden tot ik zeker weet dat ik niet meer weg hoef

ja klopt vitamine c slikken advies heb ik ook gekregen samen met 3 liter drinken op een dag
(waarschijnlijk door de medicatie ik heb om het zo makkelijk mogelijk te maken voor mijn lever en nieren denk ik)

**Geplaatst**: 12-04-11 14:37

Geplaatst: 12-04-11 14:37

Bedankt voor de reacties

as donderdag moet ik voor contole voor mn operatie naar het ziekenhuis.
Kan een orthopeed ook bekijken of het dystrofie kan zijn?

Ik woon in Drenthe en ik ben geopereert in het OLVG in Amsterdam

Wat gebruiken jullie zoal voor hulpmiddelen? En medicijnen? Is jullie huis aangepast?
En wat voor leefstijl is het handigst? Ik heb wel baat bij warmte bijv

Ook merk ik dat ik 's avonds veel meer pijn heb. Lig dan lekker in mn bed tv te kijken.

En paardrijden?? Juist wel of juist niet meer?

Wat kan een fysiotherapeut voor mij betekenen?

Maandag komt een ergotherapeut bij mij om dingen door te nemen.

Alvast weer super bedankt

**Geplaatst**: 12-04-11 14:50

Geplaatst: 12-04-11 14:50

kainda ga me best doen om jou vragen in mijn ervaring te beantwoorden:

bij mijn in het ziekenhuis AMC hebben ze er niks over gezegd over de dystofie
dat kwam pas na mijn eerste bezoek aan de pijnpoli

hulpmiddel was altijd krukken maar mij hele rug is naar de k****n
dus krukken is niet handig meer omdat ik dan alles op mijn armen gooi en ook daar dan weer klachten krijg

medicatie:diclofenac,tramadol,ketensin en karnitene
en na de opearties morfine en in tramadol zit ook morfine volgens mij

ik heb geen aanpassingen in huis
leefstijl:dat is voor iedereen anders
ik kan nog heel moeilijk het huishouden doen
stofzuigen is te zwaar en de was van boven halen gaat altijd maat met goed en het buiten ophangen is dan weer zwaar omdat ik te lang moet staan
warmte of kou maakt me even niks uit merk geen verschil
ja s'middags en s'avond doet het flink pijn en s'morgens bij het opstaan heb ik veel pijn
dan moet ik een soort van opstarten
ik heb mijn paard vorig jaar verkocht omdqat ik door de pijn gewoon niet meer kon rijden
en dan een 3 jarige hebben die nog beleerd moest worden en ik had al dik 3 jaar niet meer echt gereden
dus heb uiteindelijk mijn paard verkocht hij staat nu bij iemand die hem wel kan geven wat hij nodig heeft
en daarbij dystrofie komt voor uit bv een breuk/verzwikken/kneuzen in het gips zitten na een oparatie
dus stel je heb dystrofie en je valt van je paard dan kan het dus ook nog erger worden
dat is mij zo uitgelegt je moet eigenlijk gewoon voorzichtig zijn en de gevaren niet opzoeken
en natuurlijk kan je op straat ook vallen maar paardrijden is natuurlijk iets wat je nooit helemaal 100% onder controle heb
een paard kan altijd schrikken of struikelen
fysio heeft mij vooral geholpen om blokkades in mijn spieren weg te werken
heb enorm last van mij rug en whiplas klachten na het lopen met krukken na de operatie en het scheef lopen omdat ik probeer niet op links te lopen
verder probeert hij oefeningen mee te geven te doen om toch zoveel mogelijk en juist te bewegen
want zoals mijn arts van de poli zegd is dat hoe minder je het beweegt hoe pijnlijker het word
mijn arts is juist van bewegen want dat is goed
maar ja dat is makkelijker gezegd dan gedaan
ik bedoel je steekt je hand ook niet in het vuur
of gaat voor de lol door glas heen lopen
is gewoon een reactie van je lijf die zegd tot hier en niet verder
nou heel verhaal nou ja meer verslag voor meer vragen brand je maar los en anders kan je me altijd een PB sturen
ik zit net zelf in dit traject dus weet nog lang niet alles

**Geplaatst**: 12-04-11 15:47

Geplaatst: 12-04-11 15:47

Alweer bedankt!

Eind 2009 heb ik een hele heftige operatie aan mn been gehad en toen is de "dystrofie" ook begonnen.
Al die tijd veel last van gehad.
Ik heb mn hele leefstijl aan moeten passen.

In mei 2010 heb ik een operatie aan mn schouder gehad. Open neerplastiek tgv mijn ziekte.
Ik heb HME/MO (google)
Nog steeds is mn schouder stijf en pijnlijk. Misschien ook DF??

31 maart 2011 dus weer een operatie aan mijn been. En weer de DF klachten.
Maar ook weer veel pijn aan de plek van de vorige been operatie. Mn spieren/pezen lijken wel verstramd.
Je kunt het ook aan mn been zien. Het lijkt een kuil geworden in mn been

Lang stilstaan lukt niet, na 3 a 4 min. giert de pijn erdoorheen.
Lang lopen is pijnlijk. Stilzitten lukt niet. Eigenlijk is mn bed het fijnst

Ik wikkel mn been in een zacht dekbed en beweeg zo weinig mogelijk.
Maar 's nachts wordt ik weer wakker van de pijn.

Paardrijden doe ik allang niet meer. Heb gelukkig twee dochters en veel paarden waar ik van geniet

Soms wel heel even een paar minuutjes erop hoor. Doet veel pijn, maar is goed voor mn koppie

En tjah het hele huishouden is een drama.

Ik hoop donderdag een goed gesprek te hebben met de arts.

Superfijn om hier mijn verhaal kwijt te kunnen en fijne antwoorden te krijgen.
Heb het soms heel moeilijk met mezelf

Altijd pijn hebben maakt moe en verdrietig....

**Geplaatst**: 12-04-11 15:51

Geplaatst: 12-04-11 15:51

kainda schreef:
Alweer bedankt!

Eind 2009 heb ik een hele heftige operatie aan mn been gehad en toen is de "dystrofie" ook begonnen.
Al die tijd veel last van gehad.
Ik heb mn hele leefstijl aan moeten passen.

In mei 2010 heb ik een operatie aan mn schouder gehad. Open neerplastiek tgv mijn ziekte.
Ik heb HME/MO (google)
Nog steeds is mn schouder stijf en pijnlijk. Misschien ook DF??

31 maart 2011 dus weer een operatie aan mijn been. En weer de DF klachten.
Maar ook weer veel pijn aan de plek van de vorige been operatie. Mn spieren/pezen lijken wel verstramd.
Je kunt het ook aan mn been zien. Het lijkt een kuil geworden in mn been

Lang stilstaan lukt niet, na 3 a 4 min. giert de pijn erdoorheen.
Lang lopen is pijnlijk. Stilzitten lukt niet. Eigenlijk is mn bed het fijnst
Ik wikkel mn been in een zacht dekbed en beweeg zo weinig mogelijk.
Maar 's nachts wordt ik weer wakker van de pijn.Paardrijden doe ik allang niet meer. Heb gelukkig twee dochters en veel paarden waar ik van geniet
Soms wel heel even een paar minuutjes erop hoor. Doet veel pijn, maar is goed voor mn koppie

En tjah het hele huishouden is een drama.

Ik hoop donderdag een goed gesprek te hebben met de arts.

Superfijn om hier mijn verhaal kwijt te kunnen en fijne antwoorden te krijgen.
Heb het soms heel moeilijk met mezelf
Altijd pijn hebben maakt moe en verdrietig....

100% herkenbaar helaas
heb hetzelfde probleem laat me dan wel niet kennen maar heb precies het zelfde probleem
ik slaap met mijn voet buiten het bed want de druk van deken of matras is gewoon te veel
schoenen kopen is ook een ramp of het moeten slippers zijn waar ik dan weer niks mee kan omdat het sloft en ik nog meer moeie voeten krijg
of het moeten schoenen zijn doe helemaal over mijn enkel vallen anders drukt het teveel op die plek

**Geplaatst**: 12-04-11 16:07

Geplaatst: 12-04-11 16:07

Ik slaap ook met mijn benen buiten boord.
Ik heb een zomerdekbed, want anders is het te zwaar.

Ook al zo'n moeite met schoenen?
Ik heb K swiss of dat soort hele lage sportschoenen.
Maar niet te lang anders gaan ze knellen.
Sinds dit jaar heb ik voor de winter " Uggs Button" dat zijn de uggs met knoopjes aan de zijkant.
Daar kan ik redelijk op lopen.
En voor thuis, lage bergschoenen van de Scapino.

En als ik in huis ben zoveel mogelijk blote voeten

Met een fleece-je erom voor de warmte.

Is er bij jou een diagnose gegeven?

**Geplaatst**: 12-04-11 16:14

Geplaatst: 12-04-11 16:14

ja been buitenboord zo noem ik het ook altijd
ik heb een litteken op mijn linker voet precies aan de buitenkant
kijk zo
Afbeelding

ik kan dus niks hebben op het litteken
er naar kijken doet al pijn
ik heb van die nep uggs maar kan daar niet meer op lopen ze zitten te los en dan ga ik sloffen en
struikelen
op blote voeten :oo

nee dat kan ik niet
ik ben veel te gevoelig onder mijn voet
vorige keer stond ik op een kattebak steentje
ik dacht seriuus dat ik dood ging van de pijn
mijn diagnose is dystrofie verder nog niks eigenlijk
of is dat niet wat je bedoelt?

**Geplaatst**: 12-04-11 17:07

Geplaatst: 12-04-11 17:07

Ja dat bedoel ik

Ben je geopereert aan Dystrofie? Wat hebben ze gedaan?

Ik kan niet lopen op blote voeten hoor, maar op de bank of bed, direct sokken uit.
Als ik loop in huis, heb ik hele ruime slofjes aan

**Geplaatst**: 12-04-11 17:15

Geplaatst: 12-04-11 17:15

nee ik ben geopereerd aan een breuk 3 keer
en toen bleef ik pijn houden en kwam er uit dat ik dystrofie had
oh oke nee op de bank heb ik ook niks aan op sokken na

**Geplaatst**: 12-04-11 20:10

Geplaatst: 12-04-11 20:10

[quote="kainda"]Bedankt voor de reacties

Wat gebruiken jullie zoal voor hulpmiddelen? En medicijnen? Is jullie huis aangepast?
En wat voor leefstijl is het handigst? Ik heb wel baat bij warmte bijv

Ook merk ik dat ik 's avonds veel meer pijn heb. Lig dan lekker in mn bed tv te kijken.

En paardrijden?? Juist wel of juist niet meer?

Wat kan een fysiotherapeut voor mij betekenen?

[quote]

hier geen hulpmiddelen, nouja mijn ouders eigenlijk die doen veel voor me, mijn moeder helpt geregeld met schoonmaken en mijn vader past minimaal 2 keer per week op (fysio of even rust)
geen aanpassingen dus in huis, zou heel graag huishoudelijke hulp willen, maar helaas ik woon samen ook al werkt mijn vriend ruim 50 a 60 uur dat maakt hun niks uit.

ik gebruik nefidipine (of nifedipine? )

leefstyl ......... iets wat ik totaal niet wil en voor ogen had. ik zit gedwongen thuis, heb mijn bedrijf moeten sluiten, ben kilo`s aan gekomen (vooral dankzij mijn autoimuun ziekte

waardoor het bewegen nog moeilijker word.)
ben geregeld niet te genieten vooral als ik heel veel pijn heb, merk aan mezelf dat mijn geduld dan sneller op is.

idd warmte is prettiger, kou doet gelijk zeer, maar ik hoef geen 30 graden ofzo hoor 20 is prima.
ik heb vaak overdag meer pijn, maar denk dat het bij mij ook een verschil maakt dat ik het in mijn armen en handen heb, die doen overdag veel en savonds minder (minder tillen, mijn uk van 2 wordt aardig zwaar nu)

en paardrijden is helaas verleden tijd, mis ze vreselijk, dat was mijn uitlaat klep, mijn eigen ding iets van mezelf, en nu...... nu heb ik niks. alles wat ik leuk vind is eigenlijk te zwaar voor mijn armen en handen, ook motor rijden, laatste keer heb ik 2 week heel veel pijn gehad, maar geestelijk is het zo fijn.
en helaas had ik een sterke fjord als verz pony, ondanks dat ze ook wel met halster te berijden was, bleef geregeld het karakter van haar vader omhoog komen, dus behoorlijk fel

**Geplaatst**: 12-04-11 20:10

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 12-04-11 20:10

oja de fysio rekt bij mij mijn spieren op

**Geplaatst**: 13-04-11 07:13

Geplaatst: 13-04-11 07:13

@ phillien

Jeetje jij hebt het ook moeilijk zeg :(:)

Gelukkig kunnen je ouders nog iets voor je betekenen.

Huishouden gaat hier ook niet zo handig.
Mijn man en beide dochters werken. 's Ochtends is mijn oudste dochter thuis.
Ze traint dan de paarden en helpt een beetje mee in huis.

Ik heb echt te veel aan mn paarden. Moet dus enkele gaan verkopen, maar jah...welke??
En dat is zo moeilijk he, om de realiteit te willen aanvaarden.

**Geplaatst**: 13-04-11 09:42

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 13-04-11 09:42

ja dat aanvaarden en accepteren is erg moeilijk, soms zit ik er echt door heen, ik wil zo graag weer werken of gewoon op phillien over de hei, even lekker rijden op balloerveld of kamsheide zo lekker........

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-04-11 10:56

Geplaatst door de TopicStarter : 13-04-11 10:56

Huishouden is hier ook een ramp. Woon alleen, maar krijg geen indicatie van het CIZ voor hulp in de huishouding. Al is het maar een paar uur in de week. Dystrofie vinden ze niet zo erg.

Aanpassingen heb ik zelf gemaakt. Mijn wasmand staat beneden bij de wasmachine na het wassen zet ik de mand op een plank met wieltjes om buiten de was op te hangen, ik heb een klein bankschroefje aan het aanrecht om daar een mes/kaasschaaf/vork enzo in te klemmen, langere stelen op bezems/mop/mestvork (ik klem de steel in mijn elleboogholte om toch met rechts wat te doen) En ik heb bewust een mini laptop ivm kleine toetsenbord. Is beter voor mijn linker hand.

Paardrijden doe ik nog wel, ben zelf mijn oudste aan het doorrijden. Ik heb dan wel het geluk met hem dat hij rekening met mij houd. Fietsen op mijn mountainbike kan ik niet meer (die staat te koop) ik heb bijna een nieuwe 2e hands damesfiets, dat wil nog wel.

Accepteren dat je niet alles meer kunt geeft ook rust in lichaam en geest, is een moeilijke lange weg (ik ben er bijna) Zorgen voor voldoende rust periodes tussen dingen die je doet ook (rust uit op een voor jou zo prettige mogelijke manier) En wees creatief! Vind dingen uit die je leven makkelijker maken. En ja, de ene dag is de andere niet.

**Geplaatst**: 13-04-11 12:07

Geplaatst: 13-04-11 12:07

aikon: je word ook creactief hoor heb ik gemerkt
en lui want door het niks kunnen doen word je zo moe en futloos
ik sleep mezelf uit bed in de ochtend moet ook wel omdat de kids naar school moeten en verzorgd moeten worden
gelukkig doet de buurman elke dag onze twee honden uitlaten
ik maak me wel heel druk om onze naderende vakantie
we gaan voor het eerst in 6 jaar weer weg
en na de afgelopen twee zeer zware jaren hebben we het ook wel verdient maar toch ben ik bang dat de vakantie in het teken gaat staan van de pijn
en niet alles kunnen doen.

**Geplaatst**: 13-04-11 13:37

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 13-04-11 13:37

weet je juist in de vakantie heb ik minder pijn, misschien omdat ik dan ook weg ben uit de dagelijkse sleur, even weg van alles, wij gaan altijd naar texel toe, en helaas heb ik vorig jaar maar 1 keer kunnen fietsen vanwege de wind wel jammer. misschien dit jaar een electrische fiets huren of de sparta van mijn vader (is wel erg klein hihi)

de honden doe ik wel zelf, al heeft 1 een ""gentel"" leader om, zodat hij niet te veel kan trekken, (wil nog wel eens enthousiast worden) en de ander weegt net 3 kilo hahahaa.
ik wordt daardoor ook gedwongen om buiten te zijn en in beweging te komen.
nu ligt uk op bed en kan ik even 2 uurtjes rusten en niks doen, soms slaap ik , helaas door de schildklier heb ik dat nogig vooral als de pijn heel erg is.
gisteren door de kou slechte dag, nu gaat het redelijk, linkerhand protesteerd nu wel(handig met typen)

**Geplaatst**: 14-04-11 11:01

Geplaatst: 14-04-11 11:01

wij gaan naar tjechie toe
ik ga wel zien hoe het gaat
en anders lekekr uitrusten bij het huisje een week lang
omgeving is daar super

nee honden doe ik zelden
loop soms s'avonds mee dan gebruik ik mijn man vaak als steuntje
of we doen de korte versie van het rondje die we normaal lopen
ik probeer wel zo veel mogelijk te bewegen ik fiets zelfs
maar moet ook wel want autorijden is niet slim nu met al die medicatie
ben soms zo suf en als er dan wat gebeurd ben ik de sjaak natuurlijk

**Geplaatst**: 15-04-11 08:11

Geplaatst: 15-04-11 08:11

Ik ben gisteren voor controle geweest na mn operatie aan mn been.
Er is op dit moment een lichte verdenking op dystrofie. Niet zo erg als vorig jaar.
Maar omdat de operatie pas twee weken geleden is , is het nog onzeker.
Wel moet ik het goed in de gaten houden dat het niet erger wordt.

Omdat ik nu voor de derde keer aan dezelfde plek ben geholpen moet ik extra oppassen om geen scheurtjes of breukjes
op te lopen. Dus even een stapje terug.

Ik wil weer veel te snel

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-04-11 10:12

Geplaatst door de TopicStarter : 15-04-11 10:12

Vraagje aan de mensen met warme dystrofie.
Merken jullie bij wonden/jes dat de genezing langer duurt?
Ik verdenk mijn vader namelijk ook van dystrofie in zijn been. Hij loopt al jaren met pijn in zijn benen (ziekenhuis zei, etalage benen leer er maar mee leven) Uiteindelijk blijkt hij jaren met dichtgeslibde anderen rond te lopen. Hierdoor is een teentje aan zijn voet afgestorven. Kreeg hij steeds meer pijn in heel het been, last van pijnlijke schokken door het been(duidelijk te zien), was vaak erg koud en verdroeg weinig druk. De teen is eind oktober '10 er afgehaald en hebben ze zijn been gedottert. In december is er in dat been een omleiding gelegd, doorbloeding was naatje. en 2 weken geleden is de kuit gedottert. De plek waar het teentje zat is nu nog steeds niet dicht!! Zijn been/voet is al van af oktober dik glanzend, warm, rood van kleur en bij tijd en wijlen erg pijnlijk, met slapen ligt zijn been buiten bed op een lager krukje, anders kan ie niet slapen. Artsen weten het niet meer en hebben het al over de voet afzetten.

**Geplaatst**: 15-04-11 11:08

Geplaatst: 15-04-11 11:08

ik heb zelf nog geen idee welke vorm van dystrofie ik heb
maar ikw eet wel dat wondjes ed langer duren voor ze genezen en soms genezen ze zelfs niet meer
wel balen voor je vader zeg
er is niks ergers dan de hele dag pijn hebben
word je gewoon gek van

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-04-11 12:22

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 15-04-11 12:22

Ik weet dat van mij zelf wel. Ik heb de koude vorm, da's ook niks. Heb het vaak koud, ben ik niet gewent ik hou/hield van de kou. Qua wondjes valt het bij mij wel mee. Ik heb mijn hele leven al eczeem mijn huid geneest over het algemeen snel. Op een paar hardnekkige plekjes na soms.